ジストニア歴１５年のViolinistの方の快復傾向にあるという写真例です。

最近、パズルが、いきなりパチッとはまった感じで、手のコントロールがきくようになったというコメントがありました。

写真の撮影日時は不明。

http://picasaweb.google.no:80/violafro/Cramp

http://picasaweb.google.no/violafro/AlternativeTechnique

http://picasaweb.google.no:80/violafro/20January08

2008年01月22日 (火) 16時32分

大変お待たせいたしました。3月9日に東京女子医大の平孝臣先生の執刀によるジストニアの手術を受けてきました。2時間ほどの脳手術だったのですが手が楽に動くようになりました。より詳しく説明すると中指を下ろして薬指を上に上げる動作（このとき45度くらいの角度を作る）が異常に困難になっており好調時の4倍くらいの力を入れなくてはならない状態が10年以上続いていたのですが半分くらい（つまり好調時の2倍程度の力で指が動くようになりました。好調時の状態にまで100パーセント回復したわけではないのですが家に帰ってピアノを弾いたところかなり良好で手術前には苦しかったところが楽々弾けるようになっていました。更にうれしいことに先生に注文したわけではないのに手首とひじの動きがかなりスムーズになってまるで別人の手がついているような感じです。気持ちまでが20歳ころの前向きに生きていた自分に戻ったようでそれはもう大満足です。まずこのうれしさをこのページに集う皆様に伝えたくていえにかえると早速パソコンに向かった次第です。手術については1000字でも2000字でもレポートは記述することはできますが、より皆様の疑問に答えるためにこと細かい質問に詳細に答えることにいたしました。なんでもご質問ください。その際に外部に知られないようにしたほうが良いと思われる部分も出てくるかと思いますので是非メールアドレスもご用意ください。

2007年03月16日 (金) 19時09分

手術お疲れ様でした。どうされたかな、と気になっていたところでした。だいぶ回復されたようでおめでとうございます。
100％の回復ではないとのことですが、ピアノが弾けるぐらい良くなられたとは、本当に良かったです。
早速のお知らせありがとうございました。ゆっくり休まれて下さい。

たくまさんの報告お待ちしてました。良かったですね！！
大満足という言葉の響きがなんとも羨ましくもあり、嬉しく思います。前向きな自分に戻れたってとても素晴らしいですね。今後私も選択の一つとして考えてみようかと改めて思います。またいろいろ教えてください。
新しい人生の始まりですね！

はじめてメールさせて頂きます。
ジストニアという病気を詳しく教えていただきたいのですが私もピアノを弾いてもう３０年近くになるのですが１０年前から右手小指の付け根がピアノを弾いていると力が入らなくなり、支えられなくなり手も広がりにくくオクターブすらとれなくなっています。
色んな整形外科や接骨院に行っても骨にも筋にも異常はなく何が原因か分からないといわれています。
ずっと悩み続けているのですがこの症状はジストニアでしょうか？
もし良ければ返信をよろしくお願い致します。

閉鎖しようかと思っていたこの掲示板も今年はゲストが一気に増え、いろいろな情報が交換できました。ありがとうございました。
患者が多いのは喜ばしいことではありませんが、演奏家としての苦しい状況を共有できるお仲間ができることは支えになります。
掲示板を設けるだけしかできない管理人ですが、来年もよろしくお願いいたします。
皆様、良い新年をお迎え下さい。

2007年12月30日 (日) 01時21分

今年もよろしくお願いいたします。

昨年、偶然にもこの掲示板を発見したのはラッキーなことでした。掲示板の皆様とお話し、いろんなことについて考えた結果、今までの練習法を改めたり、自分の体に冷たくあたっていたんだなぁと反省しきりだったり、と大きな収穫があったように思います。

それで、近況なんですが、皆様とお話してからわずか数ヶ月で、症状が大分改善されました。上手に弾けないのは相変わらずですが、確実に改善されているのが自覚できます。

わかったことは、上手くいかなくても、少しでもその、上手くいかない具合に変化があるなと感じたときには、あきらめるのはまだまだ早いのでは？ということです。

自分が知っていることはわずかではありますが、皆様のお役にたてる情報があれば書き込んでいきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。

