痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

角野さん
pbmojp
(4026)投稿日:2016年03月19日 (土) 16時02分t3Xy8J99g2 返信ボタン


お久しぶりです。
まさかこの書き込みに反応してくれる方いらっしゃるとは思いませんでした。

「展覧会の絵」、「恐怖の頭脳改革」は持っています。
両方共、名盤でした。
他のアルバムも持っています。
今でもたまに聞いています。

エマーソン・レイク&パーマーを聞いて、プログレッシブロックに目覚めました。(プログレとか今は死語でしょうね)

ところで、あれから体調はいかがですか?
以前の書き込みで2回目のBTXでかなり改善したと書き込まれていた事、記憶しています。

もしかしたら、寛解まじかとか?

良い方向に向かわれていたらと思っています。

いいね(0)


□次回診察は4/12です。/角野悠 (4027)投稿日 : 2016年03月19日 (土) 20時02分E2Y7VegqdU


pbmojpさん。お久しぶりです。

体調は改善された状態を保っていて、後屈に戻っておりません。強いて言うなら、前屈が若干マシになったのかな? もうボトックスを打ってから2ヶ月で、次の診察まで保てばいいのですが。ただ首・肩が痛いのも相変わらずでして、これが良くなれば健常者並みに生活出来るのになぁと。贅沢は言えませんが。

早寝早起きは心掛けておりますが、守れない日もあります。ただよく分からないのが、早起きする事よりも早寝する事が良い結果に繋がっているように感じるのです。早朝効果とは違うのでしょうか。

プログレは確かに死語ですが、その精神は生き続けていると思っています。ちょい前のテレビゲームをやたらとやっていた時、ゲーム音楽の中で変拍子が始まると「ニヤリ」とさせられたものです。ゲーム音楽の作曲家にはプログレ好きが多いと、あるゲーム音楽作曲家さん(故人)が言ってました。

実は私、EL&Pはあまりササらなかったのですが、Rick WakemanとかENIGMAとかPhil Manzaneraは凄く心に残りました。あとプログレ+メタルのDream Theaterとか。姉がプログレ好きだったので洗脳されましたねぇ。

まあ音楽の話は尽きる事を知りませんが、ここでは場違いなのでこの辺りで終わりにします。ありがとうございました。

いいね(0)


□角野さん/pbmojp (4029)投稿日 : 2016年03月21日 (月) 17時35分oKuAqyyQoI


場違いですが少し音楽について書きこまさせて下さい。

角野さんよりお姉様の方が私と年齢が近いと思います。
私は、割と広いジャンルの音楽を聴いてきましたが(年代はあまり広くありませんが)、一番好きなのはプログレでした。

最近、私がリアルタイムで聴いてきたミュージシャンが相次いでお亡くなりになっています。
私もそんな年齢なったのだなーと感じております。

キース・エマーソン氏と同じくらいショックだったのが、yesのベーシスト クリス・スクワイァ氏が急性白血病でお亡くなりになった事です。

私は、彼にあこがれてBASSを始め彼から一番影響を受けました。

以前、私が住んでいる所でyesがLIVEを行い、仕事のコネをフルに使って宿泊しているホテルを調べ、yesのメンバー全員にお会いし写真を撮ったり、サインをして頂きました。
クリス・スクワイァ氏以外は皆さん奥様連れでメンバーと奥様方にお土産をお渡ししたら、皆さん喜んで頂き、奥さん方からキスして頂きました。

クリス・スクワイァ氏にはサインしてもらい、握手して頂きましたが、思わず彼の手にキスさせて頂きました。
彼は、大声で笑われていました。
体も大きかったですが、手もグローブのように大きかったです。
いい思い出です。

さて、ジストニアですが、私は現在調子が良く有りません。
以前、書き込みましたが、去年、京都の医師からお手上げ宣言があり、4月から別の医師の下で治療を受けます。
BTXと投薬での治療ですが、DBSも視野に入れています。

今までの京都の医師もジストニアの専門医で豊富な臨床経験を持ち、ご自分の診断に責任と自信を持って治療困難、DBSは適応外と診断されました。

4月から治療を受ける医師も皆さんがご存知なご高名な医師です。
しかし、今までの京都の医師とは診断が違います。

どちらの診断が正しいかは神のみぞ知るところではないかと思っています。
本当にジストニアは難しい病気だと感じております。

何度か後一歩で寛解というところまで辿り着きましたが、手が届きませんでした。
遠い昔の様に感じています。

いいね(0)


□うらやましい。/角野悠 (4030)投稿日 : 2016年03月22日 (火) 19時06分E2Y7VegqdU


こんにちは、pbmojpさん。

pbmojpさんの今までの書き込みで調子悪そうと思っていました。新しい医師の治療が効果あればいいですね。診断が異なるというのは、不安でもあり希望でもあるのでしょうか? うまく言えませんが、お互い頑張りましょう。

そうですね。最近では姉に誰それが亡くなったとメールする事が多くなりました。キース・エマーソンとかデビッド・ボウイとか。私よりちょっと上の世代なんですね。何と言っても、マイケル・ジャクソンとマドンナ直撃世代なので。なんて言うか、有名人だからと言っても不老不死じゃないんだなぁと改めて認識されました。いや、その業績は不滅の物ですが、肉体まで不滅の物ではないんだなと。

