右手の親指が反り中指と薬指がくっついてピアノが弾けません。３年ほど前からそんな風になりました。整形の先生には診ていただきましたが、異常が認められないので精神的なものだろうと言われました。日常生活には問題がありません。インターネットでジストニアという病名を知りました。多分私もそうじゃないかと思います。神経内科を受診しようと思いますが、前向きにも考えてみようと努力しています。この症状が出る前はパラパラと自由に弾けましたが、こうなってからは、ゆっくり、じっくり演奏せざるを得ないので、今までとは違った落ち着いた表現ができるようになったじゃないか、と自分に言い聞かせています。演奏法も今までと変えて、色々と試みています。何かアドバイスがありましたら、是非よろしくお願いいたします。

2009年07月13日 (月) 02時02分

管理人のパパゲーナです。
無理やり練習を強行するより、じっくりゆっくり演奏するということは悪化させない為にも大切なことだと思います。
演奏法をどの程度変えたほうがいいのか、これが難しいところですが、同じにはやろうと思ってもできないのが現実だと思います。
気持ちを落ち着かせて指へも気持ちへもストレスをかけないように弾くことが大事なんでしょうね。

この掲示板は出入りが少ないのですぐに返事が来ないかと思いますが、時々覗いてみてください。誰かが気付いてレスがあると思います。

私も、右手4の指が、うまく動きません。　
ジストニア歴7年になるかな！
リハビリ歴3年。最初の4年間は、もう治らないと、あきらめていたのです。
リハビリで治りますと、はっきり言われたので、いまだにリハビリ中です。
詳しいことは、できれば、個人的に、メールをいただければと、思います。ゲストブックにアドレスあります。

数年悩み続け、最近、ようやくジストニアという症状があることをネットで知りました。リハビリの仕方、教えてください。

なにとぞお願いします。

私はリハビリの方法はわからないのですが、たぶんここにはスペース上、説明しきれないものがあると思います。
pokoさんのアドレスを入力されるか、訊きたいと思う方のアドレスをゲストブックから探して連絡されることをお勧めします。

ピアニストです。
７年前、アメリカの音大留学中に右手親指が手の内にくるまってしまうようになり、その半年後にジストニアと診断されました。注射（ボトックス）、投薬、針、お灸、マッサージ、心理カウンセラーなど数々の治療法を試しましたが、結局どれも効果がなく逆効果だったものもあり、自分なりに研究して自力でリハビリに励もうと決心して数年。今ではほとんど支障なく弾けるようになりました。現在９０％くらいの回復ではないかと思います。毎週、毎月、毎年の進歩は見られるので１００％に近い回復は可能だと信じていまして、今でも毎日気をつけて練習、訓練をしています。

ジストニアは脳神経からの指令がある日（または徐々に）を境に混線してしまう状態のことだと自分なりに定義しています・・ですので、ジストニアの症状が出始めてから、ジストニア前の感覚でピアニストでしたら手や指を動かそうとすると、力が入りすぎたりまるまって硬直してしまったりするのですね。ジストニア前の感覚はしっかり脳は記憶しているので、その混線されたルーツをひとつずつ消してくというアプローチを取りました。消していくという表現よりも正しい感覚を上書きするというほうが適しているかもしれません。時にはテクニック、姿勢や体のバランスを改善しながらジストニアの手をやさしく子供を教えるように接し、直すという方法です。正しい新しい感覚に体と脳を慣れさせることが回復のポイントだと思います。

訓練の方法ですが、ジストニア症状が現れる境目を把握してそれを刺激しないで通常の動きの領域を増やしていく方法です。

リハビリのポイントをいくつかあげたいと思います。ピアニストなのでほかの楽器には当てはまらないものもあるのではないかと思います。ちなみにこのやり方は私には有効的でしたが、直り方も感じ方も人それぞれだと思うのであくまで参考までにしてください。

１）勇気をもって長い道のりを覚悟し、自分で責任をもって直していこうという姿勢。ふりかえってみてこの意思が一番大切だったのではとも思います。
２）訓練中、自分の体を客観視する目を持つ。武道でいう無の状態。嫌悪やいらだちから体からはなす。
３）改善できる環境は改善する。体をいたわる。
４）胴体・かた・うで・ひじ・手首・手・指・指先の順に動きやバランスを整えていく。すなわち指先の音がずれて間違えていてもむやみにそれを直そうと思わずに大きい筋肉の動きを優先する。また、腹筋と背筋をしっかり意識し、鍛える。
５）ジストニアの指以外の指のバランスを先に戻す。
６）感じていることと実際やっていることとの状態にずれがあるので、常に位置などを目で確認する、または監視してもらう。
７）訓練、練習はゆっくりする。

