みなさん、はじめまして。僕の「ジストニア歴」は２６年、いや正確に言うと３５年ほどになるでしょう。むかしはジストニアなんていう病名すら知る由も無かったのです。現在は左手４，５に症状が出ています。僕がどこでいつジストニアという病名に出会ったか、もう忘れてしまいました。いろいろな治療法を試してみましたがどれも効果がありませんでした。ブロック注射というのでしょうか、京都までキーボード持参で出向いて打ってもらったこともありました。梶先生（今は徳島のようですね）から撮影しても良いかと依頼され承諾して何回か撮影されたこともあります。ピアニスト専門という医師の許に行ったこともあります。この人は僕がピアノを弾く時の手の動きを説明しようとしたら、苛々した調子で「私だってピアノくらい弾けますよ」と気色ばむ有様でした。ははぁ、こんなつまらぬプライドを持つ人に治療はできないなと判断し行くことを中断したこともあります。十数年前までは、だましだまし演奏会をしていました。この頃が最悪でした。ゆっくりのところほど、たとえばドミソの和音を弾きますと４，５が巻き込んでしまい、次の和音等に移れないのです。全力を振り絞って手を元に戻すことに神経を使っている間に右手はとんでもないことになる、といったありさまで、それでもなんとかごまかしはきいたのです。同僚に手の不調を告白しても、まったく気がつかないという言葉しか帰って来ませんでした。しかしごまかしを続けるのは別のストレスを溜め込むように感じ、ある時からレクチャーコンサート以外の演奏からは完全に離れました。治療からも離れた現在は、むしろ徐々に快方に向かっているように感じます。みなさんが治療内容やその名称をよく知っていらっしゃることに驚いてもいます。ある人には効果があっても他の人には無いというのも実情なのでしょうね。僕の実感だけから言うしかないのですが、快方に向かうといっても、ああ、弾けるかもしれないという感じが何日か続いた後突然最悪に近くなる、それでもここ２年くらいから良い感じの日がより長続きするようになっています。また、弾いている最中に、筋肉の収縮を何とか最低限のレベルまで戻すコツを摑んだ気もしています。これとていつまた失うか分かりませんが。ひとつ確実にいえることといえば、僕は２０数年かけて、動くということを自分の中の感覚から徹底して検証する機会を与えられたということです。ジストニアにかからなかったらそれは不可能だったと思うことにしています。今の目標は、復帰できるようにすること、それが若い人たちの一種の安心になればなお嬉しいですし。治療にせよ、リハビリにせよ、時間がかかるなぁとため息まじりに思います。みなさんの書き込みを読ませていただいて、音楽家のジストニアに関心を持つ治療関係者がちらほら増えつつあることを知り、それだけでも力が湧くものだと実感しました。僕はみなさんに新しい情報を提供することはあまりできないと思いますが、よろしくおねがいします。

僕の同僚でも○饗のフルーティストはジストニアですし（今はどんな状態かは知りませんが）クラリネットにもホルンにもたくさんいるものです。その人たちの話などが聞けたら気持ちの持ち方も変わるかもしれないと昔から思っていました。インターネットの時代になってそれが実現して嬉しく思っています。

2007年05月24日 (木) 12時46分

はじめまして。Fuさんは大学で教えてらっしゃるんですね。
京都でも徳島でも音楽家のジストニアは珍しくなくなったようで、興味を持ってもらえません。私は徳島に1年かかってましたが、演奏できないだけで、症状的には軽いので、ひどくなくてよかったですねなどと言われました。梶先生ではないですけど。電極を入れる手術しか完治の可能性がないと言われましたが、それさえも100％の保障はないそうです。西洋医学の医師は、まだまだ、音楽教室で教えている程度なら吹けなくてもいいという考えの人が多いと思います。整形外科では興味を持つ先生が出てきているようですが、脳神経と整形との両面からのアプローチが必要だと思います。今のところバラバラに治療していますよね。特に私のような口元のコントロールができない症状はどの先生に頼ったら良いのか、まったくわかりません。

でもネットの時代になって本当にいろいろな情報が受けられ、同じような問題を抱えている人と出会えて良かったです。
この掲示板も作りたての頃は辞めてしまおうかと思うぐらいゲストがいらっしゃらなかったのですが、残しておいて良かったです。
私の技術の問題で、過去の記事がどれだけ残せるかが気に掛かるところです。

