パパゲーナさん
私も今はブロック注射です。もう5回目くらいでしょうか。全く改善の兆しはありません。それとまた別に手、手首に痛みが出てきており、不安は募ります。ボトックスは先生は打てるとおっしゃいましたので大丈夫なんだろうと思います。ただ、実例がない、そして薬が強くでてしまうと数ヶ月間手の麻痺がひどくなる恐れもあるとのこと。箸ももてない期間があるかもしれないと。私は薬にとてもデリケートに反応してしまうので、ブロック注射も体の変調に大変でした・・。
ほんとに、なんとかして〜！！と叫びたい時もありますが、まず今は次の手段を決めて試す。それしかありません。いつまでかかるのか、治るのか治らないのか。人生がかわってしまった。そのとおりですね。ただ仕事でピアノが弾けないことだけが問題ではなく、演奏することそのものが生きる活力源だった私も、ほんとに２年近く途方にくれ、それでも仕事をしなければならない状況に強いストレスを感じていました。
ただ、今はそれを不幸とだけみてしまうのは自分に可愛そうな気がしてなりません。今何ができるのか、何がしたいのかってすごく見つめるようになったのは指のお陰です。
”ピアノが弾きたい！！”
私の"夢”です♪　


あきこさん
私より、もっと前から症状が出始めたとのこと。もっともっと長く辛い思いされてるんでしょうね・・。お仕事はどうされていらっしゃるのですか？治療はどうしてらっしゃるのですか？私は一番ひどくわかるのは右手人差し指の強い巻き込みなんです。1オクターブのスケールでも手全体がグーをしてる形になったり、力が入って硬直します。とても演奏なぞできません・・。
ただ、ただ、あきこさん、
引っ込み思案になられてるってありましたが、どうか少しでも楽しいこと考えみつけて一緒に元気取り戻して行きましょう！
ピアノ弾こうとしても弾けないことで、ピアノの前でどれだけ涙でたかわかりません。悔しい！弾きたい！精神的に自分をコントロールできなくなったり。
でも、焦らず、こうやって私もこのサイトの仲間にいれてもらってそれだけでもあきこさんから元気頂いてるんです。
これからもよろしくお願いします♪　

2007年02月08日 (木) 11時48分

おはようございます。元気なメールありがとうございました。ジストニア発症当時に比べて私もかなり前向きになっており、なんとか治そうという気持ちでいます･笑。

仕事ですが、今は全くしていません。結婚をしてそのまま自宅で教えていましたが、引っ越しを機にやめました。今は2歳の娘がおり毎日子育てで慌しい生活をしてます。症状を抱えながらのレッスンは苦しくて仕方なく、この引越しでほっとしたのは事実です。とりあえず逃げる事が出来たと・・・。私には必要だった気がします。

治療ですが、症状が出て二年経った頃、ようやく病名がわかり、森田療法を受けながらバイオフィードバック療法と飲み薬の治療をしていましたが、妊娠したのと引越しでやめてしまい、今に至っています。大した治療はしていませんが、段階的に症状は治まってきています。が・・・・ピアノは弾けません。

もう少し落ち着いたら病院探しから始めて何が必要かを見極めていきたいとおもいます。

JJさん、腕へのボトックスは一般的には認可されていないようですが大きな病院ではやっているみたいですね。治験なのかな？先日治療を受けに行った病院で、ピアノ科の院生に打った、と聞きました。たぶん演奏当日に少し効き目が薄まって行く用に計算して打ったんだと思います。詳しくは聞かなかったのですが、練習はどうしたんだろう？って思いました。結局演奏が出来たのかどうかもわかりません。
私も東京でのブロック注射をどうするか今月の治療で決めることになりそうです。私は多少は効果があった気がするのですが、続けて効果が上がるのかがわかりませんしなんせ高いですしね・・・

先週何年かぶりにレッスンに行って来ました。シューマンの「子供の情景」２曲。子供の情景なら一曲が短いし、自分で弾けそうな曲を選べると思いました。
レッスンも以外にリラックスできて先生も早めにサッと切り上げて下さったので、私もついつい有頂天になり、レッスン後は跳躍、スタッカートの多いアップテンポの３番に挑んでしまいました^^;。そのせいなのか分かりませんが最近は鍼に行っても鎮痛剤飲んでも一日肩の痛みがなかなか取れず・・・やっぱり症状が出る前の昔の様にはいきませんね。。。いくら良いと思った曲でもテクニックを要するものは今の状態では思い切って断念しなければならないと痛感です・・・。

