あのリンク集は許可を頂いていませんのであまり胸は張れないですね。次回からは必要な情報が消されてしまう恐れがあるので個人のBlogさんとかは許可をもらう必要があると思います。このサイトにも御迷惑をおかけしております。ただバラバラの情報をある程度は関連付けてありますので職業性ジストニアになったことのない人でもイメージは掴み易いようです。

2007年04月04日 (水) 23時06分

すみませんツリー間違えました。
感覚トリックで考えつくとしたら
布団に寝た状態、あるいはトレーニング器具のインクラインベンチ(電動介護ベッドみたいなもの)やデクラインベンチ(足の方が高くなる傾斜のついた腹筋台みたいなもの)等にもたれたり寝た状態であれば、とりあえず首の緊張は誘発されにくい。デクラインベンチであれば立位とは逆に下唇を笛にもたせ掛けることが出来るのでリラックス状態が誘発されやすい。
あとは正確な口の開閉がどんなものかはわかりませんが、立位の口の開閉がもし上顎と下顎を使う動作だとしたら、顎を何かに乗せる事によって上顎の動きだけで口の開閉という動作が出来る。
私の場合であれば肘を何かに置くと感覚トリックか同時収縮が誘発されにくいのか理由はわかりませんがスムーズです。
思いつくのはそれぐらいですね。

あとは、音楽家の手　臨床ガイドという本の第13章　楽器のインターフェイスの調整の図で見たのですが、笛を何かで固定する(マイク台のようなものに笛を固定した状態)
それ以外の面では
感覚トリックが効かない人でも新しく発症してきた部分には効くかもしれませんし
感覚トリックを使えば患部の筋肉の特定にある程度は役立つかも、とかですかね。

ツリーを改めさせていただきました。
使う筋肉や身体の使い方を変えることで改善が期待できることは考えられますね。症状を改善するというよりは使えるところを利用する、ということでしょうね。
楽器に関しては、ジストニアかどうかわかりませんがトランペットだかトロンボーンだかの奏者が唇の別の筋肉を使って演奏できるようになったと聞いたことがあります。
ただ、残念ながらフルートは直接楽器に触れるのが下唇の一部だけで、息の量や方向を唇で調節しなくてはならないため、別の筋肉を使うというのが難しいです。
日常的に緊張があるので感覚トリックも使えないようです。ただ、リコーダー演奏は初めの頃と比べて強く咥えてしまうことがなくなったので、唇への刺激+息を出す→唇が閉じる　という反射はすこし減ったと思います。お茶漬けが食べられるようになりましたから（笑）

2007年03月12日 (月) 01時13分

感覚トリック系のは色々微妙ですよね。
リハビリと本当にうま〜く組み合わせることができたら役に立つものもあるのかもしれませんが、、
結局空回りしてスタートに戻ることも多いような気がします。

>結局空回りしてスタートに戻ることも多いような気がします。
と書きましたが、あくまで競技での私の経験ですので、競技と違いスピードが要求されない状態、例えば日常生活等ではリハビリ的なやり方と組み合わせれば症状の悪化を防いだり、改善に結びつくかもしれませんね。
感覚トリックを使えば症状が出ない上限のスピードがわずかでも上がりますし、悪い症状が出る回数が減りますから。

リンク集を見させて頂きました。大変参考になりました。皆さんも1度目を通されるといいと思います。
ペンの太さが違うだけで書頸の症状が抑えられるとはとても興味深いです。フルートでどう応用したらよいのかが考え付きませんが。感覚トリックを使ってフィードバック治療を行なうと効果があるかも、と思いますが、病院でフィードバックってやってるんでしょうかね。時間がかかるから今の病院の体制では外難しそうですね。自力でアナログでやるしかないのかな。

