痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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健康ライフ
マツやん
(4112)投稿日:2016年05月17日 (火) 20時12分Lh.070EcrU 返信ボタン


明日の早朝ですが東京女子医大の平先生がラジオでジストニアについてお話されます。
http://www4.nhk.or.jp/r-asa/

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□視聴いたしました。/角野悠 (4113)投稿日 : 2016年05月18日 (水) 06時09分bp9O20HmG6


おはようございます。
朝起きてからこの掲示板で番組の事を知って、ちょうど良かったとラジオとらじるらじるで聴きました。ラジオは録音しました。

まずは余談ですが、大阪局で活躍していた野村優夫アナがラジオに移っていたとは知りませんでした。

わずか五分間ほどの内容でしたが、大変濃密にまとまった内容で、平先生のお人柄を伺わせるものでした。薬剤性にも触れられたことが嬉しかったです。治療法編は明後日だそうです。

お知らせくださったマツやんさん、ありがとうございました。

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/マツやん (4114)投稿日 : 2016年05月18日 (水) 08時22分Lh.070EcrU


角野さん
ジストニアの第一選択薬をアーテンと断言したのには驚きました。

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□知らない薬だったので…/角野悠 (4115)投稿日 : 2016年05月18日 (水) 17時29分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
どう驚かれたのか分からなかったのですが、某掲示板で皆さんの経験を読むと、アーテンが効いたという方がほとんどいませんでしたね。そういう事で驚かれたのかな? 外科医だからかな? 治療編を待った方が良さそうですね。

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□アーテン/desura- (4116)投稿日 : 2016年05月19日 (木) 19時29分2GsI.W14F6


あっしも実は初期のころ一日6錠処方されてました。
3日も飲むと眼圧が上がり、虚脱感、口渇の副作用に襲われ直ちに止めてもらった記憶があります。
中には飲まざるを得ない方もいるようですが、ほとんどの方がきつい副作用に悩まされる悪魔の薬です。
一昔前ならアーテンが服用薬としては第一選択肢だったのでしょうが、今は素人目にもお勧めできない薬と思っています。

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/マツやん (4117)投稿日 : 2016年05月20日 (金) 03時48分Lh.070EcrU


私もアーテンには参りました。
管理人の三倍の一日18錠服用していた時期がありましたが、

短気にと記憶障害の副作用に悩まされ、ある時メガネを冷蔵庫にしまい込み主治医に無断で一気に断薬しました(^^ゞ

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□そうでしたか。/角野悠 (4118)投稿日 : 2016年05月20日 (金) 05時11分E2Y7VegqdU


desura-さま、マツやんさん。
勉強になりました。ありがとうございました。

あと、いよいよ今日ですね、マツやんさん。
お手柔らかに、よろしくお願いいたします。

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□聞き逃した方に/マツやん (4121)投稿日 : 2016年05月23日 (月) 05時50分Lh.070EcrU


http://www.nhk.or.jp/podcasts/program/r-asa.html

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□アーテン/pbmojp (4122)投稿日 : 2016年05月23日 (月) 17時25分t3Xy8J99g2


アーテンについては以前から掲示板で何度も議論された薬ですね。

私は、発病した時から主治医が変わってもアーテンを処方されています。
最初は1錠×3でした。

発病して1年位した時、当時の主治医は(地元の大学病院)徐々に量が増え、2錠×3服用していた時は記憶障害、思考障害が現れ1錠×3に減薬しました。

また、以前の主治医「京都の頭丸めて滝に打たれて来い」は1錠×3で処方していたし、今の主治医は1錠×3は少ないので増量すると診断されましたが、過去、記憶障害、思考障害が現れた事を説明し増量は止めてもらいました。

喉の渇きは若干ありますが、それほど酷く無いし眼圧上がる事はありませんでした。

心療内科の主治医は大学でジストニア患者にアーテンを処方すると不随意運動が酷くなるの事があるので、その場合は処方を止めるようにと習ったそうですが、私は、発病して初期の頃、アーテンを服用したら異常姿勢は収まりますが、不随意運動が酷くなり、何度か服用を止めた事があります。

現在は飲まなかったら調子が悪いです。

それでもマツやんさんは1日18錠ですか?
以前、地元の脳神経医、大学病院の神経内科医はアーテンは上限が1日6錠で実際に6錠服用した経験がある患者は初めて見たと言われました。

それよりも、以前、掲示板で治療にマイスリーを服用している方がいらっしゃいましたが、心療内科主治医は何でマイスリーがジストニアの治療に服用されるのか意味が分から無いと言われた事があります。

ジストニアは患者、医師によって薬の処方が違いますね。
本当に訳か分からない病気だと思います。

ところで20日は盛り上がりましたか?
私も行きたかったなー

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□マイスリー。/角野悠 (4123)投稿日 : 2016年05月23日 (月) 18時44分E2Y7VegqdU


そういえば交流会に参加された方で、マイスリーを服用しているという方がいましたね。

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□pbmojpさん/マツやん (4126)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 16時07分Lh.070EcrU


交流会もその後の飲み会も一部ですが朝まで盛り上がりましたよー

アーテンは副作用も強い反面、効果がある患者には抜群の威力を発揮するので現在も第一選択薬になっているかも知れませんね。

マイスリーは手術前日のカンファレンスで執刀医から頸の緩和に効くからと服用を勧められました。
その頃から斜頸の患者に処方されることが急激に増えた記憶があります。
私はマイスリーを昼間から服用しても眠気はありません。




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