皆さんはジストニア友の会の継続はされますか？
結局途中から入会して１年経ちましたけど、会報が３、４回送られてくるだけだし講演会なども遠くて行けれないのでどうしようかと・・・。この状態が続くならやめようかとも思っています。

2007年10月18日 (木) 08時58分

私は今回払った年会費分の１年が終わったら継続しない方向で考えています。退会届を出すと即日退会だそうなので継続時期までは会報などをもらっておこうと思います。
私も交流会や講演会は土曜なので仕事であまり参加できませんし、新聞掲載や署名など活動されているようですが、一般会員の頭の上を通り過ぎているようで、会員の意味が良くわからなくなりました。
会員が直接関わるものとしては、会報が来ることと交流会だけだと思います。年間３千円ですし、そんなものではないでしょうか。会報から得られる情報もあることはありますが。
会員が多いほうがいいかと思いましたが、そうでもないようなので、協力できることだけしていくという形にしようかと思ってます。

ご無沙汰しています。
かつよさん、私も、友の会の継続をどうしようかと、しばらく悩んでいましたが、もう一年続ける事にしました。これまで、たまに来る会報を読んでふむふむと思い、交流会に参加するのは難しいなーと残念に思うくらいでした（笑）。最近やっと友の会の掲示板を読み出して、パパゲーナさんの奮闘ぶりを読ませて頂き友の会の会員である意味？？を人一倍考えている事に驚き、ちょっと継続にまったをかけていたのです。
一年先は分かりませんが、今回継続しようと思ったのは、掲示板を読んでると本当に辛い思いをされている方々が多く、この友の会の存在を支えにしている方がいるのなら、会費でサポートしたいと考えたからです。

会報は薬のことや、今回のギタリストのお話など参考になることもありますね。あきこさんのように会費で支えよう、という考え方もありますね。

事故が原因で筋ジストニアと診断され、正直どうすれば良いかわかりません。良ければジストニアについて色々とお話などさせてもらえないでしょうか？

皆様、SDEというものをご存知でしょうか。

SDEとは、"slow-down exercise"の事で、超ざっくり話すと、ジストニアの症状がでるフレーズにおいて、その症状が出ないところまでテンポを落として一定期間練習し、少しテンポを上げてまた一定期間練習（問題があれば、元のテンポに落とす）…を繰り返すと、大幅な症状の改善が見られるという事らしいのです。

こんな論文がありました。
http://www.sciandmed.com/mppa/journalviewer.aspx?issue=1166&article=1650&action=1

これはピアニストを対象としておりますが、他の楽器演奏者にも有効ではないのかと思いました。

皆様の中で、実際こういった治療を受けている方はいらっしゃいますか。

2007年11月09日 (金) 11時18分

こんにちは。

基本的には、間違ってはいないとは思いますが、この方法だけで「successful」というのは、鵜呑みにできません。


発症に到った状況・現在の生活状況・性格、こういった画一的でない要素も、症状に少なからず影響を及ぼし、無視できません。


ですから、各個人に合わせた、体と心、両面からの診断や治療が望まれると思います。


また、発症に到った原因を取り除かなければ、上記のような訓練でたとえ、一時的な効果があったとしても、再び悪い状態に引っ張られます。


いずれの方法であっても、治療期間の症状に波がある事、また、安定した改善に到るまでに、数年掛かかるというのが通例のようです。

結局、楽器を弾く上での良くない癖とか、ネガティブな考え方だとかを改めていくといった、トータルなケアをしていかないと…ってことですね。

　ひろさん、はじめまして。
福岡の方だと知りとても嬉しくなりました。
私も福岡出身で結婚を機に二年ほど前に久留米に引越してきました。ジストニアだと分かるまでに二年かかり、症状が出てから6年がたちました。結婚前は自宅でピアノ教室を開いておりましたが引越してからは専業主婦になりました。
　福岡ではまだジストニアだという方にお会いした事がありません。よろしければ、色々と情報交換が出来たら心強いなと思います。
よろしくお願いします。
　私は、九大の心療内科でやっと診断がつきました。。。。参考までに。

