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初めまして。よろしくお願いします。 |
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From:かはる
症状が出始めて約4年、局部性ジストニアと診断されて3年になります。 幸い、症状は軽くなってきており、演奏の仕事も続けています。 本日、パパゲーナさんのホームページにやっとめぐり会えました!
欧州在住です。3年前に診断してくれた医師は、治療法はない、としか言えませんでした。当時はこちらで日本語の情報は全く手に入らず、英語でも、あまり希望が大きくないとばかり言われているので、かえって憂鬱になり、調べるのもやめてしまいました。
薬やボツリヌス毒素注射など、最近やっと知りました。今また同じ病院へ行けば、3年前とは違って、治療法を試してみるよう、薦められるのかもしれません。
私はフェルデンクライスに基づいたフィジオセラピーを1年ほど受けました。体についてそれまで気づかなかったことをたくさん習い、今は、それに基づいて、自己流でリハビリをしています。ジストニアの症状はまだ出るのですが、症状が出ないで弾ける状態、を少しずつ探り当てている最中、といったところです。
みなさんと、いろいろ情報交換・体験談交換ができれば、と思っています。 どうぞよろしくお願いします。
2006年09月17日 (日) 00時34分
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はじめまして♪ |
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From:かつよ
かはるさん、はじめまして。 チェンバロをなさっているんですね。少しずつ症状が良くなって来ているとの事、このままどんどん良くなっていくと良いですね。
薬、ボツリヌス療法も合う、合わないがありますが、先生にもしすすめられたら色々試してみるのも良いかと思います。 あと、自己流のリハビリ!これは私にはとても効果がありました。バイドフィードバッグ ですね。首が曲がった自分の姿を鏡に写して「ふぅーっ」と深呼吸すると不思議と一瞬元の位置に戻るので、家の中なら窓ガラスや食器棚のガラスなど、外では停まっている車のガラスやショーウィンドウを見ながら「フーッ」と息を吐いていました。それがだんだん癖になってきて、首が定位置に戻るきっかけともなったと思います。
またぜひお話しましょうね。お待ちしています。
2006年09月17日 (日) 22時20分
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いらっしゃいませ。 |
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From:パパゲーナ
はじめまして。 欧州の治療事情はもっと進んでいるかと思ってました。実際、腕へのボトックス治療も日本ではしてないけれどヨーロッパではしているようですし。 フェルデンクライスってどんな理論でしょうか、興味があります。私はアレクサンダーテクニークのレッスンを受けていましたが、最近はお休みしてます。 演奏の仕事を続けることができて良かったですね。私は口の症状なのでどうにもならなくて。。何故かリコーダーは吹けるのでその辺に何か原因究明のきっかけがある気がしますが、医師はそこまで深く診てはくれません。 音楽家を診ている整形外科医に一から調べなおしてもらうことにしたので、今までと違った方向から原因が見つかればいいと思っています。 時々鏡を見ながらロングトーンや吹きやすい音域のパッセージを吹いていますが、吹けるときと全然だめな時とあります。後から顔が痛くなったりするので毎日はできません。
リハビリ法など、またいろいろとお聞かせ下さい。
2006年09月18日 (月) 00時08分
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ありがとうございます。 |
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From:かはる
かつよさん、パパゲーナさん、返信ありがとうございました。 演奏関係でジストニアと向き合っていらっしゃる方々とお話ができて、嬉しいです。
私を診断した医師は音楽家・舞踏家専門なのですが、3年前の診断当時では、特に治療法は薦められませんでした。半年ほどして症状がひどくなるようだったらまた来て、ということだったのですが、半年後、調子がやっと上り方向に転じたので、そのまま病院へは行かずじまいです。今診療にいけば、いろいろな可能性を薦められるのだろうと、思います。
ただ、私は診断されたときから、時間をかけてからだの中から変えていくしかない、という気がしていたので、外科的治療や薬については、自分から熱心に調べたりはしませんでした。上にも書きましたが、調べ始めると、尚更憂鬱になって、やめてしまった、というのもあります。
こちらの学校で一緒にチェンバロを学んだ友人も左手にジストニアが現れました。彼の方は、逆に、彼の症状には外科的に説明がついて、適切な処置をすれば治る、と信じて、いろいろ調べたようです。一度は手首を切開して、筋や神経をチェックしてもらったそうですが、筋肉に緊張がみられる、という以外は異常はなかったそうです。 お互い卒業して以来、たまにメールをするくらいなのですが、彼からも、ボトックス注射などを受けたという話は、まだ聞いていません。何か治療に関する話がくれば、ご報告しますね。 幸い、彼も演奏を続けているようです。彼の場合、つっぱる指にセロテープを巻いて固定すると、弾けたのです。今もそうしているかどうかは聞いていませんが。
リハビリについてですが、かつよさんのおっしゃる、バイドフィードバッグとはなんでしょうか。
