去年の四月に、「違所性褐色細胞種」との判断を受け５×８センチの腫瘍を直腸と前立腺の間から取りました。術後は問診のみでしたが、不安が残りＭＲＩを希望。11月末の実施結果後約２ｃｍの腫瘍が再発しているのが発見されました。骨盤内臓器全摘出を宣告され、セカンドオピニオンを受診後、ＧＩＳＴと判明。現在６ヶ月グリペックを飲んでします。しかし、半年以内にやはり骨盤内臓器全摘出をしてダブルストマにする手術を勧められています。この様な手術以外に方法は無いのでしょうか？よろしくお願いします。
初めましてRIKOです。素人コメントで申し訳ないのですが、グリベックを6ヶ月間服用しても骨盤内臓器摘出を勧められるという事は、グリベック効果が見られないのでしょうか。GIST研究会のガイドラインでは、外科的治療を第一選択とされているので、腫瘍は切除した方が良いにこした事はないのですが、ストマだと何かと大変になりますよね。腫瘍が縮小、もしくは現状維持のままであればグリベックを続ける方法を相談してみていかがでしょうか。
ゆうじんさん骨盤内臓器全摘出を勧められているのはファーストオピニオンの先生ですね。セカンドオピニオンの先生の見解はいかがでしょうか？ＧＩＳＴは希少がんなので、お医者様自身もＧＩＳＴの治療法をよくご存知でない場合もあります。たとえ手術で臓器を全摘出してＧＩＳＴが完治しても、術後の後遺症でＱＯＬ（生活の質）が著しく低下して、その後の日常生活もままならないようでは困ってしまいます。今の主治医の先生がＧＩＳＴ治療に詳しい方でないようなら、一度ＧＩＳＴ治療に詳しい先生に受診される事をお勧めします。ＧＩＳＴ研究会の先生のサードオピニオンを受診されてみてはいかがでしょうか。http://www.gist.jp/shisetsu/list.html但し、若干データが古いままのようで、中には転院されている先生もいらっしゃるようです。受診される際は、その病院にもご確認ください。もし、ゆうじんさんが愛知県近隣にお住まいなら再度お知らせください。そして、手術、薬物治療等それぞれの治療法のメリット、デメリットをしっかりと確認されて、自分に合う最も良い治療を選んでくださいね。ちなみに私はグリベックを服用して２年９カ月ですが、薬がよく効いていて複数の肝臓のＧＩＳＴ腫瘍はおとなしくしてくれています。
私の場合、消化器内科で直腸粘膜下腫瘍が見つかり、内科では処置できないので、どこか消化器外科を紹介しますと言うわれ、自宅近くの大学病院に紹介状を書いて頂きました。 その大学病院でGISTの疑いが極めて高いので、細胞を取って確定診断をしましょうと言われました。 腫瘍の場所はゆうじんさんと近いと思います。 直腸原発で前立腺を圧迫していると言われました。 最初の大学病院では永久人工肛門で、最悪の場合、骨盤内臓器摘出でダブルストーマと言われました。 その大学病院では、GISTの経験があまりないらしく、Internetで調べて診てもらいたい病院、先生がいたら言って下さい、どこにでも紹介状を書きますと言わって下さったので、GIST研究会のメンバーの先生に診てもらいましたが診断は同じでした。 GIST研究会のメンバーの先生は、患者には最悪のケースを説明する、とおっしゃっていました。 最終的に、またまた転院して、グリベックを1年以上服用し、腫瘍が小さくなり、腫瘍のみ全嫡をすることができました。 この病気は手術をするタイミングを間違えると命にかかわる病気だと思います。 手術のタイミングを逸しないことが大前提ですが、ご自身の望まれる治療を受けられるよう、頑張ってください。
私も直腸原発GISTと診断され、医師からは骨盤内臓器全摘出の可能性を告げられました。春先から服用しているグリベッグの効果が出ているとのことで、７月に受ける予定だった手術はとりあえず来月まで延期という経過をたどっています。参考になるかどうかわかりませんがをタンタンのHNで投稿しておりますので、スレッドをご覧になってください。お互い、不安ですが、ともに頑張りましょう。
こんにちは。管理人のSumitoです。骨盤内は臓器が入り組んでいる場所ですので、腫瘍を摘出して調べてみないと確定診断はできません。しかし術後のセカンドまでGISTと解からなかったという点から、現在罹られている病院ではGISTの症例が無かったのか、あるいは病理医がGISTを知らなかったのではないかと、少し気になります。また、そうだとすると摘出時にかなりの出血があり、腫瘍を播いてしまったことから再発が予見できる状況なのかもしれません。骨盤内の臓器を全摘とは、ただならぬ事態です。まず、摘出時にどういう状況だったのか、骨盤内の臓器を全摘する理由についてしっかりとした説明を受け、現状を正しく把握する必要があると思います。グリベックを半年間服用中との事ですので、その効果判定をいつ行い、手術かスーテントにするかをいつ決めるのかなど、今後の方針についてもしっかりと説明を受けてください。Woodpeckerさんが書かれているように手術のタイミングは非常に大事です。いつどのタイミングで薬物療法から手術に切り替えるのか、などはやはりGIST治療の経験が、ある程度豊富な医師を頼る必要があります。RICOさんは関東で、mikkoさんは愛知県でそれぞれGIST治療に長けた先生に掛かられていますし、タンタンさんの主治医もグリベックの効果を見ながら手術のタイミングを図ってくださっているようですね。ぜひ参考になさってください。
