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頚部、体幹用の補装具作ります |
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pbmojp
(4090)投稿日：2016年05月10日 (火) 21時12分oKuAqyyQoI
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頚部と体幹用の補装具を作ることにしました。
写真は石膏で型取りしているところです。
出来上がりは体上半身全体を固定し、頚部は椅子のハイチェストのように頚部から後頭部にかけて支えるようにして、左捻転に対してソフトな素材を当てる様にします。
これは、捻転を抑えるだけではなく感覚トリックもねらっています。
装具メーカーの担当者はジストニアに詳しく、感覚トリック、ハンガー反射も知っていました。
実際、ハンガーをつけてどれ位効果があるか確認されたし、今一番効果がある感覚トリックは何処かと尋ねられ、左の鼻をつねった時と答えると、左の鼻にフックをつけるか検討するそうです。
出来上がりは2ヵ月後なので出来上がったら写真アップします。
この装具メーカーは頚部の局所性ジストニアの補装具も作っています。
ひとつ問題があったのが、私は体幹不自由5級の手帳を持っていますが、役所はこれは補装具ではなく治療用装具で手帳は適応外と言われました。
いくら説明しても分ってもらえなかったし、これが装具として有効なのか実績を確認、審議して有効であれば次回作成の時には手帳を適応できる可能性があるそうです。
多分、役所の担当者がジストニアを分っていないこと、完成品の写真を見せたら、椎間板ヘルニアなどの治療装具に似ているからだと思います。
面倒なので社会保険三割負担で作ることにしましたが、装具メーカーの担当者と整形外科医が納得できないと言い出し、装具メーカーの担当者がジストニアは装具で治る病気ではない。これはQOLを上げる為の補装具で手帳適応が妥当と説明しても、役所は理解できませんでした。
整形外科医は私が納得しても医師として自分が納得出来ない。
手帳の件はしばらく預かると言われました。
手帳が適応できれば良いのですが、それよりも早く完成して使ってみたいです。
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□お役人様は(ーー;)/desura-
(4091)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 08時14分TVq9/fcOKw
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凄い、こんなのができるのですね。初めて知りました。
しかし役場の対応はどこも同じですねぇ。
ジストニアの特性を全く理解していない。
あっしもご存知の通り見た目は全く健常者なので、最近代わった若い担当はなんやかんやと言って来ます。
結局は自分の評価を挙げる事しか考えておらず、他人事なんですよ。
全員がそうだとは言いませんが、以前の担当は全く口出ししませんでしたが、ジストニアの特性を理解してくれていたからと信じています。
本当にジストニアと言う病気は元より、見た目では分からない特性をもっと社会に知ってもらわなければなりません。
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□管理人さんへ/pbmojp
(4092)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 11時17分t3Xy8J99g2
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書き込みありがとうございます。
私もジストニア用の補装具があるとは知りませんでした。
今回作成をお願いしている装具メーカーは友人の整形外科医に紹介してもらいました。
私のように体幹と頸部を合わせた補装具でさらに感覚トリックも盛り込む装具の作成は初めてだそうです。
ですが、頸部のみの補装具は過去何度か作成されたそうです。
以前、マツやんさんが紹介された｢ラクビ」もご存知で認可を受けたら作成、改良したいそうです。
役所の対応は単なる無知だと思います。
もう一度掛け合うつもりだし、整形外科医が納得していません。
場合によっては審議する医師に直接話をさせてもらうか、6月が次回の治療日なので、どんな装具を使ってもジストニアの治療にはならない。これはQOJを上げる為の補装具と主治医に一筆書いてもらおうかとも考えています。
結果は随時ご報告しますし皆様からの情報、アドヴァイスがあれば宜しくお願いします。
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□装具/通りすがりの寛解した者より
(4093)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 11時40分U/aOLAf/fE
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こんにちは、通りすがりの寛解した者です。
といっても、途中でバレてしまうかと思いますが、HNは出さないようによろしくお願いします(^^;)
