あまりパソコンをあけないので、ご無沙汰しています。
久々にマウスを動かしていたら、なんと前ほど疲れなくなっています。

ひたすらリハビリのみをやっている私です。
ピアノもだいぶ弾けるようになりました。
とても弾きにくいですが、前に比べたらずいぶんとよくなったとおもいます。

ジストニアを発症して6年。
リハビリを初めて3年。
完全に元に戻るとは思えませんが、リハビリの効果はあるようです。
　　　　　　　　　　　　　akko　

2009年01月25日 (日) 23時05分

akkoさん、ご無沙汰しています。
リハビリをコツコツされていた賜物でしょうか。調子は上向きのようですね。

私は腕の方の調子まで悪くなりました。
ジストニアとは関係ないと思うのですが、肩から手首にかけての筋が痛くて・・・。毎晩湿布だらけです^^;。
家事にピアノに・・・困ったものです。。

akkoさん、お久しぶりです。少しずつでも良くなっていることは「演奏家のジストニアは治る」という証拠？うれしいおしらせです。
私は顔に痺れも感じるようになり肩も異常なこりで困ってます。病院では外科的治療の可能性が消えて飲み薬で一生付き合うしかないみたいに言われました。とんでもないです！病院の薬は効果が期待できないので漢方にしようと思ってます。
リハビリで改善するお話を聞くと、私はジストニアじゃないんじゃないか？？と思ってしまいます。リハビリどころか吹くと痛みが増します(T_T)

かつよさん、私は肩や背中のこりが顔に続いているって感じですよ〜〜

空けましておめでとうございます。
皆様、本年もよろしくおねがいたします。

2009年01月04日 (日) 00時44分

こちらこそ、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

皆様今年はありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。

2008年12月31日 (水) 17時34分

昨日の新聞記事（日経新聞､夕刊）に「ジストニア発症仕組みを解明」との記事がありましたが、これはマウスを使っての話なので、そのまま人間に移せるということではないそうです。

2008年12月18日 (木) 21時22分

私は弦楽器奏者です。
左手薬指と小指が、神経がなくなってしまったかのように力が入らなくなることがあります。
それはいつもではなく、例えば先生のレッスンを受けているときや、舞台で演奏したりするときです。
自分で練習しているときは、あまり症状はでません。

わたしはまだ病院へ行っていませんが、こちらで少し読ませて頂いたり、ネットで読んだ症状と似ている気がします。
わたしの症状もジストニアの可能性はありますでしょうか？
ご意見をよろしくお願いいたします。

2008年11月21日 (金) 22時33分

saicoroさん、はじめまして。
私は手のジストニアではないのではっきりとは言えないのですがレスが付いてないのでとりあえずお返事します。

私は練習していてもおかしいなと感じましたし、大抵の方は１人で演奏していても症状が出ると思います。でも、人前で演奏するということで神経が高まりより症状が出やすくなることは考えられる気がします。
練習中に出ないなら初期のジストニアかもしれないです。

ジストニアはさまざまな症状があって一概に言えず、また、何を持ってジストニアと診断するのかというのも難しい状況です。
私も１０年経ってますが、未だに検査したり他の診断がついたりしてます。

でも指の神経に整形外科的な問題がないとしたらジストニアを疑ってみることも必要ではないでしょうか？
初期に対処することは大切だと思いますので、神経内科、あるいは脳外科の診断を受けることをお勧めします。
ただし、ジストニア・特に音楽家のジストニアを正しく判断できるところは少ないです。数多くの音楽家のジストニアを見ている先生にかかることが必要です。他の患者の例と照らし合わせることができますからね。

ここでは実名が出しにくいので、メール頂ければ病院の情報をお教えします。

なんとなく見つけました
見てみたんですけど　こうゆうのって、余り人来ないんだけどね‥

2008年11月20日 (木) 21時57分

友の会の掲示板に、NHKが音楽家の手のジストニアについての取材をしているという内容の書き込みがある、とお聞きしたのでのぞいて見ました。
本気で調べてるのだったらこのサイトに気がついて何らかのアクションがあっても良い気がするのですが。。。ゲストブックの登録人数かなりいってるんだけど手前味噌かしら？

書き込みの信用性がどの程度のものかわからないのですが、ご興味のある方は「ジストニア友の会」の掲示板をご覧下さい。

2008年11月17日 (月) 01時08分

外科で検査を受けたらまたまた診断が変わりました。
S.M大学病院のジストニア外来では「神経の圧迫があるからジストニアじゃない」と宣言されましたが、再検査したところ神経はそれほど深く圧迫されてないそうです。(-_-)う〜ん。。。脳外科はJ医大だったのでジストニアで有名なT先生を紹介すると言われましたが、3,4ヶ月待ちだろうとのこと(+o+)ひぇ〜〜そんなに？？ということで、その下でやっている先生を紹介されたけれど、外来に名前が無い・・・なぜ？　とりあえず電話で予約を取る予定です。
チックだとかボトックスや神経ブロックによる麻痺だとか言われ、チックで演奏できなくなるのか聞くと答えが曖昧だし、ボトックスは時間が経ったら効かなくなるって言われたのに筋肉が萎縮する？？今されそんなこと言われたって・・萎縮するほど打ってないし、打つ前から吹けてないし。医者って結構適当なこと言うんだなあと思いました。
でも筋肉が萎縮するならボトックスはやはり演奏家の治療には向いていないですね。