2007年02月07日 (水) 09時15分

かつよさん、何年かぶりのレッスン良かったですね。
私の弾きたい細胞が活発になりましたよ（笑顔）
シューマンの「子供の情景」
弾きた〜い♪
ショパンのエチュードさらさらっと弾きたい♪
生徒たちを指導している私の目は生徒の手の動きに嫉妬してるときがよくあります。
”なんでそんな動くん？？？”
・・と独り言・・・。
かつよさんがピアノ弾けるというのはとても羨ましく思います。ただ、その後くる首や肩の痛みはひどいんですね・・・。無理をされないでくださいね。私は最近ヨガをはじめたんです。私も首肩がいたく、2年間針灸に通ってましたがあまり効果はなく、血液の循環をよくする意味でも、呼吸を意識しながらするので、自分で気持ちいいって感じます。太極拳もいいって言われましたが、どうも気持ちがむかなくて・・。ヨガマットも買って楽しくしています。これで痛みが取れるとは思わないけど、自然治療力のアップには繋がってくれるかなって。体は硬いしあちこちボロボロです・・。　

ＪＪさん、こんばんは。
ヨガを始めたんですね^^。私は前太極拳を少しやっていましたが忙しくて今はやめてしまいました。でもやっぱり身体は普段からほぐしておかないと一番弱いところに痛みが来やすいと痛感です。
私は手のジストニアではないのでピアノの弾く事自体はできるのですが、弾く→その後の首・肩のこわばりや痛み→もう億劫になってしまう　の繰り返しです。でもレッスンをせっかく始めたので調子が悪い時は弾くのはやめてＣＤでイメージを膨らませるとか・・・やっていこうと思っています。
ショパンのエチュードは魅惑的ですけど健康であっても手を壊しそうな曲もありますよね^^;;。
　

今後の治療方針について話をしてきました。考えられる選択は３つ。現在行っているブロック注射をあと数回続けて様子をみる。効果が全くない場合、ボトックス注射を試す。ただ、手のためには実例があまりないらしいです。また違う選択としては、手の腱を分離する手術です。これも、手術をしたからといって、治るまでにはいたらないだろうと。
今のところ、私の症状においても”コレ”という治療法は見えないのが現実です。難しい選択ですね・・。何かしないとわからないし、何もしないと何もかわらない。手術を受けると治る！手術であれば喜んで受けるのですが。
こういう症状は精神的にも悩まされる事が多いですね・・。どこがどうなっているんだかわからない、先生さえはっきり見えない。だからはっきりした治療法が確定できない。考えるとほんとに途方にくれてしまいます。
でも、なってしまった今の現実を自分が受け止めることはようやく出来るようになったので、これからは、もっとこの手とうまく付き合いながら治療していくことと、このお陰で視野をもっと広げてやりたいことに挑戦していく気持ちは失わずにいこうと心がけています♪
皆さんもきっといろんな葛藤と戦いながらがんばってこられてるはず。でも、ここで辛いときは弱音もはいていいのかなって思います。頑張りすぎないでいきたいものです。

2007年02月04日 (日) 12時15分

本当に今は完治療法がないというのが悲しいところですよね。。私もこの１１年ずいぶんいろんな病院も回りましたし、そこで医者にいろんな事も言われました。ＪＪさんの様に精神的に悩まされることも多々・・・。
ただ医学も日進月歩です。私が痙性斜頸になった頃はまだボトックスの認可も全く降りていなかったのに今は打つとなったらすんなりと打ってもらえる、希望を持って病気と仲良く付き合いたいですね。弱音もお互いどんどんはいていきましょうよ！その為にパパゲーナさんもこの掲示板を設けて下さったと思いますよ！

JJさん、私もブロック注射を受けていますが、多少痙攣や頭痛が減ったものの演奏にはいたらず、次回の診察では今後のことを相談することになりそうです。
手へのボトックスは日本では実例というより認可が下りていないと思いますが、腱の手術というのはちょっと怖いですね。演奏に支障がないのでしょうか？
私は専門外のピアノを教えているので葛藤ばかりですよ。リコーダーも教えようと思っていますがそちらも曲の分野が全然違うので不安です。かといって出来る仕事ってないし。。最近ジストニアじゃない気もして、何科でもいいから真剣に診てくれ〜って思います。
症状はそれぞれ違いますが、演奏に障害が出て人生が変わってしまった同士、愚痴ったり弱音をはいたりしながら良い道を考えて行きましょうね！

ほんと色々と考えますよね。全くピアノが弾けなくなって数年経ちますが、そのお陰で引っ込み思案になってしまいました。逃げ腰になってる自分にイライラしたり、いざピアノの前に座って弾いてみると、やはり弾けないんだーと現実を目の当たりにして途方に暮れる・・・・。でも、これが現実なんだ、焦るなと言い聞かせています。

