残暑お見舞い申し上げます。
皆さんいかがお過ごしでしょうか？

ところで、親サイト「パパゲーナの森」のアドレスが変わります。
http://members2.jcom.home.ne.jp/mie-suzu/index.html
この掲示板はレンタルなので変わりません。
今後ともよろしくお願いします。

2010年08月21日 (土) 00時48分

こんにちは。

バイオリニストのジストニアって聞いたことありますか？
私の母は、痙性斜頸なのですが、バイオリンを弾いていることが悪さをしていないかすごく心配です。
本人は症状とバイオリンは関係ないし、ちゃんと弾けるから大丈夫と言っているのですが・・・。
同じ先生にかかっているので、私の診察の時に聞いてみたのですが
「聞いたことがない」
と言われてしまいました。

そのくせ、明日定期演奏会があるので、自信を持って臨みたいからと
年1回のボトックスを2週間前に打ち、やっと効いてきた、間に合ったとかいっているので
ほんとは関係あるんじゃないかと勘ぐっている私です。

それでも楽器が演奏できるのはありがたいことです。
来月は北海道に演奏旅行に行くとか言ってます(^^;
ちなみにプロではありません。
大学のOBのオケに参加してます。

2010年06月12日 (土) 05時37分

ぷりさんこんにちは。
バイオリンの方も指のジストニアが多いですが、首もあると思います。
医師が聞いたことがないというのは大変驚きです。バイオリンの頸性斜頸は「ジストニア」という名前を知る以前から耳にしてました。その頃は単なる癖による異常姿勢だと思ってましたが、私もフルートの構えの影響で首が左向きで（体全体も左にねじれ気味）左肩が上がってしまいます。
同じ姿勢をとり続けることでそれが通常のように脳が思い込んでしまっているんじゃないでしょうか。
以前、漫才師が常に合い方のほうに首を向けるために痙性斜頸になっていると言ってました。
正しい正面を鏡で確かめて「今は楽器のために左を向いているんだ」と思って構えることが大事だと思います。
プロじゃなくてもある程度弾きなれてくると無意識に指を動かしたり姿勢をとったりするので運動異常が起き易いと思います。

パパゲーナさん、ありがとう！！
以前からずっと気になっていたのですが、他に聞ける人もいなくて・・・。
先生もバイオリニストで、あるとすれば指の巻き込みとは言っていましたが
ここで書き込みしてご意見伺えてよかったです。

本人はあまり演奏に関しては気にしていないみたいなので
あまり根を詰めて練習しないように、無理を感じたら練習を一時中断するなど
それとなく伝えてみます。

どうもありがとうございました。

＞医師が聞いたことがないというのは大変驚きです。･･････････
＞同じ姿勢をとり続けることでそれが通常のように脳が思い込んでしまっているんじゃないでしょうか

患者として日々実感していることですが、↑それが正論だと思います。
医師が聞いたことがない？？？なんて冗談かとも思いましたが･･その医師が真面目に答えたとするなら、かなり、驚きです。

ぶりさん、こんにちは。

数年前でしたが、新聞のコラムにバイオリンと痙性斜頸の事が載っていました。同じ姿勢を取り続ける事からの病気という事で簡単な話が載っていたように記憶しています。
今より酷くならない様に、上手く休憩をとりながら練習して下さいね。

かつよさん、ありがとうございます。
（いつも、ブログの方でお名前拝見しています。）

新聞に載るくらいの話なんですね。ああ、無知だった。
母は、バイオリンをやっているから首がおかしいのか
いや、首がおかしいからバイオリンを弾きにくいのか
（↑たぶん、こっち）
自分じゃないので私にはわかりませんが
やはり、バイオリンってすごく不自然な姿勢だなと思うので
ほどほどにしてほしいな〜と思っています。
でも、オケは老後の楽しみでもあるので、うまくバランスをとってほしいです。

