| ■
角野 悠 様 |
■
ユミ
(5179)投稿日：2025年07月25日 (金) 21時28分AoX2JrZ196
|
 |
|
|
いつも、ご返信下さり本当にありがとうございます!
心細かったり、不安だったり、皆さまのご病状に対してどういった治療をなさり、現時点でどういったご体調なのか、
罹患した経験のある方でないと、何百回、何千回、と説明しても
無駄だと分かるまでは、必死で説明し続けていました。
こちらへお邪魔すると、一切の説明なく、何がどう辛いのか、どう不便なのか、ご自身の経験で理解して頂けるので、非常〜〜にありがたく、頼みの綱にさせて頂いてます…。
7年も寛解状態だったのに、こんなにはっきりと再発した事がわかるような感覚に引き戻される何て…。
次のボトックスは、罹患して初めて 100単位 の可能性多いにあります。 症状の範囲が広がる怖さなど、罹患した人にしかわからないので、愚痴も弱音もどうかお許し下さいませ
(>人<;)
ご返信は、ある意味一番のお薬になります。
いつも本当にありがとうございます( ^ ^ )
いいね(40)
|
|
| |
|
| |
□お気になさらず。/角野悠
(5180)投稿日 : 2025年07月26日 (土) 00時40分GHNz1JsmiE
|
| |
 |
|
|
いえいえ。お気になさる必要はありません。
私もここで見たり聞いたりした事が、とてつもない励みになりました。頼り頼られはお互いさまです。
再発されたのですね。愚痴も弱音もおおいに結構。
私で出来る事は小さくても、是非頼ってください。
これからもよろしくお願いします。
いいね(45)
|
|
| |
|
| |
□うぅ"…/ユミ
(5181)投稿日 : 2025年07月26日 (土) 19時10分AoX2JrZ196
|
| |
|
|
|
なんというお気遣い…(´；ω；｀)
ありがとうございます!
友の会にいきなり入るのに抵抗がある方が、医療難民にならぬように、と総統さんが始めて下さったこちらの掲示板…。
もっと、治療情報や現在とのように日常を送られているのか、
働いても単年単位で具合が悪くなり、退職に追い込まれた後、
医療費、生活費も貯金じゃ底を尽くし、どうされてるのか…
お話伺うだけでも、1人じゃないと思えるので、
掲示板は続けて欲しいと、切に願っています。
いいね(49)
|
|
| |
|
| |
□忘れていましたが。/角野悠
(5182)投稿日 : 2025年08月12日 (火) 21時42分GHNz1JsmiE
|
| |
|
|
|
こんばんは。
総統が「ユミさんは古い知り合い」って言っていた記憶があるのですが、我々のLINEグループに参加されていますか？
あと、私も掲示板は続けて欲しいので、些少ながら会に寄付しています。有志の方々には寄付金の件、無理のない範囲でよろしくお願いします。
いいね(36)
|
|
| |
|
| |
□お互い頑張りましょう。/ヒトシ
(5183)投稿日 : 2025年09月17日 (水) 07時47分iZn9.mbqwI
|
| |
 |
|
|
一度寛容しただけでも羨ましい
限りです。
私は今日で16回目のボトックスに
なりますが寛容の気配はなく症状が
酷くなってないだけの状態が続いて
おります。
寛容された時の状況等、何かヒントに
なる事でもあればお教え願いたいです。
お互い諦めず頑張りたいものです。
いいね(45)
|
|
| |
|
| |
□角野 悠さま、ヒトシさま/ユミ
(5191)投稿日 : 2025年10月25日 (土) 23時21分eEFniPOrkQ
|
| |
|
|
|
ご返信下さっていたのに、気付かず申し訳ございません。
そしてありがとうございます!!
