主人が小腸GISTです。2年前に腫瘍が破裂して手術をしました。その時はGISTとは聞かずにそれほど怖い病気だと認識せずにいました。1年前再発し、GISTだという事が解り、グリベックの服用を始めたとたん腸にGISTができ、腸閉塞になり2度目の手術をしました。大きい腫瘍が2個と無数の腫瘍を取りましたが、まだまだとりきれない数があるそうです。今は副作用とお腹のはりが苦しい状態です。同じような方がたくさんおられてびっくりしました。私にも2歳の子がいます。不安です。考えると泣いてばかりになりますので、普通にしていましたが、この頃は、痛みが激しく、とてもつらいようです。お前は冷たいといわれてしまい、どうしていいのかわかりません。私は主人の本当の辛さが解らないのでしょうか？痛みと辛さは病気になった本人にしか解らないと思いますが、そんな風に言われてとても辛いです。支えになっている家族の皆様は本当に偉いです。長々とすみません。
こんばんは。とどです。たいへんですよね。つらいですよね。私も、病気の方を支えている家族って偉いなと思います。もちろん、きらさんもですよ。少し状況が似ているような気がするので、参考になるかどうかわかりませんが、書かせてもらいます。私の場合は、３年前に緊急手術。小腸ＧＩＳＴでした。腫瘍をとったものの１年後に再発し、グリベックを服用。その１年半後(昨年の３月)にグリベック耐性となり、６月に手術をしましたが、全部はとりきれない状態でした。実は私も２回目の手術前まではかなり楽観的でした。自分のことなので、手術後にはいろいろ聞いたわけですが、やっぱりガクンときました。私も、子どもがいます。３人です。みんな学校に通っています。自分のこともですが、妻や子ども達のことの方が不安でした。多分、かなり荒れていたと思います。精神状態は一言で言うと「どん底」でした。家族の支えがあり、今は、ぎりぎりのところで生活しているような気がします。きらさん。「私は主人の本当の辛さが解らないのでしょうか？」と考えているところが大切なのだと思います。わかろうとしているところが大切なのだと思いますよ。たぶん、みんなどん底の気持ちになるんだと思います。そしたら、冷静でいられないわけです。私も妻にひどいことを言ったような気がします。でも、それは病気が言わせているのだと思ってくれるとありがたいです。精神状態がどん底なのですから。でも、きらさんもどん底なんですよね。だったら、２人で思いっきり泣いたらどうでしょうか。「泣いたら」なんて書いてしまって、すいません。ありきたりですよね。もう、２人で泣いているかもしれないのに。すいませんが、思いつくことをとりあえず書かせてもらいました。またまた、参考になるかどうかわかりませんが・・・私の場合は、この掲示板以外では、「がんとともに生きる」の動画がなんかよかったですよ。全部とまではいかないけれど、｢そうそう、そうなんだよな。｣と思いながら涙を流しながら何回も見ました。「がんになっても がんとともに生きる」で検索してみてください。
痛みについてですが、主治医には話しているのでしょうか。もし、話していないのであれば、痛みがひどいということを話して、痛み止めを処方してもらってはどうでしょうか。私も使っていますが、今はずいぶんいい痛み止めがあるようですよ。私は、主治医から、痛みは我慢しない方がよいと言われています。ちょっとした自慢ですが、痛み止めの座薬は２秒もかからず自分で入れていますよ。
きらさん、はじめまして。今は本当に辛い時期ですね。お子様もまだ２歳ですと主婦としても母としても、お忙しい毎日でしょう。ご主人もその事は十分わかっているはずですが、そんな事を言うほど、やはり辛いのでしょうね。患者には患者の苦しみがあり、家族にも家族の苦しみや悩みがあります。でも目指す方向は一つなのですから、お互いが協力し合って、少しずつ前に進んでください。私達も皆応援しています。きらさんもご主人を一人にさせないように、支えてあげてください。
患者も家族も、精神的には家族も辛いですが。でも、患者には肉体的な辛さや恐怖感、自分の体が思うようにならない苛立ちも加わり、自分の気持ちの持って行き場が無く、一番信頼でき、甘えられる奥さんに当たっているのだと思います。病気は違いますが、患者の経験もありますので。私は患者の家族ですが、逆に少しだけ当ってしまいました。 （ちゃんと対応出来なかったと言った方が良いかもしれませんが） その後は、もっぱら物に当たっています。 いらなくなったお皿割ったり！とどさんの仰る様に、二人で泣いてしまうのも良いかも知れませんね！ でもその後に笑う事を忘れないで下さいね！