2007年11月08日 (木) 14時30分

Youtubeから、幾つかをお送りいたします。

１）Hannoverの記事。スペインのTVより。（ピアノ）
http://www.youtube.com/watch?v=0WaKsJkqUmU

２）治療前・後（ギター）
http://www.youtube.com/watch?v=O4vFNkr1yeE

３）The Return of Billy McLaughlin（ギター）
http://www.youtube.com/watch?v=mPzdkwZySos

2007年10月22日 (月) 20時29分

３番は以前私も見ましたよ！

ビリーマクラフリンというギタリストはお恥ずかしながら、ギターを弾くものとして存じておりませんでしたが、どうやら両手タッピング＋開放弦を巧みに使う、独自スタイルを持つギタリストのようですね。結局、左手のジストニアはなおらず、左手→右手にスイッチして（猛特訓したんでしょうか…）再びステージに上がれるようになったみたいです。

まさに、
"believe you can do it today"
ですね！

因みに、公式サイトを辿っていくと、同じ音楽家のジストニアのためのフォーラムがありました。

http://www.dystonia-bb.org/forums/mwd/

では〜

私は病院に勤めながら、音楽事務所にも所属してギターを弾く仕事をしています。
10年ほど前からギターが思うように弾けなくなり、今では右手親指でネックをつかんで演奏するやり方を考え出しなんとか弾けてる状態です。日常生活ではなんの問題もないし、ギターの弾くまねなら普通にできるのですが、いざギターを持つと右手が一音弾く毎に後ろに反り返るのです。

他に仕事で電卓をたくさん打つことが多いのですが、これもひとつ数字を入れるたびに後ろに反り返り早い入力ができなくなりました。

他にも長時間字を書くと、今度は内側に収縮してしまいまして。震えだし満足な字がかけません。

日常生活に問題がないため医師に診てもらったこともないのですが、ギターが満足に弾けないのは悔しくてたまりません。

私のような例も「ジストニア」の症状にあるのでしょうか？

2007年11月05日 (月) 10時48分

はじめまして。
ギターが思うように弾けないのは悔しいですね。私はフルートが吹けなくなって10年です。

医師ではないので断言は出来ないのですが、職業性のフォーカル（部分的）ジストニアに思えます。大抵は日常生活では問題が無いようです。私はフルートのアンブシュアが出来なくなりましたが、似たような動きには同じ反応が起こりました。飲み物を飲む時などです。今は普段でも顔がつっぱったり口元がヒクヒクしたりします。
他の病気のことも考えられますし、早い時期に医師の診察をお受けになった方がよいかと思います。

ジストニアは様々な症状があり何を持ってジストニアと診断するかが曖昧ですが、ひろさんの症状を神経内科で話され、MRIなどで他の病気が否定されればたぶん音楽家のジストニアと診断されると思います。
病院にかかってもこれという治療がないのが現実ですが、1度診察を受けられた方が良いと思います。ただ、「日常生活に支障がないなら」という腹立たしい言葉をいただくこともありますので理解のある病院を選ぶ必要がありますね。

10数年原因がわからず、悩んでおりましたが、他のも同じような悩みを持った方がいたことと、原因がわかっただけでも少し救われました。私は九州福岡なので近くに専門の病院はないかもしれませんが、探して一度診察受けてみようと思います。
その後の経過がわかればまた書込みいたします。

だいぶ前のFuさんの書き込みに繋がってしまっているのでツリーを改めます。

私も顔と首のこわばりや痛みを抱えながら昼の活動に差し支えの無い早朝にバイトしているので状況をお察しします。しかも家庭の仕事も抱えてとなるとお辛いことと思います。

ところで、手術についてですが、ジストニアに対する手術はいくつかあります。
以下、「ジストニア友の会」のサイトより、痙性斜頸の治療からの転載です。
････・・・・・・・・・・・・・・・・
●　外科的治療法…定位脳手術、選択的末梢神経遮断術、副神経減圧術など
・ 定位脳手術は、視床や淡蒼球内筋などに限局性の破壊巣を作成、あるいは深部脳刺激を行う手術で、重度の全身性ジストニアに対しては有効な治療法です。
・ 選択的末梢神経遮断術は、緊張筋への運動神経を末梢で選択的に遮断する手術です。
・ 副神経減圧術は、脳神経のひとつである、副神経を脳の血管が圧迫して、副神経支配筋（僧帽筋、胸鎖乳突筋）が異常収縮する副神経性斜頸に対して用いられています。