痙性斜頸ですさん、
コメントありがとうございます。
先生も、数多くいる患者さんの中であまり聞いたことないと言ったのか
全く見たことないのかわかりませんが
先生のところには、もしかしたらそういう患者さんはあまり来ないのかもしれません。
そこの患者さんは、座ってるのもやっとみたいな車椅子の患者さんも多いので
数的には多くの患者さんの中に埋もれてしまっているのかもしれません。
ちょっと残念なことですがね・・・。

こんにちは！
こちらには初めて書き込みします。

私は音楽家のジストニアではないのですが
書痙から始まりピアノも弾けなくなってしまいました。

音楽好きの主治医の先生が
「ピアノがリハビリになるとか、ピアノでなおるって訳じゃないけれど
気持ちが解放されていい影響があるんじゃないかな」
とピアノを勧めてくれました。
でも症状の悪化に加えて練習不足もあって、今ではほとんど弾けないため
かえって悲しくなるのでなかなか弾こうという気持ちになれません。

プロではないので、すごい曲なんか弾けなくていいのですが
子どもたちと一緒に歌ったりするとき
ちょこっと伴奏でもできたら楽しいだろうなぁって思っています。

今、右手は少しずつよくなっているようなので
左手も何とかがんばって治して
（左手の方がくせ者なの）
家族でアンサンブルする日を夢見ています。
ずっとお休みしているバンド（Key＆Vocal）もいつか復活したいです。

パパゲーナさん、久しぶりにここに遊びに来て
なんかグチなんだか夢なんだか、よくわからないことを書いてしまってすみません。
しかし、やっぱり音楽は聴くより演奏する方が楽しいですね！！

ちなみに、パパゲーナさんにお会いしたときにおなかにいた子（次男）は3歳になりました。
この子が歌が好きなんですよ。
お父さんがギター、私がピアノ、次男が歌で、長男はドラムかなぁ？（笑）

2010年04月19日 (月) 23時35分

おひさしぶりです。
書き込みしていただいていたのに気が付きませんでした。すみませんm(__)m
もう3年経つんですね〜　
家族アンサンブル実現すると良いですね。
片手でも無理のない程度に弾いて気分転換になればいいですよね。

またいらしてくださいね♪

自分は医師ではないので、残念ながら詳しいことはわからないので本当に難しい分野だと思います。脳そのものに障害があって指が動かない場合は日常的にすべての動作に支障が出ると思いますが、楽器に関して演奏する時に指が引きつるとかブロックされると言う場合、ﾌｫｰｶﾙｼﾞｽﾄﾆｱと言ってもﾐｭｰｼﾞｼｬﾝのｼﾞｽﾄﾆｱ、更に例えばﾌﾙｰﾄの小指のｼﾞｽﾄﾆｱであって、薬指のｼﾞｽﾄﾆｱでも無く、細かい話ですが、小指と薬指とでは治療が違います。練習のし過ぎで痛みがある場合、腱鞘炎が併発していることがありますがこちらは整形で治す分野です。ややこしいのはｼﾞｽﾄﾆｱが同時に起こっている場合痛みが無くなったのに、おかしい、まだ動かないとなります。腱鞘炎だけの場合肉体的なものなら時が解決しますがｼﾞｽﾄﾆｱは治すべきところが手では無いから続きます。手でも腕でも肩でも首でもなく別だからです治療を順番に、実際にしてみればわかると思います。鍼灸やｶｲﾛなど方法は沢山あります。いくつも病院にいく(ﾄﾞｸﾀｰｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞ)他に脳のMRやCTをとってみるとか、それで何か出るようでしたら別の病気でｼﾞｽﾄﾆｱではないのだと思います。ﾐｭｰｼﾞｼｬﾝｼﾞｽﾄﾆｱは演奏に特化した病気ですので、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞなのに花粉症の薬を試される式の治療では的がずれていると思います。花粉症の薬で眠くなってｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞが良くなった気がするとか、では鼻を手術してみましょうとなって鼻が歪んでしまい、鼻水は出なくなりましたが、副作用で匂いがわからなくなってしまいました(>_<)でも2ヶ月後ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞだったとわかったんです(*_*)とかならないようにしてもらいたいと思うのです。長々とすみません、素晴らしいお医者さんも沢山いらっしゃいますので不快な表現があれば申し訳ないです。患者側から理解していただきたい点は、日常的に問題が無い体について更にどうするとかではなく、演奏に支障があるので演奏が出来るようになりたいと言う点を理解して貰った治療を求めていると言う事なんだと思います(･･;)すみません、文がおかしくなってきました。

