痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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しゃけいの名医
バリオス (3925)投稿日:2016年02月12日 (金) 04時40分9h1ykMrcnc 返信ボタン


私は九州に住んでいます。しゃけいにかかってもう6年程です。

九州で良いお医者さんはいないのでしょうか。病院名でもよいので知りたいです。

□はじめまして。/角野悠 (3926)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 07時16分rUfrBK8aW2


バリオスさんへ。

人様の受け売りで申し訳ありません。
NPOジストニア友の会の医療機関リンク集です。
勝手に引用しますが、誰でも見ることのできる所にあるのでご容赦下さい。

ただしいつの時期のものかは不明です。よかったら参考になさって下さい。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

□バリオスさん/pbmojp (3927)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 11時39分t3Xy8J99g2


初めまして、pbmojpと申します。
私も九州に住んでおり発病して6年になります。

過去の私の書き込みを見ていただければわかりますが、私の知る限り、兵庫県から西にはジストニアの専門医はいないと思います。

私は、発病して2年後から京都の病院で治療を受けています。
ただし、症状によっては治療できる病院があるかもしれません。

私が、京都の病院に変わるときはほぼ上半身全部に症状が現れていた重症の分節性ジストニアでした。
最初は、頸部に症状が現れました。
上記の事を踏まえてご参考にしてください。

九州大学病院
九州の神経内科ではトップと言われています。
私の場合は初診の時にうちではどうしようもないとお手上げされました。

熊本大学病院
私は診察を受けた事はありません。未確認情報ですが、最近、パーキンソン病だけではなく、ジストニア患者にもDBSを行っていると知り合いの神経内科医から聞きました。

あまり参考にならないかもしれませんが、ご参考にしてください。

/マツやん (3928)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時45分Lh.070EcrU


熊本大学病院はDBSの大御所、後藤恵先生の本拠地でしたので
私の知り合いも何人か熊本で受けています。

そのような病院ですので神経内科もジストニアにも精通していると思います。

□マツやんさん/pbmojp (3929)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時51分t3Xy8J99g2


フォローありがとうございます。

□お返事ありがとうございます/バリオス (3930)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 15時48分9h1ykMrcnc


皆さまありがとうございます。
症状としては顔が左後ろに引っ張られる感じです。歩くと顕著にあらわれます。

ところでDBSとは何でしょうか?

九大病院は一度セカンドオピニオンで行きましたが、医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

□DBSとは。/角野悠 (3931)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 16時31分rUfrBK8aW2


こんにちは、バリオスさん。

このジストニア大樹の会のトップページから、左のメニューの中の「主な治療法」をクリックすると下の方に出てきます。脳深部刺激療法だという事です。

それでは。

□バリオスさん/pbmojp (3933)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 22時22分oKuAqyyQoI


DBSを受けられた患者さんのドキュメンタリー映画の予告編がyoutubeにUPされていますので、URL貼り付けます。

私も京都の病院に転院したときは、重症のためDBS以外は無理かもしれないと診断されました。
現在は、手、背中、体側、体幹のインナーマッスルの症状は治まり、首と左肩だけの症状までに改善しました。

>ボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。

ご存知とは思いますが、BTXは打つ位置が1mmずれるだけで、効果が変わります。
その為、医師には優れた診察力、豊富な臨床経験、高い技術が要求されます。
私は、九州の病院から京都の病院に転院しましたが、治療法は九州の病院と同じでした。
しかし、効果は全く違いました。

>もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

申し訳ありませんが、私には心当たりがありません。
しかし、他の方は情報を持っているかもしれません。
私が、京都の病院を選んだのは、専門医がいる病院で九州から一番近かったからです。

お役に立てず申し訳ありません。



□管理人さん、バリオスさん/pbmojp (3937)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 13時03分t3Xy8J99g2


管理人さん

フォローありがとうございます。

バリオスさん
同じ九州の人間として、気にかけております。

私に京都の病院を紹介してくれたのは、管理人さんとマツヤンさんです。
有益な情報をお持ちかもしれません。
一度、ご相談されてはいかがでしょうか?