今年もよろしくお願いいたします。

そうですね、少しでも変化があれば望みは残されているのでしょうね。私も以前は口を強く閉じてしまっていたのが下手だけれどパッセージが吹けるようになったので少しは良いのかな？
病院での治療が演奏のことはすっかり抜きになっているのが心細いですが、皆さんのお話を参考にして改善を目指したいと思います。
今年はできないことに囚われず、「できる事」に目を向けて前向きに考えて行こうと思います。

私も、当初と申しましても10年以上前の状態ですが、今回最初に投稿させていただきましたようなリハビリが可能な状態ではなく、ランダさんのピアノ版ともいえる状態でした。症状がまだリハビリ困難な時期に於きましては、各指を独立運動させるフィンガートレーニング的なリハビリは、時に症状を悪化させる事がありましたので注意が必要です。症状の重い初期の段階に於きましては、巻き込む指を目的のポジションに持っていくときは、肩、肘、手首全体を使い、努めて各指の独立の動きを避けていました、当初はフォームを作った状態で、鍵盤上ドレミファソに各指を置く事さえ困難でしたので、指先ではなく指の腹で鍵盤に触れるところから始め、決して音を鳴らしませんでした。万一音を出す場合も、指を落とすのではなく、手首ないし腕全体で落とす（これも表現が難しいのですが）感じでした。ギター左手の場合に応用して考えますと、ネックを握るという感覚より、ネックに添えた親指はいつ離れてもよい状態で、3弦あたりに乗せた中指を支点に、腕全体を動かして巻き込む指を持っていくという感じでしょうか。これとは違いますが、ギタリストのカルレバーロという方が、カルレバーロ奏法というたいへん興味深い奏法をされているようです。また、ピアノでは不可能ですが、リハビリ目的としては、弦をかなり緩める（ピッチを下げる）必要もあるような気がします。フォーカルジストニアの場合、しっかり音を出そうと、右手をアポヤンドした瞬間、左手に不本意な力が入るという話もあります。いずれにしましても、最初に投稿させていただきました内容の前段階の説明が不足していましたことをお詫び申し上げます。また、私自身が作曲家の視点であり、リハビリ目的とはいえ、演奏家の奏法に触れる事には問題があると思いますので、あくまで資料として御参考いただければ幸いです。

あと、ゲルマニウムの件ですが、ゲルマ32というピップエレキバンのような医療器具が、私自身と私の知り合いのピアニストには有効でした。本来筋肉のコリをほぐすのが目的のものですが、ゲルマニウムに、間違った信号をある程度遮断できる効果があるかどうかの研究がなされればと思っています。

2007年12月10日 (月) 12時35分

KIさんとKlさんは別人でしたか。失礼しました。

KIさんやKlさんが仰るように不要に力が入るのは悪影響を及ぼすと言うのは私も同じ考えです。ですので、現段階ではKIさんも仰っている小指を目的の位置に持っていけるようなリハビリを主に行っていますが、フィンガリング的な事も少しは行っています。しかしKIさんの書き込みを読めば、次の段階が全然見えないのはフィンガリングのリハビリの有無に関係がありそうですね。脳の信号を元に戻すと言う事から少々のフィンガリングはメニューの中に必要かと思っていましたが、どうやらこの考えが間違っているようです。
弦のテンションを落とす方法は以前に試してみた事があるのですが、ある程度のテンションがなければ小指の巻き込み力にテンションが負けて、弦共々指板上で巻き込んでしまいましたので、結局レギュラーチューニングで力を入れずに弦に触れる方法にしました。
ですが、今一度試してみます。以前には見えなかった事が何か見えるかもしれません。

あと、ゲルマニウムなど参考にさせて頂きます。
色々詳しい情報ありがとうございました。

私は作曲家ですが、左手のフォーカルジストニアで、十年以上にわたりピアノ演奏が不能でしたが、自力で克服された演奏家に指導を受けた経験から、早くから根本原因が頭にあると知り、自身でも試行錯誤を繰り返して来ました。結果、全ての方に有効であるかどうかはわかりませんが、どうにか演奏可能なレベルにはなりました。例えば、小指と薬指の巻き込みだとしましたら、人差し指と親指で、二本の指がほんの触れるか触れないか程度でＯリングを作り、その状態で鍵盤に巻き込む小指か薬指指を下ろしてみて下さい。また、中指と人差し指を演奏フォームを作った状態でくっつけたまま、小指か薬指を下ろしてみて下さい。何かしらの克服の糸口が見つかると思います。また、それすら困難な場合は、ゲルマニウムのチップを手首から上腕の筋に沿って貼ると有効なようです。とりあえずこの情報が少しでもお役にたてばと思い投稿させていただきました。