2010年04月15日 (木) 16時37分

パソコンで見つけたので失礼ながら書き込みさせていただきます。難病なため自分が書き込みをしても何の助けにもならないかも知れませんが少しだけ書きます。自分はフルート奏者でジストニア経験者です。発病はもう10年以上前です。はじめは病名すらわからず20件以上の病院を次々に回りました。整形、心療内科などレントゲンもあきれるくらい撮りました。様々な治療、薬、しかし自分の場合は効果なく、ある日は、目が覚めるといつの間にか治っているだろう(^-^)とか考えてみたり、しかしそんな夢もやはり無駄に終わりました。病院を探しまわっていたある日、手の病気と思い込んでいたために、手の権威と呼ばれている方の病院を探し当てた事がありましたが、今まで他の病院ではレントゲンから始まっていた診察も、その方は見ただけですぐこうおっしゃいました。「整形では治りません」「どうすればいいんですか(><)」「わかりません、治るかもわからないし、治らないかもわかりません、ある日突然治るかもしれないですよ‥」そして診察室を出ようとした間際に先生がつぶやいた一言がとっても印象的で逆にいまではその言葉があって良かったと思っています。それは、「かわいそうに‥」でした。きっといたわりの気持ちで言ってくれたんだろうと思います。悪気なんてないのです。そう信じています。でもその時は廊下を歩きながら考えました「かわいそうに‥って、そんな事人に言われなくてもわかっている、かわいそうで何が悪い、そう、その通り自分はかわいそうなんだ‥」それが整形に行く最後となりましたが、逆にすっきりとした気持ちで新たに闘う気になりました。「人生の一つの目標として生きているうちに必ず解決する」「絶対に勝つ」とりあえずそう思う事から始め更にいろんなアプローチを開始しました。その後試した事を書くと膨大な量になりご迷惑をおかけしますので止めますね(><)
話が長くなってしまうので、リハビリについてですが(うまく説明できないかもしれません）リハビリとは既に失った機能を回復するのではなく、その機能と同等の新しい回路を形成していく事です。楽器によって動かなくなったものを治すためには、楽器によってリハビリをする必要があります。少し難しいですが脳梗塞の後遺症を治していくリハビリと音楽家が楽器を使ったリハビリをする場合などを比べると、最も違う点は楽器が音楽の道具であるため音楽性を持ち込んでしまうという事です。この音楽性が治療を遠ざけてしまいます。楽器の練習で病気に至る段階でシステム異常を起こした時に音楽的感情を一緒にインプットしてしまっています。リハビリと言う点から楽器を使う場合ここをまず切り離す必要があります。新しい回路を脳に作っていく段階で、全く違う形で楽器を触っていくという回路を別の脳の部分に作りそれが安定するまでの間、音楽性を排除します。このパッセージをこんな風にとかこんな音でとかいう問題を起こしたと同じ感情を持ったらまたぶり返してしまいます。我慢するのはシステムとして楽器を演奏できる体を作ってしまうまでの間で、いったん完成したらそこから感情を入れても崩れません。すみませんパソコンでもうまくかけませんでした(><)やっぱりわかりにくいですね。

リハビリについてのお話、ありがとうございます。
確かにフレージングや、私の場合は音だしが困難なので音色にこだわると口に力が入ってしまいますね。
とりあえず音を出すことからやり直さないといけないのだと思います。
アレクサンダーテクニークのレッスンでは、一定方向に息を出す→楽器を構える→楽器を口から放した状態で楽器の方向に息を出す→口につけて息を出す→とりあえず音を出す
そんなことを繰り返しました。
どうしてもより深い音を出そうとか良いフレージングでとか考えてしまうと元の状態に戻ります。楽器無しでも演奏しているようなつもりで息の圧力を上げると、息を出すだけでも口が閉まってしまいますからね。

