痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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皆さんへ、みっちゃんさんへ
pbmojp
(3921)投稿日:2016年02月08日 (月) 23時15分oKuAqyyQoI 返信ボタン


先日、セカンドオピニオンを受け、別の医師の元で治療することになりました。
その病院も京都です。

セカンドオピニオンを受けた医師は、体幹は治っている。後は首の局所性ジストニアと診断されました。

誤解して欲しくないのですが、今までの京都の医師を否定しているわけではありません。

約3年治療を受け、ほぼ上半身全部に症状が現れていた重症の分節性ジストニア患者である私を、頚部のみの局所性ジストニア患者になるまで治してくれたのは、今までの京都の主治医です。
本当に心から感謝していますし、医師として一人の社会人として志の高い名医だと思っています。
ただ、お手上げ宣言が出たので、セカンドオピニオンを受けました。

以前、書き込みましたが、私は九州に住んでいます。
セカンドオピニオンを受けた医師は、京都まで通院するのは大丈夫かと確認されました。

私は、今まで京都に通院していたので問題無いと答えましたが、セカンドオピニオンを受けた医師から、いくら今まで京都まで通院していたとはいえ、九州から京都まで通院するのは、時間的、体力的、経済的に負担が大きい。出来れば、少しでも九州に近い医師を紹介したいが、心当たりが無い。
神経内科医はもっとジストニアに対しての診察力、BTXの技術を学ぶべきだと話されました。

本当にそう思います。
諸所の理由で遠方の専門医のもとで治療を受けることが出来ない方は沢山いらっしゃると思います。
全国に専門医と同じ位のスキルを持った医師が増えてくれば、もっと寛解できる患者さんが増えてくると思います。

また、これから治療をすすめていき、改善してくれば、主治医がどの位置にどれくらいBTXを打ったら良いか指示を出し、少しでも九州に近い医師に治療してもらう事は出来るかもしれないと仰っていました。

後、主治医の診察の前に、別の医師が事前診察を行い、発病してから現在に至るまでの経緯を詳細に質問されました。

これは、かなり前に書き込みしましたが、私は発病して2ヵ月半、4軒目の病院で確定診断を受けました。

地元では大きな総合病院でそこの整形外科部長が友人で彼に診察を受けたとき、これは整形外科の病気ではなく、神経内科の病気かもしれないと神経内科に回され確定診断を受けました。(診断を受けただけで治療は受けていません)

後日、彼と飲んだときに、私がジストニアだと分かったのかと尋ねると、ジストニアは専門外だからわからない。ただし、画像診断を含め整形外科的には異常は無く、斜頚の症状が現れていたら神経内科に回すのはセオリーだといわれました。
私は、ジストニア患者は確定診断を受けるまでかなりの時間を要する方が多いと話すと、それって単なる医者の勉強不足なだけだろと言われました。

事前診察をした医師は、まさにその通りと言われました。(発病した部位にもよると思いますが)

また、地元の心療内科で自律訓練法、動作法の訓練を行っていることを話すと実際にやって見るようにいわれ、自律訓練法で症状がおさまるのを見て、かなり細かく質問されました。自律訓練法はご存知でしたが、見るのは初めてだったそうです。

みっちゃんさんへ
PC復活おめでとうございます。
私も自分専用のPCは4台とiPAD2を持っていますが、メインのPCが故障中で今、サブのPCから入力しています。
こいつが反応が鈍いは、訳の分からないポップアップ広告がでてくるは、早くメインのPCを修理に出したいのですが、車が壊れており身動きが取れません。
トホホ状態です。

お伺いしたいのは、当初は重度の全身性ジストニアだったとお伺いしておりましたが、現在はBTXを1年くらい受けていないとの事。現在の症状はどのような状態ですか?
一年以上BTXを打つ必要がなくても寛解宣言はないのですか?
現在の治療は投薬のみですか?
以前、BTXの効果があるときは。出来るだけ動くようにされていると拝見した覚えがあります。
投薬以外にも何かリハビリ的な事を行っていらっしゃるのですか?

お答えできる範囲で宜しいし、急ぎの質問ではありませんので、子羊さんが放牧中の時で宜しいですし、都合がつかなければスルーされてもかまいません。

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□pbmojpさんへ/みっちゃん (3922)投稿日 : 2016年02月09日 (火) 14時53分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
体調いかがでしょうか?ご質問にお答えする前に、コメントでとても共感できる部分を私もコメントさせて下さい。

>神経内科医はもっとジストニアに対しての診察力、BTXの技術を学ぶべきだと話されました。本当にそう思います。諸所の理由で遠方の専門医のもとで治療を受けることが出来ない方は沢山いらっしゃると思います。全国に専門医と同じ位のスキルを持った医師が増えてくれば、もっと寛解できる患者さんが増えてくると思います。