簡単ではありますがポイントだけをあげてみました。細かい訓練の仕方などを説明するのにはもちろん対面してでもお時間かかってしまうような気がします。

質問などありましたらどうぞ遠慮なくしてください。自分の経験をもとに分かる範囲でお答えしたいと思います。自分の経験が一人でも多くの音楽家のジストニア患者さんの参考になればと思います

投稿された方の依頼により、2009年11月13日 (金) 21時44分に記事の削除がおこなわれました。

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2009年10月08日 (木) 14時49分

私の詳しい経緯は親サイト（パパゲーナの森）にあるので割愛させていただきますが、吹きにくくなった初期の頃、右の唇の動きが今までと違っているのに気がつきましたがどうやっても正常な左側のように出来なくなりました。
いろいろな原因が考えられると思うので一度一通りの検査をされるといいですよね。ジストニアは検査では異常がでないので、腫瘍などがなければジストニアを疑われると思います。楽器を持っていかれるといいですよ。
スポーツのほうがメンテナンス面が進んでいるようなので、異常がなければスポーツドクターに診て貰うのもいいかもしれないですね。神経内科は薬を出すぐらいしかしてくれなしし、外科は手術しなければ関係ないって感じの対応になりますね〜。

またご報告下さい。

レスの仕方は、初めの投稿の右側にある「返信」をクリックです。

昨日、神経内科に行ってきました！

やはり｢ジストニアの一種だと思う｣と言われました。同じように、レントゲンなどをとっても腫瘍などが見つかるわけじゃない、ということと、ストレスが引き金になることもある、ということも言われました。異常あるのが口のみで脳には支障ないということで、昨日は特別な検査はせずに終わりました。同じ病院内の、ジストニアの症例をいくつも経験している先生を紹介していただき、来月にまた病院に行くことになりました。
そこであらためて詳しく診察＆治療法を決めるみたいです。


まだ来月診察していただくまでは若干あいまいな感じですが…

来月まではっきりしないですけれど、今は無理に吹こうとせずに休養くださいね。
良い治療法が見つかることをお祈りいたします。
私も良い先生を見つけたいです。10年経ちましたが、ジストニアなんだか顔面神経の問題なんだか、医師の話がはっきりしないので困ります。ジストニア外来を持っている先生なんですけどねえ・・・・

今日レッスンにて、楽器、しばらくお休みすることになりました(T_T)


嫌だけど仕方ないですね…


ジストニアのこと話したら、なんとなく、先生に理解していただけなかったように思い、悲しかったです。


医師の診断がはっきりしないのって戸惑いますよね(T_T)私もこの前そんな感じでした。
きっと医師ですら判断も難しいものなんでしょうかね…

ジストニアはまだまだ知られていない病気で、しかも見た目にわからないから、理解してもらい難いですね。
少し前に楽器奏者の手のジストニアについては「世界仰天ニュース」だったか？？その手の番組でやってました。
お互い、良い医師と治療法に出会いたいですね。

投稿された方の依頼により、2009年11月13日 (金) 21時42分に記事の削除がおこなわれました。

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2009年10月06日 (火) 12時10分

お気持ちはわかりますが、きちんと脳神経科の専門医の診断を受けてみたらどうでしょう？

Fさん、はじめまして。
文章から推測するところ、管楽器奏者のようですね。これから受験しようと言う時にその状態では困りましたね。
不合格をきっかけにして突然、ということかので、ジストニアなのか、ストレスからくる精神的なものなのか、わかりませんよね。
脳神経内科か心療内科か、あるいは両方の意見を聞いてみる必要があると思います。

神経内科に行くとジストニアと決め付けられてしまいそうですので、受験の時には問題なく演奏できてたのか、もしかして受験の時も吹きにくかったのか、考えをまとめてから受診したほうがいいですよ。

ちなみに私はなんとなく吹きにくくなって、徐々に出にくい音域が広がりました。

どちらにしても早めの治療が大切だと思います。

テレビ番組ではどの程度のところまで紹介してたのでしょうか？
脳に電極を埋め込んで胸部のペースメーカーで外部から調節するという方法ですよね？
ペースメーカはバッテリーの入れ替えが必要と聞いていますがやはり5，6年で手術なんですかね。それでも演奏を取るというのはすごいな、と思います。考えがあって手術を選ばない方も多いと思いますが、私はどちらかというとやはり効果がなかった時のショックを考えてしまいました。DBSも凝固術も。もしジストニアじゃなかったら、とか。。。
でも、手術の話を断わった時、手術をしないのはフルートへの情熱がそこまでということ、となんとなく踏絵を踏まされた気がしました。もとはといえば、私が「手術をしたのはプロの演奏家だったから」と言う医師の言葉に「私も仕事にしてたんですけど！」と逆切れして、先生が外科の先生に話してくれたのに。。