「きら」さんの不安、つらさ分かります。私の場合は妻がGISTで治療中です。自分の不安については、考え出すと際限なく広がるので、なるべく考えないようにして、「今の治療が最高だからこれでいいのだ。」と思うようにしています。ご主人は不安やつらさを奥さんにぶつけておられるのではないでしょうか？ここは、一つ「きら」さんがこころを大きくもって、「何でも文句、不安などは私に言いなさい」と受け入れられてはいかがでしょうか？あるいは、ご主人を大切に思っていることを手紙にして伝えてもよいかと思います。男女の関係が我が家と逆なので参考にはならないかもしれませんが・・・。Life Raft Groupのニュースレターに小児GISTの女性が結婚したとのニュースが掲載されていました。この写真など見ると勇気づけられますよ。 http://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/December2006/December2006p01.html
掲示板にまでご主人に対する思いをつづっていらっしゃるのですから、きらさんの気持ちは、ご主人に、ちゃんと届いていると思いますよ。その気持ちは、ご主人が一番よく分かっていらっしゃると思います。男が甘えられるのは、一番近い人だからじゃないでしょうか。自分も術後の痛みに、わがままを言ってたのは、やはり、嫁さんの前でした・・・かな。 でも、やはり、肉体的な痛みはご本人でしか分からないと思えますし、とどさんが書かれているように、痛みを取り除けば、ご本人も楽になれると思うのですが。 うちもそうですが、幼い子供たちがいます。再発を聞いた時には、妻と今後を話しながら涙してました。妻と幼い子供たちの先々を考えると、自分にいらだってしまったりすることがあります。また、自分にもいつか来る痛みのことを考えると、ふいに怖くなる時もありますが、自分がいなくなった後のことを抱え毎日を過ごしている妻のことを思うと今までどおりを思い出して、２人して普段どおりに過ごそうとしています。 うちも同様ですが、きらさんの健康には、十分注意して下さいね。
皆様のあたたかいお言葉ありがとうございます。本人の辛さが少しでも軽くなるようこれからも支えていけるよう、がんばりすぎずにがんばりたいと思います。今月の18日にCTをとりまして、30日に診察です。お腹が異常に張っているので腹水がたまっているのかな・・腫瘍が大きくなっているのかな・・と診察日まで不安ですが、何もない事を祈っています。私のような話を聞いていただいて本当にありがとうございます。
もう締め切った後かもしれないのですがすみません。うちの主人も2年ほど前にかかり、昨年再発、最近は月に一度ぐらい激しい痛みに襲われています。腫瘍は小さくなっているようですが数は結構あるようです。うちも子どもが1歳になったばかり。病気が発覚した時は妊娠中で先が不安で泣いてばかりでした。 うちの主人は自分が辛いのに回りのことを考えています。つらい主人に私があたったりして最低です・・・ きらさんはすごく旦那さんのことを考えているのですね。旦那さんもきらさんにしか弱音を吐けないのでしょうね。冷たいなんて本当は思っていないと思いますよ。でも辛いと当たりたくなりますよね。それを受け止めるきらさんも辛いと思いますが無理せず話せる人がいたら話を聞いてもらったり、こういう場で発言したりしてだんなさんの痛みが治まるまでなるべく気を紛らわせるようにして下さい。もし私でよかったらブログを書いているので下にＵＲＬ入れておきましたので気晴らしに書き込み来て下さい。ＧＩＳＴとは全く関係のないブログですが。。。 先を考えると私も不安ですが可愛いわが子の成長をうちの主人はとても励みにしています。きらさん夫婦もそれを励みに楽しい未来を考えていきましょう。 長々とすみません。では。
ＵＲＬですが下ではなく題名の後のところに載っています。
私にしか辛くあたられないのになんでもう少し心を広くできないのか今は反省＞＜してます。うちも1回目の手術の時は、妊娠中でした。励みはほんと子供の成長ですよね。＾＾毎日成長する姿を見て癒されています。もっともっと見ていたいって・・・きっと見れるよ大丈夫！口癖のようになりました。