私の場合は、ラッキーなことに右の手だけで、腕や肩には症状はないので、手、指だけを考えればいいので、軽いのでしょうか？
実際にお会いできないので、書くことで説明するのは、むずかしいですね。うまく伝わらないし・・・
自分で力の入っているところをさがすんです。
弾いていてつっぱるところとか。
そこの力を抜いていくんです。
漠然としていてわからないですよね。
無意識に力がはいってつっぱるんですよね。
うーーん、なんて説明したらいいんだろう。
ごめんなさいね。自分にしかわからない感覚です。
明日病院へ、行ってきます。
あきこさんは、会える距離ではないですよね
とにかく、自分で研究するしかないですね。
力は人に抜いてもらうことができないですものね。

2007年02月28日 (水) 23時10分

akkoさん、ありがとうございます。
そうですよね、説明するのは難しいですよね。ただ、実際にリハビリをされている方に話が聞けるという事でお聞きしてみたかったのです。ほんと、お近くならなーと残念です。私も、これは自分で研究してリハビリをするしかないと思っています。毎日、1時間のリハビリをされているakkoさんを尊敬しますよ。ほんと、ジストニア完治に本気で取り組むなら辛くてもやらないと・・・。

あきこ様

横浜の病院では、レントゲンはとりました。筋電図？そのようなものは、とっていないです。レントゲンでは、何も異常が無いとのことです。もし、遠くからいらっしゃるのでしたら、ちょっともの足りないかもしれませんよ。
２回目からは、ほとんど経過報告だけですから。自分でどこに力が入っているかを見極め、そこを抜く。結構抜くのも大変です。そこがぬけると、また新たな場所が見つかり、またぬく、といった形で私はやっています。１度に何箇所もはできません。気長に１箇所です。
整体や、針では、抜けません。やはり、自分の感覚だと思いますよ。
メトロノームで60からゆっくり、ゆっくりです。私もまだ毎日１時間リハビリしています。
私は、神奈川県の新百合ヶ丘と言うところに住んでいます。
会って励ましあうのもいいかもしれませんね。
がんばってみてください。

かつよ様

みなさんそれぞれに悩んでいらっしゃるのですね。不謹慎ながら、私だけじゃないんだと、ちょっとほっとしたり・・・
パーキンソンでもジストニアと言う言葉を使うようですから、ほんとうに曖昧ですよね。
お近くの方がいらしたら、お会いしたいですよね。
またリハビリの状況など、お知らせしますね。

2007年02月26日 (月) 23時09分

Akkoさん
高田馬場の整体（気功かな）は知りませんでした。最近はジストニアの治療への鍼などの東洋医学も西洋医学的に研究されているようですので試すのも悪くないかもしれませんね。私も県内ですのでそのうちお会いできるといいですね。
弛緩法としては病院ではフィードバックという方法もあるようです。私はやったことがありませんが無意識の緊張を自覚して弛緩している感覚を覚えるといった治療だと思います。
自分では大体緊張している場所がわかってきたのですが、見た目にあまりわからないので病院で説明しても理解してもらえないところが治療を困難にしている原因のように思えます。私の場合は日常的に緊張があるのに演奏時の不随意運動と思われているところがあります。

そうなのですね。ふと、診て頂く科によって診察や検査の方法に違いがあったりするのかなと思ったのです。私は、何件か回って心療内科でジストニアと診断されました。レントゲンは無し、口頭でのやり取りと、その症状を見てでの判断でした。皆さんの中にも違う病気だと診断を受けた方もいますが、何が違うからジストニアではないと診断されたのかな・・・・と。

akkoさんは指に症状が出てリハビリをされていますが、身体全体を観察しながら、ひとつひとつ脱力をしていっているのですか？
一箇所だけを集中してとの事ですが、症状が出る場所を弛緩訓練するのですか？それとも、ある動きをすると違うところに無駄な力が入りますが、そういった意味の脱力ですか？バカな質問ですみません。
（意味分かりますかね）

横浜市大へは、私も１年半ぐらい前ですよ。
ほぼ４本指で弾いていたのは、病院へ行く前です。そうそう、パパゲーナさん、この先生は、手が専門です。
私はこの先生の著書を読んでいたので、自分でフォーカルジストニアではないかと、予想していきましたが、JJさんは、違うといわれたのですか？
脳からの指令の問題だと言われました。昔バイエルなどを弾いていた時の記憶がなくなっているのだそうです。自覚はまったくありません。
JJさん、巻き込みは治りますよ。私の４指、巻き込みは90％なおっています。が、上がりが悪いのです。後はつっぱてしまう、これが治れば
99％は、治ったと言えるかも知れません。
それが、なかなかねえ！
ゆっくりの曲は指使いをまた元へもどしつつあります。

