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2006年11月28日 (火) 00時23分

昨日、交流会に参加しました。20人ぐらいはみえていたと思います。半分ぐらいの時間がそれぞれの症状を話しながらの自己紹介で、その後はお話したい人と個別に話しました。読売の医療ルネサンスに載っていたピアニストの方も参加され、他にもギターの方、ピアノの方がいらっしゃいました。
聖マリアンナの堀内先生、女子医大の平先生の他、ジストニアの治療には関わっていないけれど音楽家のジストニアに興味を持たれている脳外科の先生もいらっしゃいました。
移動してレストランで2次会をし、いろいろと興味のあるお話が聞けました。音楽家のジストニアはやはり異常運動を起こしてしまう筋肉に正しい動きを再認識させることが必要だと思いました。

いろいろな人とお話し、ややしゃべりすぎ、昨日は頭痛で眠れなくなりました。今日はフルートの生徒さんの伴奏をしてきて、あさってはリコーダーの演奏があるので明日は練習。。ちょっと顔が緊張気味です。できるだけリラックスさせないといけませんね。
音楽家ではないですが、断食をされて調子が良いと言う方もいらっしゃいました。もちろん指導の下でということです。

2006年11月19日 (日) 22時37分

直接先生方をお招きしてお話できるなんて知りませんでした。そんななら主人に子供預けて新幹線でとんで行きたかったです（笑）

＞音楽家のジストニアはやはり異常運動を起＞こしてしまう筋肉に正しい動きを再認識さ＞せることが必要だと思いました。

具体的にいえばどんな治療法（リハビリ）になるんでしょうかね。今のところはＡＴのレッスンなどになるんでしょうか？

先生方がいらしたといっても個人的な医療相談をしたわけではないのですけどね。
先生方からのお話ではなく海外で治療されている方のお話ですが、例えば指を巻き込むような症状の場合は、巻き込みが出ないで動かせる速さで指を一本ずつゆっくり動かしてキーを押さえるなどして”本来の指の動き”を脳に教えなおすことからやるようです。
私はATしか経験がないのですが、私が受けたATのレッスンはかなり近いものがあると感じています。
私は最近、フルートを構えて口や顎が緊張しないか確認する。吹かずに構えだけを繰り返す。
かつよさんの場合は首が曲がらないでできる速さから音階をゆっくり弾くなどしてみたらいかがでしょうか？
これらは長時間根を詰めてやらないほうがいいようです。私もちょっとできるとやたらとやってしまうので、課題を決めて少しずつやって「体調日記」に付けていこうと思います。

そうですね。せっかちなので、以前の弾き方が身についてしまってついつい早くなっちゃ
うんですよね。試してみます。
こうしてみるとＡＴのレッスンもちょっと音楽の知識がある方の方がいいですよね。・・・といっても無理なので、パパゲーナさんやこちらの方の情報から自分なりのものを取り入れてやっていきたいと思います。
「長時間根詰める」これも耳が非常に痛いです。ついつい気がつくと「こんな時間だ！」って事ばかりですから。。。

交流会の報告ありがとうございます。沢山の方がみえて、いいお話が聞けたのでしょうね。私も行きたかったです（本当は）。

指の巻き込みでのリハビリ方法は、ネット等でも紹介されていましたね。やはり、正しい筋肉の動きを教え込むという方法になるのですかね。かつよさんも治療されていたフィードバックですよね。根詰めてやらない方がいいとのことですが、以前診ていただいていた医師も、自宅での無理なリハビリには反対でした。とにかく、無理してジストニアが出るというのが良くないらしいです。そうは言っても、ついつい症状が出ても弾いてしまいますが・・・・。

やはり、アレキサンダーをもう一度理解したいと思い、ボデイ・ラーニングという本を買い、少しずつ読んでいます。音楽家なら・・の本だけだと本当の意味、目的など私にはいまいち理解出来ないので、裏付けの為にその本を読んでます。もう一冊あるので頑張らないと。

最近、娘が活発でとにかく目が離せないんでバタバタ・イライラ・・・です。パラパラとピアノも弾きたいけど、実際弾けば、全く弾けないし、それでまたイライライライラ・・・・です。

友の会の交流会ですが、結局、お茶飲み会みたいな感じのようです。なにか有用なお話があれば会報に載ると思いますが、私も情報があったらご報告しますね。

昨日調子が良かったのでフルートの楽譜を取り出した（ちゃんとに吹けるわけではないのですが）吹いたら、顔も首も顎もガチガチです。やはりやりすぎはダメですね。

2006年11月14日 (火) 15時24分

私は友の会に入っていないのですが、会報ってどうなんでしょうね。何か役に立つものであれば、入会してもいいかなとは思っているのですが。

会報では主に治療法や薬の紹介・説明がされてます。
例えば、今年５月の交流会後に届いた第３号の内容は以下です。
・交流会の様子
・ジストニアQ&A　音楽家のジストニア
・薬　セルシン
・ピアニスト（読売の医療ルネサンスに載っていた方）の体験談
・医療費控除について
参考になると思います。

役に立つ内容ばかりですね〜〜。交流会について以外は特に・・・。
５月に第３号・・・という事はバックナンバーになってしまうのかしら。。。
ちょっとサイトを開いてみます。

あきこさん、全身のひどいジストニアは外科手術している人も多いようですよ。病院で手のジストニアの方の手術前と後のビデオを見せてもらいましたが、コップを強く握り締めてしまっていた人が術後にはコントロールして持てるようになってました。手だったら手術も考えられるんだけど、と言われました。
でも「ジストニアの森」や「患者や家族の為の掲示板」では手術を受けた人が電気の調節が難しいということを書いてましたので効果の程がよくわかりませんね。

ある治療を試す期間ですが、鍼などの東洋医学は５回やれば効果があるかどうか判断できると思います。でも治療方法や先生の話ですぐに「ちょっと違うよな」って思うこともあります。東洋医学は部分より全体をみて治療しますので一部の緊張や不随意運動でも内臓の弱っているところを治療することがあります。「肝臓が弱ると顔がこわばる」とかいった考え方からの治療ですが、脳神経系の病気なら緊張する部分の神経を和らげる治療の方が効果がある気がします。
あと、治療を受ける時に何回ぐらいで効果が出るかをある程度言われる場合もあります。それで効果がなかった場合には相談して打ち切ります。

