痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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こんにちは。
名無し
(4104)投稿日:2016年05月12日 (木) 15時39分cnqeWBCntE 返信ボタン


はじめまして ではないのえすが 前に みま(たしか..) というネームで書き込み相談した者です
そのときは お世話になりました。アドバイスありがとうございました。

私は内科からの紹介状で ようやく大学病院に辿り着くことができました。
大学病院神経内科では身体の検査(足を上げるなどの) 問診 血液検査 MRIなどをしました
そして二回目の診察日のとき 検査結果と同時に診断(医師の見解?)を言われたのですが
私は頭の痛みも持っていて(ジストニアに関係ありそうです) 群発性頭痛ではない ストレスからくるものだと片付けられてしまいました
肝心のジストニア症状については それだったら診察中でも出てる筈だもん といわれ帰されてしまいました
しかし会計のときに症状(不随意運動)が酷く出 もう一度医師の所に行き症状を見てもらいましたが
医師からは 出てきましたか〜 で終わり、 家でとってきた動画を見せようとしても 見てくれるそぶりもなく
帰されてしまいました。
後から地元病院への紹介状を見てみたところ 持続性が乏しい と書かれていました。
しかしそれからも私の不随意運動酷くなりつつあり
また 専門病院(また遠くなってしまいますが)に行くことを決めました。
今の神経科主治医は 不随運動を意識して出してる といわれています
この症状と薬の関係を問うても この短期間(原因薬の服用です)ではあまり経験 みたことがないですね〜と返されました
しかし 原因薬をやめてから この症状は続いているし 不随意運動は悪くなってきてます
自分の場合は短期間でしたが 急な断薬だったため 発症してしまったんではないかと思っています

長くなり申し訳ありません

そこで皆さんに相談があるのですが
前の大学病院には行きづらくなってしまい
もう一件専門とされる病院に行こうと思ってるんですが
(この病院は大学に行く前に紹介状なしで行ってまともに診られず帰された所なんですが)
次回 医師に紹介状を頼もうと思ってるんですが
紹介状を
二枚書いてもらうことって可能でしょうか。
今生きたいと思ってる病院と 前の大学病院 にです

今いきたい病院でまたよく診られない 帰されてしまった場合、
もうひとつ 大学病院の紹介状があれば安心なんですが(と思っています)前の医師には当たりたくないので違う医師を指名して書いてもらおうと思っています

これはあまりできないことですか?

ちなみに今の神経科主治医に地元の神経内科に手紙を頼んだところ
書いてくれませんでした 保留で と返されました
症状がひどいと訴えた所 だったら紹介状なしで行けばいいじゃないですか と返されました(地元神経内科は紹介なしでもかかれます)
地元神経内科はかかったことは3回あり 1回目で薬でこういう副作用が出る と言われました(しかし治療はしてくれない 精神科へとかえされました(そのときの神経内科医にはそう言われました))

ものすごく長くなりすみません
2枚書いてもらうことは 可能でしょうか・・?また同じように2枚書いてもらったことのある方 いらっしゃいますか?

よければアドバイスよろしくお願いします。


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□不確かですが・・・/角野悠 (4106)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 07時01分E2Y7VegqdU


名無しさんへ。おはようございます。

残念ながら当方には紹介状を複数書いてもらった経験はありません。地元市民病院宛てに書いていただいたものを取り下げて、宛先を某大学附属病院宛てに書き直していただいたことはありますが、基本的に一枚です。

試みに検索すると、真偽は不明ですが(YAHOO!知恵袋は間違いを書く人もいるので)こういうページがヒットしました。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1285764482

これで見て、診療情報提供書T・Uという用語は医療機関のページで存在しますので、まあまあ信頼してもいいかと思います。ですから、頼むにあたって実情を正直に説明して、行きたい二つの病院名も出せば書いてくれそうに読み取れます。

ただ私の考えるところによると、やはり紹介状というのは医師同士の申し送りですから、複数書くというのはあまり想定されていないような気がいたします。ですから

> 今いきたい病院でまたよく診られない 帰されてしまった場合、

を想定されているのであれば、私のように一枚ずつ順々に書いてもらうのではだめなのでしょうか?