2007年12月07日 (金) 18時57分

KIさん、管理人さん、常連の皆さん初めまして。
以前から閲覧専門でしたが、KIさんの書き込みに思わず反応して書き込み致します。
私はギターを弾いていますが、４年程前から左手小指に巻き込みの症状が出てきまして、今では普通に弾く事は全く出来ない状態です。
それでKIさんの書き込みを見てとりあえず机の上で試してみましたが、小指が巻き込んでしまうので無意識に薬指と中指が跳ね上がってしまいます。

そこでKIさんの書き込み内容に質問なのですが、中指と人差し指をくっつけるとは、鍵盤に載せた状態でくっつけるのでは無く、鍵盤に触れないでくっつけたままと言うことですか？
あと、このくっつけるパターンとＯリングのパターンとで、KIさんはどういう糸口が見つかりましたが？
宜しければお返事頂けませんでしょうか。
宜しくお願い致します。

私の場合、鍵盤に載せた時点で巻き込みましたので、最初はくっつけてから載せていました。ギター左手の場合、小指を巻き込まない様にしようとする、反射的な動作で薬指と中指が跳ね上がるようでしたら、左手1234の指を1弦のファ、シャープファ、ソ、ソシャープの各ポジションにあらかじめ置きます。押さえるのではなく置くのが望ましいのですが、この各指を弦に乗せたままの状態で、巻き込む小指だけをスローモーションの様にゆっくり上げて、2弦のレシャープに置けるようになればいいと思います。なかなか文章で表現するのは難しいのですが、私の場合、巻き込みと跳ね上がりは表裏一体と考え、跳ね上がる指を隣の指に触れた状態で、先ず巻き込みの反射的な跳ね上がりをなくす様にリハビリするのが有効でした。

お返事ありがとうございます。
4本の指を1弦1F(フレット)〜4Fに押さえるのではなく弦に触れながら小指だけ2弦4Fに移動させると言うことですね。
実はこのようなリハビリはよくしているのですが、上手く出来る時もあれば、浮かした瞬間に巻き込んで指板上に出てこなかったり、または浮かした小指がプルプル震えてなんだか自分の指では無いみたいな感じの時もあります。力まずにあくまで力を抜いてやるのが基本だと思いますが、巻き込んでしまった小指を指板上に出そうとしますと、左手の全ての指に力が入ってしまい、その結果薬指や中指の跳ね上がりにつながってしまいます。これはパソコンのタイピング時も同じです。
私は小指が改善したら他指の跳ね上がりも無くなると考えていましたが、KIさんはその逆を実行され効果を得たのですね。私もリハビリメニューに早速入れてやってみたいと思います。

KIさんや下の方のスレッドのBechさんのように改善の方向に向かわれた方々がいらっしゃると言うだけでもすごく励みになります。いつかは良くなると信じて、変になった脳の信号を少しずつ元に戻して行けるよう気長に頑張ります。
今回のKIさんのリハビリ方法以外で今後何か良い情報がありましたらその時はまた教えて下さいね。
では、ありがとうございました。

僕もまったく同じ方法でやっています。他の指、他の楽器については憶測の域をでませんが。僕も４，５の巻き込みという形に最終的にはなりましたから１，２を軽く触れていれば症状が消えますからそれをしながら４，５に「正しい情報」を覚えさせるとでもいう感じでしょうか。

K医師から典型的なフォーカルジストニアで、撮影して学会で発表させてもらえないかと言われたくらいでしたが、今は恐らくどの生徒も気付かないのではないでしょうか。

発症してからのやたら長い歳月を考えると皆さんも決して諦める必要など無いだろうと思います。

しかしどのような場合でも波はありますし、無理に頑張ると悪影響があるのも事実ですから、用心しながらやっています。

僕個人はいろいろな仮説を立てて考えるのが面白いと思ってもいます。面白がらねばやってもいけなかった。シェルドレイクという、科学界では異端扱いされている人の仮説が、ジストニアを患った僕には１番面白く感じます。