ジストニアを忘れることも必要なのかもしれないのですが、私は演奏時以外でも顔のこわばりや痙攣があるのでなかなか忘れるのは難しいです。お椀物や汁物など食器に口をつけて食べるものはフルート演奏時と同じ状態になることもあります。
違う楽器の演奏は気晴らしにはいいと思います。私は以前はリコーダー演奏時にも口に力が入って強くくわえてしまったりしてましたが最近はそういうことがなくなりました。これは「吹く」という刺激に対する良いリハビリになっているかな、と思いました。ただ、演奏後に顔のこわばりが起るのでやりすぎに注意する必要があります。

2006年11月02日 (木) 18時25分

こんばんわ。福岡もようやく朝晩と冷えて来ました。昔の様な紅葉はもう見れなくなってしまい、日本の四季も崩壊か？と思いますね。これから先は東の方へ旅行でもして楽しむ事になるのかなーなんて・・・・。秋の夜長、読書ではなく、パパゲーナさんのページを読む日々です。それにしても、パパゲーナさんは引き出しが多くて、いろんな事に目を向けていらっしゃいますね。エネルギーを頂いてます。

さてさて、治療の期間についてですが、そうなんですね。鍼などは数回の治療で効果が分かるものなんですね。後は、先生との相性や、治療法に同意できないとか、色々ありますよね。

ちょっと私、考えて整理し直さないといけないですね。筋肉と脳についてです。身体の仕組みですよね。いってみればアレキサンダーか。パパゲーナさんは、森田療法（自律神経の訓練）とかされた事ありますか？意識的に身体を感じてリラックスするものです。新年迎えたら始めようかな（笑）。もう一度、森田療法の本を読んでみようっと。

軽い内容ですみません。。。

>鍼などは数回の治療で効果が分かるものなんですね。後は、先生との相性や、治療法に同意できないとか、色々ありますよね。

「５回ぐらい」というのは、以前にかかったマッサージや鍼灸での初診時に先生から目安として言われる回数がそのくらいのことが多かったからですが（５回はやってみてください、と最初に言われたことが多かったです）ちろん治療法によっては多少時間がかかるものもあるかもしれないです。先生の説明に納得いけば数ヶ月単位で考える必要はあるかもしえませんよね。ただ、５回ぐらい受けて何も変わらないようならそれ以上やって効果が上がるかどうか話し合わないといけないかなあと思います。

森田療法は本で読んだことはありますが試したことはないです。森田療法以外でも自律神経の訓練は自分でやるのは難しくないですか。私は眠くなっちゃったり面倒になって続きませんでした。

ところで、私のサイトを読んでいただいているとのこと、ありがとうございます。最近全然更新していないのでお恥ずかし限りです。読書のページも途中なんですよね・・・

あきこさん、私は「もしかしてこれが原因？」と思い当たることはありますよ。
元々大学時代あたりから右を向くと疲れる傾向にありました。首ではなく精神的に。
ピアノ講師になってからは、生徒の左側に座って教えていました。だから私は右を向いて教える訳ですよね。一番生徒さんの多かった時期には３時位からレッスンが始まり、夜７時位になってくると、右を向いている姿勢がかなり辛くなり、精神的にもこたえました。
片手で模範演奏する時に左側に座って右手で弾いた方がやりやすいかと思い、位置を疲れても位置を変えなかったんです。
次第に右側を向くのを避ける様に、首は左へうなだれる感じで徐々に曲がっていきました。他にも思い当たる事があるので、このレッスンでの姿勢に関しては「これが絶対原因だわ」とは言い切れませんが。

2006年10月30日 (月) 22時28分

かつよさん、ありがとうございます。

いろんな要素があるんだと思いました。右を向くと首が疲れるのではなく、精神的に疲れるというのは、私の経験ではない事なので、想像する事がとても難しく感じました。それは、恐怖を感じるとか、そういう何かがあるのでしょうか。その当時、ピアノを演奏されてる時に高音部の方を弾くと、その精神的な疲れが出るとか、そういう事もあったのですか？
それだけが原因ではなく、色んな要素が入り混じってジストニアを起こしたのでしょうが、きっかけになったのは、精神的な事なのですかねー。私の場合は精神的なストレスそのものです。精神が病むと身体に不具合が出る・・・そのものです。
何故、私が原因を探ろうとしてるのかというと、以前、ジストニアページを検索していたら、東京だったと思いますが、鍼治療だったか・・・（後で調べてみます）音楽家の方も通ってるらしいのですが、ジストニアを東洋医学で治療するというものでした。とにかく長い長い説明で流し読みをしたので、いまいちですが、どういう状況で、どんな風に何が要因になっているのかをしっかり掴んで、そこから治療を始める・・・という感じだったと思います。パパゲーナさんはすでにご存知かも知れませんね。そういうページがあったので、気にはなっていたのですが・・・。
時間があるときに、調べてみます。
中途半端な情報ですみません。

変な病院じゃなければいいですけど。

あきこさん、こんにちは。

>ピアノを演奏されてる時に高音部の方を弾くと、その精神的な疲れが出るとか、そういう事もあったのですか？

う〜ん、、そういう事は気になっていませんでしたね。やはり仕事の時だけでしたね。
ただ演奏する時に右を向く（高音部を弾く）時に疲れるのでなく「緊張する」傾向はありました。今でもそうです。なんだか複雑ですね^^;;。
職業病からジストニアになる、という記事をよく見かけます。痙性斜頸の場合ですが。
単純作業でずっと同じ方向を向いたまま仕事をしてそちらの方に首が曲がってしまった、という話です。私の場合は逆で、生徒が演奏している方を避ける様な形で反対側に曲がってしまいました。
なで肩で首が長いので、疲れが頭痛に来る人、胃に来る人様々ですけど、私の場合緊張や疲れが首にくる様です。なで肩の人すべてではなく、あくまでも私の場合ですが。