私も以前、同様の内容をこの掲示板で書いたことがあります。私の主治医が「『(脳)神経内科』を医師として選択したのなら、BTXをキチンと打てる技量はあるはずなのに、なぜ多くの神経内科医師はトライしないのかしら?」と仰っていました。
なので、私の入院中のBTXも主治医は立ち合い育成指導の役割で、部下の様な若い医師が打っていたのだと思います。打っている最中から、「もっと針を立てて!」とか「頸をもっとひねらせて!」とか、こわーい激が飛んでましたので。
私は片道3時間かけて、家族の車運転で診察を受けてます。せめて、片道1時間内にキチンと打てる精通した医師がおられればいいのに、といつも感じております。

さて、ご質問にお答えしていきますね。

◆お伺いしたいのは、当初は重度の全身性ジストニアだったとお伺いしておりましたが、現在はBTXを1年くらい受けていないとの事。現在の症状はどのような状態ですか?
・ご存知の通り、初診でDBS対象と言われ、ダメ元で打ったBTXで状態が良くなった所までは、何度か書いております。で、今の状態ですが、首・手足・しかめっ面・下あごには、特に異常は出てません。初めてお会いする方にも、何も不思議がられることもありません。
・ところが、今一番困っていることは、「腰痛」です。これは主治医ともよく話をしたのですが、首で支えられなかった期間が長かったため、どうしても腰に負担がきてしまい生じている痛みです。この痛みをとるには、首と首から下の筋肉を鍛える(といってもハードな運動ではなく)必要があるので、日々動ける範囲を広げて筋力をつけていってます。

◆一年以上BTXを打つ必要がなくても寛解宣言はないのですか?
・申し訳ないのですが、これについては、今主治医に依頼中の診断書を確認してからまたコメントを立てますね。(あまりに忙しすぎる主治医なので、診断書を依頼してからかれこれ1か月近くたつのに戻ってきません。。。毎度のことですが)

◆現在の治療は投薬のみですか?
・現在は、投薬は何もありません。
・発症期は、リボトリール(だったかな?)を処方されてましたが、BTXが効く体質と分かってから主治医がバッサリとリボトリールを切りました。他に、セルシンを安定剤の役割の他、弛緩剤として処方されていた時期もあります。

◆以前、BTXの効果があるときは。出来るだけ動くようにされていると拝見した覚えがあります。投薬以外にも何かリハビリ的な事を行っていらっしゃるのですか?
・まず、上にも書いた通り投薬は受けておりません。リハビリなどという大事ではなく、日々の暮らし=リハビリと捉えています。私にとっての一番のリハビリは、「子供たちの行事に出たい」これに尽きました。
動きたい『強い意志』があるとかなりムリをしてでも動けるものです。(翌日の筋肉痛がかなり辛いですが。。。)でも、これが意外と私には合ってまして、動く→筋肉痛で休む→動く、の繰り返しです。これによって、筋力を段々アップしてきております。もちろん、この方法が合わない方もおられると思います。
・肝心なのは、BTX効果が無い時ですが、この時も私はあえて動く選択をし続けてました。もちろん、BTX効果がある時と比較すると動ける量は減りますが、脳をだまし続けるためです。
主治医に「切れてきて辛いです」と訴えても、主治医はあえて打つことをせずに、「後、1か月様子を見ましょう。その間、できる範囲でいいので動いてね。」と言われました。主治医いわく、この期間に動くことで脳をだまし続けて、「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」みたいな感じです。←分かりづらかったらすみません(^^;)なので、相当!!!きつかった記憶があります。やはり、こわーい女医です。
・この筋肉痛やBTX切れの時に、私が唯一取り入れていた治療?は灸です。鍼は、BTXの効果なのか鍼の効果なのかわかりづらくなるなあと思い、一度も受けたことがありません(誤解があると困るので書いておきますが、鍼を否定している訳ではありません)。
・後は、日々太陽を浴びたり、ヨガのポーズを取れる様になったので自己流ヨガをやってます。
・ここ最近は、万歩計で測りながら、休まずに歩ける距離を少しでも伸ばせる様に努力しています。大体の距離はつかめましたので、この距離を伸ばすには、腰痛をどうにかしなければ、というのが課題です。

こんな所でしょうか?また思い出したら、追記で書いていきますし、逆にご質問等ありましたら、ご遠慮なくどうぞ(*^_^*)

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□つまりは(^^;)/みっちゃん (3923)投稿日 : 2016年02月09日 (火) 15時12分7WkBCKPXNU


気持ちはかなり前向きなのに、体が(特に筋力)まだ追いついていかない、という状態です。
それもそのはずで、発症期は車いす、杖、コルセットと、そして複数組み合わせたりして生活してましたので。。。
それが、この5年内で一気に歩ける生活にまできましたので、相当な復活物語です。

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