リハビリしかないです。自分の力でなおすのです。がんばってください。
１日、９時50分横浜市大へ行ってきます。
また連絡してください。

2007年02月24日 (土) 22時39分

やはり手が専門なんですね。先生のご専門が確か、整形外科でしたものね。
詳しくはわからないのですが、聞いた話では、指の巻き込み等の異常運動は脳の運動野の指を司る部分の、５指を分けている境目が融合してしまうことが原因だという説が有力なようです。ピアニストの指は瞬間的に動くので、だんだんとどの指を動かしているのか脳が判断しなくなり境目が無くなるとか。（やや違うかもしれませんが）
ですから、一つ一つの指を意識的に動かすことで感覚を取り戻していくようなリハビリが有効的なようです。顔の場合はそれでは説明がつかないので、仕組みが違うのかもしれません。
JJさんや私が現在かかっている先生はジストニアという診断に否定的なんです。根拠はわかりません。でもジストニアだという根拠というかジストニアの定義がないからどちらとも言えないですよね。
私は横浜在住ですので、機会があればお会いしたいですね。

はじめまして、あきこと言います。
私も手のジストニアで悩んでいる一人です。
横浜の先生が手の専門医だと知り、興味を持っています。私は、肩の下、脇の上辺り（前）に症状が出ます。これが手だと言っていいものか分かりませんが・・・。初診では、どのような事をして診断を受けるのですか？筋電図を取ったり、何かするのですか？
これからも、宜しくお願いします。

Akkoさんありがとうございます。
私も横浜の先生の著書読みました。その先生の所へ伺った時にF.ジストニアだと初めて診断されたんです。どのピアノ関係の本か忘れましたが、写真を見て”これ、私の手じゃないの？”っていうくらいそっくりの形がのっていて、間違いなくF.ジストニアなんだと確信できたんです。しかしながらリハビリも数ヶ月しましたが、効果が全くなくほぼあきらめ状態でした。2年近く針灸、整体など通っていましたが、指には効き目がでなく今は東京に月に一度の治療に通っているだけです。Akkoさんが言って下さるように、リハビリは自分でできるものなので、手の痛みが取れたらすぐに取り入れてみようと思います。心強いメールでとても救われます。
ただ、先生によって、F.ジストニアです。ちがいます。の診断は患者にとっては混乱してしまいます。難しいですね・・。でも治す、治る！と信じて動いてみます。

Ａｋｋｏさん、ご挨拶が遅れました。はじめまして。

「ジストニアではない」という診断、私もよく言われます。それなら何なのだろう？適格な診断を受けなければ治療してもなかなか良い方向には進まないですよね。。でも現実問題色々な要素の病状が加わっている様でなかなか難しいと先生はおっしゃいます。
お住まいがお近く同士も方が何人かいらっしゃいますね^^。また実際にお会いして励ましあえると良いですね。

またまた、Akkoです。
ふと、思い出したのですが、高田馬場の、悠々亭治療室を、ご存知でしょうか？
そこの石井先生というかたが、音楽家の治療を、熱心にしているということです。
悠々亭治療室で検索してみてください。
知り合いの声楽家が、腰痛で行ったところコンサートまで見にいらして、何が悪いか見てくださったとか。
気のようなものをおくっているようです。
私も行こうとおもったのですが、そのときは、調子がよかったので、キャンセルしてしまいました。実際に行ってないのでなんともいえませんが，１度行って相談してみてもいいですね。
おせっかいでごめんなさい。
多分みなさんお若いとおもいますので、母のような気持ちです。だって、ほんとうにつらい気持ちが痛いほどわかるんですもの・・・

