はじめまして。
フルート吹いていました。でも吹けなくなりました。
音楽大学を卒業し２年がたちました。

09年2月頃に左手薬指小指に違和感を感じました。なぜかキィから指が落ちる。最初は自分の技術が落ちたのだとおもったんです。技術スキルを戻さなくてはとおもい、更に練習練習。
でも 4月頃には半音階すらまともに吹けない。
なぜ。どうして。
きっとまだ練習が足りないんだと思い、更に練習。でも、もう練習すらできない。構えていることすらつらい。

ある方にとにかく病院行ってみろと言われ、近所の整形外科に。問診だけで腱鞘炎との診断。安静にしてください。練習を控えてください。とのこと。

信じました。きっと休んでいれば治る。また吹ける。
教える仕事やブライダルの仕事を、こんなに吹けなくてよく首にならないなぁと騙し騙し行っていきました。

秋、何も変わらない。いや むしろ更に悪くなってる。冬に出演予定の演奏会を泣く泣く辞退。
ネットでやみくもに情報を探しました。
１０月、音楽家のための手の外科専門 整形外科に行きました。そこで、肘の神経が悪いんだとの診断。尺骨神経麻痺。注射を打っていきましょうと。
涙が出ました。注射なんて外科的治療をしてくれて、これでやっと治るんだって。また吹けるんだって。 その後、2〜3週おきに通院。ビタミンB12の投薬と注射を続けていきました。

2010年１月。整形外科の先生からお話が。３ヶ月注射を打ってみたがなんの効果もあげられなかった。手術をしてはみないか？とのこと。内容は肘の神経を伸ばす手術。よく考えてみて。と。

それで治るなら、明日にでも手術をしたかった。でもいろんな方にもうちょっとよく考えてみろと言われ、悩みました。

２月。もう指がおかしくなってから一年。何も変わらない。
手術をすると決める前に複数のお医者さんの意見が聞きたく、紹介状ももたず、神経内科へ。そこでジストニアと診断。

目の前が真っ暗になった。治療内容の話を受けたが、ちっとも頭に入らない。治療を受けますか？と聞かれたが考えさせてくださいと。

受け入れられないと同時に、絶望。誤診に違いないと思って他の先生のところにも行こうと思っているのに、恐い。
またジストニアと診断されたら。

私は楽器が吹きたいのに。もう夢も希望もない。

もうどうしたらいいかわからない。どうしたらいいですか？

2010年02月28日 (日) 13時01分

はじめまして。ここのところ調子が悪くてお返事が遅れました。管理人のパパゲーナです。

同じフルートですが、私はアンブシュアが作れない症状でフルートが吹けません。
「夢も希望もない」本当に私もそんな感じでした。

ところで、手のお医者さんとは赤坂の整形外科でしょうか？（名前をここで載せていいものかと伏せておきますが）
それなら私も行きました。かかった人で良い話は聞きません。手術は待ったほうが良いと思います。
とはいえ、ジストニアという病気も判断の難しいもので、私は１０年以上たった今でも、主治医がジストニアだと断言してみたり違う原因があると言ってみたり、混ざっていると言ったり、最終判断が聞けません。

ただ、りおさんの症状を見る限りでは指のジストニアに似ている気がします。楽器は違いますが、ピアニストやギタリストの方のおっしゃる症状と似ていると思いました。
私はやはり、手術は待って、別の病院で見てもらったほうがいいと思います。

今は本当にパニック状態だと思いますが、ジストニアは無理に演奏すると悪化するので、手を休めて、技術の低下が気になるようなら頭部管だけのロングトーンで音磨きをしてください。
私は音がまともに出せないので音が鳴るだけでもうらやましいです（泣）

また、指のジストニアはリハビリで症状が良くなる方もいらっしゃるので、希望を捨てないでください。

取り急ぎ。

りおさん　私も同病者です。(書痙)まだ発病して間がないりおさんなので　回復してまたフルートが吹けるようになると思います。
(いつまでもいつまでもきっと良くなると希望だけは持ち続けている「私」です。)
国立精神・神経センターの神経内科　坂本崇先生を訪ねてみられるのが一番の近道だと思います。http://www.ncnp.go.jp/hospital/sd/shinkei/qanda.html
Q&Aのジストニアというところなどをクリックして勉強してみてくださいね。

パパゲーナさん　このような場を作ってくださって本当にありがとうございます。いつも見させてもらっています。やさしいパパゲーナさんのお返事に私も書く勇気が出ました。
「りおさん」の投稿に　医者から手術を提案されていたのを読み　どぎまぎしていました。ジストニアと診断されたなら無意味な手術ですもの。
りおさんのようにここに辿り着けた方は本当にラッキーだと思います。

