ps:お問い合わせはメールでも結構です。
この開催のチラシはFacebook及び僕のブログ（ター坊）でご覧くださいね。

2019年12月14日 (土) 08時51分

平成24年に私と、もう1名で設立した（現在会員１２名）[地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）］主催で以前から名古屋大学大学院医学部で研究されている難病の部類で直腸肛門奇形の先天性奇形の鎖肛についてのセミナーを開催します。
そして、第2回のセミナーを開催します。令和２年１月２５日（土）１３時３０分受付１４時より開催です。
場所は奈良市はぐくみセンターでＪＲ大和路線奈良駅下車すぐです。
今回は私たち地域で一緒に支えあう会（鎖肛当事者の会）」と奈良市との共同主催です。
ダ第１部と第２部があり、第１部は鎖肛のことを一般の人達にも知っていただく私の体験と鎖肛の子どもさんお持ちの家族の想いのお話をさせていただきます。
第２部は当事者さん及び保護者さんのみの相談会になります。

2019年12月14日 (土) 08時21分

ＰＳ：セミナーについての詳細はター坊のブログhttps://ameblo.jp/kakinomi113113をクリックしていただくと詳細を伽藍いただけますのでよろしくお願い致します。
それとaddressは近畿です。

2019年01月21日 (月) 20時45分

平成３１年２月３日　直腸肛門奇形（先天性奇形の鎖肛）のセミナーを開催のお知らせ



2018-12-15 10:58:27
テーマ：ブログ



　　

平成24年に私と、もう1名で設立した（現在会員１２名）[地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）］主催で以前から名古屋大学大学院医学部で研究されている難病の部類で直腸肛門奇形の先天性奇形の鎖肛についてのセミナーを開催します。



平成３１年２月３日（日）奈良市はぐくみセンター１階会議室

１３時から受付で１４時からセミナー開始です。

会場には約８０名〜少し以上可能です。

当日は現在、大学で直腸肛門奇形について研究されている名古屋大学大学院医学部研究室の教授、看護師さんにお越しいただき鎖肛についての詳しくわかりやすくお話ししていただきます。



第一部は私自身も高位型の鎖肛で生まれ２２年間、辛かった実体験の講演からスタートします。


直腸肛門奇形である、この先天性奇形の鎖肛（生まれつきお尻に肛門が造られずに生まれてくる）は一般社会では、ほとんど知られていないのが現状ですが国内でも２万人以上いらっしゃいます。
ですから、この機会に是非とも知っていただきたいです。


参加費は無料です。予約の方、予約でない方も、当日参加でご自由にどなたでも参加できます。会場はＪＲ奈良駅からすぐです。車でお越しの場合は、はぐくみセンターの駐車場をご利用ください。




平成３１年２月３日　直腸肛門奇形（先天性奇形の鎖肛）のセミナーを開催のお知らせ



2018-12-15 10:58:27
テーマ：ブログ



　　

平成24年に私と、もう1名で設立した（現在会員１２名）[地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）］主催で以前から名古屋大学大学院医学部で研究されている難病の部類で直腸肛門奇形の先天性奇形の鎖肛についてのセミナーを開催します。



平成３１年２月３日（日）奈良市はぐくみセンター１階会議室

１３時から受付で１４時からセミナー開始です。

会場には約１００名可能です。

当日は現在、大学で直腸肛門奇形について研究されている名古屋大学大学院医学部研究室の教授、看護師さんにお越しいただき鎖肛についての詳しくわかりやすくお話ししていただきます。



第一部は私自身も高位型の鎖肛で生まれ２２年間、辛かった実体験の講演からスタートします。


直腸肛門奇形である、この先天性奇形の鎖肛（生まれつきお尻に肛門が造られずに生まれてくる）は一般社会では、ほとんど知られていないのが現状ですが国内でも２万人以上いらっしゃいます。
ですから、この機会に是非とも知っていただきたいです。


参加費は無料です。予約の方、予約でない方も、当日参加でご自由にどなたでも参加できます。会場はＪＲ奈良駅からすぐです。車でお越しの場合は、はぐくみセンターの駐車場をご利用ください。

2019年01月21日 (月) 11時19分

追伸

[関東／秘密]は、誤りで[関西／５１さいから６０歳]に訂正です。

2012年08月28日 (火) 07時37分

久しぶりにコメント書かせていただきます。
この前にも書かせていただきましたように鎖肛でうまれてこられてることを、よく耳にします。
この鎖肛に関しては高位型の場合は術後の予後も難しい、また、浣腸、ブジーとのケアも必要です。
私の住んでる県内にもいらっしゃるようですが（当事者）お子さんから大人の方ですが、障がいの部分が排泄部だけに、人に言わなければわからないということもあるので、どうしても悩みを一人で抱え込んでしまわれます。そこで私自身、これからどのように伝えていけばと考えているところです。今までは少しずつ伝えていける場があったのですが、このところは足ふみ状態ですが、これからも頑張りたいと思っています。

2012年08月28日 (火) 07時31分

しばらくです。久々の書き込みです。
その後からも、ボランティアなどで体験発表させていただいたり、また鎖肛術後の経過の手記を書いたりしています。世の中にもっと鎖肛という奇形を知ってもらいたいためです。
この３月１日に産経新聞で鎖肛のことを大きく取り上げて頂きました。とりあえず奈良県内ですが、ほとんどの方達は知らなかったようです。

2012年04月14日 (土) 04時01分

前略日本国内あるいは世界中で神経の手術ができる病院を教えてください。よろしくおねねがいします。

2012年01月02日 (月) 12時56分

前略ips細胞の脳細胞への移植技術は今どのぐらい進んでいるでしょうか。よろしくおねがいします。

2012年01月02日 (月) 12時53分

有難うございます。
大変、私にとっても励みになります。
鎖肛（奇形）で生まれてますから、１００％完璧とはいきませんが約９５％はクリアーしてますから、それ以上は望めませんが、日常生活、仕事にもまったくの差し支えはないですから頑張ってます。

また、各ブログ内でコメントも書かせて頂いてますが、この最近、体験発表（講演）もボチボチさせて頂いてます。もちろん、ボランティアです。
どうやって、当事者の方にうまく伝わるかと最初は悩みましたが、回数を重ねてるうちに、どうにかうまくいってる次第です。
これからも、勇気、希望、励みになればと思い、もっと頑張っていきたいと思っています。

2011年01月22日 (土) 20時09分