痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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こんにちは(^_^)
美穂 (4357)投稿日:2017年05月22日 (月) 12時18分RakgVLEVKw 返信ボタン


私も痙性斜頸です。最近大きなストレスがあり、それから人前に出るだけで首が右向いてしまい、痛みが強いです。家にいる時は、痛みもなくまっすぐ出来るのですが、人前だといつもそっぽ向くので、嫌になってきます。今までは、痙性斜頸でも気にしないように生きてきましたが、最近は症状が悪化したのか外歩くだけで、右向いてしまうのが怖いです。私は、埼玉に住んでいるので、さいたま市与野にある神経内科に行くか悩んでいます。痙性斜頸も見てくれるみたいです。
首が良くなったら、人の目気にしないで生きて行きたいです。

□こんにちは/マツやん (4358)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 13時02分Lh.070EcrU


美穂さん
埼玉在住ならば中途半な神経内科に行くよりも、
東京クリニックへの大澤先生に受診された方が賢明に思えます。

□はじめまして。/角野悠 (4359)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 13時04分E2Y7VegqdU


はじめまして。

是非とも、神経内科を受診された方がいいと思います。
私は半分改善されただけですが、それでも前進だと自分に言い聞かせています。

関東にお住まいでしたら、管理人さんが良い病院にお詳しいと思いますので、問い合わせフォームから質問されたらいいと思います。

それでは、皆で励ましあって生きていきましょう。
また良いご報告をお待ちしております。

/マツやん (4360)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 21時26分Lh.070EcrU


角野さん
この場で病院名を明かしても問題ありません!

何故、管理人に相談するのか意味が理解出来ません。
お互いに解る範囲では掲示板で教え合えば良いんじゃないですか?

□お気を悪くされないよう。/角野悠 (4361)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 22時32分E2Y7VegqdU


こんばんは、マツやんさん。

自分は他人に教えられるほど病院を知らないし、覚えてもいないから、人に教えられるようなレベルではないんです。

なお、先の書き込みはマツやんさんの書き込みを受けてのものではありません。書き込みの時間を見ていただければ分かりますが、僕が書いている最中にマツやんさんの書き込みがあったのです。誤解でないことを祈ります。

まあ、そんなレベルならば書き込むなという意見であれば、分かる気はします。でも、最初自分がここに書いた時、皆さんが暖かく迎えてくださったのは嬉しかったのです。難しいところですね。

それでは。

□すみません/マツやん (4362)投稿日 : 2017年05月23日 (火) 05時12分Lh.070EcrU


角野さん
投稿時間がほぼ同時でしたね^^

気を悪くした訳ではありませんよ。
管理人も仕事を再開し忙しい日々を過ごしています。
またメールフォームで質問すると掲示板はの質問等が、そこで途絶えてしまいます。

掲示板の活性化もためにも知っている情報はこの場で共有するべきと考えています。

角野さん今後とも宜しくお願い致します。

□ありがとうございます。/角野悠 (4363)投稿日 : 2017年05月23日 (火) 07時17分E2Y7VegqdU


おはようございます、マツやんさん。

美穂さんは実績ある医者の方がいいのではないか、という点。そしてこの掲示板を活性化したい、の二点でマツやんさんと一致できて嬉しく思います。

僕は今の近畿大学医学部堺病院で一定の結果が出ている事、そして針筋電図を使うらしい京都の病院がいいと聞いており、次行くならそこかなと思っているので、正直関東の医者は東京女子医科大学病院、そして川崎市立多摩病院くらいしか覚えていないんですね。しかも病院は一箇所しか知らなくて、どこがいいとか語れるレベルじゃないのです。それは分かって下さい。

こちらこそ、今後ともよろしくお願い致します。

□情報共有の意義/desura- (4364)投稿日 : 2017年05月23日 (火) 08時37分TVq9/fcOKw


情報共有はとても意義のある事と思います。
あっしからは例え病院と言え固有名詞はここでは紹介できませんが、みなさんが発信する分には何ら支障はありませんので大いに活用してください。

ロット番号4363角野さんの書き込みで捕捉させていただきますが、
現在東京女子病院の神経内科ではジストニアの診療治療は行っていませんので、病院に問い合わせたりされませんようにお願いします。



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