痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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あんどーなつ
(3949)投稿日:2016年02月15日 (月) 09時54分81QUK7osiE 返信ボタン


病院の情報を耳にすると少々不安が起こります…
でも、みっちゃんさんの通われていた病院のように
公表されていない場合があると
伺うと

なにがしか希望も持てたりも致します

家庭の事情等で精通した病院に通えない方も
多くおられると思いますので

良い病院が
大病院とも限りません

皆様も
根気を出して良い医師に
巡り会えると
よろしいですね〜

私も予定が変更になりそうな気配も致します

東京も遠いです(ー ー;)

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□あんどーなつさんへ/みっちゃん (3951)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 12時54分7WkBCKPXNU


お久しぶりです、みっちゃんです(*^_^*)

今、あんどーなつさんのコメントを拝見して、「なるほど、そういう捉え方もあるんだなあ」と、自分の先日のコメントに色々な見方があることに気づきました。ありがとうございます。

私の主治医が所属する病院は友の会さんHPに掲載されてる大病院です。また、今まで打って下さった主治医の部下達は、この病院に今も在籍していたり、移られた医師もおります。その移られた先の病院は、小規模の病院です。友の会さんHPにもBTX医師一覧にも掲載されていません。

大病院のいいところは、設備が整っていることだと思います。また、急変に対応できる。。。ただ、ジスト二アの急変は滅多に考えにくいですよね。

となると、個人レベルやその少しちょっと上レベルの病院でも、「ジスト二アに精通しており、BTXの経験が多々ある」医師なら、お任せしても構わないのでは?と思っております。

患者さん皆さんが、「一極集中」というわけにもいきませんし。。。ただ、ある程度の期間治療を受けてて、一向に改善傾向が無いのなら、転院することも視野に入れたほうがいいと思います。

「精通して、かつBTXも最高技量、かつ人間的にもご信頼できる」医師を探していたら、日本では5人もいらっしゃらないのでは?と、今までの掲示板を拝見してても思ってきました。
実は、私の主治医は怖くて怖くて怖くて(+優しい)ので、このご信頼できるという点が、どうも最初は私と合わなかったのです。ただ、回を重ねるごとに「私のことを考えて下さっている医師なんだな」と分かってきた次第です。医師との信頼関係って、とても大切ですよね。

掲示板上だけでのやり取りですが、あんどーなつさんの様な人間的に何か直観力をお持ちの方は、ご自分の直観力をまずは信じて医師をお選びになるのも一つの選択肢だと思います。たぶん、ご自分で選ばれた医師なら、その後の治療経過の良し悪しも、受け入れやすいのかな、と。

どうぞ、あんどーなつさんに合う良医に巡り合うことを願っておりますね。

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□え〜っと(^^;)/みっちゃん (3952)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 13時05分7WkBCKPXNU


最後の2行は、他の方あてに書かれたコメントかと思われますが。。。
今の今まで、あんどーなつさんがどこらへんにお住まいか存じておらず。。。私、結構遡って読んでいたのに、読み飛ばしてしまったかしら???
ごめんなさい!

どうか、良医と巡り合えます様に。。。

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/あんどーなつ (3953)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 13時34分81QUK7osiE


みっちゃんさん
お返事ありがとうございます

私は東海地区に在住です

1年5ヶ月前に
担当の主治医が変わるときに
何処かの病院への紹介状を書いてくださる…
っと、言ってくださいました

その時点で
今日との評判も知っており
友も、京都でお世話になってます(関西在住の友)

ですが、その時に
情報は知っておりましたが

閃きがなかったのです

そんな理由がもったいない⁉
って、思われる方もいらっしゃるかも
しれませんが…

そして
そのためには
余分に交通費も必要な面です

別の機会の話ではありますが
以前お会いした方で
東海地方では一番第病院の
名大病院がダメだったこと…BTXにおいてですが…


その方は、現在は東京まで通院されてること
ナーブロック
そして
私とその方との違う事として
服用してる薬も違う事…
(私が合わない薬がその方には効いてること)

後、同じ様な病気でも
痛みがある…無い人
様々ですね〜

現在、私の主治医はとても気さくな方で
精神面において
とてもケアーができてます
そして、doctorとしても
信頼できておりますが…

それを信じて通っております

みっちゃんさんの
今回の
お心がけに感謝いたしております


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/あんどーなつ (3954)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 13時37分81QUK7osiE


ごめんなさい
誤字が
所々

今日と✖京都
第病院✖大病院

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