□掲示板の存在/desura- (3939)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 16時45分TVq9/fcOKw


私から患者さんに呼びかけるのもいかがな物かと思い、
患者さんの自主性にお任せするため削除しました。

直接訪ねて来られる患者さんは自分がどこに住んでいて、どこの病院に通院しているのか、はたまた、自身の病状をも知られたくない方もいらっしゃいます。
掲示板で尋ねるのか、直接私を訪ねるのかは患者さんの自由です。



□バリオスさんへ/みっちゃん (3941)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時13分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

6年抱えていると、だいぶ心身ともに辛い状況ではありませんか?
拝読している限りは、首だけの様子ですが、他には症状は現れていないということですね。

>ところでDBSとは何でしょうか?
・6年たっても、DBS(手術の一術式です)を存じなったということは、医師から説明がなかったということでしょうか?

>医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
・ぱっとしない医師はさておき、BTXしかできない、その先の見通しの話もないでは、その医師の信頼性を私でしたら疑います。
通常は、薬→BTX→手術の見通しを説明して下さる、若しくは力量に限界があるのでしたら、次のステップを説明して下さるはずです。(←ここに、医師のプライドが邪魔する時もあります)

バリオスさんの詳しい情報(今までどの様な治療を受けたか等)がないため、一概には言えませんが、私は他の医師に転院された方が賢明だと思います。

なお、上記内で、掲示板ツートップが話合いをしてますが、バリオスさんにはなんら無関係のことですので、どうか治療に専念されて下さいね。
ぱっとしない医師もおられれば、熱意を持った医師もたくさんおられます。どうか良心のある医師に巡り合うことを願っております。

□現在の症状/バリオス (3946)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 10時14分9h1ykMrcnc


お返事ありがとうございます。
私はしゃけいになって6年くらいと言いましたが、始めは首が真右に曲がっていました。それがボトックスを何回もうっているうちに(ボトックスのおかげなのか自然治癒力のせいなのかはわかりませんが)首が後ろ右に傾くようになってきたのです。
確かにボトックスをうつと痛みやきつさ(このきつさをなかなか周囲の人に分かってもらえない)は軽減します。
でも結局は首は曲がったままで、人とすれ違う時や街中を歩く時は気になって仕方ありません。。
気にするほどではないよとよく言われますが、本人にとっては大問題で、何でも積極的に行動するということができなくなってしまってます。
今通っている総合病院の神経内科では首のストレッチ、鏡をみて前を向くトレーニングをしてくださいと言われています。やっぱり根気よくこれを続ければ改善していくものなんでしょうか。。
東洋医学でもいいし他に何できることは無いのかと考えています。

DBSという治療法は医師から全く話はありません。自分自身も手術となると、怖い感じがします。
私が悩んでいるのはこのまま高いお金払ってボトックスを打ち続けていて治るのだろうかということです。

□バリオスさんへ/みっちゃん (3947)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 12時11分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
単純に医師を探しておられたのに、症状をお話しいただくことになってしまい、すみませんでした。

私は別カテで何回か詳しく書いてますが、重度の「遅発性ジスキネジア」で色々な箇所に症状が出ており、中でも首は後屈型で毎日天井を見ている生活を送っていました。ちなみにこの頃は、寝たきりでした。
ので、BTXによって少しずつ首が前を向く様になった頃に、バリオスさん同様、人の視線が気になったり・「そんなの気にならないよ、誰も気にしてないよ」と言われても私には大問題・消極的行動、等、気持ちも動きもよく理解できます。
これは、開き直りの部分も必要ですが、しかるべき治療によって首が改善し気持ちも動きも伴わないと、やはり克服しがたいよなあ、と感じてます。
※あくまでご参考までに。。。動ける様になった時に私が利用したコルセットを、前の方のどこかのページでご紹介してます。心理的負担は、いくらか軽減されました。