こんばんは。
昨晩早速試してみましたが、跳ね上がる中指を人差し指に沿わしながらネックを握ると言うのが難しくて、KIさんのようなリハビリが出来ず、結局いつものように中指や薬指、または中指だけや薬指だけを軽く弦に触れさせながら小指を動かすリハビリになりました。
これらはいつもやっているリハビリですが、昨日も書きましたように上手く行く時もありますがなかなか思うようにいきませんね。巻き込む小指を伸ばそうとすると、弦に触れている中指や薬指がやっぱり跳ね上がろうとしますので、それを抑えようとすると全部の左指に力が入り、それじゃダメだと力を抜くと小指が巻き込んでしまうと言う繰り返しです。なんだか昨日と同じような事を書いていますね、すみません。
とにかく気長に頑張ります。

シェルドレイクと言う科学者の事は全く知りませんでしたので一度調べてみます。
情報ありがとうございました。

Bechさん、こんにちは。
確かに使いすぎは悪化させるかな、と思います。私は症状が出始めた頃、口の使い方の何かが悪いのだと思い練習を強化しました。その結果、気が付いた時には飲み物も飲めないぐらい口が緊張してしまうようになりました。
今思うと、変だな程度に感じていた頃、旅行に行って戻った後で少し状態が良くなって、頼まれていたピアノの発表会へのゲスト出演では演奏ができました。その後またガンガン練習したら、すればするほど吹けなくなっていきました。
筋肉疲労からくるのか脳の運動伝達の問題なのかわかりませんが、どちらにしても初期のころなら無理しなければ悪化するのを予防できるのではないかと思います。（医学的根拠はないですが・・）また、間を空けることで回復する期間があるのではないか、と考えます。
先日、自宅教室の発表会で下手なピアノを弾いたのですが、直前の猛練習と緊張のせいなのか右手に軽く巻き込む感じがありました。1の指も動きが悪く、緊張のせいなら左手もこわばるはずだから指にも来たのか？と思いましたが、終わって数日間ピアノをレッスン以外では弾いてなかったら戻りました。
変だなと思ったら休ませることが大切ですね。

2007年11月30日 (金) 23時16分

私もそう思いますね。一時期すごい数の生徒を抱えていて、楽器店の手前断れず、最後の方は生徒の隣に座って横向いて話すと脂汗が出る程でした。同じ時期にクリスマスコンサートの準備でショパンのバラード２番を練習してその後から少しずつ発病しました。うまく脱力ができないとこういう事になるのだな、とも思い、自分の娘(小2)には来年からフィンガーの先生にお世話になる事にしています。私も・・・とチラッと思ったのですが「小５が限界です」と言われました^^;。
病気が横ばい状態になってからは、「ピアノの練習した日」と「しなかった日」と身体の状態がやっぱり違うんですね。私の場合、「できるまで」根を詰めてしまう癖があります。自分のレッスンを再開した今は、曲も練習時間も無理なく、休み休みやるように心がけています。

パパゲーナさん、他の皆様、はじめまして。ピロスピと申します。
音楽家じゃないけど書き込んで良いのかな・・・とずっと迷ってましたが、書きます。

当方、左手の小指・薬指に症状が出ている、職業性のフォーカル・ジストニアです。
職業は簡単に言うとタイピストですので、音楽家の方の中ではピアニストの方が一番近いかなと。
因みにピアノ、元々小学生レベルですが（ちょうちょとかそんなんです）、やっぱりピアノもタイピング同様で、弾けませんでした。
症状が出たのは今年の初めで、診断が出たのが初夏ぐらいだったと思うので、
多くの長年苦しんでこられた方々に比べると随分早く分かった方かと思います。
私にとってはそれでも長ーく長ーく感じられましたが。
何件も病院に行って、どう伝えても分かってもらえず、苦しかったです。
仕事は待ってくれないし、周りの目も気になりまくりだしで・・・。
でも、自分で色々調べて「ジストニアでは？」と早いうちから思っていたので、
整形外科から神経内科に方向を転換するのも早くすることができました。
診断もつかない、医者にも分かってもらえないあの期間がもっと長きにわたっていたらと考えると・・・
医者選びって重要だなと思います。同じ神経内科の医師でも、見解はそれぞれですし。
もちろん性格もそれぞれなので、心無い言葉を言う医師も多いですね。

現在はＭＡＢ療法を地道に繰り返しておりますが、あまり良い兆候はありません。
でも、今行っている病院は、他の多くの医師のように
「生活に不自由がないのなら全然いいじゃない、仕事やめればいいんだよ」
などと軽く、そして不親身に言ったりしませんし、
何より分かってくれる人とのつながりがなくなるのが恐いので、
気分転換も含めた意味で通っています。

