痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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みっちゃんさんへ
pbmojp (3924)投稿日:2016年02月12日 (金) 00時04分oKuAqyyQoI 返信ボタン


カテが長くなるので、新しく立てました。

返信頂きありがとうございます。
また、お礼の返信が遅くなり申し訳ありません。

まず、本当に神経内科医はジストニアについて勉強してもらいたいと思います。

地元の大学病院で治療中、発病して半年近い頃、左肩に異常姿勢の自覚症状が現れました。
当時の主治医は、ジストニアは他の部位には症状は現れない。肩の異常姿勢は別の病気を発病している。何の病気かは分からない。
半年すぎて、左体側にも自覚症状が現れたときも同じような事を言われました。

つまり、ジストニアは局所性の病気で、分節性、全身性といった広範囲に症状が現れる場合がある事をしらなかったわけです。
以前、みっちゃんさんが京都のM先生がのBTXが最初と考えられる仰いましたが、まさにその通りです。
私は、早期発見でしたが、早期治療ではなかったと思っています。

また、発病した部位にもよりますが、整形外科医も勉強して欲しいです。
私の友人にフォーカルジストニアの方がいます。
発病して11年、確定診断を受けたのは10年目です。
その間、30件くらいの病院(主に整形外科)、治療院を回り、ある整形外科では全く必要が無い手術を受け、手に大きな傷跡が残っています。

確定診断を受け内科的治療を行わず手術を受けました。
手術の効果、後遺症のリスクを執刀医からきちんと説明を受け、手術を受けましたが、フォーカルジストニアの症状はかなり改善しましたが、後遺症で記憶障害、歩行障害が現れ手術の効果と後遺症と差し引きすると、手術を受けたことが良かったのか今でも自問自答しているそうです。

執刀医に対しては、きちんと説明をしてご本人も納得しており、執刀医に対しては信頼関係を維持しています。

ただ、もっと早く確定診断にたどり着いていれば、内科的治療から試みたかもしれないと言われていました。

みっちゃんさんは、5年でよくここまでたどりつきましたね。
いくら名医にめぐり会ったとはいえ、前向きな気持ち、またご自身の努力の賜物だと思います。
私も見習わないといけませんね。

現在は腰痛にでお困りとの事。
私は4回腰椎椎間板ヘルニアの手術を受けています。
1回目は19歳でこれで大学1年こけました。

整形外科的には問題なく、主治医が動いても良いと許可をだされ、筋力低下からくる腰痛では、動くことは良いと思います。
みっちゃんさんの事ですから、ご存知と思いますが、即効性はありませんが、腰痛体操と牽引が効果があると思います。
腰痛体操は、ネットで調べればいくらでも出てきますし、牽引は別に整形外科や整骨院に行かなくても、何かぶら下がるものがあれば、一日何度かぶら下がれば効果があります。握力の強化にもなります。
水中ウォークもお勧めですね。

お子様の行事に参加する。
これは、モチベーションが上がりますね。
それに、育児、家事はけっこう体力を使うので日々の生活=リハビリというのは納得できます。
みっちゃんさんはお若いから筋力アップ、柔軟な体等、早く元に戻ると思います。

私も出来る範囲で家事を手伝いますが、家内のご機嫌が悪いときに家事を手伝ったら怒られます。
トイレ掃除をしたときは、めちゃくちゃ怒られたし、家内の部屋を掃除したら怒られたし、家事を手伝わなければまた怒られるし、家内も職場でのストレス、病気の私の世話、今後の生活の不安から私に当たると思っています。

発病する前は家事を手伝って怒られた事は無いし、ありがとうと感謝されていました。

運動と投薬に関しては京都のM先生とは大分違いますね。
薬はかなりの種類を服用しているし、今回セカンドオピニオンを受けた医師も、基本的にはM先生の処方で問題無いが、ある薬を増量した方が良いと言われましたが、以前その薬を大量に服用していたとき記憶障害、思考障害が現れたのでお断りしました。
あと、別に心療内科の薬も服用していますし。

これは、症状の個人差や医師の考えによって違うのでしょう。
途中の経過がどうであれ、結果良ければOKですからね。

>「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」みたいな感じです。
これは、私が行っている自律訓練法、動作法と同じような治療ですね。
言葉では表現しにくいのですが、意味はよく分かります。
私も、自律訓練法と動作法で症状が治まっているとき、その感覚を脳に刷り込むようにイメージしています。

>今主治医に依頼中の診断書を確認してからまたコメントを立てますね。

もしかしたら、今主治医に依頼している診断書が卒業証書になる可能性があるわけですね。
是非、卒業証書受け取って欲しいし、その時は掲示板で卒業式を行いましょう。
校長先生は管理人さんですね。
本当に卒業して欲しいですが、掲示板でお会いできなくなるのは、すごく寂しいです。

毎度の長い書き込みですが、また分からない事があれば教えてください。
しかし、無理をしない程度で優先順位はご自身、ご家族です。
ありがとうございました。


□pbmojpさんへ/みっちゃん (3934)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 00時31分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
ご返信いただき、ありがとうございます。このコンビは長文コンビになってしまうので、お伝えしたいことは多々ありますが適度に頂いたコメント通りに返信していきますね(^^;)