ちょっと初心に戻ってやってみようと思います。

自分の場合は手のｼﾞｽﾄﾆｱでしたので、手の場合はキーを押さえる方が手の内側の筋肉（握力）の収縮で指を開ける方が肘の筋肉が収縮して手の筋を引っ張り握力の方が緩んで指が上に上がるという全く別のシステムの繰り返しでこの動きが全く違う２つの動きである事の認識が重要になってきますが、唇の場合はもっと複雑な世界な気がします。唇自体は上唇と下唇に分れていて（すみません^^;みんなそうですね）上唇は頭がい骨側、下唇は顎の方です。骨そのものが稼働するのは顎の方でこの２つは大きく役割が違います。そして唇は１つに思えても30種類以上の筋肉の集合体です。筋肉であることできっと何らかのリハビリ方法があると思いますがそれをどう発見するかです。アレキサンダーテクニックについては何も知らないのですが、とりあえず息を出すとか、そういったことが確かに有効な気がします。そしてリハビリ方法を一つではなくいくつかに分けてしまうのがいいのではないかとも思います。例えば、細部は全体からで、細部を変えるには全体も大切です。１、体全体の変化、運動やストレッチ（心の変化も重要かもです。過去ではなく今と未来に脳をチェンジしていく、そのために病気になった自分と、リハビリモードに入った自分を区別するために周りにあるものを変える、好きな色を青から赤に、起きる時間がいつも６時など・・・）２、唇だけに特化した運動、３フルートを使ったリハビリ（楽器を完全に音楽の為のものではなく、リハビリの道具であるとロボットのように割り切る、リハビリの脳と音楽をするために練習する脳は別のものです。そこを練習モードに混同してしまうことで難しくなります。）フルートの音の出る原理を分解してみると、息、唇、フルートの歌口（エッジに息が当たって外側に出る息と中に入る息に分れる）例えばこのトータルバランスで、もし仮に通常のフルート奏者がそれぞれ息（30％）唇(上20％下20％)フルート(30％)と仮定して、今唇に問題があり0％に近いとして息とフルートのﾊﾟｰｾﾝﾃｰｼﾞを上げてカバーしていきます。リハビリ初期ではフルートはまず頭部管だけを使うのがいいと思いますが、唇が0に近い状態ですので出来るだけリスクの低いものを使います。例えば５歳の子供用のＵ字管です。子ども用もいくつかありますが一番低年齢の５歳用です。幼児はコントロールが大人より不自由なのでフルートの方がそのリスクをカバーするように鳴りやすくなっています。もしくは大人用でも初心者用とか出来るだけ簡単に鳴るものを選び、演奏モード（唇とエッジの距離が8ｍｍ位）では考えられないような唇の当て方で吹く所から始めます。例えば上下の唇の隙間は2cm以上（もしくはぽかんと口を開けたまま）、唇の隙間とエッジの距離は8ｍｍ以下、その状態で音色ではなくとにかく音が出るように息のリスクで音を出していきます。エッジを中心にエッジより上に上唇、穴の方に下唇とあくまでもエッジが上下唇の間にあり出来るだけエッジを近くに置くと口があいていても音がでます。きっとかすれた音ですがそれでいいと思います。通常の下唇に当てると、逆に歌口をさかさまにして上唇に当てて反対に吹く、このときの姿勢も出来れば問題が起きた時と違う姿勢例えば、床に仰向けに寝転がって天井に向かって息を吹くとかもいいと思います。（これはリハビリモードであって、練習モードではない、演奏モードでもないのでこれはこういう音だと脳に区別させるためです）フルートを吹くのに大切なのは息の方であってアンブシュアはできなくても音はでる、という脳を作っていきます。またアンブシュアは唇を閉じるという事で閉じる事に偏った伝達をアンブシュアは口を開けるものだ（時には「あー」っと大きく口を最大に開けるくらい開ける事もあるのだ。という全く反対の経験を作って行きます。２の唇に特化した筋肉作りですが、これも上唇と下唇は別のものだとして違う独立した関係にするといいかも知れません。全体としては口をゆっくり大きく開ける（開けた状態で１秒ほど待機、これによって大きく開くという筋肉を作っていきます）という運動、それと別に口をゆっくり閉じていき上下の唇が触れた途端反射的に大きく開けるそして開けた状態で１秒保ちまたゆっくり閉じて行って唇が触れた途端瞬間的に大きく開ける、また口を閉じるというのは唇の筋肉がお互い近づこうとして閉じるのではなく顎の筋肉で骨ごと顎が上に上がるので閉じると思うのですが顎の延長に位置するのが下唇と考え下あごの上下の練習をします。腹話術の人形がそんなイメージです。彼らは上唇は全く動かず下の口が開いてしゃべっています。いずれにせよ目的は筋肉作りですが、ストップウオッチなどで30秒とか時間を決めやりすぎないように中断をはさんで下さい。30秒すれば3分何もしないとかセットにして何回とかです。リハビリタイムは一日に１時間だけとしてそれが終われば一切何もしない、も大切ですリハビリの後に別の記憶を作ってしまうと脳がどちらを残すのか混乱してしまします。細胞が入れ替わる周期が約3か月ほどですので3か月単位で変えていくといいと思います。すみませんまたいろいろ書いてしまいましたが、自分は医師ではないため医学的な知識はなく、あるのは10年以上かけて復活するまでのｼﾞｽﾄﾆｱ患者としての経験だけで、唇のジストニアだったらどうするのか考えてみたのですが、医学的にどうかとかわからないのです。間違っているのかあっているのかわかりません。本当に申し訳ないです。ただ悩むより考えた方がいいと思っています。違うと思えばスルーしてくださいネ(^-^)/

