痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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初恋の日
desura-
(4209)投稿日:2016年10月30日 (日) 18時46分TVq9/fcOKw 返信ボタン


たまには病気の話以外にも。
今日は島崎藤村が初恋と言う詩を発表した日で、初恋の日です。
あっしは50年前10歳の頃の響子ちゃんが初恋の人です。
それ以来会っていないけど、会ってみたいけど、今会うと良いおばさんになってるだろうから、10歳の時のままの響子ちゃんの思い出を大事にしています。
みんなはどんな初恋の思い出がありますか?
↓島崎藤村作詞舟木一夫歌
https://www.youtube.com/watch?v=T7Cxrsqnphk

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□私の初恋/通りすがり (4211)投稿日 : 2016年10月31日 (月) 11時54分id7vujWw2I


初恋の日なるものがあるのですね。。。今日はハロウィンです。
昨日街中を歩いていたら、すれ違う方々仮装しており、ちょっとした異空間を楽しめました。

さて、私の初恋は、小学校低学年。
しかも、同時に2人!
忘れもしないEくんとTくん。
あの頃は、まぶしく輝いてみえるオーラを、彼らが同時に放っていたのかも?
管理人さんの言葉を借りれば、「良いおじちゃん」になっているでしょうから、心の中の思い出のままがいいですね。

私はおかげさまで寛解宣言を受けてから再発することなく、元気に過ごしてます。
これからますます寒くなりますので、どうぞ皆さまお体ご自愛下さいませ。
では(*^_^*)

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□私の初恋/pbmojp (4220)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 17時51分oKuAqyyQoI


久しぶりに掲示板を拝見したら恋話ですか。
私の初恋は、小学校、中学校時代好きな女の子もいましたが、初恋と言うより憧れでしたね。
本当の初恋は、高校3年の時にお付き合いした16歳年上のお姉さんでした。
生きていらっしゃたら現在、70歳を超えています。

近況報告ですが、今年から病院を変わりました。
前の病院からこれ以上の治療が困難と言われました。
現在の主治医の診断では、症状が進行している。DBSを受けるべきと言われ、現在の主治医はBTXを200単位、2ヶ月置きに打っていましたが、次回からは250単位、1ヶ月半おきに打つことになりました。
抗体が出来るリスクがありますが、現状ではリスクを冒しても進行を止めるべきと診断されました。
また、仕事も2年後の春、娘が大学を卒業するまで務めるつもりでしたが、会社から来年の3月に退職勧告を受けています。
会社と交渉して、約束通りの退職金が取れて、来年の6月には退職するつもりです。
後、かなり前にオーダーメイドの装具を作ることを書き込みましたが、現在、完成しています。
友の会の会報に2回の短期連載で装具を開発する手記を掲載する事になりました。
近いうちに写真をアップします。

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□ネタ元/マツやん (4221)投稿日 : 2016年11月09日 (水) 17時16分Lh.070EcrU


管理人が初恋の日など洒落た記念日を知ってるはずはなかろうもん(^^ゞ
書き込み時間を見る限り、
あの知的落語家の挨拶を引用したね(笑)

私の初恋は保育園から高校まで、ずっと一緒の真理ちゃんでした・・・成就したかな?

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□初恋と言えば…/角野悠 (4226)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 21時09分E2Y7VegqdU


初恋の人のことは他で書きましたので、別の話を。

「初恋」と言えば、村下孝蔵ですよね!
iPhoneの掲示板で音楽との付き合い方で話していたら、最近は「初恋」のような万人が良いと思う曲がないという話しになりました。それくらい心に残る一曲でしたね〜。

私がカラオケで歌って、唯一拍手喝采を貰った曲でもあります。

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□懐かしい/desura- (4230)投稿日 : 2016年11月14日 (月) 09時40分TVq9/fcOKw


村下孝蔵さん、亡くなってもう17年。
御歳46歳、早すぎる死でしたな(ーー;)
名曲は数多ありますが、やはりこの曲は心に残ります♬
https://www.youtube.com/watch?v=mQfEP9KSJt8
不良患者会の時にぜひ二次会で歌っていただきたいですな。

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