だから琢磨さんがどれほど悩んだか、テレビの人（観てないけど）がどれほど考えたか、よくわかります。

別に、手術を選ばなかった方がどうの、ではないですよ。皆さん、それぞれの考えの下に治療・リハビリ方法を選んでいると思います。私は根拠があって選んだというより、二の足を踏んだ感があるから、「踏絵」と感じてしまったんだと思います。
手術するのもしないのも演奏家としては勇気が必要ですね。

2009年07月27日 (月) 23時22分

手術の結果・効果の長期にわたる安定性・持続性を見るには、追跡調査しかない訳です。


その場限りのセンセーショナルな放映ではなく、後遺症の可能性や、きちんとした、その後の報告が欲しいと思います。

患者当事者にとっては、とても重要な事です。

番組のサイトをみたら（文章だけ記載されてました）、「本能性震戦」ということで紹介されていたようですね。ジストニアとかミュージシャンクランプの言葉は出なかったのかな？再放送があればよいのですが。
ジストニアを紹介してくれたらよかったですね。日本にもそういう演奏家がたくさんいるということに触れていただきたいです。（触れてた？）

今夜9時から放送の「世界仰天ニュース」は脳の話特集のようですが、予告でミュージシャンのジストニアと思われる話を紹介していました。あと数十分ほどですが。。。
予告だと、ギタリストが謎の手の振るえに襲われ、原因は脳にあった、と紹介してました。手術の様子もやるみたいです。予告では病名は言ってなかったのですが、内容からしてジストニアだろうと思います。

2009年07月22日 (水) 20時21分

想像はついていましたが、やはりショッキングです。
手術中にばんじょうを持ち込み弾いていました。そして、指が動くところに、電極を埋め込むんですよね、そしてリモコンでうごかす。
すごいですね。
パーキンソンでは知っていましたが、、、、
絶対に成功する保障があれば、やってみたいものです。あまりにリスクが高すぎですね。
琢磨さん、せっかく頭あけたのですから、電極埋めてもらえばよかったのに！
なんて、冗談冗談！！！

＞琢磨さん、せっかく頭あけたのですから、電極埋めてもらえばよかったのに！
なんて、冗談冗談！！！


上記の文章は、聞き捨てならないと思いました。


人生を掛けて、大決心して踏み切った方やその行為に対して、私ならある種の尊ぶ気持ちがあります。


踏み切るまでの心の葛藤、痛みだって、自分の事のように感じてます。本当に、大・大・一大事だったと思います。ご家族だって、どんな気持ちでいらっしゃったかと思います。


そのような大変真面目な決断に対して、自分なら、口が裂けても、あなたのようには言えません。勿論、あなたが書いたように、思うことすらありません。


akkoさんがどう思おうとご自由です。

でも、不特定多数の人が見る所で、「冗談冗談！！！」と書いても、それで何かが帳消しになるようには、とても読み取れませんでした。

そうですね。
琢磨さん、大変失礼いたしました。

実は録画に失敗して番組が観られませんでした。DBSだったんですね。
リモコンで動かす、というのとちょっとニュアンスが違うかも。外から操作して電気刺激を送るんだと思います。
私の場合は琢磨さんと同じ方法では手以外の前例がない、両側が必要かもしれないから手っ取り早いのはDBSだと言われました。でも、手っ取り早いと言われてもペースメーカーを入れるというのは簡単なことではないですよね。T医師はお勧めはしませんと言いながら機械のカタログと手術の説明書をくれました。外科医って結構簡単に言いますね。
今は凝固術よりDBSが主流のようですね。効果がなければ取り除けばいいというのが長所ということで、米粒ほどとはいえ脳の一部を焼く凝固術のほうがある意味高リスクと考えられているようです。
以前通っていた病院でギタリストに手術をしたと言っていたので、日本でもDBSを受けている演奏家がいるんだと思います。

まだ早いかな？でも、暑さでバテて来る頃ですよね。みなさん、お体に気をつけてお過ごし下さい。
私はというと、帯状疱疹が顔に出来てしまい、動きのおかしい右側の治療を中断して左側の治療です。。左まで神経痛や麻痺が残らないように気をつけたいと思います。

