痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存
こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

■ 通りすがりの寛解した者様
■ pbmojp
(4095)投稿日：2016年05月11日 (水) 15時22分t3Xy8J99g2 返信ボタン


初めましてpbmojpと申します。

書き込みありがとうございます。
他のメーカー様でも作成されているのですね。

私がこの補装具を知ったのは｢ジストニア友の会」の会報で知りました。

使われた患者さんの体験談も書かれていましたが、この補装具を使用したことで趣味のスキーが出来るようになり、パイプ椅子で長時間の会議に出席することが出来たそうです。

私の場合は頸部だけを固定しても異常姿勢を制御できないため、頸部から後頭部まで固定し、左捻転にも固定と感覚トリックで対応するそうです。
流石に鼻にフックを付けるのは無理なようです。(笑）

＞気をつけなければいけないのは、付けすぎると筋力が弱まることです。装具に頼ってしまい、確実に筋力が落ちるので、医師などの時間制限は守ったほうがよろしいです。

仰る通りだと思います。
ただ、私は現在、頸部の不随意運動、体幹の捻れの為、杖をついても体のバランス取ることが出来ず長時間の歩行が困難です。
多分、この補装具を使用する事で筋力アップにつながると思います。
また、私は発病する前の年までロックバンドを組んでいましたが、発病したため楽器はやめました。
この補装具を使用したら、座って楽器が弾けるようになりそうです。

完成するのが楽しみで、子供がクリスマスプレゼントを待っているような心境です。

＞見た目は、恥ずかしいものがありました

すみません。私性格的に見た目を全然気にしない人間なのです。

障害年金についてですが、宜しければ4061番、4042番のカテをご覧になって下さい。
ご意見頂ければ幸いです。

書き込みを拝見する限り、公的助成についてお詳しいご様子。
また、重度の全身性ジストニアから寛解されたという貴重な体験をされた事。

お忙しいでしょうし、新しい目標もお有りでしょう。
寛解されたわけですから、ジストニアは過去の事であり、次のステップに向かっていると思います。また、そうすべきだと思います。

気が向いたら｢迷える子猫」の前を通りすがって頂ければと思います。

しかし、不思議ですね。通りすがりの寛解した者様に対しては長文なりますね。（私はいつも長文かな？）

いいね(0)
□/通りすがりの寛解した者より (4098)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時16分U/aOLAf/fE


こんにちは(*^_^*)(^^;)(*^_^*)

私が別カテで書いた、後頭部から腰までの装具を知った経緯は、入院先の病院で退院する方（←何かの手術をした方らしい）が装着していたのを偶然見たからです。
「あの装具だと、後屈を支えてくれるし、体のねじれを抑えてくれそうだし、両手が使えるぞ」、と。

QOLはだいぶあがり、スキーまではいきませんが、外出先でもこの装具だけでパイプいすに座れるまでになりました。それまでは、車椅子か、横になっていましたので、これだけでも格段の進歩です。
同じく、楽器を趣味にしているのですが、久しぶりに演奏出来る様にもなりました。これは、「心のリハビリ」の一つです。

障害年金については、随分と経緯が複雑ですよね。全部を読み切れていないのですが、初診日・問題の認定日（＝問題の医師）は、今の制度上ではズラスことができないので、不支給になる可能性が高いかと思います。

私だったらですが。。。遡及にかなりの労力を使うより、申請日からの受給を期待します。今回の装具を作ることで、より大変な状況であることが伝わりやすいかと。もちろん、初診日を書かなければいけない以上、遡及期間のコメントは必要ですが。
ここらへんは、社労士さんの腕の見せ所なんですが。。。

では、通りすがりの者なので、ここで失礼しますね。
このオーダーメード写真を拝見して、「あ、そういえば、私も似たようなものを利用していたなあ」と思い出し、書かせていただきました。
日常生活が少しでも楽になることを、願っております。

いいね(1)



Number
Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板