期日が迫りあせっておりましたが、本日届いていました。当日は会場で皆様にお会いできることを楽しみにしております。よろしくお願いいたします。
待ちに待ったはがきが届きました。当日はGISTチームの皆さんにお会いできることを楽しみにしております。
はがきが届きました。いよいよ来週ですね。みんなで楽しい時間をすごしましょう！！よろしくおねがいします。
ここで、その話？？行きたくても、いけない人、沢山いますよ。今日、生きよう・明日もう一日生きよう！明日どうなるのか分からない！！！！！そう考えて見ている人、沢山いますので・・他で、話してもらえれば嬉しいです。生活面、環境面、考えなければ、皆さんに会って沢山、話がしたい！でも、それが出来ません。悲しいです。
配慮が足りませんでした。キヨさん、みなさん、ごめんなさい。今回は事情の許す方しか、当日集まることはできません。そして全国にはインターネットの環境がないために、こういった掲示板にも参加できない方が大勢いらっしゃいますよね。先日もある病院のソーシャルワーカーの方から、ご年配でＰＣを扱うことができない患者さんが、患者会を探しておられるのですが・・・というメールをいただきました。が、私にはいくつかの資料を紹介し、お渡ししてください。としか言う事ができませんでした。自分と同じような体験をした人同士が、繋がりを持つという事は、特にＧＩＳＴの場合、とても難しい事であり、とても大切なことでもあるんですよね。今回リレーフォーライフ（ＲＦＬ）を通じて、集まってくださった方は患者さんが９名、ご家族が３名です。きれい事に聞こえるかも知れませんが、私はこの集まりをきっかけに、今後どんどん輪を広げていきたいと考えています。ＲＦＬでたった１日だけ、お祭り騒ぎをしておしまい、というのではありません。ですから今回事情が許さず、参加を諦めた皆さんもどうかがっかりしないで下さい。輪は必ず広がり、きっとみなさんとも繋がります。インターネットがなくても、携帯電話がなくても、きっと繋がり、支えあえる方法があるはずです。私は会えなかったが、あの人が会えた。あの人は来れなかったが、この人が来れた。あなたの経験がだれかの助けになり、誰かの経験が私の助けになる。そんな繋がりを作っていきませんか？患者会？そうかもしれません。でももっと単純に人を思いやる気持ち、人を頼る気持ちから生まれるもののようにも思います。患者であっても、生きていく以上社会とつながっていかなければなりません。ですが癌だから、ＧＩＳＴだからと差別を受けたり、また、地方に住んでいるので標準治療が受けられなかったり、いまだに前例がないからと、ＧＩＳＴ患者にグリベックを処方しない病院があることをどう思われますか？社会が意識を変え要求していかなければ、このような問題は永遠に解決しません。そのためには私達一人一人が声を上げていかなければなりません。これが私達がＲＦＬ参加を決めた理由です。患者であっても社会の一部です。社会を支えるだけではなく、社会に支えられなければならないはずです。しかし現状はどうでしょう？患者は仕事にも専念できず、治療にも専念できない宙ぶらりんの状態です。退社を余儀なくされる方もいらっしゃいます。そんな状態をいつまでもほうっておいて良いのでしょうか?書き込みをされた皆さんも、今回参加ができなかった方の分まで頑張ってきます。という意思表示で書き込まれているはずです。いずれも掲示板の書き込みに、親身になって答えてくださっている方々だからです。キヨさん、今回参加を希望していてくださった事を、とても嬉しく思います。ぜひお会いしてお話したいという思いは私も同じです。次回ぜひお会いできることを願っています。
寝ぼけながら携帯をチェックしていたら、何やら長い文章で読みきれず、急いで起きてパソコンに向かっています。キヨさん、私も参加希望でしたが叶わず、悔しい思いで掲示板を眺めている一人です。ご無沙汰していましたが、家内の耐性が判明し近々入院です。グリベックも600ｍｇに増量することになり、現在自宅で待機中です。肝臓の転移巣は4ｃｍまで増大し、他にも２つ確認されています。そんな家内ですが、リレーフォーライフに参加します。会場には行けませんが、専用の掲示板が設置されていますので、病院内を歩き回り、画像を送る予定です。ご一緒にやりませんか？
申し訳ありませんでした。１３３１〜１３３３削除お願いいたします。本当に申し訳ありませんでした私は、これから入院です。今回は、肝臓を半分くらい切除されると思います大人気ない事をしてしまい、すいませんでした。
そうでしたか。こちらこそ勝手なことばかりで、本当に申し訳ありませんでした。無事に手術を終えられ、復帰される事を心から願っています。
大変な時ですね。私も頭の中ぐるぐるしちゃった時ありました。お会いしたこともない私ですが、キヨさんのことお祈りしています。お気持ちを強く持って、挑戦してきてください。
私は今回のリレーフォーラムに現地へ参加できない一人です。またやっと見つけたＧＩＳＴ仲間？の掲示板での盛り上がりに交じれず、疎外感があるのも正直なところです。術前の不安定な精神状態では感情的になりやすいのは当然です。どうか落ち着いて手術が受けられますように。肝臓は４分の１残っていれば、ほぼ元の大きさに再生される強い臓器です。術後の体調がはやく良くなることを遠くからですが祈ってます。次回のイベントにはぜひ一緒に参加したいですね。
２年前からジストです。ここに投稿するのはとても勇気が要りますが、キヨさんの投稿をきっかけにＲＦＬの意味がわかってきた気がします（読んだ時は涙が止まりませんでした）。お礼を言いたいです。私は今は何の症状もなく普通に暮らせているので、このページは時々見させていただいてましたが、毎日仕事と家事に追われＲＦＬについては他人事のように感じていました。３年前父ががんで入院してたと時も私の時も患者は自分のことなのに医療チームのかやの外って感じで不満いっぱいでした。SunnySoCalさんの情報でアメリカはさすが進んでると思います。とにかく患者ひとりではできないけど集団になれば社会に働きかける事ができるのですね！今日は大変暑いので皆さん無理なさらないように。陰の陰ながら応援してます。