2007年02月25日 (日) 23時11分

やはり、手、腕にはボトックスは出来ないそうです。私もネットで調べてそう思ってました。なんで先生知らなかったの？？とは言えませんでしたが。他の病院でされているところはどこでしょう。手術より、出来るならまずボトックスを試してみたいとは思うのですが・・。
でも、ここ最近、いったいこの手は何がどこが悪いんだろう・・・って考えます。痛みがここ2ヶ月出てきているので不思議でたまりません。炎症をとる注射もして頂いていますが、効果ななく、
今行っている先生を信じて通っているのですが、最近ちょっと不安がよぎっています。
また先生探し？と思うとぞっとしますが・・。
リップはリハビリ方法がないのでしょうか。
私は素人でなんともいえませんが、
リップトレーナーがあるのご存知・・ですよね。唇の力を強くするというものです。


　

2007年02月24日 (土) 12時05分

リップトレーナーというのは知りませんでした。器具ですか？小さな痙攣があるので筋肉に負担がかかることはできません。
口の症状といっても私の場合、単に唇が震えるというのではなく顔の右側全域の筋肉がこわばって日常的に症状があるのでリハビリという状態ではないのです。演奏と関係ないジストニアかもしれません。
病院のことはメールしましたのでご参考下さい。

私も、悩めるおばさんです。
もう、４年になります。もう、治らないと、あきらめて、指使いを変えたり、４本の指で弾いたり、悪戦苦闘しておりました。
　１年半ほど前から、横浜の某先生の所へ、２ヵ月に１度かよっています。治ると言ってくださったので、ひたすらリハビリの毎日です。
　右４の指ですが、巻き込みがひどかったのですが、ほとんどなくなりました。
　手のあちらこちらの力を抜く方法で、リハビリをしています。なんとか、自分の力で治そうとがんばっています。
　今は、８割ぐらは弾けるようになった気がします。ソナチネ７番がまったく弾けなかったのが、弾けるようになっています。
　手術、注射など、危険が伴うと思います。一生弾けなくなってしまう可能性もあります。
　私は、リハビリをおすすめします。
　ただ人によって症状が違うのでなんとも言えませんがね！
　私もまだまだ思う様にはならないので、ひたすらリハビリのの毎日です。
　みんな、あきらめずがんばりましょう！

2007年02月20日 (火) 23時14分

はじめまして。
リハビリで改善されているようですね。私は唇が思うような方向に動かないのでリハビリのしようもなく困り果てています。
かかられているのは演奏家外来（音楽家外来だったかな？）でしょうか？
リハビリの効果が上がるといいですね。改善されている方がいらっしゃると心強いです。

Akkoさんへ
はじめまして、JJです。私も1年半前に某横浜病院の先生に診て頂きました。メトロノームに合わせて○×つけていくリハビリを勧められたのですが、その時にはじめて症状名を聞き、”なんなの？なんなの？それって・・・”ってとチンプンカンプン状態で帰ってきたこと鮮明に思い出されます＾＾；
数ヶ月続けました。でも全く回復する兆しがなく辛くて毎日はやめてしまってました。
今、Akkoさんの書き込みをされたの読んで、某病院に治療に通っていますが、そこではその症状ではないと診断されました。でも、並行して自分で少しずつリハビリの取り入れていこうかなと思いなおしています。ただ、私は右手の２指の巻き込みがひどく、ゆっくりのオクターブのスケールさえ時間がかかります。
またいろいろ教えてください。
これからよろしくお願いします。　

私が、ピアノなので当たり前のように、ピアノ向けにかいてしまいましたが、フルートや、ギターの方もいらっしゃるんですよね。
　横浜市大医学部へ、行っています。やはり治療法はなく、薬もなく、リハビりのみで、先生には、経過報告に行くだけなのですが、先生の、治ります！と言う言葉を信じてがんばっています。
　４年前から故障ですが、ソロ本番はなんとかこなしています。４本指でリゴレットパラフレーズを弾いたなんてこともあります。
それは、それですごいなと、自分で感心してしまいます。
　
　リハビリですが、ピアノの場合ですが、ただ闇雲にメトロノームに合わせるのでなく、どこに力が入っているかを見極め、そこの力をぬくといった感じです。力が抜けたとき、かならず、なにかが改善されています。そうすると、また新たに力の入っているところが見つかり、またぬく！
それの繰り返しです。生徒の、指の動かないのも理屈がわかってきました。
すべて脱力です。ジストニアにかかっていなくても、脱力は、永遠の課題だと私は思っています。

