痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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こんな症状の方いらっしゃいますか?
かつまつ (4369)投稿日:2017年06月13日 (火) 14時45分/TOTPcLghI 返信ボタン


みなさん、こんにちは。
ネットでこのサイトの存在を知り、初めて投稿させていただきます。

九州に住む50代前半の男性です。

去年の秋口から肩や首のコリになやまされていたのですが、
今年の3月頃に整形外科で首のヘルニア(最近できた物ではないらしい)があることがわかり、これが原因かと思っていたのですが、
5月頃から顔が左肩方向に向き始め、
総合病院の神経内科にかかったところ痙性斜頸と診断を受けました。

こちらが真の原因かと思っています。

毎年家族で撮る写真を見ると、2015年ぐらいから前方から見ると顔が少し回転(今回のような肩方向への傾きではない)し始めています。
整形外科でレントゲンやMRIを撮った際にも言われました

肩方向に傾き始めた前日に整形外科で肩こりの治療で低周波治療器を初めて使ったのですが、その夕方あたりから、いつもと違うなと感じました。

さて、症状なのですが、
1)顔が左に45度ほど肩側に向いています
2)顔は自分で動かせます(スムーズではないですが)
3)時々顔が右方向に横スライドするような感じで勝手に動きます
  先生の話では「顔を正面に向けようとしているように見える」とのことです
4)左肩の筋肉が右に比べ太く緊張しやすく(柔らかい時もあり)、突っ張った感じになるとともに、右側の胸鎖乳突筋(普通は柔らかい)は左に比べ太くなっています
5)寝る際、右向きでは何とか(右側の胸鎖乳突筋が緊張状態)寝れますが、左向きで寝ると顔が勝手に上方にずれていきます、また上向きだと(3)のような動きをします。

こんな感じなので、歩くだけで肩がこり、
寝る際は睡眠導入剤を飲まないと寝れない状況です。

皆さんの、お話を聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4370)投稿日 : 2017年06月13日 (火) 21時39分E2Y7VegqdU


かつまつさん、はじめまして角野と申します。

私も肩から首にかけての痛みが辛いです。ボトックスを打つ直前に酷くなりました。でも、ボトックスで半減しました。ただ睡眠導入剤が無いと眠れないほどではありませんでした。

取り急ぎここまでにしますが、お返事頂ければまた書かせて頂きますね。
それではまた。

□はじめまして/かつまつ (4371)投稿日 : 2017年06月13日 (火) 23時19分/TOTPcLghI


角野悠さん。
返信有難うございます。

不随意運動で眠れなく、睡眠導入剤を使用しています。

私もボトックスを検討しているのですが、
ボトックスは柔らかい時、硬い時がある筋肉に対しても有効なのでしょうか?

「5)」の説明を一部修正しました。

よろしくお願いします。

/マツやん (4372)投稿日 : 2017年06月14日 (水) 13時00分Lh.070EcrU


かつまたさん
BTXは柔硬のある筋肉に対しても有効ですが、体質により個人差があるようです。

また睡眠導入剤はマイスリーが痙性斜頸自体に効果があると言われており昼間から服用している患者さんも少なくありません。

□はじめまして/かつまつ (4373)投稿日 : 2017年06月14日 (水) 16時20分/TOTPcLghI


マツやんさん。
返信有難うございます。

>BTXは柔硬のある筋肉に対しても有効ですが、体質により個人差があるようです。
そうなんですね。

今、眠れないのでマイスリーを処方してもらっています。

効果があるというのは、マイスリーの効果がある時以外でも。症状が軽くなっつたりする可能性があるということなんでしょうか?