のりさん、書き込みありがとうございます。
今後ともよろしくお願いします。

先日テレビでスポーツ選手のイメージトレーニングによる集中力の向上について観ましたが、スポーツの世界は科学的にすごく進歩してますね。
音楽の世界では科学的な訓練で集中力を付けて良い演奏を、なんていうのは邪道なんでしょうか。。
精神力はともかくとして、身体のケアやリハビリがスポーツ医学ぐらい発展するといいと思います。やはりお金になるかどうかということがあるのかなあ。
スポーツ選手がじん帯を切っても骨折しても手術して復帰、なんて言うのを聞くとつくづく思います。

2010年01月20日 (水) 00時15分

確かに・・・一流のプロ野球選手とかトレーナーがついていて、体の調整をしたりしてもらっているのをテレビで見たりすると、同じ事を思います。音楽も身体を酷使する部分もあるのだから、何だか考えてしまいますね。

もうお正月気分もすっかり抜けた頃だと思いますが、、、
あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

先日、神経内科へ楽器を持っていきました。先月の受診の時に「今度楽器を持ってきて」と言われたので、今更？と思いながら持って行きました。
吹きやすい音域の音を１つ吹いて、でもそれでは症状がわからないので、高音を出したら、「シーッ」と止められました。結局何のために持って来いって言ったの？？でした。
日常的な痛みとこわばりがあるので通院してますが、病院では演奏に関する治療は期待できないです。

2010年01月15日 (金) 00時26分

そうですか。まだまだこの病気に関してもいま一つ進歩せず、という所ですね。
昨年の秋から足腰を痛めた時に、ふとアレクサンダーテクニークを思い出しました。金銭的なことがなければ、もう一度受講したいな、なんて思ったのですが。

こちらこそよろしくい願いします。
私もアレクサンダーは余裕があったらまた受けたいと思いますが、金銭的にも時間的にも難しくて。しかも以前行っていたところは演奏できないと受けるのが難しそうで。。
ジストニアへの効果はわかりませんが、何らかのヒントにはなりそうですし、リトミックの勉強を始めて、動きに対する興味もあります。近くで良い先生がいたらいいのですが。

最近、神経内科の診断が曖昧になってきました。ジストニアなのかどうか改めて聞いたところ症状が定義に当てはまらないからジストニアといえない、と言うような話をされました。はっきり違うとも言われませんが・・・

先日の芸術劇場での酒井先生のおっしゃっていた定義にも微妙に当てはまらず。
でも痛みのある方や、症状が演奏時だけでない方、症状とまで言わないまでも日常的に違和感を持たれている方は多いと思うのですが、どうでしょうか？
「演奏時だけに出る」とは言いがたいですよね？？

ところで、You Tubeにテレビ画面の録画映像を流すのって違法ではないのですか？ビデオで撮影して投稿するってことですよね？

芸術劇場はいかがでしたか？私はついつい指を見てしまって、演奏に集中できませんでした。録画してあるので改めて偏見無く演奏を聴きたいと思います。

2009年12月09日 (水) 23時56分

フライシャー、久しぶりに音楽家らしい演奏を聴いたと思いました。指は僕も気になりましたが。

ミクシー内で粗はあったけれど、という書き込みがありましたが、僕にはどこのことだかまったく理解できませんでした（笑）

つまるところどんな場合でも先入観で聴かれてしまうということで、こういったものもストレスです。

番組も僕には感心できるとは言いがたかった。芸術劇場の枠で扱うのならば酒井さんは不要です。ジストニアを紹介しつつというならば何某というヴァイオリニストは不要です。日本人の大好きな感動ものに仕立てて終わり、そんな印象です。当然音楽家以外の患者からは拍子抜けの感じが伝わってきます。音楽家からいえば、左手だけの演奏家は全員立派（努力そのものは立派です）というのは馬鹿にされたようなものですし。
障害を持った演奏家全員をひと括りというのはこれまた大きな偏見でしょう。

ヴァイオリニストが出てきた時点でこの番組の中途半端さが分かり失望しましたが、酒井さんの登場でますます疑念が深まり、演奏になったらそんなことをすべて忘れました。それが率直な感想です。

芸術劇場という枠でジストニアを語るのは少し無理があるのかもしれないですね。フライシャー自身の話と演奏だけでよかったかもしれません。
ジストニアについて深く扱うのであればいろいろなケースを紹介し、演奏会はメインでない形が望ましいのかと思います。それは芸術劇場の枠ではないですね。

やはり全身性などのジストニアとは違う病気として捉えていただかないといけないと思います。

結局、クラシック音楽に興味がある人とジストニアに関心がある人しか番組を見ないと思うので、ジストニアの認知度を上げることはできなかったでしょう。
ただ、演奏家にとっては、番組を観たことでそういう病気のあることを知ることで、悩んでいる人が自分の病気に気付いたり悪化の予防が出来ればいいと思います。

