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こんにちは |
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さえき
(4037)投稿日：2016年04月03日 (日) 15時25分cXxvogS.eU
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こんにちは
私は薬剤性遅発性ジスキネジア(ジストニア)にかかり
苦しんでいます
同じような方がいたら
一人じゃないと思えたら と
おもい
書き込みさせてもらいました
心のよりどころがほしく
書き込みさせてもらいました
よければ
よろしくお願いします。
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□私も遅発性です。/角野悠
(4039)投稿日 : 2016年04月03日 (日) 21時54分rUfrBK8aW2
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初めまして、さえきさん。角野と申します。
(父の旧姓が佐伯と言いまして、なんだか親しみが湧くハンドルネームですね)
私も遅発性で苦しんでいます。ただボトックスを受けたところ効果があり、首の後屈は改善されました。もっとも首と肩の痛みは結構あります。
詳しくは、この掲示板の昨年7月からの分に書いてありますので、遡ってご覧下さい。分からないことは質問して下されば答えます。
お互い励まし合えれば嬉しいです。それでは、また。
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□ありがとうございます/主
(4059)投稿日 : 2016年04月16日 (土) 19時38分cXxvogS.eU
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返事ありがとうございます。
ほんとひとりで辛い思いをしていました
周りから(身内)は解ってもらえず
そして 適切な対処、病院 医師の所へいけていません
症状を理解してもらってないのです
すごくすごくつらく
行き詰まっていました
はやく神経内科にいき、 症状を解ってもらい
対処薬などで
症状が緩和したいです。
わかってくれる 認めてくれる医師に出会いたいです。
返信ありがとうございました
ひとりは すごくつらいですね
はやく医師に巡り合いたいです
いいね(1)
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□分かります、なんて軽くは言えないけれど。/角野悠
(4064)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 20時54分rUfrBK8aW2
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さえきさん、こんばんは。
私の場合は、こんな首の曲がる病気って聞いたことないし、もしかしてこの世にこの病気の人はただ一人なんじゃないかという誤った考えに取り憑かれそうになりました。整形外科も何軒か回りました。必死でネット検索して、Yahoo！知恵袋に痙性斜頸の事が載っている事を知り、ジストニアという病名が分かってからは本当にほっとしました。あくまで第一段階目でしかありませんが。
そういう意味でネットと大樹の会に感謝しております。
差し支えなければ、どちらにお住まいか伺ってもよろしいですか？
ここの参加者で有益な情報をお持ちの方々が力になれるかも知れませんので。
また書き込んで下さい。
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