Gist歴１８年のリースです。胃のgistを１７歳の時切除して現在３５歳。三ヶ月前に肝転移の手術をしました。進行が遅く治療法がないと言われて肝転移を放置して１５年、１０センチを越えて、病院を変えてはじめてgistと知りました。で、手術できないといわれたのにあっさり切ってくれて、キレイになくなったらしいです。でも、肝転移のが破裂したのでグリベックを飲み始めてこの掲示板をしりました。私は１９年生きて来れてて、出産もその間しました今後どうなるかわからないけど、今まで通りな気分でやっていこうと思います。今不安に思われてる方、カラダに飼いながら２０年いきてる人もいるので、共にがんばりましょう
リース様 いいですね〜〜 そうなんですよ、大丈夫。うちの母は当初、３７歳で胃粘膜下腫瘍（GIST）、手術後・・・現在７０歳です。 あきらめないこと、希望を持つこと、家族にしがみつくこと、セカンドオピニオンを受けること。 いいですね〜〜 調子いいのが何よりです。 グリベックの服用効果はいかがでしょうか？
グリベックは自覚の副作用は浮腫みくらいなんですが白血球が下がり過ぎるらしく、二週間飲んで、また休んでの繰り返しです。っても飲み始めてまだ二カ月ですが。ちなみに四錠から始めて、今二錠です。主治医は大阪大学の高橋先生だったかな？と相談しながら見てくださってるみたいです。浮腫みは二キロ増える位ですが、幼稚園のママに驚かれるので、ラシックスを飲んでます。まだ薬を再開して二日目なんでなんとも言えない感じですね。白血球っつても体調に変化はなく、子供をつれてプールで遊び、食べ、旅行して、ふつうと全く変わりません。薬に耐性ができるとは説明を受けましだが、元々病気を深く知らないことで、精神の均衡を保ってた感じがあるので、この掲示板をみて驚き、考えさせられました。
リースさんへ１７歳で初発と言うのには驚きました。GISTの好発年齢は６０〜７０才。４０台の自分でもかなり若い方なのに。 でも驚きなのは，その後１８年頑張れていることのほうですね。 まだ私のほうは１年と少しです。腫瘍径が７ｃｍでハイリスクと聞かされあ〜だこ〜だ考えていたのがバカらしくなります。 負けないように頑張りますね。
リース様 んんん、このままうまく行くと、安定化するんじゃないかな？症状固定できるといいですね。GIST玉、通常再発までには約２年あります。外科的に切除できるうちは、体力が許す限り切除すべきです。グリベックで再発防止がじつげんすれば、安定化症状固定で通常生活がたのしめそうですよ。 私が小学生のときに、ダメと言われた母、現在７０歳です。なのでコレを治療したく、もっとたくさんの方が救えないかと、私は医療職に現在います。 グリベックによる副作用は、ある程度は受け入れなければなりませんが、大丈夫ですよ〜〜 気力をだして、頑張ろうじゃないですか〜〜
ぞうさん さんへ１７歳大学受験の猛勉強中だったんですよ肝臓再発は２０歳。エタノール注入で１cmのを焼きました。丁度阪神大震災の時でした。その後１６年、治療法がない、手術ができないという主治医の話で一度も治療せず、今日まできました。いつ終わるかわからない人生だからより経験したいと、CAになりました。希望をすてたくなくて出産しました。治療法がないなら私が治す！とおもってマクロビオティックを始めました。ガツガツと過ごしていたら、16年たっちゃいました。やっぱり諦めない事だとおもいますね。今回命拾いして改めて思いました。今回私を救ってくれた主治医がいってくれました。「チャンスの神様は前髪しかない」その主治医の言葉で手術をきめました。肝臓六割、リンパ節、胆嚢をとりましたが、１０日で退院して、退院した日には自転車乗ってました。このチャンスをつかめて、主治医に出会えてしあわせでした。これからもガツガツと、チャンスを逃さないようにやって行こうとおもいます。子供は六歳、あと１５年は！弱気になりません。一緒にがんばりましょうね〜
放射線GYさま安定化なんてあるんですか？主治医に「予防」のため二年はグリベックをのんで欲しいと言われました。再発してから飲む方法もあるけど、大阪大学の先生と相談したら前者がいいと。腫瘍はローリスクだといわれましたが、破裂してお腹に飛び散ってるとも言われました。でも、手術してくれた外科先生は「天寿を全うできると」正直⁇なんです。どっち？って。まぁどっちもあるんでしょうが。安定化なんてあるんですか？
はじめまして。私もこの病気になりグリベックを飲み始めて２週間あまりです。皆様の経験談が私を前向きにさせてくれます。
勇気をありがとう。。。励まされましたほんとうにありがとうお薬の一時中止くらいで落ち込んではダメですね上手くつきあわなくては。。。明るく今までの生活を取り戻せるようにしていきたいと思います
花さま へ私もバリバリ落ち込みますよ。いっつも前向きなんてありえません。三ヶ月前はリアルに遺書書きましたもん。今でも子供の寝顔見ると、うるっとなるし。お風呂は色々考えちゃうから必ず本読むし（笑）でも「しょーがないよなぁ〜悩んでも治らないしって」って浮上してくるんです。今でも不安でしかたないけど、私も上手くつきあっていきたいと思います。
リースさんはじめまして。めぐと申します。なんか久々に掲示板見にきたらビックリです！十代から患っていられたなんて！でもとても心強く思います。私も４歳と６歳のママしてます。29歳で小腸原発のGISTが見つかり去年の８月に切除10月には肝転移していたので私も七割切除したんです！胆のうと腹膜も！なんかリースさんと似てると思っちゃいました(^-^)今は私もｸﾞﾘﾍﾞｯｸ飲み始めて10ヶ月くらいになります。再発転移に悩む毎日ですけど、頑張らないとですよね！よかったらメールでもっと話せたら嬉しいです。
めぐさまメアド乗っけましたので、お気がむけばメールください〜♡
グリベック開始は４錠で毎日飲みながら白血球数値を上げる為にﾛｲｺﾝを1日３錠一緒に服用しましたが…３年後に再発 手術 グリベック８錠耐性出来てスーテントに…グリベック２錠で２週間休んで…？？？幸せな方ですね