レスにあった東洋医学で治す方法はどんなものなんでしょうね。私はとりあえず痛みをなんとかしたいですね。。。あきこさんは関東の方ですか？私は名古屋なんです。。

「ジストニア　鍼灸」で検索すると出る東京の鍼灸院があるのですが、そこには行った事があります。御茶ノ水でしたがそこじゃないでしょうか？古楽器関係のページもあるところです。
そこは症状を直接治療ではなく東洋医学的に見て悪くなっていると思われるところ（胃だとか肝臓だとか）の治療をしていく方法でした。それと腕や足にある肩こりのツボに皮膚鍼（短い鍼がついたテープを貼って数日置くもの）もしましたがあまり効果がありませんでした。
大阪の大学病院でジストニアの鍼灸治療をしていますがさすがに関東から毎週通うことはできません。

ところでジストニアの原因と思われるものですが、正直、私は自覚がありません。フルートは顔を横に向けて体を捻って吹きますから肩こりの人は多いですし顔がやや左向きになりがちですが、私だけが特に変な格好だったとも思えません。ただ、篠笛もやっていたりして顔の筋肉を酷使したかとは思います。
変だなと思い始めた時、私は演奏会の準備をしていました。
その年は確かに忙しくはありました。夏前に講師をしていた教室の発表会があり、ピアノ教室の発表会でゲスト演奏をし、秋には地域主催のコンサートに出ることになってました。このコンサートの時にはすでに普通じゃない状態でした。間に海外旅行にも行きストレスは感じていませんでしたがいろいろなことが重なったのかとも思えますね。

私のジストニアの原因は、身体的なことでは、いろいろ思い当たることがあります。
右手の人差し指と中指のトリルがうまくできず、中指と薬指でばかり弾いていたこと。
箪笥のような家具を一人でほぼ徹夜して組み立て、右手・手首を傷めたこと（バカでした…）。手そのものが傷んだことに加え、手首の痛みを避けるために、変な弾き方をしていたのだと思います。
チェンバロやオルガンでは、レパートリーによって、中指と薬指を駆使することがあるのですが、それをオルガンの重い鍵盤で無理矢理やっていたこと。
食事で箸を使うことや、鉛筆などでものを書くことが減ったので、右手の筋肉が変わったのも、原因のひとつかなと思っています。

精神的なことでは、「これ！」と思うものはないのですが、緊張やストレスがあったことは確かです。
パパゲーナさんのおっしゃるように、いろいろなことが重なったのが原因じゃないかと私も思います。

罹りやすい体質なんかもあるんでしょうかね。

皆さん、色々とありますね。自覚があったりなかったりと・・・。でも緊張やストレスが一つの要因かも？っという事は共通していましたね。
治療としては、色々とあるのでしょうが、（パパゲーナさんは沢山試してらっしゃいますよね）外科的治療はどうなんでしょうね。昔は心因性の物だとされていたけど、今は脳の異常による物だとはっきり言われてるわけで・・・・。音楽家でなくても外科手術で完治したという方はいるのでしょうか。今のとこ手術なんて全く考えていないのですが・・・・（怖）。
パパゲーナさんは、色々試してますが、どこで見切りをつけているのですか？一つの治療をどこまで続けているのかなと気になりました。それと、鍼灸院・・そこでした。さすがですねー（笑）。詳しい内容ありがとうございました。

かつよさん、私は福岡の久留米市に住んでいます。首の痛みだけでも、なんとかなるといいですよね。この前、ガッテン(テレビ）で、腰痛を楽にするのにバイオフィードで治療をするのをやってましたよ。最新のは、体温があがって行くのが視覚的に分かるようになってるんですね。私が通ってた病院は、古いパソコンを出してきて、動くまでに時間がかかり、「おいおい」って感じでした。その治療はどれくらい続けて、効果があったのですか？
かはるさん、体質的な物ってあるような気がしますね。私の場合は体質より性質かも知れませんが。私の周りにも、あの人は病気になりにくいだろうなーとか、ちょっと神経質でギスギスしてるから頭痛持ちだとか・・私の思い込みもあるかも知れませんけどね。私は、とても緊張しやすいタイプです。昔から、内臓はいいんですけど、心因性からくる頭痛やジストニアもそうですがドキドキしたり色々あります。自分では、楽観的で落ち込むけど立ち直りが早く前向きなんですが、頭が違うんです。身体が緊張に走ります。頭と身体が違うので辛い時があります。

一つ思うことがあるのです。忘れるって事なんです。毎日毎日ジストニアの事を考え過ぎないで、忘れる。でも、演奏を仕事にしてると無理なんですがね。すみません。でも、とても大事な治療なんじゃないかと思います。
時々、楽器を変えようかなんて・・・・。

11月18日に「ジストニア友の会」の交流会があります。ここで海外に住まれているピアニストの方がジストニアの治療＆リハビリについてお話される予定だそうです。会員の方しか参加できませんが、お知らせいたします。

2006年10月02日 (月) 19時41分

私はジストニア友の会に入っています。先日、メールでお知らせを頂きましたが、参加の方にしか内容が知らされないようで、どんな内容か知りたかったから良かったです。私が一番知りたい内容ではないですかー。うーん、行けるものかどうか。主人に相談してみます。娘の事もありますしね。行けない時は、是非、お話を聞かせて下さい。録画、録音とかないんですかね・・・・。

たぶん友の会からはまだ詳しい発表はされていないと思いますがこのようなサイトを開いている縁で知ることが出来ましたので、発表者の許可を得てみなさんにもお知らせいたしました。私は先程申し込みました。
友の会のページではまだ内容について触れていないようですのでここだけのお話しということで。
あきこさん、お会いできたらいいですね。
あきこさんは友の会の掲示板でこのサイトについてのご質問をくださっていたようですね。たまにしか覗かないもので、失礼いたしました。

発表者の方の許可を得て・・という事はその海外在住のピアニストの方とパパゲーナさんとは交流があるのですか？友の会の講演会の為に日本に来られるのでしょうか？質問攻めですみません。