2007年02月21日 (水) 21時23分

フルートでも指や手の症状のほうが多いようですね。私の場合は職業性ではないのかもしれません。
私は横浜在住なので市大の専門外来は聞いてはいましたが、顔の症状なのでどうだろうと思い行っていません。
右は４本で演奏されているんですね。他の指やの負担はないでしょうか？
最近、舘野泉さんが左手の為のピアノ曲の委嘱の基金を作られたようですね。私の場合は肝心の音が出せないので、どんな形でも工夫して演奏できることは羨ましい限りです。
それでもリコーダー演奏は出来るので、時々ボランティアで病院で演奏したりしています。そちらの勉強もしていきたいと思っています。
脱力は本当になににでも大切で、そして難しいことですね。フルートの構えでの肩や腕の緊張、唇の必要以上の緊張は体をこわす原因になりかねないです。小さい子供の楽器演奏には十分な配慮が必要ですね。

皆さん、はじめまして！
私もフォーカルジストニアで悩める者の一人です。
発祥から３〜４年経っており、病名が分かるまでも３年かかっので、その間は非常に苦しいものでした。
生きているうちにこんな思いをする人間は一体どれほどいるのだろうか、ひょっとして死んだ方がマシでは？と思うほど当時は辛く（暗くてごめんなさい）、
きっと、ここにいらしている皆さんも同じ様に辛い思いをされたと思います。

今は、リハビリをしているのですが、実は数年前に一度手術をしています。
手の外科手術だったのですが、他の病院で別の診断され手術するに至りましたが、その手術では結局治りませんでした。

治らなかったことは仕方ないにしても、そのことでの落胆がとても激しく、これもまた辛いことでした。
皆さんの文章を読んでいると、全く同じだ…と思うばかりです。

今の医学は先進分野になればなるほど、専門化が進んで、お医者さん方、お互いの先進分野の情報を知らない場合も多いそうなので、
未開拓の分野になればなるほど、診断も難しくなるのではないかと感じます。

フォーカルジストニアについて調べたことで知った、手術法や注射の話など、実際にここで見られるので心強いです。

今のところ私はリハビリオンリーですが、皆さんよろしくお願いします。

2007年02月17日 (土) 23時53分

ゆうっちさん、はじめまして。
診断がつくまでに時間がかかられたということで、その間のご苦労お察しします。私は初めの病院でジストニアだと言われましたがこれという治療法があるわけでもなく10年経ってしまいました。私は顔に症状があるために専門のフルートが吹けません。
現在、手の治療はいくつかの方法があるようで、何人かのギタリストが脳手術を受けているようです。でも何故かギタリストなんですよね、聞くのは。ピアニストやバイオリニストで受けている例を聞いたことがないので、手術しても100%の結果が望めないのか、デメリットが多いのだろうか、と考えます。先日、私も手術の話をしてきたのですが、普通は全身性が手術の対象で、手のジストニアのギタリストは手術したことがあるけれどプロだったから、言ってました。その言い方にちょっとキレ気味になり、「私も仕事にしてたので！」と声を荒げてしまいましたが、結局のところ顔の症状への手術はまだ確立していないようで、対象となる症状であっても手術で3割程度の効果しかないこともある、という話だったので、下手をすると逆に取り返しのつかない結果にもなりかねないのかもしれません。なら「完治は手術です」なんて言わないでくれ、って感じなのですが。。
指のジストニアは欧米ではリハビリも研究されているようですので可能性は十分あると思います。
病院では日常生活に支障がなければ現状維持で、という扱いをされますが、私は歩けなくても演奏できれば良い、と思ってしまいます。歩けなくなってしまった方に対して不謹慎なのですが、演奏は私達の大切な日常生活なんですよね。
私の愚痴が長くなってしまいましたが、ゆうっちさん、これからもよろしくお願いします。