はじめまして
今日の芸術劇場2230〜のレオンフライシャー体験記見逃してしまいました。。
どなたかYou Tube　に投稿をお願いできませんでしょうか
初めてですのにこんなお願いですみません

2009年12月05日 (土) 02時26分

投稿者の削除であれば問題ないのですが、同じ日の同じぐらいの時間に削除されているので、もし何かの手違いでの削除でしたらお申し出下さい。
私が削除したのではありません。

2009年12月04日 (金) 01時02分

専門家が厚生省内の会議で「精神的な要素は考慮しない方がいいだろうというのが、基本的には神経内科的な立場です。」と考えているとは思いもよりませんでした。


http://www-bm.mhlw.go.jp/shingi/2009/04/txt/s0430-9.txt　　より。


○柳澤先生
　そういう精神的な要因がどのぐらい関与するかということについて、現在はあまり関
与しないだろうと。ただ、人によって異常な神経回路網の活動状態ができるのに、どれ
だけの刺激、つまり反復動作が必要かということは人によって違うという理解です。で
すから、そこに精神的な要素を入れてしまいますと、今度は労災として考えたときに複
雑な問題が出てきますので、書痙とか上肢ジストニアの場合には精神的な要素は考慮し
ない方がいいだろうというのが、基本的には神経内科的な立場です。

2009年11月25日 (水) 20時48分

大学でピアノを勉強していたはるか昔のある日、左手がこわばってそれまで出来たことができなくなりました。原因不明のまま（才能がないことも明らかでしたので）一般企業に就職、結婚、出産。その間、ごくたまにピアノを弾こうとすると、左手の２が押せない、伸びてつっぱる、３，４が巻き込むという現象が続きました。最近リベンジ！でピアノのレッスンに通い始めましたが、いくら練習しても机の上ならできる「ドレミファソ」が、鍵盤だと弾けない！何なんだろう？！と調べていて、このサイトに行き着きました。
私は今や「趣味でピアノをやっているただのオバサン」となりましたが、一応音楽に夢をかけていた者としてあの現象は何だったのか、ジストニアではないのかを知りたいのです。都内在住です。どこの病院に行けば的確な診察が受けられるのかアドバイスをいただければ幸いです。
大学時代、練習不足のせいと相当悩みました。アマチュアでさえこれですから、プロの方々の心中察するに余りあります。パパゲーナ様、このような場を設けていただき本当にありがとうございます。改善するにしろ難しいにしろ、長年のもやもやが少し晴れるきっっかけとなりそうで嬉しいです。

2009年11月20日 (金) 01時44分

はじめまして。
お話を読んだところ、ほぼジストニアでは無いかと感じます。が、医師じゃないので断定できません。
大学で勉強中に弾けなくなったこと、とても残念な思いをされて来たことと思います。

さて、病院ですが、はっきり言って「的確なアドヴァイスを受けられる病院・医師」というのがないのが現状です。（私の個人的見解ですが）　というのも、ジストニアの定義がはっきりしていないからです。原因も定かでありません。

ジストニアを知らない先生もいるので、「ジストニアを一応知っている＆治療にたずさわっている病院」ということで上げさせていただきます。（本来は病院名をネット上で出さない方がいいのだと思うのですが、周知の病院なので隠しても仕方ないかと思いますので。

聖マリアンナ　神経内科・ジストニア外来（堀内先生）：月曜か火曜ですが、異常に混んでいます。私もここ数年診て頂いてますが、正直改善していませんし、演奏再開に受けての治療はしてないです。ただ、私の場合と手では違うかもしれません。
女子医大　脳神経内科　：医師など詳しくはわかりませんがジストニアの患者さんの診察をしています。
女子医大　脳神経外科　：平先生が手の職業性ジストニアの手術をしています。私も一度お会いしましたが、お忙しい先生なので手術する患者以外は関係ないって感じです。外科だから当たり前なんですかね。
女子医大は予約しないとダメですし、予約も紹介で無いとだめだと思います。

国立精神神経センター　小平病院
　　　　　　　　　　　国府台病院　坂本先生だったと思います。
ここもジストニアを診ているはずです。京大系？

手なら磁気刺激治療というのをやっているところがあるかもしれないです。（平先生はやりません。聖マリは毎週受けられる人だけやると言ってました。国府台病院はやっているかな？）

横浜市大福浦病院：整形外科に音楽家のための科（酒井先生）があります。リハビリ方法などを教えてくれるそうです。評判は分かれます。
それぞれHPがありますので初診の受け方などをチェックしてみてください。