そうです。友の会の掲示板で呼びかけてました。このサイトを見つける事が出来よかったです。

お会いしたことはありません。是非交流会でお会いしたいと思っています。そういえば帰国の目的も詳しくはお聞きしてませんでした。
メールを頂いても掲示板への参加は無い方は数人いらっしゃいます。それぞれご事情がおありだと思うので強く参加を求めてはいません。

先日、友の会に交流会の内容についてお聞きしました。有用な内容は会報に掲載するのでご無理なさらないで・・・との事でした。まだ、ちょっと考え中です。

私は参加申し込みをしたのですがまだ仔細の連絡はありません。返事が全然来ないので再度メールをしたら、締め切り日以降に連絡が来るとのことでした。まだ内容の細かいことは決まっていないのかな？
参加してもしなくても後日内容が会報に掲載されればうれしいですね。私もできるだけ内容をお知らせします。

まだ内容ははっきり決まっているわけではないみたいです。海外でのリハビリ＆治療のお話もはっきりしてないようです。最終的には友の会からのお知らせ待ちかな？友の会のサイトにも詳しいことはないですよね。

私もひと月ほど前に、友の会に入会しました。今回の交流会には参加しませんが、海外のピアニストの方が本当にいらしたら、お話には興味があります。
その他にも、よろしければ、いろいろ様子などを聞かせてください。

交流会の内容は、はっきりとはしていないのですね。今回の参加は出来なくなりました。参加する方向で考えていたのですが、当日、知人の結婚式に出る事になり残念です。
パパゲーナさんからの情報、楽しみにしているので宜しくお願いします。

かはるさんも友の会に入られたのですね。
欧米にはいつまでいらっしゃるのですか？
留学なのですか？以前もピアノは弾くのか？などの質問をしておきながら、そのままですみません。間があくとダメですね。

かはるさんのお話しは考えるところが多かったです。でも私とあきこさんの話はちょっとした愚痴です。あきこさんが初めに「愚痴って」って書いてます。
私もたぶんあきこさんも実際には現実的に生活しています。あきこさんは主婦としてお母さんとして忙しく暮らしていらっしゃるでしょうし、私も少し前まで受けていたオルフ教育や以前勉強していたリトミックを生かした初心者の為のピアノ教室をしています。悲壮的な毎日を送っているわけではありません。
ただ、普段言えない、言っても周りには通じないことがあるわけです。私達の書いたことは演奏を仕事に出来ているかはるさんにわからないように、普通に音楽活動をしている音大の友達にはもっとわからないでしょう。音楽とは関係の無い人には通じない、そういうことを溜め込んでいるんです。
私がこの掲示板を作ったのは情報収集・交換の為でもありますが、「愚痴を話せる場」の為でもあります。
愚痴っても仕方ないと思われるかもしれないですが、ただ愚痴話をすることで自分の考えを整理したり自分自身で気付かなかったことに気付いたりすると思うんです。もちろん同じ気持ちの人と共感し合えればうれしいし、
それが現実の生活に向かい合っていく力にもなると思います。

ですから、これからも、どなたにでも気軽に愚痴ってもらいたいと思ってます。
愚痴に共感される方はレスを、共感されない方は読み過ごしてください。

2006年10月02日 (月) 20時31分

私の気持ちは、パパゲーナさんがうまくまとめて代弁して下さいました。ちょっとした愚痴です。とにかく、今の自分を理解してくれる方がいたという事が嬉しくて嬉しくて・。
それくらいの気持ちでした。でも、他人の私の愚痴にここまで踏み込んで疑問を投げかけてくださったかはるさんには感謝してます。
忙しい中、厳しいような、力づけてくれてるメールを長々（笑）と書くのも時間を用するし、エネルギーも使うでしょう。バカがつく位に前向きに頑張りたいと思います。

それと、海外でもやはり生活するのは、日本と同様大変なのですね。私の書き方が悪くて、日本は大変だけど、海外はそうでもないと取れそうな文でしたが、決してそういう意味じゃないので気分を害されないで下さいね。

パパゲーナさん、あきこさん、返信ありがとうございます。なんだか、事を大きくしてしまったようで、ごめんなさい。
私も、愚痴をお書きになったこと自体を否定しようと思って返信したわけではありません。こういう愚痴をこぼせる場所があるっていいなと、読みながらも書きながらも、しみじみ思いました。
私も一人で抱えている物は多く、それを自分で前向きにしようとこれも一人で努力してきたので、悩んでいらっしゃる（ように見える）お二人をなんとか励まそうと思って書き込んだつもりなのですが、ちょっと力が入りすぎました。書き方も上手くなかったですね。すみません。

愚痴話についてのパパゲーナさんのご意見にも賛成です。

こんな私ですが、これからもどうぞよろしくお願いします。

いえいえ、こちらこそ宜しくお願いします。

ところで、かはるさんはチェンバロ奏者ですが、ピアノは弾かれていないのですか？

今後の仕事のことをや生活のことを考えると確かに悩みは多いです。
かはるさんも症状を持ちながら演奏活動していくというのは私とはまた違った悩みや思いがあることと思います。こちらこそ今後ともよろしくお願いします。
ところで演奏していて悪化することはないでしょうか？私はリコーダーは吹けますが、演奏後に顔に緊張が出ます。

あきこさん、パパゲーナさん、ありがとうございます。

私はピアノはジストニアと関係なしに、ほとんど弾けません。就学前からレッスンは受けていましたが、実はあまり好きではなく、真面目に取り組んではいませんでした。それでも、ピアノの経験がなければ、高校生でチェンバロを始めて音大に入るのは、無理だったと思います。
実はジストニアと診断されたとき、その医師のクリニックにはピアノが置いてあって、症状を見せるように言われたのですが、ピアノだとどうしても感覚が違うので、症状が出なかったのです。左手だけで弾いているときに、右手がぴくぴくしてしまうところなども、うちでは経験していたのですが、ピアノでは出なくて、先生をがっかり（？）させました。