私は、2014年の7月7日に、初めてのボトックスを控え、
不安でいっぱいだった頃からしょっちゅう書き込みをさせて頂いてました。
あらゆる面で、総統さん始め、書き込み下さる方々から前を向くパワーを頂いて来ました。
これから、この掲示版はどうなるのでしょう…(;_;)
総統さんが精一杯生きた証しのこの掲示板は…、
ヒトシさん、過去にお話しさせて頂いた方と記憶しております。
パソコンじゃなく、スマホの小さい画面で書き込みしておりますので、また改めて寛解中のお話しさせて頂きますね。
あくまでも寛解。完治ではなく、寛解。
長い長い時間をかけ、落ちて行く自分との闘いを語るには、
文字では打ち切れない程です。
また、聞いて下さいませ。
角野さん、LINEグループには、参加してないというより
存在わ知りませんでした。
総統さんの掲示板を知った頃は、まだLINEが普及する前てしたので、個人的にメールアドレスや電話番号を教えて頂き、
沢山沢山、相談に乗って頂きました、
残念なんと言葉しか知らないのが恨めしいくらい、
シょックです…(;_;)
いいね(30)
|
|
| |
|
| |
□悲しいお知らせが。/角野悠
(5192)投稿日 : 2025年10月27日 (月) 11時20分GHNz1JsmiE
|
| |
|
|
|
ユミさん。
既にご存知なのでしょうか？
副会長のマツやんから、10/19に総統がお亡くなりになったらしいと連絡がありました………… 本当だったら無念です。
またお話しさせてください。
いいね(28)
|
|
| |
|
| |
□角野悠さま/ユミ
(5194)投稿日 : 2025年10月28日 (火) 16時52分eEFniPOrkQ
|
| |
|
|
|
10/25 の、私の書き込みにあるように、
総統さんの訃報は10/25にしりました。
こちらで知り合った大切な友から連絡をもらったのです。
友の会の掲示板の方がにぎわいを見せている、
と、どなただったか仰ってたので、
会員じゃないけど、総統さんの事をお話しされてる方はいらっしゃらないかと、友の会の掲示板に書き込みさせて頂きましたら、
『もっちぃーさん』が、その件については次の会報を待って下さい、との事でした。
私に、訃報を伝えてくれた友も、原因は分からない、
と言ってました。
友の会に入るほど、経済的に余裕がありません。
4,000円でしたっけ？ だから会報の内容も知る事が出来ないんです。
遡って色々読み返してみると、血液のガンで骨髄移植や、
ＦＵＳの治験を受けてから、首の後屈が酷くなり、グラグラで難儀しています。
と、総統さんの書き込みだけを探して読んだらかなり具合が悪い、という事は伝わりました。
不良患者の会でお会いした事もあり、たまたま患者さんに付き添って来院なさってた時に、待合でバッタリ会う事もありました。
何よりこの掲示板で、私の2014年からの闘病が辛くて猛烈な書き込みをしていた頃、毎回叱咤激励して下さった大切な恩人でした。
10/25にこちらと、友の会の掲示板というアチコチに、
総統さんの訃報を悲しむ書き込みをしています。
悲しいですが、知っておりました…。
いいね(34)
|
|
| |
|
| |
□お返事遅れてゴメンなさい。/角野悠
(5197)投稿日 : 2025年10月30日 (木) 22時48分GHNz1JsmiE
|
| |
|
|
|
ゴメンなさい。
訃報ってそんな前だったのですか！ (←ここ勘違いです)
なんて事だ。
総統が、掲示板に投稿されたユミさんは古い知り合いなので、コメントを返してくれてありがとうと言ってくださったのが、ついこないだのように思い出されます。
とっても大切なご関係だったのですね。
お話くださってありがとうございました。
いいね(15)
|
|
| |
|
| |
□角野悠さま/ユミ
(5198)投稿日 : 2025年10月31日 (金) 01時43分eEFniPOrkQ
|
| |
|
|
|
総統さん、そんな事を言って下さってたんですか!!