フェニックスさん、ありがとうございます。
しっかり読んでからレスしようと思っていたらすっかり遅くなってしまいました。
今は何もしていない時でも顔の感覚がおかしいので、なかなかフルートを吹く気持ちになれないのですが、「吹く」というより「鳴らす」と考えて少しずつ試してみようと思います。顎の動きも以前と違うので、以前の感覚を取り戻すより今の感覚で新しい吹き方をすることも考えたほうがいいのかなと思っています。
また、いろいろとアドバイスお願いします(^^)v

リハビリ頑張って下さい。具体的にどういう方法がいいのかはわかりませんが、指の場合は例えば人差し指が上に上がってしまうという場合、人差し指を下に下がるようにするとか考えても解決しません。現象として現れているジストニアの症状が人差し指でも例えば本当の原因は薬指だったりするからです。もともとのジストニアの場所は薬指が上に上がらなくなったということから始まったとして、それが中指に移り、人差し指に移ります。人差し指は自分が上に上がる事で中指を、そしてその影響を使って薬指をあげようとします。薬指を上げたいという脳から命令を人差し指が代行するというように伝達異常が起こるようになってしまいます。この場合人差し指を治療しても治りません。治すべき指が薬指だからです。このずれを探すのが最初に厄介な作業となります。そういった点から思うのは唇に症状が出るもとの原因は唇でない場合があると思います。そこを回復すれば現象として現れている方の症状の唇の方も収まっていく可能性があります。例えば奥歯をぎゅっと噛み締めるような顎の筋肉が弱っていたのが元の原因で、現象としての症状が唇だった場合、フェイスビルディングで顔の筋肉の正常化を行っていくという原因の方を改善するリハビリで、現象として出ていた唇の方症状が改善されていくという感じです。

