スーテントをのみはじめて今日で１３日約
２週間になります。

１．足の裏が痺れる
２．背中に発疹
３．胸に発疹
４．血圧が１６０−１１０に上がる
５．黄疸がでているのか、顔が黄色い
６．倦怠感
７．口がさけてきた

現在、出てきました副作用です。
血圧が高いから頭が痛い、ふわふわすると言っています。
まだまだ、みなさんの副作用よりは少ないですがじょじょに現れてきました。
来週くらいから、もっと副作用が出てくるかな〜と先生にも言われています。
戦いは、今からですね。副作用と戦っている本人も辛いですが、見守っている家族も辛いですね。
でも、この掲示板で凄く助けられています。
みなさんに感謝です。

まいさん、おはようございます。

　スーテント、生体には厳しい副作用を呈しますね。書き込みを拝読すると、私も家族同様に心が痛みます。
　頑張ってください。まいさんも精一杯笑顔を見せてやってください。
　応援しています。

　GIST長男さま
いつも、ありがとうございます。
sakuraiさまの副作用にもありましたように、やはり３週間すぎるとでてきます。

３週間すぎましたら(T_T)
＊味覚障害（味がわかりません、味の濃いみそ汁とかも、薄い薄いと言います）

＊舌炎（食べ物を食べても、痛いみたいです）

＊胸焼け（ご飯がほとんど食べれません。口当たりのいい食べれる物を食べるように言っています）

＊血小板の低下（これ以上下がると休薬になるみたいです）

＊黄疸が身体じゅうでていますから、肝機能も低下です

やはり、グリッペックの時より副作用が沢山でますね(T_T)
本人も頑張っています。私たち家族も応援しながら一緒に闘っていこうねと言っています。

　おかしなものですね。元気な時は当たり前の生活をしていて、健康が有り難いとか感謝して生きていなかったのですが、今では健康一番と主人もいっています。
家族の有り難みも良く解ったと言っています。
今からでも、遅くはない１日、１日感謝しながら生きていこうと話しています。

まだまだ、つまずいたり、くじけたり、泣き言いったりするかもしれませんが、同じ仲間がこうやって支えてくれて応援してくれていること凄く感謝しています。
GIST長男さんの言葉で、前向きになれたわたしです。これからも、宜しくお願いしますm(_ _)m

まいさん、早速の返信有難うございました。

　うちの母は、昨日定期的（半年に１回）CT造影検査をしています。今のところ、グリベック朝食後４錠のみですがGISTは前回までは縮小しています。昨日の結果は来週のようです。グリベックも服用後３０〜６０分以内に強烈な下痢が続いているのは変わりありません。栄養が吸収できずに痩せ細ってきています。血便も続き、私も毎日が怖くてたまりません。
　生あるものはいつか、必ず死す。私も死ぬのですが、病死は一番辛いですよね！私にとっては私をこの世に生んでくれた大切な人、まいさんにとっては、この世でめぐり合わせた何億分の一の確率の大切な人。決して、悔いの残らぬよう、やれるものは何でもトライして頑張って行きたいです。諦めたらあかんでえ！！私らが諦めたらあかんでえ！！
　前向き！前向き！！頑張って！！

　GIST長男さん

お母様、GIST縮小いいですね。
あとは、体力が心配ですね。

うちは、ｽｰﾃﾝﾄ１ｸｰﾙなんとか、休薬せず飲むことができました。あとは、お母様と同じGISTに効いてくれたらいいんですが．．．．．
副作用がきついと、皆様からきいていたので、
お茶を薬を飲む１ｹ月前からのませていました。
なんでも、出来ること、良いと言うことはしたくって(^^;)
癌とかの副作用や痛み、余命何ヶ月がもう何年も生きているって、書いてありそのお茶を購入
煎じて毎日、毎日飲ませています。
血圧も高くなりました、血小板も数値が下がりましたが何とか休薬せずのめました。
違うのかもしれないし、たまたまなのかもしれませんがお茶のおかげもあるんかと思い、なんとか何でも信じてやっていきます。
出来る事は、してやりたいですなね。

　今日、がんセンター受診があって、先週の造影CTの結果が出ました。GISTが消失するくらいに見えなくなっている。と、医師から診断されました。グリベックの効果は相当に素晴らしい薬効があるのだなあと、思いました。うちの母も、あるものを大切に信じています。まいさんも、信じれるお茶でもあればお試しください。信じる者は救われる！と言いますが、気の持ち方でそう感じれるならば、良いのではないでしょうか。
　スーテント、未知数な世界ですが、いい方向に進みますよう希望いたします。

　すばらしいですね。
でも、お母様よかったですね。グリベックの効果は凄いですね。
その、グリベックがダメだったんですが．．．(>_<)
でも、消失なんてないと言っていましたのに、凄いですね。本当良かった、良かったです。
GISTの長男さん、嬉しいでしょう。お母様も喜んでいますね。
でも、きつい副作用に耐えているんですもの、ご褒美なんですよね。

うちも、CTの結果いいとうれしんですが(*^_^*)

信じる者は救われるで、信じて頑張っていきますね。

GISTの長男様へ

検査の結果、良かったですね。
きっとご自分も必死の介護の中、私を含め、皆さんを励まし続けてきた努力へのご褒美ですね！！
諦めなければ奇跡も起こるかも・・・闘病する私
にまた希望をいただきました。。。。

まいさん、もみじさん、

　コメント有難うございます。
　私たち家族もこの４年間、必死の思いでした。ただ、『信じる者は救われる！』のことですが、決して宗教には、はまってはなりませんよ！！それだけは注意です。私自身、総合病院勤務の傍ら、宗教にすがりついた患者様は精神の急落がきついように思います。自分の信念を貫いた希望こそが生きがいとなり、成果に結びつくように感じます。
　うちの母は、生きることを決して諦めません。余命宣告されてからは、なぜか、イキイキとしています。それを支える家族が頑張る！家族が支えなきゃどないすんねん！です。

　いずれ、私はGISTについての特殊疾患を持つ母を題材に、３冊目の著書を出版する考えです。ここでの、皆様方の貴重な意見、体験、実際を大切にしたいと考えています。いずれ、私の本名も公開してオープンにしてゆく考えです。