余計に涙が…(;_;)
初めまして…、の方が書き込みされる度に、必ず
ほんの一言でも返信なさってたのに、
おかしいな、最近書き込みがほとんど無くなってる…
とは、思っていました。
マツやんさんも、初めてボトックス治療を受ける決心をさせて下さった恩人です。総統さんの悪友だとか…(^^;)
私は09/05 に、初めて100単位打ってもらったのですが、
すでに首がグラグラして来てます。
どんどん酷くなってるようで、その内、外科治療に踏み切らなければ行けない時が来るんじゃないか、と夜になると
考えが悪い方に悪い方に行ってしまって
なんか、もう24時間眠れない日が…、ちょいちょいあって…。
総統さんの訃報を知ってから、急に具合が悪くなったような…。
あんなに頑張ってらした総統さんが、亡くなるなんて
考えもしませんでした。
マツやんさんも、友の会の掲示板にも書き込みは
ほぼゼロですが、現在は、角野さまが、管理人代理、的な
立場でいらっしゃいますか？
友の会の掲示板を拝見しましたが、お辛い状態のようですので、
ご返信は凄く嬉しいのですが、
ご自身のペースで、、、私の方こそ、またお話しさせて下さいませ。
では。
いいね(17)
|
|
| |
|
| |
□お返事ありがとうございます。/角野悠
(5199)投稿日 : 2025年10月31日 (金) 09時39分GHNz1JsmiE
|
| |
|
|
|
ユミさん。わたしは管理人代理とかじゃなく、いわば「主」のような参加者です。
総統のくだんのコメントは以下の通り。記憶違いもありました。
「掲示板見ました。
ユミちゃんは知り合いの知り合いです。
角野さん返信ありがとうございます（笑顔顔文字）」
って書かれておりました。
LINEはお使いでしょうか？ たぶんいまからLINEに参加しても、古い内容は読めないんじゃないかな。それでもグループLINEに参加されませんか？ いろいろ話がしたいです。故人の供養になるでしょうし。
総統は私の主治医決めの相談に親身に乗ってくださいました。いまの主治医も、総統が「本当は紹介しないでって言われてるんだけど。」と言いながらでした。会ったのは二・三回だけですが、かけがえのない存在でした。
ユミさんがどこかで、会って話したいとどこかで言っておられたようですが、私は大阪在住です。遠いのかな………？
また書き込んでくださいね。よろしくお願いします。
いいね(12)
|
|
| |
|
| |
□知り合いの知り合い、って（笑）/ユミ
(5200)投稿日 : 2025年11月01日 (土) 10時25分eEFniPOrkQ
|
| |
|
|
|
直接、こちらの掲示板に書き込みしまくって、
総統さんに、直接連絡を聞いたんですが…。
まぁ、いいや。(^^;)
気になってたんです。角野さまは、最初、大阪だと書かれていて、
東京に転院する、とか引っ越しが、とか
言っておられたので、もう大阪じゃないのカナ…？ と。
私も大阪府です。
いいね(12)
|
|
| |
|
| |
□あと…/ユミ
(5201)投稿日 : 2025年11月01日 (土) 10時38分eEFniPOrkQ
|
| |
|
|
|
LINEの件ですが、あまりアチコチで繋がってしまうと、
毎日気になって、首に良くない姿勢でかじりつくのが
目に見えてわかるので、
健常者含め、ほんの数人の人としか、繋がっていません。
お誘いはありがたく頂戴します。
が、
グループLINEも、病気が悪くなる姿勢でスマホをいじる時間を増やすのは、ちょっと…💧
お気持ちだけありがたく頂戴させて下さいませ。
ありがとうございます(*ᴗˬᴗ)⁾⁾
いいね(13)
|
|
| |
|
| |
□/角野悠
(5202)投稿日 : 2025年11月01日 (土) 14時53分GHNz1JsmiE
|
| |
|
|
|
東京転院は大阪在住のまま、引っ越しは同じ市内なんです。
健康に差し障りがあるなら仕方ないですね。
お返事をありがとうございました。
いいね(13)
|
|
| |
|
| |
□マツやん見てる？/もっちぃー
(5203)投稿日 : 2025年11月22日 (土) 20時54分2U/4Ov7PiM
|
| |
 |
|
|
ユミさん、
友の会は4,000円ではなく3,000円です。
もし物価高騰した今であっても、年会費4,000円となったら私も躊躇する(^^;;
マツやん、
副会長だそうだよね。
この掲示板のアカウントとパスワード、知っていたら密かに連絡してほしい。
ジストニア友の会で引き継ぐ。掲示板の運営費はについては、友の会の理事会で協議する。
いいね(5)
|
|