ﾊﾟﾊﾟｹﾞｰﾅさん、皆さんはじめまして。今日たまたま電車で携帯でこの掲示板の、ﾌﾙｰﾄがふけなくなりましたと言う書き込みの手術と言うのを見て、書かせていただきました。皆さんの言うように手術は出来ればしない方がいいと思います。りおさんの状態を見ていないので確信は出来ませんがﾌﾙｰﾄの指のｼﾞｽﾄﾆｱな気がします。その場合治療方は、薬でも手術でも休息でも心療内科系の心の問題でもなく、脳の分野ですが、ｼﾞｽﾄﾆｱと似ているﾊﾟｰｷﾝｿﾝの治療とも違うと思います。この２つはとても似ていますが少し違うのです。混乱させてはいけないと思い書き込みにためらいましたが、手術は他の障害が出たらと思い心配ですので、もう少し他の手段を探してみてください。指のｼﾞｽﾄﾆｱはそうなるにいたる原因があって起こる脳の伝達異常ですが、混乱している伝達を変える事で改善します。なので薬とか手術とか怖そうな治療ではなく、原因の特定とﾘﾊﾋﾞﾘで治る種類のものです。始まったのが小指とわかっているならかなり原因が特定しやすいと思います。今更に練習するとｼﾞｽﾄﾆｱが移動してしまう可能性があります。小指を助ける為に脳が薬指に小指を助けるように伝達を始め次は薬指にｼﾞｽﾄﾆｱが移ってしまいます。練習すればするほど悪化するので特定が難しくなります。10年経とうとそのままで治る事はまれです。すみません、携帯だと上手く伝えられないです(>_<)具体的にどうするかについて掲示板で書けない事もあり伝えるのが難しいのですが、治療は楽器別、症状別です。同じ手でもﾋﾟｱﾉとﾌﾙｰﾄでは治療法が違いますが、ｼﾞｽﾄﾆｱでくくって同じ治療をしても効果が出ないのはその為です。必ず改善しますので諦めないでくださいね、すみません長々と失礼しました。

2010年04月14日 (水) 17時42分

フェニックスさん、こんにちは。
手術も脳外のものと整形外科のものとは違いますし、りおさんの場合は整形の手術を受けて治るのかどうか心配です。しかもたぶんあの先生だろうなと思われる医師なので。

10年経っても自然に治らない、そうなんですよ！脳神経内科の先生で、ジストニアを専門に診ている方でも「使わなければ自然に治る」とおっしゃった医師がいましたが、職業性は休めば治るというのは全然違っています。
治療について詳しそうなので、ぜひ又ご意見を書き込みください。

ちなみに、りおさんには個人的にも連絡させていただきましたが音沙汰無しです。
どうされてるのかなあ、と気になってます。

486の投稿者様、ご意見ありがとうございます。

私の以前のごたごたは別にしてご意見を伺いたいと思います。
私個人は会員である意味が感じられなかったので退会しましたが、ゲストの方の中には会員の方もいらっしゃると思います。
協力できることはしたいと思っています。

テレビ取材のお話は曖昧に終わって、呼びかけたんだからちゃんと説明してほしいところではありますけどね。

ジストニアをもつ演奏家があちらのサイトからここを知っていただければそれはそれでいいかな、とも思います。

ただ、医師も観覧したり投稿するサイトにリンクいただくとなると、医療に対する愚痴とか書きにくくなるかなあ、なんて思ったり（病院にかかっている方はこちらのサイトには少ないですが）、一般のジストニアの方からみて日常生活に支障ないのに、と思われたりしないかな、などと考えてしまいます。

ここも誰でも観覧できるわけですが、あえてひっそりやってたほうがいいでしょうかねえ・・・

2010年03月26日 (金) 00時34分

リンクですか〜。
何となく複雑な気分ですね（笑）

やはり、万が一、主治医がサイトを見てしまったら・・・という気持ちがあります。

かつよさんへ。
そこが問題ですよね。まあ、医師は忙しいから見ないだろうけど。
見ようと思えばリンクしてなくても見られるのだけど、リンクが貼ってあると簡単に来られますからね。
「ジストニア患者と家族の掲示板」さんのところも「来るのにワンクッションあったほうが気が楽かな」というようなことが書いてありましたが、やはりそうですかねえ。