よろしくお願いします。

□こんばんは。/角野悠 (4374)投稿日 : 2017年06月14日 (水) 23時06分E2Y7VegqdU


かつまつさん。

私の場合は、寝転ぶとかなり痛みが感じられなくなり、眠るに支障は無いです。こういう人は痙性斜頸の方ではいると思います。多いかどうかは知りませんが。おかげで、普段はパソコン作業が辛いのですが、家では寝転んでタブレットが手放せません。金のかかる身体ですが仕方ないです。不随意運動は、疲れると出てきます。

睡眠導入剤(レンドルミンの後発薬)も飲んでいますが、飲む前から居眠りしてしまうので、無しでもいいかもしれないです。

あまり参考にならなかったですね。すみません。

□こんにちは/かつまつ (4375)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 13時04分/TOTPcLghI


角野悠さん。
返信有難うございます。

医者じゃないので何とも言えないですが、「不随意運動」というより、寝る姿勢をとることにより、左肩の筋肉が緊張し首引っ張ったり、右側の胸鎖乳突筋が首引っ張ったりしているような感じです。

今は寝る数時間前にレンドルミンを飲み寝、途中で目が覚めたらマイスリーを1回、又は2回飲んでる状態です。

ところで、角野悠さんも定期的にボトックスを打たれているのでしょうか?

よろしくお願いします。

□はじめまして/きゃね (4376)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 13時43分6wQlYeQn0s


かつまつさん、こんにちは。
私も以前は不随意運動で眠れませんでした。
かつまつさんの症状が私と似ているので、私が少し楽になった対策をご参考までに書いてみます。

まず枕を小さなビーズ入りの柔らかいものにしました。これで顔や耳が枕にグイグイ押し付けられて痛いのが和らぎました。うつ伏せに近い横向きで寝るのが一番首が楽です。
あとは寝る前に、筋弛緩の簡単なストレッチをします。仰向けに寝て肩を耳に近づけて力を入れます。7秒くらいそのままで、その後一気に脱力。ヨガで言うところの屍のポーズでゆっくり腹式呼吸をします。体が床に沈み込んでいくイメージでするとうまく脱力できます。
腹式呼吸は副交感神経に効果があるそうです。

他にもカフェインを絶つ、朝日を浴びる、米麹の甘酒を飲むなど睡眠改善に良さそうなことはずっと続けています。
最近もジストニアにいいかもと思うことを実験的にやってみています。これが効いたらいいな〜と考えながらやると楽しいです。今ではすっかり健康オタクになりました(笑)。
成功した実験があれば、またご報告します。

かつまつさんの症状が少しづつでも回復されますようにp(^_^)q

/かつまつ (4377)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 16時30分/TOTPcLghI


きゃねさん。
返信有難うございます。

>うつ伏せに近い横向きで寝るのが一番首が楽です。
試してみます。
有難うございます。

寝た時の状態は以下のような症状です。

・上向きに寝ると、顔が横にスライドしたり、後ろに反ったりする(首の後ろがこってる時?)

・右向きに寝ると、右側の首の筋肉が緊張し顔が枕に押し付けられるような感じがする

・左向きに寝ると、左側の首の筋肉が緊張し、顔がズルズル回り上の方に向いていく



/マツやん (4378)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 17時12分Lh.070EcrU


何にせよ早急にBTX治療をお勧めします。
発症間もないので数回の治療で寛解の可能性が高いと思われます。

九州でしたら産業医大です…早期治療が最も重要です!。

□こんばんは/かつまつ (4379)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 19時22分/TOTPcLghI


マツやんさん。
返信有難うございます。

>九州でしたら産業医大です…早期治療が最も重要です!。
九大病院はどうなんでしょうか?
こちらは福岡市なので、九大病院が近いのですが。

よろしくお願いします。

□ボトックスの間隔。/角野悠 (4380)投稿日 : 2017年06月15日 (木) 19時53分E2Y7VegqdU


こんばんは。

ボトックスはだいたい三ヶ月おきです。ですが、三ヶ月後の様子を医師が見て、もっと長い間隔にする事もあります。なお、短くする事はありません。短いと抗体が出来て、それ以降効かなくなるからです。

それではまた。

/マツやん (4381)投稿日 : 2017年06月16日 (金) 06時19分Lh.070EcrU


それは、かつまつさんの価値観な問題です。
例えば同じ値段で遠方に評判の良い寿司屋ががあるとします。
近所には評判の悪い店があれば、どちらを選択するかですね!

