痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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診察に行ってきました。
角野悠
(4154)投稿日:2016年07月06日 (水) 19時29分E2Y7VegqdU 返信ボタン


二度目のボトックスから6ヶ月です。斜頸の症状が出て来たり、痛みが増したと感じていました。先生の見立てでは、正面向いてるとまあまあまっすぐだけど、左右を向くと後屈しているねぇという事です。で、次のボトックスを来週打つ事になりました。回数を重ねて快方に向かえば良いのですが。
肩や首の痛みが湿布でも取れなかったのですが、噂に聞くペインクリニックの受診はどうでしょうか? と聞くと、消極的ながら賛成という感じでした。 なので、ボトックスの様子を見てからにしようと考えています。

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□角野さん/pbmojp (4163)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 11時45分t3Xy8J99g2


お久しぶりです。

>二度目のボトックスから6ヶ月です。

インターバルが2回目で半年ですか?
すごい効果ですね。
ご自身の努力もあるでしょうが、良い主治医に巡り合えたのではと想像しております。

私は、今年になって病院が変わりましたが、現在は集中して治療するべきと診断され、BTXは2ヶ月おきです。
経済的負担が大きいです。

障害年金受給の手続きは継続中ですが、もし、受給出来なければ治療規模を縮小するつもりです。

地元の脳神経科医で投薬、心療内科での自己催眠療法に絞ります。
症状の波はありますが、症状固定してきたようですし、別カテで写真をUPした補装具があれば、もう十分だと思っています。

それと、治療にお金をかけるのとそのお金を別の事に使うのが私の人生に取ってどちらが有意義か、つまり人生に対する費用対効果だと思っています。

角野さんは是非寛解に向かってください。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4165)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 23時47分E2Y7VegqdU


こんばんは、pbmojpさん。

まあ厳密に言うと4ヶ月を過ぎた辺りで痛みが増したとか、5ヶ月辺りで斜頸がひどくなったとかあるのですが、次回の診察まで我慢しました。努力はしてもそれくらいでして、大した事はしていません。主治医に恵まれたのはその通りだと思います。先日の講演会の後の交流会で話したところ、ジストニア友の会の堀内先生も主治医の事はご存知でしたから。

pbmojpさんこそ大変な努力を重ねておられて、頭が下がります。補装具の写真は興味深く拝見致しました。お金の問題は永遠な上に切実でして、頭が痛い事と推察致します。

私も節約節約でやってきましたが、ちょっと訳ありで大きい出費があり、赤字確定してしまったのでやけになり、老眼で苦しむ前にスマートフォンを買ってしまいました。流行りの格安SIMでの運用です。

ところで、マツやんさんを通じてメールアドレスは伝わっておりますでしょうか? またお暇な時にでもご連絡下さい。

それではまた。

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/マツやん (4166)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 07時13分Lh.070EcrU


遠に伝えてあります・・・ご心配なく^^:

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□失礼しました。/角野悠 (4167)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 07時58分E2Y7VegqdU


マツやんさん、ありがとうございます。
いや。あれから結構経つので…

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□あっ!/角野悠 (4168)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 08時25分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
今気付きました。あの時とメールアドレスが変わっていますが、それもお伝え頂いてるでしょうか? 既にお伝え頂いてるならいいのですが、まだでしたら申し訳ありませんがご連絡よろしくお願いします。当方の勝手な都合で申し訳ありません。

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□角野さん/pbmojp (4169)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 13時10分t3Xy8J99g2


メールの件、すみません。
マツやんさんから教えていただいています。
それが、最新のメアドなのかは確認します。
バタバタしていたり、体調が悪い時が有りましたが、私と角野さんの間には「共通の趣味」がありますので、そのネタもしこんでいました。
ちょっと仕事、プライベートがバタついていますのでしばしお待ちください。

装具は努力などしておりません。
「やむにやまれず」です。

障害年金はまた大きな壁に当たりました。
以前、書き込みしたのですが、初任日の病院が廃院しているため確定が出来ていません。

それでもレセプト開示書を請求しているし、健康保健協会に確認したら、初任日にあたる病院のカルテらしきものが存在すると言われましたので、初任日は確定できると思います。

また一番の問題、認定日の診断がまともな診断ではなかった可能性があることです。
これは、以前、書き込みしました。

新たに発生した問題は今の主治医です。

今年から主治医が変わったことは以前書き込みましたが、前回(今年の6月)に障害年金の手続きを行っている。近いうちに診断書を書いてもらいたいと訪ねましたが、焦る必要は無い。病院が変わって本格的な治療は始まったばかり、焦らず、腰を据えて治療しましょうと言われました。

焦らず、腰を据えて治療を受けるにはお金がいるでしょ!といことが分からないんですね。

社労士さんから、ご高名で人徳者、後進の育成、病気の研究、論文の発表、学会の主催など学者肌の医師は、治療とお金の関係が結びつかないそうです。
過去、そういった案件は何度もあったそうです。

主治医にいくら言っても理解出来ないでしょうから、ソーシャルワーカーに相談すよう指示を受けましたが、今の病院にはソーシャルワーカーがいません。

社労士さんがまた頭を抱えていました。
取り敢えず、次回の治療日が8月なので、その前に作戦会議を開きます。

メールの件、しばしお待ちください。

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□メルアドの違い。/角野悠 (4170)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 13時59分5xhSRQj0lo


pbmojpさんへ。
見分け方は、以前のはauで新しいのはドコモというだけです。
@の前は一緒で@docomo.ne.jpになります。

急ぎませんので、ごゆっくりどうぞ。

マツやんさんへ。お手間を取らせました。

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