折々、皆さんのことを気にかけている者、と思っていて下さい。
私はBTXを重ねて少しずつ軽快していく段階で、寝たきり→車椅子→杖とコルセット→コルセットと、使用装具も変化し、今では何も頼らずに生活できています。
このお写真をみて思い出したのですが、車椅子から杖に移行する期間に、↓の様な装具をつけていたことがあります。
http://www.po-kyowa.com/fitting03_1.html
このサイトの業者ではないのですが、病院のリハビリ室に入っている装具業者に頼み、サイトの一番上にある様な装具を利用していました。画面上見にくいのですが、頭は後頭部真ん中あたりまで支えてくれている装具でした。また画面写真と違い、腹部全体はソフトではなく厚みのあるプラスチック（+カバー）でできています。お腹側・背中側と2分割できるので、サイズ調整もできます。
この装具によってQOLが格段にアップしたのは、間違いありません。後屈だったので、ギシギシと装具が後ろに傾きますが、装具力がそれを補ってくれます。頭を手で押さえる必要がなくなりました。また、体幹にも症状があったので、装具内で動きはありますが、ある程度抑えてくれ、少し安定した歩きを確保できました。
今、QOLを少しでもあげたい、と思われている方がおられれば、神経内科経由でリハビリ室へ相談するのも一つの手です。
気をつけなければいけないのは、付けすぎると筋力が弱まることです。装具に頼ってしまい、確実に筋力が落ちるので、医師などの時間制限は守ったほうがよろしいです。
数年前のことなので覚えてないのですが、確か健保扱いで購入したと思います。自腹は2万くらい？と記憶してます。とにかく少しでもQOLがアップするなら。。。と1日でも早く試したかったので、即決しました。
見た目は、恥ずかしいものがありました。が、QOLアップに勝るものはなく、装具によって外出できる機会も増えました。それが「心のリハビリ」につながります。
2か月後が楽しみですね。ぜひ前に進みたいというお気持ちを大切にお過ごし下さい。
追記：障害年金（再認定）を申請される方へ
障害年金通知（再認定）が届き、無事に希望通りの級となりました。再認定の場合は、申立書など自分が記入する欄がないため、医師の診断書のみが決め手です。「寛解とは再発する可能性があること」「寛解したけど筋力ダウンで生活上困っていること」を医師に事細かに説明し、納得のいく診断書をご記入いただきましょう。医師がジスト二アを理解していることはもちろんのこと、患者側も生活で何が不便なのかをキチンを伝えることが必要だと思います。
では、通りすがることは滅多にないので、これにて失礼します。
これから、梅雨の時期に入りますね。。。皆さん、気持ちも首も、少しでも前を向いて進んでいきましょうね(*^_^*)
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□手帳か健保か/通りすがりの寛解した者より
(4094)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 12時24分U/aOLAf/fE
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大事なことを書き忘れました。
手帳か健保か、で、悩まれている様ですが、私の場合は当時はまだ手帳を取得しておりませんでした。全身性の症状・痛みにかなり悩まされ、手帳はじめ他公的制度に着手する余裕がありませんでした。
この装具を健保で購入し、少し心に余裕を持てた頃から、手帳や障害年金、「ローマ字のあの制度」等に、着手できた記憶があります。
ので、この点についてはお力になれずすみません。ただ、仰る通り、「治すものではない、QOLをあげるものである」は確実にそうだ！と言えます。装具を使用することで、QOLが少しでもアップし、生活の幅が広がったのは、私も身をもって経験しております。
では(*^_^*)
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□もう遅いと思います。/マツやん
(4096)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 15時59分Lh.070EcrU
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制作前でしたら役所と粘り強く交渉し可能性は十分あったでしょうが、
取りかかってしまった以上残念ですが難しいと思います。
見積書提出→審査→決定通知→制作になります。
もちろん不服申し立ての制度もあろうかと思います。
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□同じく/通りすがりの寛解した者より
(4097)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 16時40分U/aOLAf/fE
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QOLアップについては、間違いなくYES！と私の場合は言えたのですが、かたどり前に役所の許可を頂かないと難しいと思います。
もちろん、少しでも前進したいというお気持ちも十分伝わってきますが。
今は、手すり一つについても、色々と聞かれますので。。。
