痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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寛解です 掲示板卒業します
みっちゃん
(3965)投稿日:2016年02月15日 (月) 21時18分7WkBCKPXNU 返信ボタン


みっちゃんです(*^_^*)

本日、障害年金診断書(再認定)が、主治医に依頼してから1か月たってようやく届きました。書いて下さった内容にも、私は十分満足しております。

すでに、前回の診察時に「寛解」のお言葉は頂いていたのですが、私の場合は公的制度(PMDA含めて)の各種書類があまりにも多く、「書類に始まり書類に終わる」、と前々から決めておりました。

私が9月下旬にこの掲示板にデビューして以来、とても多くの方々と交流をさせていただきました。得難い経験です。ありがとうございます。

デビュー当時は「跡を残したくないので、1週間以内にコメントを削除する」と宣言して削除してましたが、管理人さん・マツやんさんの「コメントを残してほしい」ご依頼により、ある日より削除をやめました。
交換条件として卒業時に削除することで了解を得ましたが、特に公的制度のコメントは今後も参考になるかと思い、制度含めてほとんどのコメントを残していきたいと思います。(明日より今までのコメントを見直してみて、一部だけ削除することもあるかと思います)

私が重度の「遅発性ジスキネジア」で寛解に辿り着いたのは、間違いなく精通した主治医のおかげです。ただ、この広い日本の中で、全員が全員同様の治療を受けれるわけではなく、皆さんで掲示板を通して色々な情報を共有するのは、とても素晴らしいことだと思います。
管理人さんはじめ、掲示板の存在を支えていらっしゃる方に感謝申し上げます。

最後になりますが、フェラーリさん!
「奥様のハンドケアを聞いておいて、今の仕事の報告は無いんかい?」
まあ、途中でチラッと登場してきた様ですので、良しとしましょう。

今後は、掲示板を、たまに覗きにくることもあるかと思います。ただ、コメントをすることはなく、一卒業生として陰で応援し続けたいと思います。

ジスト二アは、じっくりゆっくりどっしり腰を据えて治療することが大事です。今後も、一人でも多くの方が寛解を迎えられることを願っております。

皆さん、ありがとうございました。
みっちゃん(*^_^*)

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□寛解おめでとうございます。/アンパンマン (3966)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 21時28分f7HMKGmQBY


みっちゃんさんには大変お世話になりました。
寛解の報告は自分の事のように嬉しいです!!
本当におめでとうございます。
そして今まで、ありがとうございました。
顔が濡れて力が出ないのでジャムおじさんに新しい顔を焼いてもらいました。

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□おめでとうございます/pbmojp (3967)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 21時53分oKuAqyyQoI


みっちゃんさんへ

おめでとう!おめでとう!(エヴァンゲリオンか)
本当におめでとうございます。

みっちゃんさんには、沢山の事を教えて頂いたり、心配して頂き、長文コンビとして胸にせまるものがあります。

もっと、お話したいこと、お伺いしたい事も多々あり、とても寂しく思います。

これからは、御自身のお体、ご家族との時間を大切にしてください。

ちょっと何を書いたらいいか分らないのですが、あなたの事は忘れません。

卒業証書は校長先生にお任せします。

これからは、たまにOBとして、後輩や私のような留年組の様子を覗いてください。

本当におめでとうございます。

これからのみっちゃんさんとご家族のご多幸を祈念いたします。
ありがとうございました。(涙)

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□みっちゃんさん/マツやん (3968)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 06時12分Lh.070EcrU


おめでとうございます(*^_^*)
本来は寛解して掲示板から去るのが理想ですが・・・

みっちゃんさんは別格です。
もしご覧になってストレスを感じないようでしたら、たわいもない話題やちょっとしたアドバイスに顔を見せて下さいね。

いつでもWelcomeです^^:

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□おめでとうございます!/角野悠 (3972)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 20時05分rUfrBK8aW2


みっちゃんさんへ。

ついにこの日が来たのですね。貴女が掲示板デビューされた時、初コメントは僕でした。ついこの間の様です。重ねて言います、おめでとうございます*\(^o^)/*

でもたまには顔を出してくださる事を期待しています。

あと気になっていた事があります。以前同年代じゃないかとおっしゃっていた様な記憶がありますが、僕は実は50歳です。人間が出来ていなくてガキっぽいので、そうは見えないでしょうが。いや、みっちゃんさんの歳は明かして頂かなくて結構です。

それでは再会を期待しつつ、今はさようならを言います。
いろいろとありがとうございました!