2008年10月29日 (水) 00時53分

いろんな事言われるのも混乱して困りますね。結局、病気に関して医者も解っていない(ジストニアだったら、完治するものではないし。。）くて、無理矢理？診断をつけることもある気がして(ーー;
ボトックスは筋肉が萎縮するのですか？初めて聞きました。

他の原因がなくてよっくわから無いものはとりあえずジストニア、みたいなところがありますよね。他の疑わしき病気を1つずつチェックしていくしかないんでしょうが、違う科の領域な物に関しては徹底的に検査せずにジストニアの治療をだらだらとし続けるようになってしまっている気がしますね。治療といっても飲み薬とかボトックスですけど。
ボトックスによる筋肉萎縮ですが、薬が効いている間は筋肉が動かないわけですから、その間に使われない筋肉が萎縮する、ということではないかと思います。でも、そういう説明ってされていない気がします。

すっかり秋になりましたね。皆様いかがお過ごしでしょうか？

私は、8月にMRIを撮ったところ、顔面神経と三叉神経が血管に圧迫されているということがわかりました。これは、顔面痙攣と三叉神経痛の原因になる症状です。普通はどちらかなんだと思うのですが、私の場合は合わせ技でした！
で、神経内科の先生は今までの「アンブシュアジストニア」という診断をガラッと変え、「神経圧迫の為の顔面痙攣及び神経痛」ということになり、脳外科を紹介してもらいました。
しかし、物事は簡単には行かないものですね。脳外では私の症状は典型的な顔面痙攣でも三叉神経痛でも無いとのこと。検査しましたが、決定的な結果は出ず、グレーゾーンなまま一か八か手術するならします、と言われてしまいました。
典型的な痙攣でないけれど異常筋電が出たので手術した例をお話頂きましたが、私は異常筋電が出ず、でも典型的な症状なのに異常筋電が出ない人もいる、とのこと。（＠＠）混乱するばかり。。。

先生も100%の可能性じゃないから積極的には手術を勧められないようで、でもなんとなく「一か八かやってみますか」光線を発しているようでもあり（笑）というのは、「でも、手術してフルートが吹けるようになれば素晴らしいですよね」なんておっしゃるんですよね〜〜　新しい症例が欲しいのか？？

神経内科の先生はわからないから外科でよく話を聞いて決めて、と言うし、ふぅ〜　決められないから相談してるんですけどねえ。

というわけで、どちらにしても神経が圧迫されていることは確かなのでグレーゾーンなままとりあえず圧迫している血管をどける手術をして思い当たる原因を1つでも減らしていくかな、とも考えています。手術で完全に治らないまでも、問題を取り除かないと今のままが続いちゃうわけですから。
ジストニアと顔面痙攣・三叉神経痛の三役そろい踏みなのかな？
10分ほどの診察２回では手術を決めかねるので、もう一度脳外科に行く予定です。先生からは「手術を決めたら来て下さい」と言われたんですが(~_~;)

ところで、ブログにもちょこっとだけ書いていますが、只今「横浜トリエンナーレ」のボランティア中です。楽しい展覧会なのでお近くの方はいらしてくださいね。

2008年10月07日 (火) 11時04分

久しぶりにこちらをのぞいてみたら
思わぬ話の展開にびっくりしました。
でも、病態がはっきりしたことは一歩前進ですね。
脳外科の手術は勇気が要りますよね。
納得して手術を受けるということはすごく大事だと思うので
先生に煙たがられれてもたくさん質問して
パパゲーナさん自身が納得行く答えが導き出されることをお祈りしています。

私の方はといえば・・・
治療を始めてすこしはよくなっているものの
やっぱりお箸が使えないですね〜。
ゆっくり落ち着いてごはんが食べたい、と思う秋の空の下（笑）。

ぷりさん、お久しぶりです。
お箸が使い難いのは不便ですね。お仕事柄手をいろいろと使われると思うので、よい状態になるといいですね。

私のほうですが、ジストニアでも顔面痙攣でもない症状なのが困りものです。片側の顔だけおかしいことを考えれば顔面神経の問題だとも思うのですが、フルートを吹こうとすると口が閉じてしまう症状から始っていることを考えると、顔面痙攣がやや疑わしくもあり。。　はっきりとした顔面痙攣の診断が下れば即手術に飛びつくのですが。なにせ脳の手術ですので、やったけど変化なしだったら、と考えると・・・微妙です。

ご連絡を頂いてからそのままのようですね^^;;。難しいですね〜。私も3つ位の病気が混ざり合っていると思うのですが、今日の診察で「首のＭＲＩは・・・ま、いいか。確か前撮ったよね？」で終わってしまいました。
前っていつだったのか考えているうちに診察終了。。
手術は慎重に決められた方がいいかと個人的には思います。母の時もコリゴリしましたが、外科医は何でも手術、ってところが結構あって、確かに新しい症例がほしいという事もあり得るかもわかりませんね。

かつよさん、ありがとうございます。
外科手術はリスクがありますから慎重に考えないといけないですね。しかも脳だし。。
ただ、ジストニア外来では「後は薬で様子を見るしかない」と、これ以上治療が進まない雰囲気になったので、手術で改善する可能性をもう少し聞いてきたいと思っています。

メインサイトの「パパゲーノの森」のURLが変わりますのでお知らせいたします。
この掲示板自体のアドレスは変わりませんがTOPの「ジストニアを持つ音楽家の広場」は変わります。掲示板のリンク先が変わるために一時的に繋がらなくなるかもしれません。よろしくお願いします。
ちなみに親サイトのURLはhttp://members.ytv.home.ne.jp/miesuzu/index.html　になります。

2008年08月27日 (水) 22時54分