フェルデンクライスは、こちらではアレクサンダー・テクニークと同じくらいポピュラーです。概念の詳しい違いは、私はよく知りません。 私はアレクサンダー・テクニークのレッスンは1回受けただけなのですが、聞いた話などから、アレクサンダー・テクニークは受動的、フェルデンクライスは能動的という印象を受けました。(全然見当違いな印象かもしれません!) いずれのテクニックにしろ、一番大事なのは、合う先生(?)を見つけることだと思います。 私が始めについたフェルデンクライスの先生は、どちらかというとメソッドを私に当てはめようとしているだけのような感じでした。2人目の先生は、私の手の問題から取り組み、そこから体全体についていろいろ、一緒に学んでいくという感じでした。例えば、私が人の右目ばかり見る、ということに気がついたのもこの先生のレッスンでした。左目を見ると、すごく違和感があるのです。そして、身体的に違いも感じます。そこで、リラックスできる相手と話すときに、左目も見るようにする、というようなことを、薦めてもらいました。他にも、楽器の前に座って弾くとき、姿勢を正しくすることだけでなくて、あちこち見回しながら弾く、というのも薦められました。 先生がクリニックを引っ越されたので1年ほどでセッションは終わりました。 アレクサンダー・テクニークも、良い先生がいると薦めてくれる人は多いので、そのうち、また受けてみようと思っています。
自分でしているリハビリについては、また後ほど書きます。
2006年09月18日 (月) 20時27分
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続きです。 |
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From:かはる
55の続きです。前の文がずらずらと長くなってしまって、すみません。
リハビリですが、手、体、脳を初期化して、新たに動作をインプットし直していく、という感じで行っています。いろんな方が書かれていますが、ゆっくり、ゆっくり、指で鍵盤を押すという動作ひとつひとつを確認していくような感じです。あるときは、指が、弾くのを怖がっているんじゃないかという感じがして、「こうやって動けばいいんだよ、こわくないよ」と言い聞かせてみたり。あるときは、意識「超」過剰なのではないかと思って、体中を、全然関係ないことをして動かしながら弾いてみたり(可笑しくて人には見せられません)。発症する前に当たり前にできていたことを、今もできて当たり前だと、無意識にやろうとすると、手が動かなくなることが多かったです。 右手と左手を比べてみて参考になることもたくさんありました。簡単に言うと、右手はいろいろなことができすぎて、右手が別の意識を持つようになってしまい、暴走してしまった、という感じです。何もしていない(つもりの)ときでも、右腕は、常に何か意識していて、緊張しているのです。 いろいろ試すうちに、完全にリラックスしてさえいれば、手は動くということがわかってきました。その、完全にリラックスする、というのが難しいんですよね。私の場合は、手が動く状態を見つけられれば、それがリラックスしている状態だと、逆にわかってきたという感じです。
そうして、ひどい時は「弾く」という動作全般が難しかったのが、今は、ゆっくり準備すればほとんどは大丈夫というところまで回復しています。いくつかのある特定の動きは、まだ、「弾ける状態」というのが見つかっていません。また、違うものを弾き始めると、「弾ける状態が見つかっていないもの」が新たに見つかることが多いです。体調や緊張などによって、できるようになったはずのものが、またできなくなるということも、多いです。ただ、そういうとき、以前はパニックになっていたのが、今は、立ち直りが早くなり、できるようになったものは、できるように戻すことができるようになってきています。良くなったり、悪くなったり、波もありますが、全体的には、良い方向へ向かっています。
仕事柄、会場ごとに違う楽器を弾くことが多いので、自分用の椅子の補助と、足台をいつも持ち歩いています。たいてい、楽器が高すぎるのですが、教会など、会場によっては、ピアノ椅子がない場合も多く、また、ピアノ椅子でも、お尻が沈みすぎたり、安定していないものもあります。そういう椅子で引き続けると、あっという間に体、腕、手がこわばってしまいます。クッションもだめです。電話帳などでも、安定度が十分ではありません。私にとっては、水平でしっかりした椅子が必須です。椅子を持ち歩けないときは、厚さ5ミリほどの板2枚の間に、厚さ2センチの発泡スチロールの板を(数枚)はさんで、高さを調整できるようにしたものを他の椅子に乗せて座ります。発泡スチロールだけだとへこんだり折れたりしますので、頑丈で重過ぎない板を上下に使います。これで、だいぶ助かったと思います。 楽器が高く、椅子が高いと、足が不安定になるので、これも、高さが調整できる足台を作りました…といっても自慢できるような代物ではなく、足台については、常に考案中です。鍵盤が非常に高くなるポジティブオルガンを弾くときなどは、子供用の組み立て椅子を持ち歩いたりしています。 いずれにしても、移動のたびに椅子と足台で荷物がかさばるので、手の調子がもう少し良くなったら、少しずつ外していってみようと考えています。
それと、本を見ながら自己流でヨガをしています。弾く前と寝る前にします。
また長くなってしまって申し訳ありませんが、私が現在取り組んでいるのはこんなところです。
2006年09月19日 (火) 02時46分
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追加です。 |
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From:かはる
再びかはるです。
パパゲーナさんはリコーダーは吹けるということですので、そこから糸口が見つかるといいですね。 私も、調子が上向きになったきっかけは、チェンバロではなくてポジティブオルガン(合奏用の小さなパイプオルガン)をゆっくり練習したことなのです。同じ鍵盤のようですが、手の使い方が異なるので、「弾ける状態」を作り直しやすかったのではないかと思います。それでも本番では、一部、指が丸まってしまって、第一関節の外側で弾いたところがありましたが、とにかく1ヶ月ほど、主に違う楽器をゆっくり触っていたことが、きっかけになったと思います。
私も、今でも長時間練習はできません。また逆に、ウォーミングアップとクーリングダウンの時間をきちんと取れないと、症状が出やすくなります。
パパゲーナさん、新しい先生と新しい方法が発見できるといいですね。
2006年09月19日 (火) 05時23分
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