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□卒業おめでとうございます。/ゆめ (3973)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 20時11分27Zj6Q0FAc


みっちゃんさん、掲示板卒業おめでとうございます。わたしも昨日、セバスチャンさんの主な治療法を読まさせて頂いて平先生の診察を受けて手術適応となれば手術を受けることを決めました。
平先生の手術を受けて寛解しているフェラーリさんとかいるわけですから!!
フェラーリさんのご意見も聞きたいですけど色々あるみたいですね。
残念です。
みっちゃんさん、短い間でし違うありがとうございました。

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□有難うございます。/マンボウ (3976)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 21時46分MDGxJqCRfs


みっちゃんさん、寛解おめでとうございます。私のしょーもない質問にも、いつも丁寧にご返答頂き有難うございました。名コンビだったフェラーリさんもきっと喜んでると思いますよ。お元気で。

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□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3979)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 13時29分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

皆さん、私の寛解をわが事の様に喜んでいただき、ありがとうございます。掲示板に参加して多くの方と出会えたこと、大きな宝です。

なお、管理人さん、マツやんさん
今後、私の多くのコメントで活用・引用したいコメントがあれば、コピペでもして遠慮なくお使い下さい。つたないコメントでしたが、一人でも多くの方の力になれれば、幸いです。

今後も新たなご質問が続くと思いますので、この辺で〆とさせていただきますね。
皆さん、ありがとうございました。

アラフォー少し手前のみっちゃんより(*^_^*)

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□他のカテの方も(*^_^*)/みっちゃん (3981)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時33分7WkBCKPXNU


他のカテに書いて下さってる方、そしてもしかしたら今後お気づきになって書かれる方がおられれば、お気持ちは十分頂いております。
ありがとうございます。

皆々様、どうぞお体大切にお過ごし下さいね。
では(*^_^*)

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□〆後なのにすみません/pbmojp (3982)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時34分t3Xy8J99g2


しつこいオヤジですみません。

>私が重度の「遅発性ジスキネジア」で寛解に辿り着いた
寛解は原疾患も含めて寛解されたわけですね。
原疾患の治療にどれだけの時間を費やされたかはわかりかねますが、長いトンネルだったでしょう。

これは、私の想像ですが「寛解」の次の目標は「社会復帰」ではないでしょうか?
お分かりと思いますが、ご無理はされないでください。
>ジスト二アは、じっくりゆっくりどっしり腰を据えて治療することが大事です。

社会復帰もどっしり腰を据えて取り組んでください。
私も何度か寛解まであと一歩までたどり着きましたが手が届きませんでした。
要らぬお世話でしょうが、私の過去の書き込みを思い出してください。

ちなみに私の娘は20歳ですよー。

それでは、お元気で!!

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□は〜い(*^_^*)/みっちゃん (3987)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 23時18分7WkBCKPXNU


お父様の言いつけは、十分に頭に入れて人生設計を立てております。

ちなみに原疾患は、(遅発性ジスキネジア発症時は)ほぼ完治に近い状態で経過観察中でした。これは、かなり特殊な原疾患のため、再発する危険はありません。ただ、厄介な「遅発性ジスキネジア」に今回なってしまったと。。。

社会復帰は、会社という意味では視野に入れております。幸いにして、いままでに色々な資格を取得しております。
ただ、筋力アップをしつつ、この病気治療中に担えなかった地域や子供達の保護者としての役割が先だと認識しております。

これを機会に、これからの人生をゆっくりじっくり腰を据えて考えていきたいと思います。
ありがとうございます。

では、ここらへんで。。。いつまでたっても卒業できなくなります〜、私(^^;)
皆さん、お元気で(*^_^*)

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