食べ物も好みで個人差が大きく評判の悪い店でも、かつまつさんの好みに合うかも知れまさん。

病院も同じで経験不足の医師でも相性が良く改善するケースもないことはありませんが

九州から徳島、京都、東京に長距離通院されている患者さんも少なくありません。

□マツやんさんに補足。/角野悠 (4383)投稿日 : 2017年06月16日 (金) 09時18分E2Y7VegqdU


おはようございます。

付け加えると、そんな長距離の通院をされる方が多いほどこの病気をきちんと診て下さる医師が少ない上に、さらに実感出来るほどの治療効果・改善効果を上げられる医師が少ないという事でもあります。周囲でも、治療を重ねても効かないから、病院を渡り歩いて苦労されている方は少なくないようです。もちろん全部医師が悪い訳ではなく、体質等の個人差があるからですが。治療も、個人個人に合う合わないがありますので、医師としてもやってみないと分からないと言うのが実情のようですし。

正直言って、近いから診てもらった病院で治療効果があったという方は、自分以外見た事がありません。私なら遠回りに見えても、実績ある医師に診てもらう方がいいように思います。

それではまた。

□こんにちは/かつまつ (4384)投稿日 : 2017年06月16日 (金) 13時29分/TOTPcLghI


角野悠さん。
マツやんさん。

色々とアドバイス有難うございます。

□眠剤飲んでます/浜っ子 (4398)投稿日 : 2017年06月27日 (火) 21時30分mmQTCPzAlc


初めまして。

私も首が左に曲がり始め、早10年、ボトックス打ち続けてます。
おかげさまで、仕事にも復帰し、見た目はなんともありません。
でも、寝るとき首が左に引っ張られ眠れないので、眠剤と筋弛緩剤を山のように飲んでます。

ずっと先生に訴え続けてきましたが、横になれば緩むから関連性はないと言われ続けてきました。
しかし、先週めげずに訴えたところ、「そういう患者さんもいる」と言ってくださいました。
???でしたが、寝る時の状態を再現して検査しボトックスを打っていただきました。
効果はまだですが、良くなって薬が減らせることを期待してます。

かつまつさんも必ず良くなると信じてくださいね。

□こんにちは/かつまつ (4399)投稿日 : 2017年06月28日 (水) 19時14分/TOTPcLghI


浜っ子さん。
返信有難うございます。

同じような方がいて、少々安心しました。

ただ私の場合は、
顔は左を向いているんですが、
寝るときは逆の右方向に引っ張られるんですよね。

左を向いてるのを正そうと右に引っ張ってるんでしょうかね。

私は、テルネリンとプロチゾラムを最初に飲み、
夜中に目が覚めたらマイスリーを1錠飲んでます。
また目が覚めたらもう1錠飲んでます。

浜っ子さんは、どんなかんじですか?

改善したら教えてください。
よろしくお願いします。

□はじめまして/りゅう (4403)投稿日 : 2017年07月04日 (火) 17時54分kz.i98ZoSM


かつまつさん、はじめまして。
僕も福岡在住のけいせいしゃけい持ちです。歳は30代です。同じ福岡ということで。

自分の症状は首が左後ろに傾くというものです。もう5,6年はたちますね。

ボトックスは10回以上うってますが完治はしてません。効く時もあれば全く変わらない時もあるという感じです。自分の場合は横になると症状は全く無く、歩いたりすると急激に曲がり外を出歩くことさえ一苦労です。

ところでボトックスをどこでうってるかというと、自分は福大病院に通っています。かつまつさんもボトックス考えておられるのなら参考にされてください。

本当に辛い病気です。僕はこれにかかって人生変わりました。
お返事お待ちしてます。

□こんにちは/かつまつ (4404)投稿日 : 2017年07月06日 (木) 16時49分/TOTPcLghI


りゅうさん。
ご返事ありがとうございます。

>自分の場合は横になると症状は全く無く、歩いたりすると急激に曲がり外を出歩くことさえ一苦労です。

私も同じような症状があります。
それは、歩いている際に手が前に行っていると良いのですが、後ろにいくと首が後ろに引っ張られます。

横になると出ないのはうらやましいです。
私は睡眠薬なしには寝れません。

福大病院はボトックス外来があるんですね。
情報有難うございます。

ボトックス以外に針灸等、何かおこなってらっしゃいますか?

