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モーラスさん、角野さん、その他 |
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pbmojp
(4061)投稿日：2016年04月17日 (日) 13時55分oKuAqyyQoI
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まずは、今回の熊本大地震において被害にあわれた方々に心からお見舞い申し上げます。
私も九州に住んでいますが、熊本からかなり離れており直接の被害はありませんでしたが、かなる揺れましたし、15日から16日にかけて何度も携帯に地震警報が鳴りつづけ殆ど寝ることが出来ませんでした。
昨日（16日）、新しい病院で最初の治療を受けました。
以前、書き込んだことがありますが過去に遺伝子異常の検査を受け結果は陰性でした。
しかし、最近、幾つかのジストニア発病に関係する遺伝子が解明された為、再検査を行うことになり採血しました。
遺伝子異常の検査を受けた事がある方はお分かりでしょうが、遺伝子異常の検査は治療の為の検査ではなく、患者が善意で研究材料として血液を提供したという形になっています。
その為、患者には費用負担はありません。
しかし、結果が出るまで最低でも半年、場合によれば数年かかる場合もあります。私は前回は8ヶ月かかりました。（それでも以前よりは早くなったそうです）
理由は検査の為の薬液が大変効果である程度、検体の数がそろわないと検査が出来ないそうです。以前、1ｇあたり500万円と聞いたことがあります。
もし、遺伝子異常から発病したと確定診断を受けた場合、特定疾患の認定は受けることが可能でしょうか？
モーラスさん
返信遅くなり申し訳ありません。
体調とPCの調子が悪いもので失礼しました。
社労士さんから障害年金の請求は書類の量より中身が濃い事といわれましたが、私は発病して7年目に突入しましたし、回った病院の数も多いので、量も多く、中身も濃いです。
社労士さんも手続き開始から受給まで1年くらいかかると言われ、腰をすえて手続きをしようと言われました。
幸い、少なくなったとはいえまだ収入がありますので。
角野さん
アドヴァイスありがとうございます。
初診日の件ですが、匿名掲示板にも書いて有りましたが、健康保険組合に問い合わせましたら、レセプト開示請求書を送るので必要事項を記入の上、返送することになりました。
社労士さんに報告するとレセプト開示請求書を送ってくるということは記録が残っているということで、記録が無ければ送ってこないそうです。
ただ、さすがお役所仕事ですね。こちらが返送してから早くても1ヶ月半から2ケ月かかるそうです。
以前の書き込みで問題点が3点あり、1点は書き込みましたが残り2点を書き込ませて頂きます。
まず1点は診断書です。
社労士さんから今月に新しい病院に変わったばかりなので、今すぐは診断書を書いてもらわず、2回位治療を受けてからが良いとアドヴァイスを頂きました。
そうなると9月か10月にお願いすることになります。
3点目ですが、これが一番大きな問題で社労士さんも頭を抱えていましたが、認定日の時の医師がまともな診断が出来ていなかった可能性が高いということです。
以前も書き込みしたことがありますが、当時の主治医は治すどころか症状が進行していることさえ診断できませんでした。
私は頚部から症状が現れましたが、肩にも症状が現れだしたとき、当時の主治医はジストニアは発病したら別の部位から発病することは無い。肩の症状は別の病気で何の病気か分らないと言われたし、モグラ叩きも知らなかったし、BTXを打つかどうかは患者任せ、薬の処方も患者まかせでした。
DBSについて聞いたときも、その病院では行っていないので別の大学病院を紹介していると言われ、その大学病院のHPを調べるとパーキンソン病以外の患者にはDBSを行わないと記載しており、手術できない病院を紹介するのかと思いました。
おまけに、当時の主治医の大学病院のHPでは痙性斜頚等ジストニア患者に対してBTX治療を行っており、良好な結果を出していると掲載されており、それを見てその大学病院で治療を受けることにしました。
今考えると誇大広告じゃないかと思います。
社労士さんもよくそんな医師が大学病院の準教授になれたかとあきれていました。
このため、へたしたら2級どころか3級受給不可の可能性があるということです。
社労士さんも一応手はあるので考えてみると言われています。
後、角野さんに別件ですが、後屈が改善されたとのこと何よりです。
お金も大事ですよ。入ってくるものは限られていますから出るものを抑えないといけないし、私も一時寛解しかかった時期に250単位から150単位に減りましたが、家内がこれで少しは楽になったと言われました。
それと、お金があまりかからなくなったという事はそれだけ症状が改善されてきたと言う事で、検査結果と同じように捉えても良いのではと考えます。
このまま良い方向に向かわれたら何よりだと思います。
今後とも、皆様の助言、ご意見宜しくお願いします。
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□/マツやん
(4062)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 16時22分Lh.070EcrU
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お久しぶりです。
DYT検査の結果が早まったのは遺伝性ジストニアが指定難病入りし更に新たなＤＹＴが発見され検体数も増えているからだと考えられます。
もちろん pbmojpさんに遺伝子異常が見つかれば指定難病の認定はされます。
因みに現在は特定疾患ではなく指定難病と言います。
今後は全身性ジストニアまで拡大したいですね。
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□マツやんさんへ/pbmojp
(4063)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 18時47分oKuAqyyQoI
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フォローありがとうございます。
特定疾患ではなくと言うのですね。
勉強になりました。