チェンバロを弾いていて、ほとんどの場合、多少なりとも悪化します。全体的に、緊張やストレスがなくても、長時間弾けば弾くほど、症状は悪くなります。単純な肉体的疲労の影響も大きいということなんだと思います。一番調子がいいのは、軽いウォーミングアップをしてから、いきなり本番同様に弾いたときです。ただし、その後はどっと疲れて、症状が悪化します。
最近思い出したのですが、私の医師に、とにかく休憩を頻繁にとるように、隣にタイマーを置いて、強制的に５分おきに休むようにと、言われました。ずっと忘れていましたが。最近は自分で練習するときは、さほど疲れていなくても１５分おきくらいに休んでいます。それでも症状は多少なりとも出ます。
疲れていなくても、一旦「ツボ」にはまったら、そこからぬけるのは難しいです。

それと、ものを書いたりして右手を集中的に使うと、症状はひどくなりますね。
弾く前や弾いている最中だけでなく、その後の緊張や疲労を解く方法を、自分でいろいろ試してはいるのですが。パパゲーナさんは、顔の緊張はどうやってほぐしていらっしゃるのですか。

それと、パパゲーナさんの新しい治療法は、もう始まりましたか。効果があるといいですね。

顔の緊張は常にあって自分ではどうしようもありません。ピアノを弾いている時はあまり気にならないのですがその後でまた出てきます。手や首の疲れからも来る気がします。電車に乗っている時やコンサートを聞いている時など動かない時が一番きついです。
アレクサンダーテクニークで習ったことを思い出して頭を静かに前後左右に動かして首に負担のこない位置にもっていったりすると少し楽になります。

整形外科での治療は昨日からなのでまだ効果はなんとも・・・様子見です。

こんにちは。ご無沙汰してしまいました。

あきこさん、２２日のご質問の件ですが、手
そのものには症状は出ていません。ピアノを
弾くこと自体はできるのですが、弾いた後に首から肩・腕（左側）にかけてカチカチに固まった感じになり、首から肩にかけては痛みが出ます。調子にのって長く練習すると、その後とても家事なんてできません。人前で弾くときなど緊張時は首が右側にひっぱられて（１１年前のひどい時程ではないですが）左側の鍵盤を見れなくなったり
首の痙攣も出てきます。私の場合は心因性もあるようです。あとなで型なので、胸郭出口症候群の症状もある様です。
緊張時に首がひっぱられるのはアレクサンダーなどでも勉強していますがなかなか・・・近かったら小野先生のレッスンを受けてみたいんですけどね。。
歌も好きなので、今は通っている教会でゴスペル同好会をやり始め、ご婦人達とフォーク調のゴスペルを歌ったりしています。でもやっぱり私も基本は「ピアノ」。病気である事を受け入れつつも、昔の様にピアノの練習ができないというのは悲しいことです。
思うことは小１の娘にはこんな病気になって欲しくないこと、健康であって欲しいことですね。

2006年10月01日 (日) 20時43分

音楽の事とはそれますが・・・
あきこさんにも小さいお嬢さんがいらっしゃるとの事ですが、子育てには支障はありませんか？
うちは女の子という事もあり、幼稚園年長位からは着替え等の手伝いも必要なくなり、家事のお手伝いもしてくれる様になったのでだいぶ楽になりました。一番ネックなのは診察や治療の時間帯が限られる事ですね。。特に入園前は母も働いていたし、預け先見つけるのに大変でした。

こんばんわ。かつよさん、どうされてるかなと思っていたので、お返事頂けてとても嬉しいです。これからも宜しくお願いします。

手自体には症状はないのですね。でも、演奏後に痛みが出て家事が出来ないのは、主婦として大変ですよね。私、痛みはないですが、たまに家事放棄してます（笑）。
人前で弾くときの緊張時に引っ張られるとの事のですが、私のあの症状と同じなのかなー。戻そうとしても全くダメなんですよね。

心因性もあるというのは、精神的な事ですか？

それと、緊張時に首がひっぱられるのはアレクサンダーでも勉強している・・とは、どういう事ですか？首の動かし方ですかね？
質問ばかりですみません。お時間ある時に宜しくお願いします。

小１の娘さんがいらっしゃるのですね。私にも1歳７か月の娘がいますが、ほんとにそうですよね。昔、人体の不思議展を見に行って、身体にはあれだけの物が詰まっていて、それがどこも悪くないって事は、奇跡に近いなと思ったことがあります。健康のありがたさを痛感しました。病気に無縁であって欲しいものです。

気が合いますね。ちょうど同じ時間帯に送信したようです。

ありがたい事に子育てには支障はありません。生まれてすぐの時は、膝が痛くて立つ座るが大変で辛かったです。それと手の指全体が痛くて、朝起きると指が固まって動かなかった時があり、その時もしかしてジストニアが関係するのかと心配しましたが、しばらくして治ったので無関係だったと思います（指に症状が出たのでは？）。

そうか、年長さん位になると手がかからなくなるのですね。ママを手伝おうとかそういう事も考えるようになるのかー。うちは、第一反抗期で、イヤイヤ、気に入らないと寝転がってバタバタ、すぐ泣く、私がやってる事に手を出す・・・。ママ孝行をしてくれる日を楽しみに頑張ります。



すぐ泣く・・・・。そんな日を楽しみに

子育てに特に支障がない様なら良かったです。私は場所が場所なので、日常生活でも首に負担がかかる事をすると即、痛みに繋がってしまいますから・・・それもペインクリニックの注射じゃないとおさまらない痛みです。娘が年中の時に足を骨折した時には大変でした^^;;。やっとおんぶ・抱っこから解放されたと思ったら大きな身体(背が高いので)を背負って毎日病院へリハビリに連れていってましたからね〜。

ところでご質問の件ですが、「心因性」とはおっしゃる通り、精神的なことです。
で、アレクサンダーでは不必要な緊張をやめて楽器を演奏する、という事をやっていましたがなかなか自分に合う教師が見つからず、そちらの面でのレッスンではまだ得るものがありません。あきこさんと同じく、もとに戻せない肩がグーッと来て私の場合首が引っ張られます。ネット上では説明が難しいですね^^;。
名古屋のアレクサンダーの講師は認定ももらって3、4年の先生が殆どでまだまだ勉強中というところでしょうか。

5月から自宅でのピアノ教室の募集をしていて今月やっと一人入ることになり教えるのも7年ぶり位です。ソナチネ程度の生徒さんなので私もきちんと練習しておかないと模範演奏できませんよね。。。