□ボトックス後/浜っ子 (4415)投稿日 : 2017年07月27日 (木) 21時39分mmQTCPzAlc


かつまつさん、ご無沙汰してすみません。
ボトックスを打って1ヶ月経ちました。
そろそろいい感じになってもいいのですが、実はいつもと違うところに打ったためか、変なところに力が入るらしく筋肉痛が出てきてキツい日々です。
仕事はなんとかなっていますが、夕方はグッタリです。

眠剤は、いろいろです。
合うのを見つけるのにも苦労しました。
その人の体やリズムに合う薬を根気よくみつけるしかないかなと思います。
主治医の先生と相談しながら、自分の体ともよく相談しながら、言いたいことはきちんと伝えることも大切だなと思います。

ボトックス療法も同じですね。
一度で効く訳ではなく、先生と二人三脚で良い場所と量を探していく、何回も試行錯誤を繰り返します。

今回はまだ1回目なので仕方ないです。
10月にまた打ちにいきます。
先生には状態を正直に言って、少しでも良くなるよう努力します。

□ボトックス打ちました/かつまつ (4416)投稿日 : 2017年07月28日 (金) 12時29分/TOTPcLghI


ボトックス打ちました。

幸い次の日から効果が出てきたのですが、
その効果も4週目から消えていき始めました。

もう、顔の向きは元の状態に戻りました。

3か月ぐらいは効くだろうと思って頑張ろうとおもってましたが、3週間しか効かずがっかりです。

ボトックスってこんなもんなんですかね。

□はじめまして/トモヤン (4417)投稿日 : 2017年07月28日 (金) 15時34分DJF.mg6vqc


かつまつさん はじめまして。
私は痙性斜頸で東京で5回ボトックスを打っています。間隔は3か月です。
1回目は全く効果は感じませんでした。だからかつまつさんが1回目から何らかの効果を感じたことは素晴らしいことだと思います。
私の場合、2回目から効果を感じました。打った後3日目から効果を感じ、1週間でMAX、最低3か月はMAXが続きます。

□かつまつさんへ。/角野悠 (4418)投稿日 : 2017年07月29日 (土) 11時13分E2Y7VegqdU


おはようございます。角野です。
井戸端会議に書いた事を編集しております。

正直一回目は効果無い事が多いかと思います。と言うのは、一回目は少ない量で副作用の有無の見極めが主目的だからです。普通は二回目から量を増やして、本格的な治療になります。私は二回目で大きく効果ありましたが、一回目で効果を感じたというのは素晴らしい事です。中には、何回打っても効果が無い事に悩む方も多いように感じます。ですから、自信を持って下さい。

ちなみに、普通は三か月くらいで効果が無くなりますが、私の場合調子良い時は五か月くらい効果が残る事もあります。稀ですが。

いかがでしょう?

□2回目のボトックスを期待したいとおもいます/かつまつ (4419)投稿日 : 2017年07月30日 (日) 19時34分/TOTPcLghI


トモヤンさん、角野悠さん 有難うございます。

どうも、効果が無くなってきたと感じたのは、
ストレスを感じたためのような気がしています。
今は症状は無くなりました。

あと、1回目のボトックスの影響で、
首の後ろに負担がかかるようになってしましたようで、
首コリに悩んでいます。

あともう1つ、症状が出始めた時点から、ずっとあるのですが、
左肩の筋肉(僧帽筋?)の下にある筋肉のコリにも悩ませられいます。
その時は肩の筋肉が一部盛り上がってました。

2回目のボトックスを期待したいとおもいます。

みなさん、ありがとうございます。

□筋肉のコリ/かつまつ (4421)投稿日 : 2017年08月04日 (金) 13時02分/TOTPcLghI


みなさん、こんにちは。

発病した時点から、左肩の僧帽筋の下の首側にある筋肉のコリがはげしいのです。
その際には肩が盛り上がった状態になっていました。
前から鎖骨の5センチ上あたりに確認できる筋肉です。

これは痙性斜頸に関係しているのでしょうか?
主治医の話では「僧帽筋は緊張していない」と言われていました。

よろしくお願いします。



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