ゆうっちさんへ
JJと申します。最近こちらに投稿させて頂いて、同じように辛い気持ちでいらっしゃる皆さんと話ができて心強いです。ゆうっちさんも長い年月葛藤されながら今に至っておられるのですね。
ゆうっちさんも手ですか？私も手でピアノが弾けません。以前手術を受けられたとか。どんな手術をされたんでしょう・・。
またどんなリハビリを現在されているんですか？差し支えなければ少し教えて頂けるとうれしいです。
私の手もこれから先まだまだ治るまで時間がかかりそうです。どうぞよろしくお願いします。

ゆうっちさん、はじめまして。

診断がつくまで３年とは・・・さぞかしご苦労なさったことと思います。私も痛みをこらえながらまずどんな病気なのか知りたくて行ける範囲の病院をあちこち渡り歩きました。
正式にわかった頃には少し病状も緩和してきましたが、その後横ばいで他の諸症状もおまけについてきて１１年経った今、本当にジストニアなのか、分からない状態でおります。

どうぞこの掲示板を通して交流を計っていきましょう！よろしくお願い致します。

皆さんお返事ありがとうござきます。
書き込みをしてから数日経ちましたが、
こういう病気になるのも音楽をやる人間にとって今の日本が凄くストレスフルな状況なのではないか…と感じました。
信ぴょう性の感じられる診断を受けた時に、どれもストレスが原因によるものだったからです。
数十年前は、容易に音楽の仕事もあり、音楽をやる人間にとって、なかなか楽しい時代だったと聞きます。
今は不況や、少子化のわりに担い手が飽和状態だったり、日本国内での音楽の高騰とも言えるほどのレベルのあがり方もあって、昔ほど素直に楽しく音楽をすることが出来なくなったように思います。
　アマチュアとしてやるのでもとても上手な方が多くプロ同様にプレッシャーやストレスを感じやすい状況になっていると感じます。
素直に楽しんでいた気持ちを取り戻せる環境に身を移せたらと感じます。

パパゲーナさん＞
>手のジストニアのギタリストは手術したことがあるけれどプロだったから〜
このような心ないひとことが指の自由のきかなくなった人間にとっては非常に辛いものですよね。もしプロではなくても、私達の心の中の価値はそれに相当する大きな割り合いを占めているということを、全く理解してもらえていないと感じるお医者さんが私の場合も多かったです。
時には、専門知識もないのに、ただ精神的に病んでいるだけだ、なんて言われて
家族構成を聞かれて自殺の可能性はないか心配だといったニュアンスのことを言う町医者もいましたし…。これはかなり最低な部類ですが。(笑)
　今、みていただいている先生は御自身が演奏もされるそうで気持ちを分かっていただけるのが、嬉しいところです。
手術のことは私も気になります。

JJさん＞
私もAkkoさんと全く同じ右手の薬指です。
今まで弾けた曲はほぼすべて弾けなくなりました…。
　手術は再生の可能な部分を切り離した手術だったので、その後、悪化したり動きづらくなったということはありませんでした。
（皆さんの噂されている某ホテル内の病院の先生が、以前勤めていらした病院にいらした頃に診ていただいていました。）
原因は、ストレスなど（出産後の方もいらっしゃるようです）でのホルモンバランスの乱れによるものだそうです。
　リハビリ方法はゲストブックに登録されているゆきさんのhpに載っている方法と同じで、ゆっくりなメトロノームに合わせてその日の出来不出来を表に記してゆく方法です。ちなみに同じ先生に診ていただいています。
　今だに自分がどの蕭条なのか分かりませんが、並行して診ていただくのが良いかもしれないと、皆さんの投稿を診て感じました。

かつよさん＞
こちらこそよろしくお願い致します！
11年など長く症状の有る方が多いようですが、私も長期化するか一生治らないかもしれないと思い覚悟しています。