かつよさん、ほんとに大変だったのですね。しかし、年中さんの娘さんをおんぶとは、やはり母は強しですかね。私は、昔から痩せ型で、コーラスのおばさん達に細くて大丈夫？ちゃんと育てられる？なんて言われてましたが、先日、１０キロほどある娘を片手にひょいと抱っこして会いに行ったら、「たくましくなったねー」って言われました。ついでに「お腹にもお肉ついたね」って（いらんこと）。

やはり先生には相性がありますよね。かつよさんの場合は、駆け出しの方だったのが原因？か分かりませんけどね。私は、パパゲーナさんと同じ小野先生でしたが、非常に頭が良い、テキパキシャキシャキ自信に満ち溢れていましたよ。反論出来ない時もあり、高いお礼を出してるんだから、もっと自分の意見を言えばよかったと後悔もあります。その時得た物は大きかったけど、忘れてしまいました。継続しないと意味なかったかも（私にとって）。すっかり忘れているので、最近、アレクサンダーの本を読み返してます。

教室を始められたのですね。子育てにも一段落ですか？私もいつかは・・・と思っています。

あきこさん、まったく同感です。自分も大変だったけど、高いお金を出して音大に行かせてもらったのに、防音室に改造したのに、高い楽器を買ったのに、、と親にも悪いし、私は独身なので仕事について聞かれるとピアノがすごく弾けると思われてそれをまた説明しないといけなくなって、対して弾けないのに教えていることもイヤになってしまいます。音大の友達や昔教えていた音楽教室のオーナーさんに電話するにも「フルートの○○です」って言いにくくなってきました。横笛もやっていたので着物を買ったり着付けを習ったましたが必要なくなっちゃって箪笥の肥やし。。
どういう治療をしていくのかよくわかりませんが、「吹けるようになりますよ」という言葉に期待をしてます。

ところで、ジストニア友の会に入られている方、11月の交流会には行かれますか？私はレッスンでいつも行かれないのですが今回は都合をつけて行きたいと思ってます。

2006年09月28日 (木) 18時00分

そう、せっかく多大な時間とお金をかけたんですから、ぜひ、それをまた生かせるように、がんばりましょう！！

ところで、音大を出て、音楽家という肩書きをしょったら、どういう義務があるんでしょう？どういう「結果」を出さないといけないんでしょうか？
私は、音楽を学ぶことも、仕事として演奏することも、人生で何か、もっと大切なものを学ぶための道具だと思っています。もちろん、好きなことをして生活している今の状況はとても幸運だと思っていますが、今後弾かなくなっても、今までしてきたことが無駄になるとは思いませんし、無駄にしないつもりです。
マイケル・Ｊ・フォックスの「ラッキーマン」を先日読みました。共感したのは、病気と闘う過程で、自分について、人生についての考えが変わり、より幸せになっていったというところです。

もちろん、また思いっきり演奏できるようになりたいので、ジストニアとは真剣に闘います。
でも、昔の自分の期待や回りの期待に振り回されて落ち込む必要はないでしょう。箪笥に眠っている着物だって、きっとパパゲーナさんのどこかに生きているはずだし、これから、もっと生かすチャンスもあるでしょう。

イヤになりそうなことは、そうならないためのバネにすることにして、あとは、これからどうするか、に、集中してはいかがでしょうか。

偉そうに言って、もし気分を害されたらごめんなさい。
私はパパゲーナさんのサイトに出会えて、とても力づけられました。他の皆さんのコメントや、ホームページも拝見して、また新たに勇気をいただいています。ありがとうございます。

再びかはるです。
話は変わりますが、パパゲーナさんやあきこさんがお会いになった、「プロじゃないから云々」と言う先生方の本意はどこにあるのでしょうか。
言われるとグサッと来て（またはガクッときて）、それ以上話も進めたくなくなると思いますが、次に私が同じような態度で接せられたら、「どういう意味ですか」と、是非聞きたいです。喧嘩を売るということではなくて、本当に、どういう意味で「プロじゃないから」「生活していないんだから」というふうに考えるのか、是非、知りたいです。
そのような考えをされる医師とは、基本から、考えが通じ合っていないと思うからです。
私の知らない理由や考え方も、あるはずです。
もしかすると、オケに雇われているかどうかで、法律上のことや保険などに違いがあるのかもしれません。
または、音楽で生活しているということの基本的な意味がわかっていないのかもしれません。自分の専門分野以外では途方もなく無知であることは、誰にでもあります。この場合は、私たち患者が辛抱強く働きかけて、考えを変えてもらうしかないと思います。

いずれにしても、前にも書きましたが、病が患者にとってどんな意味があるのか、決めるのは、医者ではないはずです。アマチュアだって、思う存分楽器を奏でられるようになりたければ、どんな治療だって受ける権利があるはずです。（アマチュアの方が、かえって、経済的に余裕がある場合もあるでしょうし。）治療法が確立していないなら尚更、プロ・アマチュアに限らず、医学の進歩の為にも、一人ひとりに、真剣な治療法を施していただきたいものです。

かはるさんのおっしゃるとおり、現在演奏していなくても得たものはたくさんあったと思います。逆にフルートばかりでなくピアノの勉強ももっとちゃんとしておけばよかった、ソルフェージュの勉強もしておけばよかった、フルート以外の曲ももっと聴いて「音楽」そのものをちゃんとに勉強しておけばよかったと思っています。フルートが吹けなくなって練習時間がなくなったので昔よりはオーケストラの曲も聴く時間が増えました。横笛も吹けなくなったけれどその時の影響で歌舞伎鑑賞を時々楽しんでいます。リコーダーを習っているのでフルートではやらなかった時代の音楽の勉強にもなっています。
でも、やはりフルートや横笛が私の生活の一部であり表現方法であり、これでどうにか生きていけるだろうと思っていたので、いわば「アイデンティティー」なんですよね。「義務」はないけれど、今の自分は本当の自分でないような・・・
もし音楽で生活していなくても演奏できるのと演奏できないのとでは気持ちの上で違うのではないかと思います。
それに卒業以、バイト以外に他の仕事をしたことはなく、しかも独身で４０。股関節が良くないので立ち仕事は１年でドクターストップ、現実として死活問題でもあります。