しかしyesのメンバーに会ったなんて! 何年頃の話でしょうか? いや、いつ頃かによってメンバーが大幅に異なるからですけど。私は外国アーティストのライブの多い土地に育ちましたが、人混みが嫌いだったので不幸にもライブは一回しか行っていませんでした。その唯一のライブとはyesです。8人編成の時期と言うと分かりますよね? yesのアルバムは「こわれもの」「90125」を持ってます。
メンバーの中ではリック・ウエイクマンが特に好きで、ソロアルバム「アーサー王と円卓の騎士たち」「ヘンリー八世の六人の妻」「罪なる舞踏」「地底探検」を持っています。アラン・ホワイトの乾いたドラムも好きです。

実はちょっとだけドラムスやってたのですが、意識したのはYMOからだから、師匠は高橋幸宏さんという事になるのかな。

それでは。

いいね(0)


□角野さん/pbmojp (4031)投稿日 : 2016年03月24日 (木) 22時48分oKuAqyyQoI


場違いを承知でまた書き込みします。

8人yes
ユニオンの時ですね。
BSとネットでLIVE見ました。

私がyesのメンバーにお会いしたのは、「Talk」を発表したあとのツアーです。
ユニオンのメンバーから、スティーヴ・ハウ、リック・ウエイクマン、ビル・ブルフォードが脱退して「90125」と同じメンバーの時です。

yesのギターはスティーヴ・ハウだけと思っており、トレヴァー・ラビンには良い印象がなかったのですが、実際にお会いしてとても素敵なご夫妻でした。
私の車で一緒に買い物に行き、奥様がパチンコをしたいと言われ、一緒にパチンコをしました。

ご自宅にスタジオがあり、そこでソロアルバムやtalkのレコーディングをした事、ご自身とスティーヴ・ハウと仲が悪いこと、アラン・ホワイトとビル・ブルフォードが仲が悪いこと、ご自身とリック・ウエイクマンとは仲が良いのでまた一緒に仕事をしたいと言われ、このツアーが終わったらyesから脱退して映画音楽の仕事を中心に活動すると仰っていました。

また、ご自宅から海が近くよくご夫婦でスキューバーダイビングを楽しんでいると仰っていました。

ジョン・アンダーソンは不思議ちゃんというか、電波系というかちょっと浮世離れした感じでした。
奥様はすごく明るい、ちょっとファンキーは方でした。

トニー・ケイの奥様がすごい美人で、トニー・ケイはご自分がお土産をもらった事より、奥様にお土産をプレゼントさせて頂いた事を大変喜んでおり、私の手をにぎり、何度もお礼を言われていました。「あなたは昔からyesが好きでしたか?」と尋ねられ、「はい」と返事をしましたが、あなたよりリック・ウエイクマンが好きとは口が裂けても言えませんでした。

皆さん、本当に礼儀正しい素敵な方々で常識ある社会人という感じと作品のすばらしさにギャップを感じました。
夢のような時間でした。

マイケル・ジャクソンも好きでしたよ。
ただ、ソロになって初期の頃しか聞いていません。
私は「スリラー」より「オフ・ザ・ウォール」が好きでした。
昔、楽器弾くだけではなく、ダンスもやっていて、40歳すぎた頃からヒップ・ホップダンスを習っていました。
しかし、ジストニアを発病しダンスもバンドも辞めました。

いわゆる80‘も好きでしたよ。

リック・ウエイクマンは「地底探検」は持っていました。

ごらんになった事があると思いますが、にこにこ動画で1972年のyesのLIVE、ABWH、ユニオンの時のリック・ウエイクマンのソロのURL貼り付けます。
にこ動なのでにこ動のアカウントがなければ、設定して下さい。

http://www.nicovideo.jp/watch/sm808501
http://www.nicovideo.jp/watch/sm1461228
http://www.nicovideo.jp/watch/sm4498131

ちなみにYMOも初期のころは良く聴いていました。

いいね(0)


□遅くなって申し訳ありません。/角野悠 (4032)投稿日 : 2016年03月29日 (火) 00時44分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。実家に帰ったり色々あって、返事が遅くなり申し訳ありません。

プリンターを初めて買ったので印刷用紙を買いに行ったりもありましたが、一番心を揺さぶられたのが、中学から高校にかけてハマっていた漫画家・小山田いく先生の訃報です。享年59という若さで、これは堪えました。ここで話しているように、自分も歳とってもう上の世代も鬼籍に入る人も出始めたんだなあと。唯一の救いは、同じようにショックを受けたファンが集って来て、さながら同窓会であるかのように思い出を語り合えたことです。

それはともかく。yesメンバーに会った話は楽しく読ませて頂きました。
ただ実家のCDを探していたら、リック・ウエイクマンのソロはまだ数枚出てきて、リックに会った話が聞きたかったと思ったりして。

私はマイケルは好きですが、どちらかと言うとマドンナの方が好きです。「スリラー」の中ではビリー・ジーンが、その後ではヒール・ザ・ワールドが好きですね。ジャクソンズのトーチャーも良かったなぁ。ダンスをおやりになられてたというのは尊敬します。運動苦手なもので…

この動画で真ん中のは見た覚えがあります。あとは初見でして、ありがとうございました。いやライブで実際に聴いていても、シーケンサーかなと疑ったほどの早弾きでしたね。リックへ、疑ってすみませんでした。

いい話をありがとうございました。それではまた。

いいね(0)




Number
Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板