＞今後は全身性ジストニアまで拡大したいですね。
仰るとおりだと思います。
後は、障害者手帳取得条件の拡大だと思います。
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□ありがとうございます。/角野悠
(4065)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 21時26分rUfrBK8aW2
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こんばんは、pbmojpさん。私も熊本の地震に心痛めており、お見舞い申し上げます。実は阪神淡路大震災の被災者でして、他人事ではないのです。募金しようと考えております。
そうですか。そんな事情がおありとは。レセプトがあって本当に良かったです。それにしても診断書はいいとして、最後のマトモに診断出来ていないかもというのは、言葉になりません(細かい事ですが準教授は准教授の誤変換？)。それは予想外の事態ですね。これは社労士様に一肌脱いでもらわないと、患者の手に負えませんね。とにかく受給出来るようお祈りしております。
あと、症状の改善を祝って頂きありがとうございます。確かに費用が掛からなくなるのは喜ばしい事。家計簿睨んで今年もキツくなるなあと考えていたのが、マシになりそうです。いや、去年度はジストニアの検査・治療で九万円余り掛かって、その分まるまる赤字だったので。まあ先の事は分かりませんが。
また体調を崩さないようご自愛下さい。そして経過をお知らせ下さい。
よろしく。
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□角野さん/pbmojp
(4066)投稿日 : 2016年04月18日 (月) 11時21分oKuAqyyQoI
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返信ありがとうございます。
阪神淡路大震災で被災されたのですね。
さぞご苦労されたのでしょう。
当時は携帯電話も普及していなかったし、インターネットもありませんでしたから、情報収集、拡散が大変だったと思います。
取引先の方でも被災された方、何人ももいらっしゃいました。
亡くなった先代社長が、何百年に一度の天災にみまわれた。各自、冷静に業務に当たるようにと訓示されましたが、まさか、生きている間に何度も大地震を経験するとは思いもしませんでした。
あらためて、日本は地震という大きなリスクを抱えていることを思い知らせれました。
被災された方の中にはジストニア患者さんもいらっしゃるかもしれません。
あらためてお見舞い申し上げます。
認定日の医師の診断の件ですが、これは仰るとおり社労士さんにがんばってもらうしかありません。
とりあえず、就労状況等申立書の日常生活で不便に感じた事を記入する欄を別紙にして不便な事をてんこ盛りにするよう指示を受けています。
家内とも話しましたが、厚生年金はずっと払い続けているし、初診日や認定日よりも、現状がどうなのかで判断すべきじゃないか、また、家内は総務担当で私より公的助成に詳しいです。
それでも、障害年金については知りませんでした。
毎度の事ですが、公的助成の矛盾と行政の広報には問題を感じます。
大変場違いで恐縮ですが、ご覧になったかもしれませんが1975年のリック・ウエイクマンのLIVEのYouTubeのURL貼り付けます。
これが、トップであとはリストになっています。
このLIVEは高校生の時、NHKで放送され視聴しました。
当時、NHKでプログレのLIVEを時々放送していました。
ELP、YESの動画を初めて見たのもNHKでした。
リック・ウエイクマン以外にヴォーカル2名、バックバンド、混声合唱団、オーケストラ、最後はスケートリンクでアイスショーも行われ、金かかっているなーと感心した覚えがあります。
よろしかったらご覧になって下さい。
以前のカテで「リック 疑ってごめんなさい」という書き込みには思わず吹いてしまいました。
https://www.youtube.com/watch?v=d_hM1dtRolY&list=PLCFDABC40156E690D
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□遅くなりました。/角野悠
(4072)投稿日 : 2016年04月22日 (金) 21時17分rUfrBK8aW2
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こんばんは、pbmojpさん。
阪神淡路大震災は辛かったけど、20余年も経ってから不幸自慢をしても始まりません。ちょっとだけ触れると、当時住んでいたのは垂水区でして、震源に最も近かったのに海岸沿いの区で最も被害が軽かったのが幸いしました。住んでいたのも賃貸ですし、そういう意味ではもっともっと辛い目にあった人は数知れませんよね。 当日に電気だけは復旧しましたから、おかげでテレビと掃除機が動かせました。また風呂桶に水を溜めていたので、残り水でトイレが流せました。広島・岡山から食料も入って来ました。それで避難所にも行かずに立てこもっていたのです。さすがに夜は車で寝ていましたが、エコノミークラス症候群を起こさなくてラッキーでした。
まあ、今の時代に(携帯)電話とネット・メールのない生活は考えにくいですが、当時はテレビと足で情報収集、貼り紙とかメモで連絡です。番地まで載ってる詳細な道路地図を持っていたのが役に立ちました。家の電話は全く使い物にならず、公衆電話で実家に連絡を取りました。友達の友達の消息も探して回りました。
天災ではあらゆる病の患者さんが辛いのですが、精神科患者とか毎日の薬が無いと始まらない病の人は特に辛いと思います。何かで入院しても、内科薬ならともかく、必要な精神薬がその病院で手に入る保証はありません。正直言って恐怖の二文字に尽きます。いや、これは単なる愚痴ですが。
そのリックの動画は時間を作って拝見させて頂きました。おかげで返事が遅れました。これは見た事がありません。リックのソロでは「アーサー王〜」か「罪なる舞踏」が特に好きなので、すごく嬉しかったです。リックのWikipediaを見ると、この頃は良かったが…それ以降は評価が低いとズバリ書かれていて、失笑してしまいました。
それではお大事に。
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