ところで、手に症状が出るそうですが、どの部分ですか？私は、左手の脇の上です。鎖骨の下辺りと言ったらいいかな。

実名の件について私もそう思っておりますので、もし必要であれば個人的に情報交換できればと思います。
そして、私の今行っているところはソチラです。一緒なんですね。　明後日ボトックス注射か、手術になるかを多分検討する話になると思います。
なかなか思うように治療効果が現れないので落込みもありますが、負けてはいられません・・と自分で言い聞かせています。でも、よく負けますが・・（笑顔）

いろいろ教えて頂けたら有難いです。これからよろしくお願いします。

　
　　

2007年01月28日 (日) 22時57分

やはり同じ病院でしたかー。私も顔の痙攣はかなり減ったもののそれ以上の変化はなく、今後の治療をどうするか考えないといけない感じになってきました。
腕にはボトックスは打てないと思うのですが、治療方針は決まりましたか？
私も手術で治るものなら手術したいですが、口を動かす筋肉は複雑で、自分でもどこがどうなってるんだかわからない状態です。
またご報告お待ちしてますね。

このサイトの管理人さまにごあいさつが遅れて大変失礼致しました。^^;同じ悩みを持たれている方々とお話ができるのはとても心強いです。これからよろしくお願いします。
ひとつお聞きしたいことがあるのですが、
こちらで病院名、またはドクターの名前など書き込みしてもいいんでしょうか。
いろんな病院でそれぞれ診断が違っていたり、考えるところが、また選択していかなくちゃいけない部分でとても大事だと思っているのですが、初めてのことなので、教えて頂ければ嬉しいです。　

かつよさんへ

かつよさんはじめまして。
お互い辛いですね。私も全く弾けなくなる前から首や背中のだるさ、痛みがひどくなっていったこと覚えています。針お灸に2年通いましたがあまり効果はありませんでした。今も痛みはありますが、やはり問題は右手ですね。長い目でみないといけないとのこと。これからよろしくお願いします。

あきこさんへ

あきこさんはじめまして。
私は富山です。東京の有名ドクターのいらっしゃる所へ3箇所まわり、二人はフォーカルジストニアと診断。もう一人の先生はそれは違うと診断されました。そして、その先生は治る！と言って下さった言葉を信じて今通っています。ただ、最近治療経過を自分なりに考えると少し不安が出てきました。やっぱりフォーカルジストニアじゃないのかな・・？？と。明後日治療で東京行きます。
今手術の話も出ているのでよく検討するつもりです。これからもよろしくお願いします。

ボツリヌスとボトックスは同じことなんですね。ありがとうございます。
皆さんはこの注射を受けていらっしゃるのですか？また聞かせてください。　

2007年01月28日 (日) 11時49分

病院やドクターの実名については難しいところですよね。情報交換の意味では必要なのですが、問題が出ないとも限らない恐れもあります。基本的にはなんとなく想像のつくような形で、例えば地名とイニシャルなどで書いていただいたほうが良いかと思われます。先生の了承があればもちろん実名で構いません。詳しいことは個人的にメールで情報交換してください。

JJさんのかかっている病院って某ホテル内じゃないですか？
ボトックスは手には認可がないので私とかつよさん以外は受けてないのではないでしょうか？私は顔なので打ったことがありますが、不随意運動を止めるのと同時に随意にも動かせなくなるので演奏出来るようにはなりませんでした。

たくまさんへ
ジストニアが両手に出るというのは辛い状況ですね。手術の成功を祈っています。その後の様子をお知らせして下さいね。

jjさんへ
フォーカルジストニアとは、職業性ジストニアの事ですよね？興味深いのは、それが違ったという事なのですが、私もそれを考えた事があって、もし自分のジストニアがフォーカルではなかった場合、治療法などが違ってくるのでは？疑問を持ちます。どのような診察を受け、どのような医師の説明があったのか教えて頂けないですか？楽器奏者だからといってフォーカルとは限りませんよね。
地方ってどちらですか？私は福岡です。

これからも、宜しくお願いします。

2007年01月27日 (土) 22時10分

JJさん、はじめまして。管理人のパパゲーナです。私もまったく演奏できない状態なので途方にくれていますが、やはりジストニアではないという先生に去年から診てもらっています。
ところでボトックス注はボツリヌス注と同じです。薬の名前じゃないのでしょうか？

あきこさん、フォーカルジストニアとは局所性ジストニアのことです。私達はフォーカルジストニアですね。
JJさんの先生はジストニアじゃなく他の原因で手が動かないという診断ではないでしょうか？私のかかっている整形外科でも別の方向から治療してます。

