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フォーカルジストニア |
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pbmojp
(4021)投稿日：2016年03月11日 (金) 14時02分t3Xy8J99g2
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先日、友人のミュージシャンのLIVE見に行きました。
一応、地元のプロミュージシャンです。
去年、10年ぶり位にお会いし、私がジストニアという難病になった事を伝えました。
友人もジストニアにつて色々調べたようで、ミュージシャンズジストニアという病気がある事を知り、これは人事では無いと色々質問を受けました。
簡単にフォーカルジストニア、痙攣性発声障害、SDについて説明しました。
周りのミュージシャンの方々に情報拡散するそうです。
少しでも、ジストニアの啓蒙に繋がれば良いと考えております。
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□/マツやん
(4022)投稿日 : 2016年03月12日 (土) 07時41分Lh.070EcrU
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啓発活動ご苦労様です。
情報が広まることによって軽い症状があるに練習不足と勘違いして、
過度の練習をし更なる悪化防止策に繋がると良いと思います。
フォーカルジストニアに限らず全ての職業性ジストニアの潜在患者に周知してもらい適切な治療を受けられる事を願っています。
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□マツやんさん/pbmojp
(4023)投稿日 : 2016年03月12日 (土) 09時07分t3Xy8J99g2
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フォローありがとうございます。
ご指摘の通り、初期のフォーカルジストニアの方は、自分の演奏スキルが落ちたと思い、猛練習して重症化する事もお話しました。
また、突発性ジストニアとフォーカルジストニアは発症の経緯が違う。
つまり、発症のメカニズムが違うのでは考えられていることも伝えました。
また、SD,フォーカルジストニアの患者さんの動画も紹介しました。
後、障害者手帳公布など障害者救済の各制度の矛盾、行政の広報活動の問題などにも驚いていました。
ご本人は、今回の私との再会で今まで知らなかった世界に触れ、それが人事では無いと言う事を学べた事が大変勉強になったそうです。
まずは、ご自身の周りのミュージシャンに情報拡散し、分からない事があれば相談し、いざと言う時には、病院に行く前に私に相談するそうです。
そういった相談が無いことが1番ですが、もし、そのような場合はマツやんさんもお力を貸してください。
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