メールでも、と書きつつ、アドレスがなかったですね。

2010年03月25日 (木) 00時09分

「友の会」とややもめしました。（苦笑）別に批判したわけではないのですが、先生まで参戦しての反撃にストレス溜まりまくりです。余計なことに首を突っ込まないことですね。現在の主治医なので微妙です。。
少しずつこの掲示板も人が増えてきたので、音楽家のジストニアについての社会的認識も高めていかなければならないかと思います。
かといって、どんなことをしたら良いのやら。特定疾患などは求められないでしょうから、まずは研究してくれる医師探しだと思うのですが、一般のジストニアと異なり日常生活ができる軽度という認識が高いので親身に見てくださる医師を見つけるのは困難ですね。
他の、例えば舘野さんのような脳疾患の演奏家との連結などが必要でしょうか。舘野さんは左手の為の曲を委託するための基金を作られています。こういうサイトがあるということをご連絡したらどうかと思いますが、皆さんはいかがお考えでしょうか？
また、なにか提案がありましたらお願いいたします。

2007年08月31日 (金) 00時56分

実はH先生へ長文の批判めいたことを書いて、いざという時にもう少し待った方がよいかと思い消去しました。

先生の意見がmixi内で変わってしまったこと（請願の機が熟した、から無理だへ）自体はちっとも構わないと思います。でも友の会ゲストブックを見る限りでは、ご自分もあれこれゆれていらっしゃるのに何か動きを求める人を非現実的な人として諌める態度が奇異に感じたこと。そこに批判されることを嫌う体質が出るように思うこと。もう一点はパパゲーナさんご自身がお書きになったように、先生の書きようでは交流会に出ない者は意見を言うな、ということで、ゲストブックの意味が無いではないかということ、これが閉鎖的な雰囲気を出すではないかということです。

医者は病気に関しては素人です。患者がプロです。僕はつくづくそう思いますね。ストレスたまりまくりは良く理解できます。
でも随分はっきり仰っていましたね（笑）

そちらの感想だけ書かせていただきました。

パパゲーナさんのご意見は、的を射て、大変良かった思います。ストレス、よく理解できます。
加えて、Fuさまのご意見も、読ませて頂いて、ここ２〜３日の、胸のつかえが降りました。まずは、感想のみにて。

Fuさま、すずめさま、ご理解頂きありがとうございます。私も初めは軽い意見として書き込んだつもりが、反論に反論を重ねた結果やや感情的になってしまいました。意見と批判・非難は違うんですけどねえ。書き方が悪かったのかもしれませんが、私は情報公開という意味で「何をやっているのかわからない」と書いたのですが、何もやっていないと非難しているように捉えられたのでしょう。
医師同士の連携はそれほどではないと思います。去年私が通っていたＴ大病院系の先生方とは連携が無いようで、あちらでは千葉の病院を紹介されました。
先生はmixiにも参加されているのですか！診察は週２日ですが１日診療の日は昼食をとっていないぐらい忙しそうなのに、マメですね。そいうところは熱心で良い先生だと思って通っているのですけど、今後の受診を考えると複雑です。

遅らばせながら拝見させて頂きました。
パパゲーナさんの意見は私達が言いたい事をずばり代表して言って下さっている気がしました。
私も何人かの神経内科医にかかりましたけど、そういった患者の会の様なものの話をチラつかせると逆に「・・・こわいなー」と無言になってしまう先生が殆どでしたね。病気が複雑で、これという治療がまだまだ確立されていないので自信がないのでしょう。とりあえず、医師として人間として思いやりのある態度を示して欲しいといつも思っています。

〔４８５〕に対する返信です。

かつて、こういうことがあったのに、友の会の方で、何かが変わったのでしょうか？何で「今さら」なのでしょう。
平先生のＴＶの件も、返事も何もないまま、途切れました。いろいろ、そういう点が知りたいです。