パパゲーナさん、ありがとうございます。
全くの勘違いでした・笑。

jjさん、私の質問は無視して下さいね。

はじめまして。以前ピアノ教師をしておりました37歳男性です。高校生のころから左手の不調が始まり（おそらくこのころからジストニアだったと思われるが病名の診断はかなり後）、それでもなんとかピアノ教師となったのですが、25歳のとき、いよいよ手が動かなくなり、ピアノ教師をやめました。
　現在はプログラマーをしておりますが左手は中程度のジストニア、右手は軽度のジストニアという状態でプログラマーとしても仕事がきつくなってきました。思い切って東京女子医大の平先生の定位脳手術を2月か3月（はっきりした日程は未定）に受ける予定です。詳しい理由はわかりませんが、右手と左手の脳手術を同時に行うと重篤な症状が発生するため、基本的に手術は片側（私の場合は左手をつかさどる脳）しか行わず、特に日常生活レベルで重大な障害を抱える患者さんに限り時期をずらしてもう片方の手術をすることもあるそうです。（それでもリスクはつきものとのことです）
　いろいろな情報を総合すると今回の手術で左手は治りそうな気がするのですが、その後右手をどうするのかいろいろと思案中です。レオン・フライシャーがジストニアを克服したように早く日本国内でもボツリヌス療法が手に対して可能になればよいのですが・・・
手術が終わったら報告します。

2007年01月24日 (水) 07時44分

はじめまして。何人かのギタリストなどを手術していると聞いていましたが、両手をやるのが難しいというのは不思議ですね。
残る右手の問題、何か良い治療があるといいですね。ボトックスは大きく曲がるとか震えるのを抑えることはできても、逆に動きにくくなるので、細かい動きはしにくくなるのではないかと思います。
手なら磁気刺激治療もあると思います。
なんにしても、まずは手術の成功をお祈りいたします。またご報告くださいね。

JJです。
2月か3月に平先生に脳定位手術を受けられる予定なのですね。実は私も平先生に診て頂きました。近い未来に私も同じ手術を受ける可能性がある中で、たくまさんの手術の成功を願い祈っております。

よくわからないことがあるのですが、ボツリヌス注射とボトックス注射の違いは何かわからないので、もしご存知でしたら教えて頂ければ嬉しいです。

　

>たくまさん
はじめまして。
ジストニアを克服した人がいるのですね。
私は痙性斜頸ですが、完治が困難と言われているので^^;;。
手術の成功お祈りいたします。

>ＪＪさん
ボツリヌス注射とボトックス注射とは全く同じものでは？言い方が違うだけですよね。簡単な説明ですみません。

皆さま、こんにちは。JJと申します。主にピアノを指導しています。2004年の夏からピアノを弾くことが困難になり、今に至ってます。主治医の先生がみつかるまで2年かかりました。フォーカルジストニアと診断される先生と違うと診断される先生に最近出会い、まずは、その違うと診断される先生を信頼して地方から東京に月に一度通っています。演奏活動がメインではないので仕事を続けてはいますが、全く弾けないのでかなり苦しい気持ちの葛藤はありました。今もありますが、前向きに治したい！と思っています。また同じような悩みを抱えていらっしゃる方々と情報を交換しあえたり、気持ちの上でもプラスになっていけたらと願いお邪魔させてもらいます。よろしくお願いします。

2007年01月26日 (金) 18時46分

ＪＪさん、はじめまして。
全く弾けない状況は辛いですね。
私は首なので弾けないことはないのですが、弾いた後に肩・腕の方まで痛みや痺れがともなって以前の様な練習はもうできなくなりました。
フォーカルジストニアとはどんな症状なのですか？初めて聞きました。
私も一つの病気でなく、色々入り混ざっているようで本当に厄介です。お互い前向きに、
根気よく治療していきましょうね。

アマゾンで「ピアニストのための・・」を買いました。昨日送ってきたばかりでまだパラパラとめくっただけですが。
「よい教師との巡り合い」これが難しいですね。やはりある程度音楽の知識があるＡＴ教師に越したことはない。でも名古屋にはいないのです・・・。前「音楽家のための・・・」について話したところ「ご質問は結構ですけど私が書いた本ではありませんのであしからず。」。ちょっと逃げ腰でした。

2007年01月20日 (土) 00時18分

病院と同じで楽器の知識がある、または興味がある先生探しが難しいところですね。
＞「音楽家のための・・・」について話したところ「ご質問は結構ですけど私が書いた本ではありませんのであしからず。」。ちょっと逃げ腰でした。
基本的なことは同じだと思うので誰が書いた本でも説明できるはずですけどね。違うと思うところは御自分の意見やレッスンを提案してくれればいいんだと思いますよね。

あきこさん、本のご紹介ありがとうございます。「音楽家なら〜」とは違う本なんですね。楽器店にAT関係の本が置いてあるコーナーがあるのでのぞいて見ます。私もまたATのレッスンを受けたいけどお金が・・・(T_T)

2007年01月13日 (土) 23時52分

ほんと、お金がかかりますよね。教師が少ないし、ましてや良い教師を探してレッスンを受けるとなるとねー。とにかく、自分で出来る事をまずやってみましょう。やるしかない。