痙性斜頸と診断されました - 痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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■ 痙性斜頸と診断されました

■ きゃね

(4204)投稿日：2016年10月24日 (月) 20時36分6wQlYeQn0s

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初めまして。ジストニアのことを調べていてこちらにたどり着きました。
2ヶ月前から首の斜頸が起こり、いろいろ病院を巡り今日痙性斜頸と診断されました。
自分ではまだ軽い症状だと思うのですが、アーテンとセルシンを処方されました。薬の副作用を見ると怖くなり飲むのをためらっています。
実際薬を飲まれている方（いた方）のアドバイスいただければと思います。

□初めまして/desura- (4205)投稿日 : 2016年10月25日 (火) 08時06分TVq9/fcOKw

軽いか重篤かは見た目では分かりません。
ぜひ針筋電図で検査をしてもらって下さい。
アーテンhttp://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1169001F1024_2_04/は定番ですね。
私も初期の頃最高量、一日６錠処方されていましたが、効果より、口渇、倦怠感、複視、霧視、更に怖いのは眼圧上昇で目ん玉が飛び出るくらいの痛みなど猛烈な副作用に悩まされ直ちに止めてもらった経緯があります。
アーテンが効くと言う方もいますので、一概にいけないとは言えませんが、多くの方がこう言った副作用に悩まされて中止しています。
アーテンを服用するのであれば、眼科に定期的に行って眼圧を調べてもらうのは必須です。
厚労省の添付文書にも眼科の定期検査を受けるのが望ましいと書かれています。
ほとんどの医者は、眼科の検査なんて必要ないと言いますので鵜呑みにしないようにしてください。

そもそも斜頸ではどの薬が効くのか分からないのが実情なのです。
専門医もとりあえず処方して効けばしめた物と言った感じです。
どれが自分に合っているか主治医と相談の上模索してみてください。
治療の第一選択肢に挙げられるのはボトックスです。
それと並行して、自身に合った薬を服用するようにしてください。
ちなみに私は現在メチコバール、セルシン、マイスリーを処方してもらっています。
辛い病気、何より周りが中々理解してくれないのが辛いですが、適切な治療を受ければ寛解しない物ではありませんから、めげずに闘病して行きましょう。

□ありがとうございます/きゃね (4206)投稿日 : 2016年10月25日 (火) 23時09分6wQlYeQn0s

デスラ様
とても詳しいアドバイスありがとうございます。
私は地方に住んでいるので、周りの人はもちろん医師でさえ痙性斜頸を知らないというのが現状です。
病院もたくさんの中から選べる環境ではないので、皆さんの治療法など参考にさせていただきながら、自分に向いた治療法を考えたいと思います。
昨日病院でラクビを次の診察日まで貸してもらいました。
自分には効果がありそうなので、まずはお薬は飲まずラクビを試してみます。
ラクビをはめた自分の姿に思わず笑ってしまいましたが😄
最近病気のことばかり考えてしまって落ち込みがちでしたが、笑うっていいですね！

□/久恵 (4212)投稿日 : 2016年10月31日 (月) 21時19分4ixsgZg93E

こんにちは。
いきなりケイセイシャケイ発生して早何年か、、、いろんな病院行きました。薬はアーテン、リボトリール服用。ボトックスもうけてます。これがくせ者。下手な医者にかかると悪化します。私、せっかく治りかけてたのに先日打った注射が間違いだった。。
首がうつむいたまま上がらない！
高いお金出して打つんじゃなかった。後悔。
薬は、、気休めかな。

□皆さんどうされていますか/きゃね (4216)投稿日 : 2016年11月03日 (木) 20時05分6wQlYeQn0s

こんにちは。
痙性斜頸と診断されたものの処方された薬は飲んでいないため、まだ治療はしていません。
日に日に症状が悪化している気がしています。
前は首が動くのが落ち着く時間もあったのですが、今はほとんど一日中首が左に動いてしまいます。肩首の凝りもひどく、横になっても首が動くためなかなか寝付けません。
皆さんは仕事中や就寝時どのようにされていますか。仕事中はコルセットしようかとも考えています。
会社に休職できるか聞いてみたものの、辛いなら辞めるしかないとの答えでした。この病気の辛さはなかなか分かってもらえないですね。
気持ちを強く持たないと心が参ってしまいそうです。