あの当時、友の会のＨ先生の書き込みを読んで、私は、心がえぐられましたし、パパゲーナさんをとてもお気の毒に思いました。

パパゲーナさんの今までの努力にとても感謝しています。私は、このままで満足です。

管理人のパパゲーナです。
「ジストニア友の会」のサイトが新しくなるそうで、それに伴い個人サイトやブログをリンクするそうです。
そこで、このサイトへのリンクのご相談がありました。実際には親サイト・パパゲーノの森」へのリンクになります。

一般のジストニア患者さんたちと演奏家の職業性ジストニアとは性質が違うため、理解が得られにくい気がして、今のところ保留しています。

「パパゲーノの森」のリンク集には現在、ジストニアの森と患者のための掲示板のリンクしかありません。
故意にしていないのではなく、単に、友の会のサイトができてからリンクを更新してないだけですが。。。

リンクに関してのご意見をお聞かせください。
読まれたくない方はメールでも結構です。よろしくお願いします。

2010年03月23日 (火) 23時26分

お久しぶりの書き込みです。

昨年１１月に、突然歩行時に足の表面が（関節が）痛みだし、知らない間に捻挫でもしたのかな？と思ったのですが思い当たる事もなく、接骨院でテーピングとはり・マッサージ。１２月がピークでしたが少しずつ良くなってきました。
ところが、足を庇ってあるいたせいなのか？
足のあちこちが痛み出し、年末にギックリ腰までやってしまいました。
足の痛みがこんなに長くなるとは思わなかったどころか腰に来るなんて・・・とショックで毎日はりへ・・・治りかけたところ、今度は座骨神経痛らしく、座骨（椅子に座って当たる部分）が坐ると痛んでまた接骨院へ週に何回も通う事に・・・。
先月中旬からだいぶよくなったのですが、無理をしたり天気が悪い日は腰の鈍痛がしたり、股関節痛、今は足首を動かすと痛みます。周りに「日替わり位でよくあちこち痛いんだね〜」と言われる始末。。
ところで痛いのは全部首と同じ左側なんです。長い間首と腕だけだったのが、今は全身治療してもらってます。身体は繋がっていると改めて実感します。　またアレクサンダーテクニークを始めて、もう病院は薬もらいにいっているだけのような感じなので、前回は楽器演奏時の痛みの為のレッスンでしたが、今回は再度自分の身体の使い方の見直しという事で、しばらくこれにも賭けてみようかと思います。

2010年03月14日 (日) 19時08分

病院ではどうしても専門の部分しか診てくれないので、いろいろな症状を訴えると嫌味を言われたり聞き流されたりしますよね。専門化が進んでそれぞれの技術は発達してるんでしょうけど体全体を見ようとする医師が少ない気がします。
人間は（動物もですけど）バランスを取って動いているのだから、どこかが痛めば別のところも痛むものですよね。特に首や足は体のバランスの重要な部分ですからねえ。

私も「部分的にバラバラに検査しないで全体的に調べてほしい」と言ったら「全体って言ったら髄液検査とかもしなくちゃいけなくなる」なんて言われました。それは発症時に入院して調べたし、１０年以上経ってるんだからどう考えても骨髄とか血液の病気ではないだろうし、内臓の問題でもないだろうし、関係していると思われることろとか考えられる病気を、ということなんですけどね。顎とか耳とか、脊椎とか。同じ脳のMR検査なのに、前回と場所が違ったから○○の疑いが出た、前は○○の疑いで検査したからわからなかった、などということがあったので”全体的に”と言ったのですが、足の先からって意味じゃないのはわかりきったことですよね。
ああいえばこういうっていうところでしょうかね。

というわけでではないですが、曜日の関係で通院できなくなりそうなので今までの神経内科をやめました。神経ブロックを受けているペインで薬も出してもらえそうなので、半日掛りで通院しなくてよくなります。
改善してれば何をさておいても続けるんですけどね。。。

かつよさんもいい方向に行くといいですね。