でも、オーダーメードで、ここまでの装具は見たことがありません。別カテに書かれていた友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。気になるところですね。
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□マツやんさんへ/pbmojp
(4099)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時21分t3Xy8J99g2
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アドヴァイスありがとうございます。
手帳さえあれば簡単に助成されるわけではないのですね。
一応、発注する前に役所に行きましたし、作成に取り掛かった事は役所に伝えていません。
作成を一時中断してもらい、見積書を作ってもらって役所に交渉、審査という手順を踏むことは出来ますが、審査に通るかどうか分からないし、何度も役所に行くことも出来ないし、その為に完成が遅れて来るなら社保で作成してもらいます。
お金の事もありますが、優先順位としては早く完成させて欲しいです。
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□通りすがりの寛解した者様/pbmojp
(4100)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時53分t3Xy8J99g2
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アドヴァイスありがとうございます。
マツやんさんのアドヴァイスに答えたように、優先順位としてはお金より早く作成して頂きたいので社保でいくつもりです。
オーダーメードについては、ある程度体にフィットした方がしっかり上半身を固定出来る。また、下着+ワイシャツ+装具、下着+ポロシャツ+装具で使用するため下着を着た状態で型を取りました。
体型の変化にも対応できるようマジックテープで調整出来るようにするそうです。
通りすがりさん（略称ですみません）のように前後で分割するのも手ですね。
メーカーさんと話してみます。
＞友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。気になるところですね。
そうですね。友の会の方と連絡が取れるか調べてみます。
色々アドヴァイスを頂きありがとうございます。
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□これです！/通りすがり
(4102)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 19時19分U/aOLAf/fE
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すでに私は、装具を必要としないため破棄してしまったのですが、領収書から使用していた装具を発見しました。
http://advanfit.co.jp/trunk/
この装具内ページにあるUDブレイスです。時に、頭バンドで固定もできるので、後屈でギシギシ動く時期には、バンドも利用していました。
病院内の装具業者は、こちらの会社ではないのですが（熊本みたいですね）、たぶん取り寄せて下さったのだと思います。サイズもSから色々あります。
では、これにて、本当に失礼します。ご返信不要です。
子羊どもの宿題相手担当をしなきゃ(^^;)
最後に：管理人さん、お孫さんの「様な」ご報告、嬉しいですね！
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□通りすがりさん、管理人さん、マツやんさん/pbmojp
(4103)投稿日 : 2016年05月12日 (木) 09時51分t3Xy8J99g2
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通りすがりさん
お忙しいのにわざわざ領収書まで探していただきありがとうございました。
装具メーカーの担当者さんには掲示板の事を伝えました。
また、メーカーの社長さんともお話しました。
障害年金の件は訴求請求は無理だと思っています。
社労士さんも同じ考えです。
まずはレセプト開示書が届くこと、発病したため不便になった事をてんこ盛りするように指示を受けています。
また以前書き込みしましたが、心療内科医は精神疾患で障害年金を受け取ることは反対していました。
理由は、精神疾患では私より重度の患者さんは沢山いらっしゃり、予算も限られているので、そういった方が優先的に受給すべきという事です。
私は、精神疾患の発作を起こすとジストニアが劇症化します。
劇症化した時の動画を社労士さんに見せました。ちなみに、管理人さん、マツやんさんにもお見せしました。
社労士さんはこれは精神障害では無い、身体障害だ、精神疾患がトリガーになってジストニアが劇症化している。同じ精神疾患の患者が発作を起こした時、皆が体全体が不随意運動を起こす事はありえない。だから心療内科医に診断書を書いてもらう必要は無いと話されました。
ただ、初任の病院の廃院、認定日の時の医師の診断の問題がある為、心療内科医に相談する可能性はあると言われました。