2009年07月10日 (金) 23時00分

パパゲーナさま。いつも、お世話になっております。帯状疱疹は、とっても痛いんですよね。どうぞ、どうぞ、お大事になさってくださいませ。

久しぶりに、覗いてみたら、帯状疱疹ですか。
かわいそうに・・・
いそがし過ぎていませんか？
ゆっくり休んだほうが、いいですよ。
おだいじに。

パパゲーナさん、今日はありがとうございました。
ジストニアの情報収集すら最近休んでしまっていたのですが、こんな情報を見つけました。ジストニアの講座が渋谷区松涛であるそうです。（どうでもいいですが某演歌歌手、○進○さんの家の近くだ）
　
皆さんにお勧めしているわけではありませんが、値段も安いので「こんなものもあるんだ」という程度の参考にしてみてください。

http://hw001.gate01.com/roman/paristokyo/

2009年05月03日 (日) 22時25分

たくまさん、情報ありがとうございました。
どの程度治るのかはわかりませんが、軽症、予備軍には良さそうですし、なってしまった人でも今後のリハビリや治療の参考になるかもしれないですね。
べらぼうな値段でないから行って損はなさそうです。残念ながら私は仕事の為行かれそうもないのですが。

ホアキン・ファリアス博士が2009年７月15日から22日まで東京でフォーカル・ジストニアを持つ音楽家のために個人レッスンを行います。
詳しい情報は以下のホームページにてご覧いただけます。http://www.freeyourmovement.com/Nihongoindex.html

また、レッスンについての質問はファリアス博士に直接お問い合わせください。
問い合わせ先
Info@freeyourmovement.com

2009年02月26日 (木) 19時59分

今年は去年みたいに、「６時間１８万円で完治」じゃない。去年は完治って宣伝して、今年は改善って、こっそりHP書き換えましたね。去年は返金なしで、今年は微々たる金額だけ返金。全員１年以内に完治だったんじゃないの？これって、どういうことよ。

先ず、読まれている方は「この治療がこのサイトで推薦しているのではない」ということをご了解下さい。ただし、私は体験者でないので管理人の立場からは全否定も出来ません。
確かに前回と少し違っているようですね。完治から改善になったのは、なにかクレームがあったのでしょうか？また、一瞬治るというような書き方に読めましたが、それは持続性がないということでしょうか。

情報は公平に公開したいのですが、書き込まれる方は内容に責任をお持ちになって書き込まれてください。
読まれる方は良く検討して自己責任にてご判断下さい。
細々ではありますが、有益な掲示板作りに皆様のご協力をよろしくお願いします。

GWに有楽町　国際フォーラムで行なわれるラ・フォル・ジュルネのコンサート楽しみながら会場近くでお話をするというオフ会を計画しています。5月3日を考えていますが、コンサートはまだ発表されていないので決まっていません。コンサートについては↓
http://t.pia.jp/feature/classic/LFJ/friends.html
詳しいことは個人的にメールいたしますので参加希望の方はご連絡下さい。

2009年02月14日 (土) 20時53分

お二人ともつらそうですね。
私も肩はこるし、腕も弾きおわると痛みます。
でもこれは、無理に指を上げているための痛みだと思います。
パパゲーナさんの、ジストニアではないのでは、と言う思いですが、私も自分はジストニアではないのではないか、と思ったりします。
私とお二人とでは、まったく別物ですよね。
同じジストニアではかたずけられないですよね。
何か良い治療法、薬が見つかるといいですよね。

2009年01月28日 (水) 22時23分

http://junk2004.exblog.jp/8881314

こんな医師もいらっしゃいます。役立つこと、あるかもしれません。とかくジストニアなんて病名が付けられると、脳だ神経だ難病だって言われますが、難しく考えないで良いシンプルな症状も隠されてしまっているかもしれません。ご参考までに。突然にすみません。

サイトのご紹介ありがとうございました。大抵の患者さんは整形外科的な治療も受けていると思います。マッサージや鍼灸、整体、私は局所麻酔も受けました。今かかっている神経内科での局所麻酔は打った場所をさらに痛めてしまいました。上手なペインか整形の先生がいれば肩だけでも打ちたいのですが。。
症状のある顔は表情筋だから打てないです。
サイトに書いてあるように「初期の頃に筋肉を緩めれば悪くならない」みたいなことはどうでしょうねえ？？トリガーポイントへの麻酔でも簡単にはよくならないと思います。特に特定の動作の時に起る運動の異常は麻酔では効果がないと思われます。というか、麻酔したら必要な力も入らなくなるし。
サイトは興味あることがいろいろと書かれているので皆さんも覗いてみてください。