痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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お久しぶりです
pbmojp (4338)投稿日:2017年05月01日 (月) 13時19分t3Xy8J99g2 返信ボタン


皆さんお久しぶりです。
と言ってもわからない方が多いと思いますが、この掲示板では古株です。

久しぶりなので近況報告をさせて頂きます。
しばらくPCのオペレートも出来ない状態でしたが、PCを使用することが出来るようになったのでリハビリ替わりにながーい書き込みさせて頂きます。

12月に障害者手帳が総合で一種一級になりました。上肢3級、体幹不自由3級、下肢不自由4級です。(以前は体幹不自由2種5級でした)
一時期は完全に寝たきりでしたが、治療とリハビリで体調にもよりますが杖をついてかなり前に掲示板でご紹介しましたが、完全オーダーメード、頸部、上半身を固定し、しかも感覚トリック、バイオフィードバック療法を盛り込んだ装具を着用すれば30分くらい歩けるようになりました。
ただ、私は体調が天候に左右されるタイプです。

また、2月に脳内出血をおこしICUに緊急入院しました。
幸い、軽傷で自然治癒するそうです。ただ、神経障害、脳機能障害、記憶障害が残っており、一番ひどい時よりは良くなりましたが、記憶障害は日常生活に支障をきたしております。

また問題なのが出血した部位がDBSの電極を留置する場所なので、選択肢としてとして残しておくが、まずDBSを受けることは無理だろうと言われました。

後、障害年金についてですが、まだ審査結果はでていませんが2級はまず大丈夫、もしかしたら3級で訴求請求ができる可能性があるそうです。(ちょっと厳しいとは言われています)

以前、掲示板でもご紹介させていただきましたが、私が障害年金受給のお手伝いをしてくれた社労士さんは船井総研という関西の会社が障害年金受給を得意にしている社労士さんを一本釣りして全国に展開しております(北海道から鹿児島までと言われていました)
ご興味がある方は、管理人さん、マツやんさんにご連絡頂いたらご紹介させていただきます。

もし、社労士さんに相談してみようと思っている方がいらっしゃれば2つの点に注意して下さい。
1.ご自分で年金事務所に行く前に社労士さんに相談してください。私はここでハンドリングミスをしました。それでも、手続きは出来るので年金事務所に行ったから社労士さん対応してくれないという事はありません。
万が一そのような事があれば、私から私がお世話になった社労士さんに連絡して、船井総研にやかましく言わせます。

それと、発病してしてからの期間と治療を受けた病院の数にもよりますが、どこの病院にどれくらい治療を受けたかわからないときは、全国健康保健センターにレセプト開示を請求してください。それも早く行ってください。それもジストニアの治療を受けた病院以外すべて請求して下さい(風邪をひいてかかりつけの病院に行ったなど)
紹介状を書いてくれた病院は申立書に記入しないといけません。
そのあたりも社労士さんがサポートしてくれます。
私はレセプト開示に約4ヶ月かかりました。

後、障害年金受給をお考えの方は早く手続きに入ってください。
私が訴求請求出来る可能性が低いのは認定日の時、障害年金という制度を知らなかったからです。
私と同じ失敗をしないでください。

最後に、直近の診断で私の体には3種類の違う病態のジストニアが混在しているそうです。
頸部は解明されていない遺伝子異常による突発性ジストニア、首の下から足までは心因性ジストニア、体全体は遅発性ジストニア、遅発性ジストニアでも薬害による二次性ジストニアではなく、抗うつ剤断薬したことによるドーパミンブロックが原因の遅発性ジストニアだそうです。

遅発性ジストニアに詳しいジス友さんに聞いたところ、薬害による二次性ジストニアよる遅発性ジストニアより断薬によって発病する遅発性ジストニアの方が多いそうです。

ちなみに以前、みっちゃんというハンドルネームの方が遅発性ジストニアで薬害救済制度を受けられたです。審査に通るかわかりませんが私も対象になるそうです。

私も発病して8年位になりますので、それなりにジストニアの事は勉強しました。。
それでもここまで来たらわけわかりませんね。
自分自身、現代医学の限界の向こう側にいるなーと思っています。

久しぶりの超長文失礼しました。



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