最近は上手く動かない自分の手に「いつも頑張ってくれてありがとう」と心の中で言うようにしてます。
細胞にも意識がある、などという話を、少々胡散臭いですが聞いたことがあるので、
気休めですがよく体と会話してます（笑）

ずぅっとずぅっとこちらは見に来ていますので、皆さんのこと私には既に他人とは思えません。
パパゲーナさんはもう心の中ではすっかりマブです（すいません）。

これからも見に来ます。音楽家ではありませんが、これからも見させてくださいね。

長々と失礼しました。

2007年11月21日 (水) 11時18分

ﾋﾟﾛｽﾋﾟさん，ﾊﾟﾊﾟｹﾞｰﾅさん，こんばんわ。久しぶりに書き込みさせていただきます。

指のｼﾞｽﾄﾆｱということで，人事とは思えなく，書き込みさせていただきました。僕は右手人差し指のこわばりでピアノを弾くのに支障をきたしています。
今は大分良くなりましたが，以前はパソコンのキーボードをたたくときも，こわばりがでて，自分が思ったところに指がいかないのでタイプミスが異常に多い状態でした。
長くキーボードをたたいていると症状が強くなるような気がしたので，右手はケシゴムがついているシャーペンの裏でたたくようにしました。最初は全然ｽﾋﾟｰﾄﾞが遅くて困りましたが，慣れてくるとかなりの速さでたたけるようになりました。指にも負担が少なくて，調子が上向くきっかけになりました。もしも筋肉の疲労が１つの原因になっているようでしたら，この方法は少しは効果があるかもしれません。
参考になればと思い書き込みします。良くなることをお祈りしています。

始めまして。
指のジストニアで悩んでいるピアニストと同じ症状ですね。ピアノも弾けないということで、この病気、やはり似たような動作は難しいということのようです。私は口ですのでコップから飲み物を飲むことができなかったです。今は飲み物は飲めてますが症状が良くなったといは言えません。普段も引き攣り感やピクつきがあるのですが見た目にわからない程度なので「日常生活は問題ないですね」と言われるのが悲しいです。楽器奏者は演奏も日常生活ですから。
いい先生に診ていただいているようですね。なかなか演奏復帰を目指した治療はしてもらえないのが普通ですからねえ。
職業性ジストニアは他のジストニア患者さんの悩みと違う部分があるのでジストニア患者の掲示板に書けないようなこともありますよね。音楽家でなくても仕事が出来ない悩みは同じ。たぶん病気の仕組みも同じでしょうから、書き込み歓迎です。また来てくださいね。

2007年11月21日 (水) 23時53分

こんにちは
私は幼少の頃よりバンジョーを弾いていました。
高校生の頃から急に右手が動かなくなり
大学生の頃には言う事を聞かなくなってしまいました。

その当時アメリカに行ってプロのバンジョー弾きになる夢があった
私にはとてもショックで大学を辞めて家出を
してしまいました。

他の楽器に転向しようと思ったのですが・・
どうしても指が動かなく楽器奏者の道を諦めていました。

それから数年後、今までの楽器のコンセプト
と違う楽器を開発して現在その楽器の普及に
努めております。

フォーカル・ジストニアにより楽器演奏の
道を絶たれてしまわれた皆様に何らかの
ヒントになれば幸いと思って書き込ませて
頂きました。

2007年11月18日 (日) 19時51分

始めまして。
違うコンセプトの楽器というのはやはりバンジョーなのでしょうか？改良して演奏できるのだと良いのですが、私の場合フルートの口元が決まらないので。
でも、楽器によってはそういう可能性もありますよね。

はじめまして。
事故が原因でのジストニアということはhttp://music.geocities.yahoo.co.jp/gl/zisutonia　（「固定ジストニア」の方のブログです）の方のようなものでしょうか？「固定ジストニアというのはよくわからないのですが、たぶん私達のものとは違うジストニアです。でもお話にいらしてくださいね。
ちなみに、このサイトの親サイト「パパゲーノの森」に私の病気の経緯とこことは別の掲示板があります。そちらの掲示板は音楽家のジストニア以外の方も時々いらっしゃいます。よろしければそちらもお寄り下さい。

2007年11月18日 (日) 00時42分