>広範囲の症状について
以前もコメントしたのですが、私の場合は首に違和感を感じてからあれよあれよと1か月内に全身まで症状がわたりすぐに寝たきりになりました。ので、通常は行わない様な髄液検査まで行い、他の病名を否定していったのだと思われます。
ただ、原疾患の医師、その後の同大学病院内の神経内科医師、そしてご紹介いただいた今の主治医もジスト二アをとても理解しており、早期発見&早期治療につなげられたのが、約5年という短い期間での復活につながった一因だとは思っております。

>フォーカルジスト二ア
我々一般人(という表記も変ですが)にとっても辛いのに、この分野を職業にされている方にとっては、人生をもぎ取られる様な病気だと思います。おそらく、幼少の頃から打ち込まれてきた方ばかりでしょうから。。。
「なんか変だな?」と思って最初に行かれるのは整形外科でしょうから、整形的な異常所見が無ければ一早く神経内科へ回していただくのも、医師の努めではないか?と思います。

>5年
実は、重度の「遅発性ジスキネジア」でBTXだけでここまで良くなった例を、私の主治医は何例か経験されたそうです(にしても、私の様な5年には主治医もビックリしておられます)。
BTX技量もさることながら、私は神経内科医師に必要なのは患者に安心感を与えることだと思っております。3か月ごとの診察で、「あら〜、随分と(心が)落ち着いてきたわね」と言われてました。体が少しでも良くなれば心も良くなる、そしてまた体が良くなる、その繰り返しではないかと思っております。私が前向きな気持を少しずつ持てていけたのも、体が少しずつ良くなっていくのを実感したからだと思います。心身は一体ですね。

>腰痛体操
別カテで書き忘れましたが、背筋体操を毎日行っています。自宅でうつ伏せになった時ごとに行っているので、結構筋肉はついてきました。後は、歩く姿勢の持続性の問題だなあ、と思っております。
牽引が効果があるとは知りませんでした。今度、子供達と行く公園のウンテイでチャレンジしてみます!

>家事
(ちょっと横道話)「女心」から申すと、「手を出さないで」です。奥様の部屋を掃除するなんて、もってのほかです。一番いいのは、「何か手伝おうか?」と聞いてほしいです。良心でやってくれても、物の置き場が変わっていたりすると、実は私もイラッとしています(^^;)
女の本心、ごめんなさい!

>運動
主治医に「動いてみなさい」、と言われたのは、BTX4回目あたりだったと記憶しています。それまでは、動くなんて考えられませんでしたから。
「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」的に動いていた時期は、とても辛かったです。でも、私は主治医の「誤作動を送ることを脳があきらめる」「脳の可塑性」という言葉を信じていて、新たな回路を作れるなら、今日は辛くても明日はちょっとは楽になるかも。。。の繰り返しで、BTXの期間を空けていくことができました。このBTXを打つインターバルも実に見事な匙加減だったと思います。

後、一つ。
「脳から誤作動信号送られるなら、こっちも送り返してやる!」みたいな、変な一人脳芝居?してました。この強気な姿勢がいいのか悪いのか、無理な運動がいいのか悪いのかは、人によって合う合わないがあると思います。ただ、私には合っていたというだけでして。。。

結局、お伝えしたいことが山ほどあって、長文になってしまいました。ごめんなさい。

pbmojpさん、京都の新しい病院に転院されるのですね。別カテを拝見する限りは、ご信頼できる医師の様ですので、どうぞ焦らずに心身が回復するのを心から願っております。。。
ありがとうございました。

□>家事/みっちゃん (3935)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 01時06分7WkBCKPXNU


よくよく読み返すと、私は病気で、家族に家事を手伝ってもらっていた立場でしたね(^^;)
ここ最近の家事は私がやっているので、つい、こんな書き方に。。。
寝たきりの時に、どれだけ手伝ってもらったか、の感謝の気持ちは今でも忘れません。(ホントかっ)

って、でも、物の置き場が変わっているとイラッとするのは、女心です(私だけ???)

□だめですか?/ケイコ (4540)投稿日 : 2017年11月19日 (日) 22時38分9aaGrfhQdE


どうしたらいいでしょうか?

□ご無沙汰しておりました・・・。/まさ (4570)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時05分


pbmojpさん、こんにちは。
数年の間、ご無沙汰しておりましたが、お元気でしょうか?
コメント少し拝見しましたが、まだまだジスや他の治療でご苦労なさってるようで、少し心配です・・・。
あまりご無理なさらぬよう願っております。

私の方ですが、先般コメントさせて頂きましたが、
マツやんさんやpbmojpさん始めジス友さんらとの交流で色々治療について教えて頂いたり、主治医の先生が良かったりと幸運が続いたおかげで、ほぼ・・・ですがジスの症状は寛解しました。

これからは、お世話になったこの掲示板への恩返しとして、現在も色々と悩まれている方に私の知っている知識を提供しようと考えております。



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