医師が「オケで演奏していたか」と聞いたのは単にプロかアマかという意味のようでした。「指導が中心でした」と言ったら「じゃあ、音楽教室の先生ね」って言ってましたから。先日は「それで生活してるとしたら手術もあるけど・・」でしたので完全に「吹けなくてもそれほどのことじゃない」という意味でしょうね。それを決めるのは患者なんですけどねえ。それに男女の差もある気がします。家庭のある男性なら例えば手が震えるサラリーマンのほうが「仕事に支障がある」と捉えるみたいですよ。予約してたのに私は後回しになったので首が疲れて治療の効果が期待できないじゃんって思いました。
先日はどうして「一応その収入で貯蓄して旅行にもたまに行って家にもいくらか入れてたんですけど」って言わなかったんだろう、とホテルで考えてたら眠れなくなってしまいました。お金のことだけではないですけど、精神論を言っても医師には伝わりそうもないし。。

リコーダーで知り合ったアマチュアの方で、手にジストニアがあるのかなと思われる人がいますが、以前はパーカッションもやっていたけどできなくなって、リコーダーも速く動くパッセージは吹けないから低音楽器をやっています。趣味とはいえ思うように演奏できないことで寂しそうな様子に感じました。お仕事が別にある方だから暮らしに困りはしないですが、生活って収入だけではないんですよね。患者の生活のクオリティーというのも考えて欲しいですね。動けないほどの方には贅沢に思われるかもしれませんけどね。

かはるさん、こんばんわ。今回、問題提起をして下さりありがとうございます。久しぶりに物を考える時間が取れました（結論は出ないけど）。
そう、これまでの経験、考えた事全ては無駄にはなっていません。そういう事があって、今の自分があるのですから。音楽経験を他で生かす。出来るかも知れませんね。でも、私はピアノじゃないとダメなんです。子供の頃から頑張って来たピアノがいいのです。パパゲーナさんと同じ、自分の楽器が自己表現の手段なんです。このままズルズルと全く弾けない状態が続いたらどうしようと考える事も
正直あります。大きなくくりで自己表現の手段が音楽であるなら、他の楽器でも・・・・、演奏がダメならそれを手伝う何か・・・音楽療法にも興味はあった・・・
しっくりこないのです。全く演奏出来なくなるって事は自分が無い、空っぽな感じがするんですよね。それを埋めてくれるものは、お金でもなく子供でもなく、やはりピアノなんです。
私は今、専業主婦で食べさせてもらっている身の上なので、ピアノが弾けないっというのは世間から見ると贅沢な悩みなんだと思います。世の中厳しい現実を目の当たりにして大変ご苦労されてる方いますよね。パパゲーナさんも死活問題だって言ってましたが、現実的に苦しい立場におられると思います。でも、私も考えます。今はいいけど、これから先、何があるか分からないのが人生です。これまで、生ぬるい人生を送って来たつけが回ってこないか・・・。家族に何かあれば私が支えないといけないわけです。普通なら当たり前に仕事をすればいいのですが、私もただの音楽教室の先生どまり。社会に出てまともにお仕事をした事もなく、世間知らず、無知ときたら、使い物にならないと採用もされないのではと思うわけです。（ま、現実になればなんでもやってお金を稼ぐ方法をかんがえますが）
ちょっと疲れたのでこの辺りで・・・・。考えていると次々と考えないといけない問題がでてきますね。皆さんにももっと聞きたい事も出てきたし（笑）。
１、ピアノが弾ける○○になれば良かった
プロになる意味はどこにあるのか・・
２、日本は音楽で生活していくのが大変ですが、欧州の方とはかなり違いがあるのかな

等など・・・・。ジストニアに関してだけでなく色々と考えを教えて頂けたら嬉しいです。

最後に、医師からの言葉ですが。
私は、「軽いジストニアですよ」「日常生活には・・・」と言われました。医師の本意は、演奏家じゃなく、教室の先生だから、そんなに支障はない、見た目全く分からない軽い症状である、やはり見た目からも分かるほど症状が重い方と比べると軽く扱われるのだと思います。

楽器を演奏することがアイデンティティーのひとつ、というの、よくわかります。
気を悪くされないでいただきたいのですが、私にとって現在は、チェンバロ演奏が（私がチェンバロを弾くことで人の役に立っているということが）生きがいです。唯一の生活手段でもあります。これを奪われたら、どうしようという恐怖は大きいです。
でも、それにしがみついていてはいけないとも、思うのです。そんなアイデンティティー、いつ崩れないとも限らない。手を失うとか、仕事に完全にあぶれるとか…。その時の喪失感は計り知れないと思います。そうしたら、パパゲーナさんやあきこさんが今感じていらっしゃる気持ちにもっと良く共感できるようになるとも思います。でも、私がもっと大事だと思うのは、そんな困難を乗り越えていく強さを、どんな経験を通しても身につけていくということです。実際に何をしているにしろ、全体的に前向きで、手元にある幸せをちゃんとかみしめられるようになる。
だから、アイデンティティーの喪失感を、悲観的にとらえるのでなく、前向きになるバネとしてとらえたらどうかな、と思うのです。

でも、私は話をちょっと大袈裟にしてしまっているかもしれませんね。パパゲーナさんもあきこさんも、別に喪失感にとらわれているというわけではないのかもしれません。掲示板のやりとりだけだと、こういうのは難しいですね。もしも気を悪くされたら、ごめんなさい。でも、私にとってはお話を聞いたり、聞いていただいたりするのはとても貴重な経験です。