････・・・・・・・・・・・・・・・・
深部脳刺激DBSについては女子医大・脳外科・平先生のサイトに詳しくあります。
ＤＢＳは脳内に電極を埋め込み、胸部にペースメーカーを埋め込んでそこで電圧の調整をします。胸部のペースメーカーはバッテリー切れがあるので数年で取り替える必要があります。
適応の問題もありますので、詳しくは医師にお聞きになった方がよいかと思います。

2007年10月29日 (月) 21時07分

ジストニア友の会という患者の会があります。何人かの方は会員かもしれませんね。きょう、その総会がありました。僕はもっとも古い会員の1人ですがきょう初めて顔を出しました。平先生の講演が予定されておりそれも聞きました。病院で顔見知りの人たちが多い様子でした。この広場に僕がやってきたのは友の会員によるmixi内のコミュニティで案内されていたからでした。因みにmixi内では僕のHNはポチとなっています。同じHNの方が良かったのかもしれないです、理由も無かったのですが暗証番号を変えるような感覚で。（ポチというのは我が家の真っ黒なミニウサギの名前です）

平先生の話自体は目新しいものはありませんでした。ジストニア患者を通して見た脳と心の接点だったか、そんな副題がついていましたけれど、短い時間内で論じるには難しすぎるテーマで、先生ご自身も仮説段階で混乱されているようでした。

ノートパソコンのマウス（名称は知りません）を操作しようとすると人さし指が横に逃げる症状が出て自分もフォーカルジストニアかもしれないとのことでした。

手術についてもVTRを交えた話が聞けました。これらの実例は非常に興味深いものでした。演奏者への手術は大変難しい。なんでも焼ききるべき部位の数ミリ横に運動を司る部位があって、それが損傷すると運動自体が麻痺するわけで、それを用心するあまりピンポイントよりミリメーター危険域から離れたところを焼く傾向がある。これが一点。また、素人である医師にはまったく問題の無いまで回復しているように見えても、これではプロとしては不充分だ、といった微妙な感覚がありそこはクリアできていない、というのが二点目。そのような現実はあるということでした。つまり個人差がだいぶあるらしいです。

講演の分だけ交流の時間は短くなり、症状別に分かれて話をしました。僕は手の症状を訴える方々と同席しました。話が通じるというのは実際ありがたいというのが実感でした。

2007年07月07日 (土) 23時04分

Fuさん、ご報告ありがとうございました。
私は去年の冬の交流会に参加しましたが、音楽家が演奏できなくなる、ということにたいしてあまり理解されてないようで、時間を作って参加する気になれませんでした。
平先生のお話も題名をみて、それを聞いて私の症状がどうなるわけでもないな、なんて思ったりして。。。。
平先生は脳外科医なのにそんな症状が出て手術に支障は無いんでしょうかね。
手術は確かに限界があるようです。DBSでも100％完治の保障はない、と言われました。
なにかもっと決定的な原因があるんじゃないのかと思います。なんだかわかりませんが。。

お久しぶりです。4ヶ月ぶりです。毎日仕事を朝から夕方までしていますが、ここ最近痛みがひどくて毎日が地獄です。首から、背中迄が何かに刺さっている感じがしていて、それなのに痛みと毎日戦いながら仕事をしながら家に帰れば中学3年の息子の世話をしながらの生活をしています。もう仕事を辞めたいと毎日思いながら必死で生きています。痛みだけでも、取れればいいのですが。早くて来年遅くて再来年には手術をしたいと考えています。もしわかればでいいので知っていることだけ教えてください。お願いします。

