| ■
お久しぶりです |
■
pbmojp
(4251)投稿日：2016年12月06日 (火) 12時38分oKuAqyyQoI
|
 |
|
|
久しぶりに書き込みします。
症状がかなり悪化してきました。
下肢にも症状が現れ、上肢の症状も悪化してきました。
私は、現在障害者手帳は上肢不自由5級ですが、地元の整形外科医の診断では上肢不自由4級、下肢不自由4級あわせて3級が妥当と診断を受け近いうちに意見書を書いてもらう予定です。
現在の京都の主治医は一ヶ月半おきに200単位BTXを打っていましたが、直近（10月）の診察ではDBSを勧められ、抗体が出来るリスクを冒しても進行を止めるため一ヶ月半置きに250単位に増量しました。
次回の診察が12月10日です。DBSをまた進められると思いますが、内科的治療ではこれ以上は無理。DBSしか治療できないと診断される可能性があります。
DBSもやってみないと分からないが現状より4割回復したら大成功と言われています。（4割回復がどの程度のものか分かりませんが）
私はDBSにかけてみようと思っていますが家内が大反対しています。（ちなみに障害者手帳3級格上げもあまりいい顔をしません）
症状が進行している事に対する恐怖心と来年の3月に退職勧告を受けています。
いよいよ追い詰められた感じです。
以前、完全オーダーメイドの頸部、体幹の装具を作成している事を書き込みました。
現在完成して使用しています。友の会の会報にも手記を掲載しています。
近いうちに写真と共同開発した整形外科医、装具メーカーをご紹介させて頂きます。
ちなみに共同開発した整形外科医は中学の同級生、装具メーカーの社長は高校の同級生です。
現在はこの装具を付けないと歩行もできないし日常生活もままなりません。
効果は凄いですよ。
地元で経過観察をお願いしている脳神経内科医、自律訓練法を指導している心療内科医、特に障害年金の認定日に当たる神経内科医が驚いていました。
過去、装具によるQOL UPの案件が何度かあったそうですが、どれもうまっいかなかったそうです。私の装具を制作した装具メーカーは私より以前、頸部のみの装具を開発されていたそうです。
地元大学病の医師も案件があった時、紹介してくれと言われています。
ちなみに私の装具は頸部と体幹の固定だけではなく、感覚トリック、バイオフィードバック両方も盛り込んでいます。
つまり、補装具と治療用装具両方の面を持っています。
多分、日本で第一号と思います。
ご興味がある方はご連絡ください。
マツやんさん
次回の診察日にNTXの件、聞いてみます。
ご都合が良ければ、京都に行く前にお話ししましょう。
私は狙った獲物は逃しません。（(笑)
いいね(0)
|
|
| |
|
| |
□/マツやん
(4252)投稿日 : 2016年12月06日 (火) 16時55分Lh.070EcrU
|
| |
|
|
|
私も1日に徳島に行きましたがA2型のBTYXについては詳しくは聞き逃しました。
それより梶先生曰くDBSのリードが邪魔して打ちたい場所にBTX打てないと脳外科に伝えましたが脳外科の方はリードを埋め変えて劇的な効果が望めるならば考慮するが感染症のリスクを考えて揉めている様子でした。
いずれにせよ来月の18日から入院し電池交換の手術が控えていますので、それまでに方向性が決まります。
逃げていませんよ（*^_^*）
定時から毎晩やっていますから・・・
私も連絡を首をなが〜くして待っています（笑）
いいね(0)
|
|
| |
|
| |
□追伸/マツやん
(4253)投稿日 : 2016年12月07日 (水) 06時23分Lh.070EcrU
|
| |
|
|
|
障害者手帳で5級と総合3級では大きな違いは無いと思われがちですが、
結構違います。
静岡市では防災バック（50.000円）の他に風呂場の手すりや椅子など合計400.000円分支給されます。原則、非課税世帯無料で課税世帯は１割負担になりますが・・・
行政側からは絶対に教えてくれませんので詳しくは自治体発行の「1障害者手帳のしおり」をご覧下さい。
いいね(1)
|
|
| |
|
| |
□お待ちしておりました。/角野悠
(4254)投稿日 : 2016年12月07日 (水) 07時19分E2Y7VegqdU
|
| |
 |
|
|
お久しぶりです。
最近来ないから、調子悪いのかな？ と思っていましたが、友の会の会報にご手記が載っていたので、ある程度の消息は知っており心配しておりました。
私も職業訓練学校に通い始めて、結構環境が変わりました。調子が整ってからで結構ですので、以前お教えしたメルアドまで近況をお寄せください。お待ちしております。
これから学校ですので、取り急ぎご挨拶のみとさせていただきます。
