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ジスト二ア友の会 会員の方に質問です |
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みっちゃん
(3940)投稿日：2016年02月13日 (土) 17時01分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです(*^_^*)
（おそらく）卒業近い中、また私自身が友の会「非会員」でありながら、この様な質問をすることをお許し下さい。
私は、今までこの掲示板で「どこかおすすめの病院は？」と聞かれた時に、「非会員で申し訳ないが」と前置きした上で下記のHPをご案内してきました。http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html
友の会を知らなくて、この掲示板にだけたどり着いた方も大勢おられる様で、その様な方々から私の案内（上記HP）でご満足いただけていたのは、私自身大変気恥ずかしかったです。
ですが、<ご質問>ですが、この一覧は、いつ時点の病院一覧でしょうか？また、改定されるご予定はありますでしょうか？
という疑問を持ったのも、すぐそばの別カテでコメント欄にある病院が、この友の会一覧表には反映されていない病院もあるからです。
むしろ、以前、マツやんさんがご紹介いただいた日本ボツリヌス治療学会のHP一覧は、平成26年5月に立ち上がった組織の様で新しい一覧の様に感じております。
http://www.j-neurotoxin-therapy.jp/about/officer/
個人的に考えるのは、エリア、病院名と医師名が一覧になっている表があれば。。。ということです。
せっかくジスト二アに精通した医師がいる「病院」にたどりついたのに、肝心の「医師」にたどりつけなければ意味がありません。検討違いの分野に詳しい神経内科医師が、そのまま経過観察・悪化してしまう可能性もあります。
私をここまで復活させていただいた主治医は、友の会のHP一覧には病院名が掲載されていますが、日本ボツリヌス治療学会一覧には、お名前は出ておりません（おそらくパーキンソンがメインの医師だからかと）。また、同病院には、BTXを打てる医師が数名在籍していますが、一人もお名前が出ておりません。主治医から育っていった弟子もおり、その医師が在籍する病院名も友の会一覧には掲載されておりません。
私は、幸いにもベルトコンベヤー式に精通した医師に巡り合いましたが、医師同士のつながりは患者側には見えません。それを補えるのは、この様な病院一覧、医師一覧だと思います。
いつ時点の一覧なのか、そして病院一覧を改定される予定の有無を教えていただければ幸いです。
お手数かけてすみません。
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□病院情報/desura-
(3942)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時36分TVq9/fcOKw
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私も会員ではないので、ハッキリしたことは分かりかねますが、
2011年頃の情報ではないかと思います。
年に二回発行する会報では，最新情報を掲載する号もあるようです。
詳細は友の会に直接お聞きになるのが正確です。
病院と医師の連携も、全てではありませんが書かれています。
大樹の会では公に例え病院とは言え固有名詞を公表する事はできません。
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□みっちゃんさん/マツやん
(3943)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時42分Lh.070EcrU
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私も友の会は非会員ですが理事とは懇意にしており一昨年も指定難病、
折衝の時には一緒に厚労省に行き最後は副大臣に面会し嘆願書を提出してきました。
友の会で病院案内を制作された方も仲の良い友人ですが慎重に調べて掲載されています。
改定は去年の秋頃だったと記憶しています。
現在ＢＴＸは痙縮など脳卒中の後遺症に多く使われているので私が掲載した病院にジストニアに対しての治療は可能か一件づつ電話で確認をして作り上げましたので、ほぼ完璧に近いと思いますが、
受付との電話のやり取りですので多少の漏れは仕方がないと思います。
本当に製作には苦労されていましたから・・・
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□追伸/desura-
(3944)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時49分TVq9/fcOKw
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最新情報は2015年11月５日発行の、第22号に掲載されています。
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□ありがとうございます！/みっちゃん
(3945)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 19時04分7WkBCKPXNU
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管理人さん、マツやんさん、早速のご返信ありがとうございます。
まず、お二人が「非会員」であることに、大変驚きを感じました。色々な新鮮情報をお持ちのため、会員でおられると勝手に思っておりました。。。勉強熱心なんですね。
一覧には、皆さまの陰ながらの努力があることまで思いも至らず、すみませんでした。ただ、一アイデアとして、エリア・病院名・医師名があれば、より早く患者は悩まずにたどりつけるのでは？と思った次第です。
ジスト二ア友の会さんと大樹の会さんとの役割は違うと思いますし、組織としての形態も違うと思います。この違った形で、お互いが患者を支援されているというのは、とても素晴らしいことですね。
ありがとうございました(*^_^*)
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