上に挙げたのは私の知っている病院であって、お勧めということではないので、調べてからかかって下さい。

評判や意見についてはここでは書けませんので、メール頂ければより詳しくお返事できます。

パパゲーナ様
早速多くの情報をいただきありがとうございます。パパゲーナ様は（恐らく他の方々も）複数の病院を受診され、努力されていることが改めてわかりました。ジストニアの定義すら一定ではないのですね。それに、仮にジストニアだと診断されたところで、それから後は基本的に自分の取り組み次第だということも、この「広場」を拝見して理解しました。いただいた情報をもとに、自分で問い合わせした上で、受診してみたいと思います。
それでも何か疑問があれば、メールさせていただくかもしれません。とりいそぎお礼まで。

はじめまして。投稿ありがとうございます。

私は口元のコントロールが上手くいかず、フルートが吹けないのですが、力を入れないと上唇が閉じてしまうので、音を出そうとする時にはかなり顔に力を入れることが必要です。
また、普段から痺れや痙攣もあり、顎に力も入ります。痛みもあります。
指のジストニアの人とは状態がちょっと違う気がするのですが、どう思われますか？
どんなリハビリが考えられるでしょうか？ご意見をお聞かせ下さい。
ジストニアじゃないのかなあ、なんて最近思います。

2009年11月13日 (金) 22時18分

パパゲーナさんこんにちは。ジストニアの持つ音楽家のお話できる広場を提供していただき、ありがとうございます。

私はフルート奏者でもなくアンブシュア・ジストニアのことも知識はあまりありませんし、専門家でもないので正確にはいえませんが、ブログを読む限りではわたしの持つ音楽家特有の局部性ジストニアの共通点は多く見られると思います。私は一番ひどかった時期には、ピアノを弾こうと思っただけ（またはパソコンを打とうと思っただけ）で右手がまるごとまるまって硬直していましたし、 無理してでも弾こうとしていたので腕も首も顎までも筋肉の使いすぎで痛かった記憶があります。物をもつときに震えたり、コントロールが利かなくて食卓でおはしやフォークを食事中なんども落としていました。

仮に私のジストニアの訓練のアプローチが正しければアンブシュアジストニアの方のリハビリ訓練にも共通していえることが複数あるのではないかと思います。

今はっきり言えることは無理やりジストニアが現れる状態での練習や演奏は悪化につながるので絶対にしないということです。間違った指令で間違った奏法を体に教え、体はジストニアを再確認してしまうからです。この間違った脳からの指令がなるべく出ないように、楽器を実際に弾くことから何週間かはなれてでも少しずつ、一歩ずつリラックスして動ける領域を増やしてゆくのがいいと思います。

リハビリのきっかけとなったのは、意識がはっきりしていない寝起きなどのときに症状が出にくいことに気づき、日常からどうしたらその状態に近い状態でピアノに向かえるかを考えました。まずは全身脱力することを学習し、自己暗示のような学習もしジストニアが少しでも現れたらいつでもその状態に戻せるようにしました。これはとても大切なポイントだと思います。

ジストニアの違和感を感じたときは混線している指令自体がすべてなくなるまでリラックスしながら色々な形をたもちました。イメージ的にジストニアの違和感は「雑音」や「黒色」とし、なくなったリラックスした状態を「和音」や「澄んだ水色」しました。ひとつずつの感覚を黒から水色に変えるようにイメージトレーニングをしました。

届きやすいゴールをひとつずつ決めてクリアしていきました。
たとえばまず空中で手を最も自然な形で違和感のないことを確認し、テーブルに指先を触ること違和感がなくなるまで練習し、次に弾力性のあるタオルなどの素材で同じようにできるようにし、電卓のようなボタンを押すことに抵抗のないようにし・・・と徐々に実際の鍵盤に移っていきました。ピアノに移ったときも最初のうちはとっても浅いタッチで鍵盤の表面だけで訓練し、そして少しずつ深さを増していきました。

さて、このステップをフルートを吹くということどう置き換えるのは分かりませんが比較的ジストニアの出にくい動作から少しずつマスターしていくのがよいと思います。もしよろしかったら具体的にどのような訓練をしたのか直接おはなししてお見せできるのでよろしかったらメールでご一報ください。

丁寧な説明、ありがとうございます。
ぜひいろいろ伺いたいです。近々メールさせていただきます。

下記、NHKの芸術劇場の記事より。

情報コーナー 「右手の病を乗り越えたピアニスト、レオン・フライシャー」
ピアニスト、レオン・フライシャー（81歳）。「百年に一度の逸材」と評され、20代で世界の桧舞台に立った天才ピアニストだが、30代半ばに謎の病で右手の自由を失う。その後、40年に及ぶ闘病を経て、近年、両手の演奏に復帰した苦難の巨匠である。
フライシャーへのロング・インタビューを軸に、写真や映像資料なども織り交ぜて、これまでの歩みを追いながら、彼が病気と、そして音楽と、どのように向きあってきたのかを描く。

2009年10月27日 (火) 21時42分

情報ありがとうございます。ぜひ観たいと思います。