それでは、また。
いいね(1)
|
|
| |
|
| |
□角野さんへ/pbmojp
(4259)投稿日 : 2016年12月25日 (日) 12時22分oKuAqyyQoI
|
| |
|
|
|
ご返事遅れて申し訳ありません。
近いうちのメールします。
障害者手帳の件ですが、3級処か1級で意見書を役所に提出しました。現在審査中です。複数の医師に診察して貰いましたが、一級はほぼ間違いなし、悪くても2級と診断されました。
障害年金の件ですが、2級は間違えないそうです。
ただ、手続きがまだ終わりません。
診断書関係はすべて揃いましたが、申立書が出来ていません。
さすがに発病して7年近いので、記入する量が半端じゃありません。
診断書の有効期限までには、手帳の審査結果が分かると思うので、より確実に障害年金2級を受給可能にするため、手帳の審査結果がでてから年金事務所に提出する予定です。
ちなみに訴求請求は困難だと思われます。
ちなみに、私がお世話になっている社労士さんは全国に障害年金受給を得意としている社労士さんのネットワークをお持ちです。
実際、マツやんさんのお知り合いをにご紹介させて頂きました。
元々は「船井総研」が出資して全国で障害年金受給を得意にしている社労士さんを一本釣りして、ネットワークを構築されたそうです。
大樹の会と社労士さんのネットワークをリンクさせることが出来ないか相談したところ、「船井総研」に報告し前向きに考えてくれています。
一応、マツやんさんにはご了解頂きましたし、管理人さんのお耳にも入っていると思います。
ただ、私を担当している社労士さんも忙しい方でネットワークのすべてを開示してもらっていません。
一応、私を担当している社労士さん、関西地域の社労士さんのＨＰのＵＲＬを貼り付けます。
後、私の中学の同級生で税理士がおり、通常の税理士の業務以外、税理士の切り口から障害がある方をサポートしており情報の共有をしています。
私が新しい手帳を貰う時は同席してもらい一緒に話を聞いてもらう予定です。
彼の事務所のＨＰのＵＲＬも貼り付けます。
発病して約7年。皆さんがご存知の通り、ジストニアは障害者手帳取得、障害年金受給は困難です。
確定したわけではありませんが、障害者手帳一級、障害年金2級とは、私も出世したと思います。これ以上の出世はしたくないですね。（笑）
http://kitakyushu-shogai.net/
http://hyogo-osaka-shogai.com/
http://tanakazeimukaikei.tkcnf.com/index
いいね(0)
|
|
| |
|
| |
□朗報と訃報。/角野悠
(4260)投稿日 : 2016年12月26日 (月) 10時48分E2Y7VegqdU
|
| |
|
|
|
おはようございます、pbmojpさん。
まずは大きな前進、おめでとうございます。大体目処が付いてきたって事は喜ばしい事です。ですが、申立書は一番大事と言われているので、ここで気を抜かずラストスパートをかけて下さい。まあ姉に任せっきりだった私が言うまでもない事でしょうが。
一方、今年は心に残っていたミュージシャンの訃報が相次ぎましたね。
EL&Pのもう一人、グレッグ・レイクの訃報はどんなお気持ちでお聞きになった事でしょう。さっきもジョージ・マイケルの訃報が届きました。個人的にデッドオアアライブのピート・バーンズはショックでした。
とりとめのない話で申し訳ありません。それでは笑顔でのご報告をお待ち申し上げております。良いお年を。
いいね(0)
|
|
| |
|
| |
□角野さん/pbmojp
(4261)投稿日 : 2016年12月27日 (火) 20時30分oKuAqyyQoI
|
| |
|
|
|
返信ありがとうございます。
申立書作成は大事ですが、本当に大変ですね。
診断書を書いてくれた医師や家内はどうして患者にここまで肉体的に負担が大きい作業をさせるのかと怒っていました。
決まりだから仕方がありませんが。
グレック・レイクが亡くなりましたね。
ＥＬ＆ＰもＰだけになりましたね。
70年代 ＥＬ＆Ｐは皆イケメンで、プログレ見たいなマニアックなジャンルでアイドル的存在でしたからね。
初来日のＬＩＶＥは後楽園球場で生中継されましたし。
また、グレック・レイクは多才で、作詞作曲、ヴォーカル、ベース、ギターも演奏できたし。
ジョージ・マイケルがお亡くなりになったのですか？
知りませんでした。
ワムのラスト・クリスマスは定番曲でしたからね。
私達もそういった年に成ったんでしょう。
取り留めのない話ですみません。
年が明けたらメールします。
良いお年をお迎えください。
いいね(0)
|
|