痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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初めまして
トモヤン (4406)投稿日:2017年07月17日 (月) 13時46分DJF.mg6vqc 返信ボタン


初投稿です。こちらのサイトは昨年の3月に知りました。
痙性斜頸です。以来、東京でボトックス5回打っています。
少しずつ良くなっています。
これからちょくちょく投稿させていただきます。
よろしくお願いします。


□こちらこそよろしく。/角野悠 (4407)投稿日 : 2017年07月17日 (月) 15時11分E2Y7VegqdU


こんにちは、角野と申します。
私もボトックス継続中ですが、効き目が薄れてきたような気がします。

また、症状とか経過とかお教えください。
それではよろしくお願い致します。

□ご返信ありがとうございます。/トモヤン (4408)投稿日 : 2017年07月17日 (月) 22時10分DJF.mg6vqc


角野様
ご返信ありがとうございます。
私は薬害性ジストニアです。ジプレキサを8年程服用してました。
発症したのは2015年10月です。
顔が真右に90度回旋してました。
こちらの掲示板でもここまで酷い回旋の方はいらっしゃらないように思います。人ごみの中を歩くと人とぶつかっていました。(笑)
ボトックス5回目で何とか力を入れれば右15度ぐらいで歩けるようになってます。
ただ、食事をしたり、パソコンをいじったりする何気ない日常生活全般にわたって、右に引っ張られる症状は正直あまり改善してません。
今後はこの症状がどの程度改善するかが問題となるようです。
3年程はボトックスで頑張ろうとは思っています。

□お教え下さりありがとうございます。/角野悠 (4409)投稿日 : 2017年07月18日 (火) 10時48分E2Y7VegqdU


こんにちは、トモヤンさん。角野です。

既にお聞き及びかもしれませんが、私も薬害性の痙性斜頸です。原因薬は勘弁して下さい。でも、処方して頂いた精神科の主治医は薬害性と認めたがりません。訴訟とかを考慮するとそうせざるを得ないのでしょうが、こっちとしては複雑な気持ちです。

パソコンをお使いになられるのですね。疲れませんか? 私は肩の痛みでかなり辛く、せっかく新調したのにあまり使っていません。最近ではiPadに頼りきりです。とはいえ、パソコンとiPhone、iPadは連携が必要だったり、iPadでは手の届かないところがありますので、パソコンも手放せません。治療費でも頭が痛いのに、IT機器類も実に金食い虫になっており負担大です。好きだから仕方ない面もありますが…

とりとめのない話になってしまいましたが、また書き込んで下さい。
それではまた。



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