それと、実は私が気になったのは、ジストニアそのものがご本人にとってどうかということより、親や周りの人に対する「申し訳ない」とか「怖い」という気持ちの方でした。もちろん、他人の考えや行動について、直接は何もできませんけれど、当人に自信があれば、周囲の受け止め方も違うだろうし、逆に周囲の反応に対する当人の受け止め方も違ってくるでしょう。お金をかけた、音大を出た、ということで、自分で自分にプレシャーをかけているし、それによって、周りのプレッシャーも、より重く感じられるのではありませんか。私は、自分でかけるプレッシャーは不要だし、周りからのプレッシャーは、周りが勘違いしているか、自分が勘違いしているのだと思います。
お気持ちは、わかります。プロの音楽家として、聴客や共演者に対する責任というのも、確かに存在します。でも、音大を出たからって皆が完璧なプロになるわけではないし、なる必要もありません。プロといっている人たちのレベルだって、さまざまです。他にも、演奏技術のレベルと教師としての質は全く別物です。他の分野でも、医学、語学などの免許を取っていたって、それを専門にした仕事をしていない人は大勢います。そういうものです。
と、こんなことを、事情を知らない人に理解してもらうのは無理かもしれませんが、こちらに自信があれば、周りの誤解に対して、情けないとか怖いと思うこともなくなるかと思います。私にとっては、演奏技術を取り戻すために難病と闘っている、というのも立派なアイデンティティーです。

もしかすると、ここでも私は大袈裟に捉えてしまっているかもしれませんね。勘違いなことを長々と書いているようでしたら、すみません。でも、皆さんの考えも是非教えて頂きたいです。

あきこさんのご質問についてですが、欧州でも、演奏で生活していくのは困難です。こちらでも、相当レベルの高い演奏家でも、演奏だけで生活していくのは大変で、子供やアマチュアに教えることで生計を支えている人がほとんどです。外国人として住むといろいろと面倒なことがありますし、ビザの関係で、アルバイトも日本のようにはできません。私にとっての利点は、チェンバロを必要とするオーケストラやアンサンブルが日本よりも多いことと、現在住んでいるところは、東京と比べると生活費は安いということです。でも、全体的には、生計の立てやすさは、どっちもどっちのように思います。

２日間の治療と１日観光で、昨日の夜帰宅いたしました。
今回は医師からちらっと手術の話も出たのですが「それで生活しているのなら手術を勧めるけど、この程度の症状では普通は手術はしないし」みたいなことを言われ、ショックというより脱力。。　手なら手術も考えられるとのことで、顔への効果は話を聞く限りでは私も手術はどうだろう？という感じなのでいいんですけど、オケに入っているわけでもなく、指導しているのだと「音楽教室の先生ね」と軽くみられているようで、医師との信頼関係が築けない状態です。

＞あきこさんへ
小野先生にはジストニアになってからレッスンを受けました。私としてはそれなりに参考になるところが多かったのですが、レッスンを受けていたのになってしまったとは。。難しい病気ですね。

2006年09月24日 (日) 17時42分

パパゲーナさん、お帰りなさい。頚椎のMRIからは、何か見つかりましたか？もしよろしければ、聞かせてください。

手術の話をされた医師のこと、残念ですね。その先生の本意はわかりませんが、病が患者にとってどのような意味や重みを持つのかは患者が決めることであって、医師にはそれをまず尊重してもらえたら、と思います。

頚椎の検査は東京の整形外科のほうなので、そちらは明日お話を聞きに行きます。

今回は別の治療のための小旅行でした。
この先生は時間は割いてくれているのですが、初めからオケにでも所属してなければプロじゃないみたいな発言をしていて、今回も「それで生活してるのなら手術もあるけど」なんて言ってました。一応それで生活してたんですけどと言いたかったのですが、なんだか疲れちゃって。。（苦笑）
それでも前例のない治療を試してくれているので許してやろう、なんて思ったりしてますよ。その日はホテルで思い出したら腹立たしくなって眠れなくなってしまいましたけどね。
右足がこわばったり痛くなったりすることについても、ピアノでペダルを使うからだろうからあまり弾き過ぎないように、なんて。私はピアノを本格的に勉強していないのに（子供の時から習っていただけで）教えているので、ペダリング技術も勉強しないといけないし、曲の練習もしないといけないのに、どう生活していると思ってるんだろうと不思議に思います。

検査に治療、大変でしたね。
私も、かはるさんと同じ気持ちです。
以前診察を受けた時に、ピアノさえ弾かなければ生活に支障はないですよね？なんて言われた事もありましたね。（仕事してるのに）そんな事言われてもーと思いましたが、私は人に期待しないようにしているので、こんなもんかって感じです・・・（笑）。
（自分の思う様に行かないという意味で）

とにかく、前例のない治療をして下さっているとの事。それは期待したいですね。

みなさんの熱心さに感化されて、私も真剣にジストニアに向き合う時間を作ろうと決意しました。かなり大変ですが。

「日常生活に支障ありますか？」っていう質問が一番困りますよね。私たちには演奏できない＝日常生活に支障（精神的にも金銭的にも）なんですよね。その辺が理解してもらえなくてどの程度真剣に治療してくれてるのか疑ってしまいます。
今日は整形外科に行ってきました。頚椎には問題なかったですが、効果がある治療があるとのことなので来週また行きます。ここでは「せっかく音大まで出たんだから演奏できるようにしましょう」と言ってもらえたので、まだ治療もしてませんが精神的に楽になりました。
ただ、どういうわけか今日に限っていつもより調子よく音が出たので問題の症状がわかりにくかったです。。それでも「たいしたことないじゃないか」とは言われず、私の言ったことがそのままカルテに書かれました。

心強い言葉をかけて頂いてよかったですね。どんな治療なのか興味があります。パパゲーナさんの治療暦を読んで、あれこれと努力されてる事を知り、この治療で効果が出る事をほんとに願いたいです。

「せっかく音大を出たんだし・・・・」
ほんとにそうですよね。音大まで出て、こんな事になってしまって、何の為に出たんだか
大変な思いをして出してくれた親に悪いとか
情けない気持ちで一杯なんです。結婚して専業主婦の私には、ピアノを弾かないでいい
逃げ道があるんです。でも、人にピアノの仕事をしていた事を話すのが怖い。演奏を頼まれるのが怖いのです。言い訳しないで弾きたくないし、言い訳をしても理解してもらえないし、情けない。他人にとっては、私がちょっと弾けないって言ったところで、小さな小さな事なんですよね。何人かの友達に話しても、聞いてない・・・・。あー、嫌になってきた（笑）。ついつい愚痴ってしまいました。