痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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初めまして。
まりぃ
(4309)投稿日:2017年03月21日 (火) 17時36分t4SvFAKk/M 返信ボタン


はじめまして。まりぃと申します。
よろしくお願い致します。
私は3年くらい前から顔が右に傾いてしまって、家の者に注意されていました。姿勢が悪いとか首が変だとか言われ、自分でも
意識して曲がらないようにするのですが、首に強烈な痛みを
感じるのでどうしたらよいのかよくわからず・・・・
今は身体全体が右に傾いていて、悩みに悩みます。電車とかで座っていると隣の人に迷惑をかけてしまいます。
以前から精神科にかかっているのですが、新しい病院にかえたらやはり頸部ジストニアだと言われました。
こわばりをなくすような薬を処方されましたが、一向によくなりません。ほとほと困り果てています。
変な人に思われるのではと悲しい気持ちです。
こうして他の方との交流の場は初めてです。
ありがとうございます。

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□はじめまして。/角野悠 (4311)投稿日 : 2017年03月21日 (火) 22時20分E2Y7VegqdU


まりぃさん、はじめまして。角野悠と申します。

私も遅発性の痙性斜頸です。
この病気の分野は神経内科になりますので、早めに神経内科を受診されてはいかがでしょうか?

昔のマンガの登場人物に、西園寺まりぃさんっていたなぁ。違ってると思うけど。

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□薬害性/desura- (4312)投稿日 : 2017年03月22日 (水) 08時47分TVq9/fcOKw


初めまして。
遅発性それも薬害性と思われますので、原因となったと思われる薬品を早急に然るべき神経内科に特定していただき、それを減薬そして断薬して行かねばなりません。
急に断薬する訳には行きませんから、精神科の先生とも連携を取って徐々に進めてください。
精神科の先生は自分が処方した薬品の副作用で発症したと認めたがらない傾向にあるので、神経内科の先生の意見も聞き、必要ならば診療情報提供書など意見書を書いてもらうと良いです。
薬害性は精神科の薬との調節もしながらなので、治療を難しくしているので、根気よく続けて行ってください。
薬害性とは言え、正しい治療を続ければ寛解しない物ではありませんから、焦らず、諦めず闘病して行きましょう。

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□ありがとうございます。/まりぃ (4313)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時42分t4SvFAKk/M


返信ありがとうございます。
私は9才から精神病で中学から薬を服用していました。
現在は統合失調症とうつ病や離人症です。なので断薬するのが少し怖いです。病院も移ったばかりなのですよね。首のこりをとる薬を処方されましたが、改善はしません。何だか主治医に言いだしづらくて不安になります。神経内科には近いうちに行ってみます。
ありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願い致します。病気、治したいです。本当につらいです。

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□減薬の例です。/角野悠 (4314)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時49分E2Y7VegqdU


まりぃさんへ。
私も減薬しておりますので、一例としてお読み下さい。

自分の場合は精神の薬は一つなので、原因薬はこれしかありません。で、主治医に薬の変更を頼み込み実現しました。しかし変えて頂いた薬にもジストニアの副作用があるのでさらに減薬を頼み込み、一年くらい掛けて1/4に減らして頂きました。で、断薬出来ないか言おうと思っていたところ、学校で身体の面倒を見てくれていた先生が、減らすのはかなりの所まで出来るだろうけど、最後のちょっとを無くすというのは大変難しいと言っておられました。

いずれにしても時間がかかりますし、おっしゃられている危惧も分かります。ですから、まず薬の変更。次に減薬。最後に断薬と、主治医さんと相談されてはいかがでしょうか。いや、まず神経内科に行って原因薬の特定が先ですが。

ではまた。

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