6年で何回BTXを打っているのか分からないのですが、一説には抗体説もあります。打ちすぎて効かなくなるパターンです。
あるいは、別の方も書かれてますが、BTXにはとても高い技量が必要なため、その医師の技量不足も考えられます。

首のストレッチ、鏡、東洋西洋医学、など色々な方法がありますが、患者の状態によって適切な時期に適切な方法・量でないと、悪化する可能性もあります。

DBSのお話がなかったのも、色々な背景が考えられます。例えば、バリオスさんを怖がらせてはいけない、とか、まだまだBTXで治療できる可能性がある(可能性を全く見通せていない場合もある)、とか、単純に医師のプライド、です。
あくまで手術は、最終手段だと思って下さい。

全体を拝読して感じたのは、今の医師のままでいいのか疑問をお持ちである、だと思われます。医師を変わることを前提ではなく、セカンドオピニオンとして、精通した医師にかかってみる、という考え方もあります。その場合に、6年間で何回、どの位置にどれ位の量を打ったのかが分かると、なお、セカンドオピニオン医師はアドバイスしやすいかと思います。

幸いにも、症状は首だけの様ですので、まずはご紹介いただいた病院へ行かれるのもよろしいかと思います。私は片道3時間かけて通院してますが、やはり心身ともに大変です。。。

一アドバイスとして、ご検討下されば幸いです。どうぞお大事になさって下さいね。

□バリオスさん/pbmojp (3950)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 10時16分oKuAqyyQoI


現在の症状を拝見させていただきました。

6年というと私と同じですね。私も今年の春で6年になります。
先の見えない状態に心身ともにお辛い状態でしょう。

私の個人的見解ですが、専門医がいらっしゃる病院でセカンドオピニオンを受けてはと思います。

私が京都の病院に転院したのは、発病して2年半くらいしてからです。
その頃は、上半身全体に症状が出ており、上半身全体が後ろに反りくりかえっているような状態で、歩行もままなりませんでした。
もう一年早く来ていれば状況が変わったのにと京都の主治医に言われました。

見た目については個人個人の性格等によりますからね。
私は、脳天気な性格で、人目が全く気になりません。
ただ、周りの人たちが気にしますね。
会社は私を出来るだけ社外の方に会わせない様にしているし、家族も会わせたがりません。
人目を気にしない私の性格に問題があり、非常識だといわれます。
友人の中でも、私が人目を気にして表に出てこないのだろうと思い込んでいる方々もいらっしゃいます。
人目を気にしろと周りから言われることが、私にとって大きなストレスです。

DBSについて医師からお話が無いのは、みっちゃんさんが仰るとおり色々な背景が想像できますが、もし知らなかったとしたら、神経内科医として問題があります。

鏡を見る。つまり、バイオフィードバック療法をご存知ですから、DBSをご存知無いとは思えませんが。

対したアドヴァイスではありませんが、信頼できる、きちんと治療ができる医師に巡り会えればと思います。


/ボンクラ (4323)投稿日 : 2017年04月22日 (土) 14時12分kuDG9xqNCo


はじめまして。
私は九州に住んでいます。
痙性斜頸にかかって2年10ヵ月で福岡みらい病院でDBS手術を受けました。
東京で針や福岡大学病院で治療していましたが改善がなく首を手で引っ張りながら歩く生活で辛い毎日でした。
薬の副作用でうつ状態にもなりました。
H29 2月にDBSの手術を受けました。
先生から手術の説明を受けた時には手術をしてもどのくらい治るかわからないとのことでした。再発もあり。
また頭に穴をあけるのにも抵抗がありかなり悩みました。
1%でも可能性がある限り手術を受けたいと反対する家族・会社の人たちを説得しました。
術後2カ月の経過は良好で完全ではないですが、首を引っ張らなくて歩けます。また子供と野球ができるまで回復しています。
周りからは「顔がまっすぐになったね」と言われます。





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