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/名無し (4107)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 12時20分cnqeWBCntE


角野さん ありがとうございます
そうですよね ありがとうざいます
一枚をお願いしてみようと思います

あとかなり遠くから行くので(場所がかなり遠方です)
一件目でまともに診られなかった場合 そこからすぐ
大学病院の予約をとり 受けれるかな と思ったんです(名指し紹介状なのではやく受けれるかわかりませんが)
交通の体力の抑えられるかな と思ったんです。
あと医師がまた書いてくれるか不安で・・

しかし1枚書いてもらおうと思います

アドバイス ありがとうございました。

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/名無し (4109)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 12時38分cnqeWBCntE


すみません 
追記します
あと 第一に行きたい病院は精神科はあるのですが外来は受け付けておらず
入院患者さんだけらしいのです

遅発性ジスキネジア(ジストニア)は神経内科で診断 から精神科へまわされ治療
というのは 通常なんでしょうか?

私は第二次(薬剤性)の人間なので 神経内科で(だけで)診てもらえないんじゃないかと思っています
地元神経内科でも治療は精神科で と返された形でしたので

私には理由があり 入院できない理由がありまして・・

上記が本当なら 
大学病院でしたら 精神科の外来受診は受けられますので
いいかな と思っていました

長文すみません
失礼します

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□私も遅発性ですが。/角野悠 (4110)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 17時57分E2Y7VegqdU


名無し様。
私も遅発性です。
名無し様のご事情はよく分かりませんので、当方の場合を記します。

私は最初精神科にかかっていて、そこの処方の薬が原因でジストニアにかかりました。何軒も整形外科を受診して、ある医師からセカンドオピニオンを市立病院で受けることを勧められて、そこでジストニアと思われるという診断が出ました。

その後自力でジストニアは神経内科の領分である事を調べて、今の神経内科につながりました。ですから今でも精神病は精神科、ジストニアは神経内科にかかっております。精神科でジストニアの治療と言うのは経験ありません。

諸先輩方、いかがでしょう?

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□すみません/ななし (4129)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 09時26分cXxvogS.eU


角野さん アドバイスありがとうございます。

あともう一つ質問 相談なのですが
今の精神科の医師はジスキネジアとわかっていて
でも隠されてる感じなんです

でも処方されてるのは ビタミンE多めだったり
リボトリールだったり(これはまだ処方されてませんが)
ただたんに付随運動の対処?だからなのか?
それとも ジスキネジアとわかっていての処方なのか

そして私は痛みがひどいためいまのままでは 遠く病院行くのかなり辛いです

仮にリボトリール等飲んで 症状が収まって それから神経内科に行ったとして 医師の前で症状が出なかったら わかってもらえない可能性 診断がうまくもらえないでしょうか。(動画や今までの処方、いままでの症状、症状の推移?など見せても)

いきなりすみません
どなたかよければアドバイス
よろしくお願いします。

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/ななし (4130)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 09時29分cXxvogS.eU


角野さん ありがとうございます
その市立病院では何科でわかったんでしょうか?
意見ありがとうございます。

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□今から出かけますので手短かですが…/角野悠 (4131)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 10時55分E2Y7VegqdU


おはようございます、ななしさん。

私の経験から言うと、何となくですが精神科の医師は薬剤性のジストニアである事を認めたがらないような気がします。

薬のために症状が収まっていた場合、適切な診察が可能かについてはよく分かりません。それを見抜く為に、薬の服用を止めてみた上で様子見するとか、なにか手段はあるように思います。その神経内科の医師がどれ位ジストニアに詳しいのかよく分からないのですが、一回診てそれで終わらせようというのは努力が足りないように私には思えます。先輩方、なにかご存知じゃないですか?

正直言って、私は精神科や整形外科では手間取りましたが、神経内科を探してからはトントン拍子に上手くいったので、あまりななしさんのような試行錯誤していないんですね。それでアドバイスと言ってもこの程度しか分かりません。

最後の市立病院の件ですが、これはセカンドオピニオンですので整形外科です。かかっていた整形外科の先生も、薬物が原因じゃないかと言っていたのですが。市立病院でジストニアという病名を言って貰えたので、ネットで調べるのに大変役立ちました。唯一不満なのは、神経内科に行きなさいと言われなかった事くらいですかね。まあそれは自力でネットで調べたので。

あまり役に立っていませんが、また何かあればどうぞ。

(一行削除済み)

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/名無し (4133)投稿日 : 2016年06月01日 (水) 08時34分cXxvogS.eU


角野さん アドバイス 返信ありがとうございます。

今 一応遠方の専門に手紙を書いてもらいました(他科の先生にですが)

今の精神科主治医はここの病院から離れろ 転院してと言わんばかりな 言動をされています。ちゃんと診てくれる感じがしない?です

その神経内科は努力が足りない〜というのは 大学病院の医師のことでしょうか?
これから違う専門に行こうと考えてますが
そこでもしわかったとして 今の主治医に診断の手紙などを渡しても 認めてくれるものでしょうか

