痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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DBSの説明に行ってきます。
山本
(4187)投稿日:2016年09月21日 (水) 16時54分33/Ow3Kfjc 返信ボタン


今週の金曜日に地元の大学病院へDBS手術の説明に行ってきます。

ジストニアの症状としては、首、両手、体幹(側彎あり)で主婦なのに痛みで掃除がほとんどできない状態なので…。

診断名は全身性ジストニア

右手の痛みと体幹のねじれで料理も煮物や汁物、オーブンを駆使して何とか出来ている状態
から揚げや、てんぷらを作ったのは何年前?という感じなんです。


DBSの手術を受ける際に、これだけは先生方に質問しておいた方がいいよというのがあれば、教えていただけないでしょうか?

よろしくお願いします。

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/マツやん (4188)投稿日 : 2016年09月21日 (水) 21時36分Lh.070EcrU


ジストニアには点数があります。
確か一番悪い状態が20点だったと思います。
現在の自身の点数を聞き手術でどの程度まで回復の見込みがあるのか。

通常DBSの効果を見極めるために頭にリードを埋め込み一週間、乾電池で試験刺激を行いますが執刀医によっては省き電池も同時に埋め込むケースもあります。
後は電池を充電式か非充電式にするか、非充電式なら電池寿命の目安ですかね。

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□マツやんさんありがとうございます。/山本 (4189)投稿日 : 2016年09月23日 (金) 09時19分33/Ow3Kfjc


マツやんさんありがとうございます。

自分で検索して調べても分からなかった事などあって
大助かりです。

DBSで100%症状がなくなるとは思っていませんが
どこまで回復できるかですよね。

診察は昼からなので、もう少ししたら出かけます。

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