お久しぶりです。自宅にパソコンがないので

2007年10月28日 (日) 20時29分

パパゲーナさん
大変ご無沙汰しております。かはるです。
長いこと参加していなくて、すみません。書き込みはしなくなりましたが、ここは覗きには来ています。

先日、フルート吹きの知り合いからメールが来まして、フルート吹きでジストニアの人の話を聞いたのはパパゲーナさん以外では初めてだったので、何か参考になるかと思い、書き込んでいます。
彼は「診断されたわけではないけれども、たぶんジストニアだったんじゃないかと思う」という症状が２年ほど続きました。
彼は主にフラウト・トラヴェルソを吹くのですが、演奏するときだけ唇が麻痺するようになり、演奏活動を休止したり再開したりを繰り返したそうです。顔を百面相のようにして動かすと麻痺が出にくくなっていたそうですが、あるとき、吹きながら誰かにマチ針でほおをつついてもらうと麻痺がひくのに気がついて、麻痺するとつついてもらいながら練習を重ねたそうです。麻痺は次第にひいていき、今では全く出なくなったそうです。
彼が確実にジストニアだったかどうかわからないし（２つの病院では、精神的なものだと言われたそうです）、ジストニアであったとしても、軽い部類だったのでしょうから、パパゲーナさんに直接お役に立てるかどうかはわかりませんが、もしかしたら、何かの参考になるかもしれないと思いましたので…

2007年10月24日 (水) 20時19分

お久しぶりです。
面白い情報をありがとうございます。
私は演奏する時だけではないのと、痛みもある、というところがアンブシュアジストニアとも違うのかな、という状態なのですが、針で突くとは面白いですね。感覚トリックなのでしょうか。初期で感覚トリックで元に戻った、ということがあるのかもしれないですね。
その方は顔面麻痺に近い気もしますが、演奏する時だけなら顔面麻痺ではなさそうですよね。いろいろな症状があるんですね。
私も何か感覚トリックを使って試して見ます。
その方は飲み物を飲む時はどうだったでしょうか？私の場合はフルート演奏と似ている動作には同じ症状が出ました。唇が閉じてしまいコップをくわえてしまう、顎が揺れて上手く飲めない、などです。今は飲み物に関しては大丈夫です。一時は何かに息を吹きかけることすらできませんでした。その方に聞く機会があったらまた教えてください。

音楽家の掲示板らしく、たまには音楽の話題でも。
HMVの通販で「輸入版を２枚買ったら25％引き」なんてあるので、欲しいのは1枚だったのだけどついつい3枚買ってしまいました。
これから秋の夜長、皆さんはどんな曲を聴いてますか？私は今回はリコーダーの曲（これがメイン）、エンヤのアルバム、クレーメルの弾くピアソラを買いました。今日届いたのでまだ聴いてません。
以前はフルートの曲が多かったですが、なんだか遠ざかってしまってます。おかげで他の楽器やジャンルを聴く余裕はできたかな。

2007年10月11日 (木) 21時13分

なかなか音楽鑑賞ができませんーー;。
教育テレビの「クインテッド」の音楽を聞きながら夕飯作っている位です^^;　
新聞にこの秋のコンサート情報が一杯載っていて気持ちがそそられますが。。。

月一回のレッスンの方では、ショパンの２４の前奏曲を難しいのははぶいて抜粋でやっていくか、ラフマニノフの「ヴォカリース」がピアノバージョンで楽譜が出ていると聞いてどちらにしようかと思っています。
でもヴォカリースはチェロか声楽の方が哀愁が漂っている感じがしますね。この季節に聞くとよいでしょうね。

ユウガッタクインテッドですか！そういえば最近見てないです。
ヴォカリーズは確かに弦や歌だと雰囲気いいですよね。フルートの楽譜もあるけどいまひとつな気がします。
私は教室の発表会の講師演奏の為に、ドボルジャークのスラブ舞曲（連弾）を練習してます。オケでよく聴く有名どころ２曲なのでボロが出ないようにしなくては・・・・