そして前の質問の続きになってしまうのですが、
(すみません)
角野さんは
今は神経内科だけで治療しているのでしょうか。
よければ回答頂けたらら助かります。

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□ええっと。/角野悠 (4134)投稿日 : 2016年06月01日 (水) 17時10分E2Y7VegqdU


こんにちは、名無し様。

私が努力が足りないのではと書いたのは以下を受けての事ですが、
>仮にリボトリール等飲んで 症状が収まって それから神経内科に行ったとして 医師の前で症状が出なかったら わかってもらえない可能性 診断がうまくもらえないでしょうか。(動画や今までの処方、いままでの症状、症状の推移?など見せても)

よく見ると「仮に」と書いてますね。見落としてました。これは地元の医師でしょうか? 大学病院の事でしょうか?
また今の主治医が認めるかは、正直分かりません。それは主治医とご相談下さるのが良いかと思います。

あと私は上でも書いたように、ジストニアは神経内科でのみかかっており、それ以外は精神科です。

以上です。

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□ありがとうございます/名無し (4135)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 08時45分cXxvogS.eU


そうだったんですね。
これは地元でなくこれから行く専門の病院のことです。

それは そうですよね。ありがとうございます。
押しても(ジスキネジアか?と)
だめでしょうかね  (前訴えてやっと認めた医者がいたらしい例をみて)

わかりました。
回答ありがとうございました。

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□すみません 追記で/名無し (4136)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 08時53分cXxvogS.eU


角野さんは、専門の機関、大学病院等の中で二科受けられてるんでしょうか。
それとも総合病院等の中でかかられているんでしょうか?

何度も申し訳ありません。
よければ回答頂けたら助かります。

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□いいえ、別の病院です。/角野悠 (4137)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 20時22分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。

医師とジストニアの関係は難しいと思います。正直悩みましたし恨みました。しかし精神科の医師は、ジストニアに追い込もうとして薬を処方したわけでは無いと信じたいんですね。悪意は無かったんじゃないかな。またジストニアにもいろんな原因があるのもご存知ですよね。上手く言えませんが、どんな治療にもリスクが存在する以上、絶対の安全を医師に求めるのも酷な気がします。

名無しさんが何を言っても、その精神科の医師は動じないと思いますよ。医師はいざという時の患者からの訴訟沙汰を覚悟するのが普通と聞きますので。ちゃんと神経内科に納得できる診断を貰った方が早いのじゃないかな?

私がかかっているのは、神経内科は大学の付属病院、精神科は精神の専門病院…になるのかな? いずれにせよ別の病院です。これでよろしいでしょうか?

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/名無し (4138)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 11時08分cXxvogS.eU


ありがとうございます
そうですよね

今の医師はジスキネジアを出した医者ではありません
転院しました(何回か)

これから専門の病院に行きますが
紹介状がまだ出来上がらず
また私には抗精神病薬を飲まざるえない状態にあり
そっちに行くまえに飲むことになりそうです

遠くの神経内科へ行くのが遅くなりそうです

回答ありがとうございます。

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/名無し (4139)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 14時18分cXxvogS.eU


追記 すみません

前 この掲示板で北海道の方で はな さんという方、が
病院の○○先生がジストニアに詳しい、と綴っていたのですが
それは本当でしょうか。
私もそこの病院のある市に行くのですが
もう名指し紹介状はできてしまいましたが、、、

はなさんという方がいらっしゃいましたら
お話できませんか。
もう時間がないので時間遅れかもしれませんが、、、。

いらっしゃいましたら
よろしくお願い致します。

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□私ははなさんではありませんが。/角野悠 (4140)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 21時03分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。

該当のページを見ましたが、ジストニア友の会に関係ある医師様であるように書いてあるので、友の会に問い合わせてはいかがでしょうか?または、はなさんはメールアドレスを掲載されているから、直接聞くという手も。

でしゃばってすみません。

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/名無し (4141)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 07時08分cXxvogS.eU


すみません 痛みがひどくて 電話する力がありません
しかし情報ありがとうございます。

はなさんにはメールで送ってみましたが 届かず
PCでも遅れませんでした。

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□メールではいかがですか?/角野悠 (4142)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 09時00分E2Y7VegqdU


おはようございます、名無しさん。

いや、ジストニア友の会サイトのトップにお問い合わせという項目があって、クリックするとメールソフトがアドレス付きで立ち上がるはずですよ。電話が無理ということですが、メールではいかがですか?

追記:友の会では電話での問い合わせは断っているようです。念のため。

一度お試し下さい。

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/名無し (4143)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 15時26分cXxvogS.eU


はなさんからメールがきました。
報告します
すみません

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