□ボトックス注射/同じく痙攣斜頸 (4218)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 02時32分Q8coCiYdE2

こんにちは。
私もきゃねさんと同じで発症後薬も効かず、
日に日に悪くなっていき焦る一方でした。

デスラーさんの仰る通り、この病気の治療第一選択肢は
ボトックスです。
1回目で劇的に効くのはまれで、3回目あたりから
効果が出てくるのが多いそうです。
また、発症してから早くボトックスを打てば
それだけ治りも早い傾向だそうなので
早くボトックス治療を始めましょう。
ボトックスは打つのに２週間はかかり、年末に近づくにつれ予約が取りにくくなるので、予約は早めに。

注射は信頼出来る先生に打ってもらったほうがいいので
デスラーさんにメールでどこの病院がいいか
アドバイスをもらうといいかもしれません。

□病院について/きゃね (4222)投稿日 : 2016年11月11日 (金) 19時54分6wQlYeQn0s

同じく痙性斜頸さん

アドバイスありがとうございます。
同じくさんは発症してどのくらいですか。
BTX注射するにしても皆さん薬も服用されているのでしょうか。
私は地元の大学病院で痙性斜頸と診断されましたが、筋針計の検査はなかったです。しかも最近は痛い筋肉の場所も変わってきて、体も捻れがひどくじっと座っていられません。
整体に通い始めましたが、体の捻れが珍しいくらいひどいので痙性斜頸になったここ数ヶ月のはなしではないとも言われました。

同じような症状の方いらっしゃいますか。
歩くことも電車に乗ることもきつく、出掛けることも億劫です。
遠くの病院まで通う気力もないので、診察を受けている大学病院の先生を信じて診てもらうしかないのかなと思っています。

今日は身体が辛く仕事も休みました。
寝ていても治る病気ではないですが、仕事も続ける自信がなく今後のことを考えると落ち込んでしまいます。

あとジストニアだと食欲なくなりますか。過去の掲示板読んでいると痩せたと書かれていた方がいましたので。私も食欲不振で2ヶ月で8キロほど痩せました。
同じ病気と闘う皆さん、何でもいいので辛い日々を乗り越えるアドバイスがありましたらお願いします。

□/マツやん (4223)投稿日 : 2016年11月11日 (金) 20時45分Lh.070EcrU

はじめまして　
地方の病院と言ってもラクビを貸し出す病院のようですから斜頸にはかなり精通した医師がいるはずです。

痩せる原因は不随意運動によりカロリー消費が激しいためかと思われます。

□病院/きゃね (4224)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 19時54分6wQlYeQn0s

まつやん様

ありがとうございます。
大学病院の先生は県内では一番のようです。ボトックス注射も定評があるそうです。友達の知り合いが大学病院で薬剤師をしていたので聞いてくれました。
ただラクビは余り使い方の説明はなく、使ってみてよかったらネットで買えるよっていう感じでした（笑）
アーテン服用が不安ということも次回診察時、正直に話してみようと思います。
私の場合、痙性斜頸の症状が出て半月後くらいに急に更年期の症状まで出てしました。どちらのせいで身体が辛いのかもう分かりません。
今は更年期障害と神経性斜頸に効くという漢方薬を飲んでいます。

□初めまして。/角野悠 (4225)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 20時58分E2Y7VegqdU

きゃねさん、初めまして。

私は薬剤の副作用が原因の痙性斜頸ですが、主治医は即座にボトックスしましょうと言いまして、最初から飲み薬は処方されませんでした。なお、体のねじれはないと思います。

お仕事もお休みされて、辛い心中お察し申し上げます。自分とかなり境遇が違うのでなんともアドバイスしにくいのですが、仲間がいるという事はかなり励ましになりました。首が曲がる病気って聞いた事なかったし、世界中で自分だけの奇病では？とかなり不安にかられておりましたので…

首を押さえて歩くというのは恥ずかしいとも思えるのですが(子供なんてあからさまに変な顔するし)、もう開き直っておりました。desura-様もいい意味での開き直りが大事と書かれていますが、本当にその通りだと思います。

