痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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社労士たまごの会 講演会
マツやん
(4028)投稿日:2016年03月21日 (月) 17時02分Lh.070EcrU 返信ボタン


https://www.youtube.com/watch?v=oL-VYEVKiDU

管理人お疲れさまでした普段着で行くと聞いてたので見事に騙されました(笑)

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□管理人さんへ、マツやんさんへ、障害者差別解消法/pbmojp (4036)投稿日 : 2016年04月02日 (土) 13時20分t3Xy8J99g2


管理人さんへ

講演会動画拝見しました。
さすが、管理人さん。
ジストニアの説明、公的助成の問題点と行政の広報活動の問題、大樹の会の活動内容、民間療法の問題点など限られた時間内で広くお話をされた事、感心致しました。

質問ですが、2015年6月1日に改訂された・・・・。
すみません、ちょっと聞き取りにくかったのでご説明していただけませんか?

マツやんさん
カッコ良かったですよ。
「ミスタージストニア」ですか。
私は「プロフェッサージストニア」とお呼びしたいです。

「いきなり100を望まず、小さな数からステップアップしていく。」
また以前書き込みされたと思いますが、「自分の体に何処かで折り合いをつける」
すごく深い言葉だと思います。

また、適度にお笑いを取る所もマツやんさんらしいですね。

お二人のお話し大変勉強になりました。
今後共、ご活躍を祈念します。

さて、以前書き込みしましたが4月1日から一部の附則を除き、障害者差別解消法が施行されました。
今後、どのように運営されるのか。また、今後裁判等で判例が現れてくるか見守りたいと思います。

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/desura- (4041)投稿日 : 2016年04月06日 (水) 21時23分TVq9/fcOKw


ご覧いただきありがとうございます。
みっともない姿でお恥ずかしい。
第2款第1項第3号の事ですね。

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□社労士たまごの会講演会について/メロン (4077)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 17時26分rnPEr2vrPE


はじめまして。メロンと言います。講演会のユーチュウブ見ましたが
申し訳ないのですが管理人さん?の話は聞き取れるのですが、もう1人の方の話が聞き取れにくい部分があるので、この掲示板にのせることが可能性であればお願い出来ませんか?

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□申し訳ありません/desura- (4079)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 08時45分TVq9/fcOKw


ご覧いただきありがとうございます。
構音障害を抱えている中、発言してもらい、本編上で字幕を流してありますので読みにくいかと思いますがなにとぞご容赦願います。

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□当日の原稿です。/マツやん (4080)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 13時29分Lh.070EcrU


メロンさん聞き取り辛くて申し訳ありませんでした。
しかし私は全く悲観していません・・・今の私の個性だからだす^^:


こんにちは
ジストニア大樹の会副代表の松浦と申します。まずは深呼吸と私の台本には書いてありませんので、先ずは水を一杯頂きまして・・・

さて代表は主に見えない障害についての話でしたが私は見た目で分る障害との付き合い方について少しお話させていただきます。

聞き取り難い部分も多々あろうかとは思いますが、ご容赦下さい。
二十歳前から首に違和感を感じ徐々に左に曲がり始め、数年後には傾いている状態が普通だと脳に騙されていました。

当時は現在のようにネットで調べることも出来ないので整形外科を2〜3件受診しただけだったと記憶しています。
もちろん痙性斜頸と言う病名などわかりませんでした。
幸い代表や他の患者と違い鈍感なのか痛みを全く伴いませんでしたので大好きな長距離ドライバーの仕事を続けていましたが・・・
しかし厄年の頃に状況が一変しました。
僅か半年の間に声はしゃがれ、顔は歪み文字を書く時には手が内側に食い込み字が書けなくなり他にも身体のいろんな部位に異常をきたしました。
何よりショックだったのはイケメンが台無しになった事です(笑)

後に判明した病名が痙性斜頸、顔面のメイジュ症候群、痙攣性発声障害、体軸ジストニア・・いわいる進行性の全身性ジストニアでした。
それ以来、仲間からはミスタージストニアと呼ばれています。

今日はそれを踏まえ完治が望めず寛解を目指し病気や障害を抱えながら、いかにポジティブに生活していくかを少しだけお聞き下さい。
私は現在、脳深部刺激療法(DBS)という治療に加え喉にはチタンを埋め込み生活しています。
DBSは脳に電極を埋めて胸の電池で刺激を与え続けて不随意運動や反り返りを軽減する治療法です。
3カ月に一度、静岡市から徳島大学病院に通い機械のメンテナンスをしています。
皆さんは私を実際にご覧になって、そんな大手術をして効果はあるの?と思う方もいらっしゃると思いますが、
効果は抜群なんです!電池を切ると10分も経たないうちに身体は反り返り不随意運動が激しくなり寝たきりになってしまいます。
そのため常時MAX状態で刺激しているので電池の寿命も1年半〜2年と短く、その度に2週間入院し交換手術を行っています。
ジストニアは癌と同様に寛解はあっても完治はありえず一度治っても再発の恐怖と一生付き合わなければなりませんが、
癌との決定的な違いはジストニアでは死ねません。しかし多くの患者さんの職業人生は終わっています。
因みに完治とは完璧に病気が治っている状態ですが、寛解は完治しているものの再発の危険性があると言う意味です。
それでは何故?私がQOLを高めポジティブに生活できるのか?
決して病気や障害を受け入れている訳ではありません。

私の外見はご覧の通り酷いもので、外出すれば子供はもちろん大人でさえ不思議そうな目で見られ時には、すれ違いざまに心無い声も聞こえますが、それに屈せず自らを外出せらぜらず状況に追い込んでいます。
今月も2度目の上京で今週も23日24日は徳島通院、26日には新宿での勉強会、翌27日は名古屋と予定が立て込んでいます。
出来る事は自分でこなし出来ない部分は出来る素振りをして見栄で補っています。そうです見栄っ張りなんです。(笑)


病気や障害を抱え生活していくうえで何が一番重要だと思いますか?これは持論ですが妥協だと考えています。例えば現在の症状が10として100までの回復を望むのが当然ですが私のような脳疾患の手術では100を望むと後々、必ず後悔します。
50で成功70で儲けもの100まで回復したら神様からの贈り物と思って下さい。
特に対処療法の患者さんやご家族の皆さんは、なるべく低い位置での妥協点を見出し、それをクリアしたら新たな目標ではなく妥協点を模索してこれからの治療やリハビリに取り組んで下さい。

おっと!
そろそろ古川代表の鋭い視線を感じますので今日は、この辺で・・・
有難うございました。


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□マツやんさんへ/メロン (4081)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 13時58分rnPEr2vrPE


当日の原稿の投稿本当にありがとうございました。とても素晴らしい内容でした。私も障害に負けず頑張りたいと思いました。

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□マツやんさん 角野さん/pbmojp (4085)投稿日 : 2016年05月07日 (土) 09時45分t3Xy8J99g2


やっぱりマツやんさんは凄い!
そうですね。ジストニアは私達の個性ですね。
「プロフェッサージストニア」であり「ジストニアの哲人」ですね。

角野様
別カテですみません。
風邪気味だそうで。
気温の変化が激しいですからな。
お大事にされて下さい。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4086)投稿日 : 2016年05月07日 (土) 09時51分rUfrBK8aW2


一日休んでおりました。ご心配いただきありがとうございます。
良くなったかどうかまだわかりませんが。

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