痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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初めまして
haco
(4268)投稿日:2017年01月04日 (水) 18時16分.vRu6BD1BA 返信ボタン


初めてのメールです。
6年前 本が読めなくなる という症状がおこりました。それが始まりでした。
眼科受診するも、ドライアイという診断で、一向に改善せず 眼瞼痙攣が始まり、口の周囲の引き攣りも始まりました。痛みを伴います。
その間に眼科から精神科に回され 身体表現性鬱病との病名がつきました。
ジストニアとの診断は、偶然からでしたが 発症からその時点で、6年近くたっていました。
10月に定位脳手術を受けたのですが、残念ながら改善せず 再度の手術を考えています。BTXも受けたのですが、今のところさしたる効果はみられません
容貌も一変し お恥ずかしい話ですが、かなり落ち込んでいます。
なんとか前向きにならなくては、と思っているのですが


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□おはようございます/猫ママ (4269)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 06時24分Ep/pQMiN3U


hacoさん、はじめまして。私は去年10月に痙性斜頸を発症したばかりで、この病気に対する知識があまりないのですが、過去の掲示板などを読んで勉強しています。周りに同じ病気に理解のある人がいなくて、ここに来ると少し勇気がもらえます。自分はこちらで教えてもらった東京クリニックの予約が3月で、それまでは地元のクリニックで治療しています。こちらには詳しい方も多く、良いアドバイスがもらえるといいですね。

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