とりとめのない話になってしまいましたが、主治医と良く話し合ってください。
それでは、また。

□はじめまして/きゃね (4227)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 22時02分6wQlYeQn0s

角野様

はじめまして。
こちらの掲示板でずいぶん励まされます。
この病気は症状も人それぞれなんですね。
私はちょっと考えすぎてしまうところがあるので、もっと前向きに病気を受け入れないといけないのかなとも思っています。
仕事も辞めることになりそうですが、今まで頑張りすぎた身体の悲鳴だと考えて、自分をいたわってあげるつもりです。
先のことばかり考えてくよくよしても何も変わらないですもんね。

□退職を余儀なくされた場合。/角野悠 (4228)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 22時32分E2Y7VegqdU

早速の返信、ありがとうございます。

このサイトは管理人のdesura-様がよくまとめられておられるので、隅々まで読まれると必ず役に立ちますよ。
トップページ→参考資料→退職を余儀なくされた場合、が今一番参考になりそうな気がいたします。

□/同じく痙攣斜頸 (4229)投稿日 : 2016年11月13日 (日) 09時57分kNDD3v5UOM

発症してから１年くらいです。
ボトックスは今年に入ってからやりました。
薬はアーテン、リオレサール、マイスリーを服用してます。薬は当初マイスリー以外は効かなかったのですが、半年くらいでようやく他の薬が馴染んできたのか少し効くようになりました。

デスラー様も仰ってますが、この病気に特効薬なんてありません。人によって効くか効かないかは試してみないと分からないので、医師と相談しながら試して見てください。こればかりは時間をかけないと分からないので、気長に取り組んで下さい。

同じ病気を持つ患者の会等に入り、行けるなら交流会に参加されるのもいいかと思いますよ(デスラー様も募集しております)

□/きゃね (4234)投稿日 : 2016年11月17日 (木) 09時34分6wQlYeQn0s

角野様
同じく痙性斜頸様

ご返信ありがとうございます。
仕事は結局辞めることにしました。
非正規社員のため休職はできない為、契約満了という形で退職させてもらうことになりました。失業手当は疾病手当で申請するつもりです。
最近は横になると首が左にますます曲がる為、ほとんど眠れなくなりました。枕をどんなに工夫してもダメなのですが、回旋タイプの方は寝るときどのような工夫をされていますか。
さすがに3日眠れない日が続き、セルシンを飲むと熟睡ではありませんが眠れました。

□横になるとますます曲がるのって・・・/たんま (4236)投稿日 : 2016年11月22日 (火) 21時57分UqbvkK/qRg

きゃねさん、はじめまして。たむたむと申します。

私も以前、全く同じ症状でかなり苦労したことを覚えています。
私の場合は右旋回なのですが、とにかく横になっても更にグイグイと捻れてしまうので、顔の右側が枕にこすりつけられて、ヒリヒリしていました。
枕もいろいろと工夫をしたのですが、柔らかい枕よりも硬めのものにして首をブロック（私は座布団を二つ折りにしていました）、そして枕カバーを肌に優しい柔らかいものにした程度です。

捻れと痛みでなかなか眠れませんよねぇ～。よくわかります。
私は、「首が勝手に筋トレしてるので、そのうち疲れて眠くなるわ～」くらいに思って過ごしていました。

ボトックス注射でだいぶ改善されましたが、眠るときの体勢は今でも体の右側を下にして寝ていますよ～。

ここに集まる皆さんと一緒に、ほどほどに頑張っていきましょう！

□/きゃね (4239)投稿日 : 2016年11月24日 (木) 10時26分6wQlYeQn0s

たむたむ様

枕のアドバイスありがとうございます。
まだ自分のいいポジションが、見つけられてないので試行錯誤してみます。
ここのところ横になると症状が更にひどくなり、眠れない日が続いています。
セルシンも効果なし。単に症状が悪化しているのかセルシンが合ってないのか、首の回旋はひどくなってます。
セルシンは副作用も少ないようですが、人それぞれなんですかね？
今度の診察日に睡眠薬も相談してみます。
早くボトックス注射したいです。

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