心療内科医にもその旨報告しましたが、そういう事情なら協力すると言われました。
自分で言うのもなんですが、私は周りの方に恵まれていると思っています。
昔、私の事を｢ジストニアのお父さん」と言われている方がいました。
親の私より出来が良く、公的助成など色々教えていただき、私より先に寛解して今は羊飼いをされています。
通りすがりさんの書き込みを見て、｢ジストニアの娘さん」を思い出しました。
元気に羊を追い掛け回しているでしょう。
通りすがりさんも気が向いたら通りすがって下さい。
ご意見、ご教授ありがとうございます。
管理人さん、マツやんさん
一応見積もりを作ってもらいます。
法的に決まっているのか、社内ルールなのかは分かりませんが、手帳の有り無しに関わらず見積作成→受注→作成という手順だそうです。
私は、早く作って欲しいのとどういった形状になるかわかりませんが型取りの必要がある為、先に型取りをしました。
ご都合が良ければ臨時スカイプ会議の開催をお願いします。
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□試み/マツやん
(4105)投稿日 : 2016年05月12日 (木) 17時23分Lh.070EcrU
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pbmojpさん、通りすがりのさん
仕事上付き合いのある介護用品店に行って自分の頸の装具について相談して来ました。先ずは役所に許可を取り装具専門職人に見積もりを出してもらい決定が出たら型を取り制作に入ります。
手順を踏み認定されるかの試みの要素が大きいですが・・・
完成すれば楽になるかもです。
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□お役に立てたら嬉しいです♪/山海男の妻
(4127)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 22時53分WCPyLVhv7g
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補装具の紹介をいたしました山海男の妻です。みなさまはじめまして。
desura-さんには、さんざんお世話になっていまして、本当にありがとうございます。
＞友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。
はい、健康保険で作りました。
手帳は持っていません。
最近、すこし調子がよくなりましたので、補装具なしで仕事にも行っています。
pbmojpも体が楽になるといいですね！
ではまた〜
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□すみません/山海男の妻
(4128)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 22時57分FNu7ZfmCYk
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すみません、pbmojpさんを呼び捨てにしてしまっていました。
大変失礼いたしました。ごめんなさい。
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□山海男の妻さん、通りすがりさん/pbmojp
(4132)投稿日 : 2016年05月30日 (月) 10時12分t3Xy8J99g2
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山海男の妻さん
初めまして pbmojpと申します。
最近、掲示板を見ていなかったもので書き込みされた事に気付かず返信が遅くなり申し訳ありませんでした。
友の会の会報に掲載されているお写真、参考にさせて頂きました。
手帳適応の件ですが、やはり無理との事です。
役所の担当者が最初は治療用装具と言われたのは、見た目が椎間板ヘルニアや脊柱管狭窄症のコルセットに似ていたからだと思います。
後日、患者、医師、装具メーカーが納得出来ないと電話した時、担当者が休んでおり、後日担当者宛に電話をしてくれと言われ、再度電話をした時には、完全オーダーメイドで体幹、頸部、感覚トリックも取り込んだ装具は前例が無い。
本当に補装具として有効か耐用年数の間に精査して、審議会にかけて有効と判断されたら次回からは手帳適応の可能性がある。
治療用装具として作成したら、社保適応できるので今回は治療用装具として作成するのがベストと言われました。
そういった理由なら仕方がないですが最初と話が違うんですね。
マツやんさんと話したところ、ジストニアのにわか勉強をしたのではないかと言われました。
私もそう思っています。
私が前例になりこれから補装具の作成をされる方のお役にたてればと考えています。
貴重な情報ありがとうございました。
今後共、宜しくお願いします。
通りすがりさん
先週、装具メーカーと仮合わせをしました。
通りすがりさんが使用されていた装具を見せましたら、担当の方もご存知でした。
参考にさせて頂くそうです。
情報ありがとうございました。
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