私は斜頸や手足のこわばりがあるので治療はやめられませんが、演奏に関しては診てもらえませんので、自分でじっくり体の状態を見つめながら何か掴めればと思います。吹けていた時は気が付かなかったいろいろなことがありますね。
Fuさんの演奏復帰はもちろん励みになります。今後ともよろしくお願いします。

パパゲーナさん

医者の一言は本当に腹にすえかねることがありますね。何か人の幸不幸を決め付けるような言葉は慰めになるどころか反対の作用をもたらします。

掲示板をやめようかと思ったとありましたからはじめの頃のをざっと読んでみました。徒労感と言いようのない孤独感みたようなものが感じられて心を打たれました。愚痴の場でもあるという記事も非常に納得いくものでした。

多くの方がストレスとジストニアの関係について語っていらっしゃいますね。僕もおそらくそうだろうとは思っています。ただ、ストレスというのはネガティブなものとは限らないですし、例えば向上心も立派なストレスですから。幸福感でさえストレスだそうです。

僕自身の発症のきっかけはある困難なパッセージを練習していた時です。２，３指が突っ張ってしまうようになりました。３と４が開いた箇所だったのです。今ではそういうところの弾き方をよく理解していますけれど、当時はできませんでした。２，３を何とかしようと足掻いているうちに４，５が巻き込むようになりました。このふたつの現象は結局同じことの裏表なのです。今でも５だけを弾こうとするとうまく行かぬ時でも、軽く１，２を互いに触れておくとコントロール可能になったりします。そんなことから、少なくとも僕の場合は、神経回路にたたみ皺ができたようなイメージをもっています。

僕の唯一のリハビリ？について。手をやや開いて（７度かオクターヴくらい）、すると手は当然ある程度の緊張をします。それで５を鍵盤の表面にそっと触れさせます。いろいろな指が震えだしますから、それを何とか必要最小限の緊張状態で平衡を保つように努めます。どうしても無理なら深追いしない、それだけです。ただしその時上腕は決してだらりとさせてはならない。習字の太筆を持つような自然な状態が望ましいです。以上がうまくいけばある程度の時間弾くことができるようです。

このサイトでは私はジストニア歴１２年になるので先輩風を吹かしておりましたが、３５年の大先輩がおられるとは・・・お見それいたしました。人生の半分以上をジストニアに悩まされたわけですね。さぞご苦労を味あわれたことでしょう。私もY病院のS医師に病状を詳しく補足説明しようとしたら、「質問したことだけお答えください。」と高圧的にさえぎられました。そんなに怒るほどのことかな〜と不思議に思ったことがあります。もしかして同じ先生ですか？いろいろなサイトでジストニアの演奏家の症状を読むと日々刻々と状態が変わる人が多いようですね。私の場合は固定されたまま短期間での変化はありません。
音大で教鞭をとっておられるとのことで、この掲示板につどう音楽関係者として最もハイレベルなゲストだと思いますので治療とは直接関係のない雑談的な内容でも結構ですのでお話をいろいろとうかがえたらと思いました。今後ともよろしくお願いいたします。

僕は右手の中指と薬指が手の平側に巻き込んでしまい、アルペジオが出来なかったのですが、、試しに、右手をa,m,i の順に（ピアノで言えば4,3,2の順）弦を弾くのではなく、上から押さえる（当然音は出ません）ようにトレーニングしたら、実際にa,m,iのアルペジオがちょっと弾けるようになりました。またすぐにダメになってしまいますが、なんとなく忘れた感覚がめざめたみたいです。今、パソコンのキーを打っててもなんか調子良いです。

2007年05月18日 (金) 13時11分

まーさん、はじめまして。
弦を弾こうとすると巻き込む力が過剰に出てしまうということなんですね。置くだけのリハビリをすることで、反射的に巻かないことを脳が覚えたのかもしれないですね。
私も楽器を口に当てて息を出すと口が勝手に閉まったり震えたりしてたので、飲み物を飲む時も震えや閉じる反応が出てましたが、リコーダーを吹くことで、口が思いっきり閉まってしまうことはなくなり、飲み物は普通に飲めるようになりました。でも、フルートに関してはまだ口が閉じてしまいます。息を出さないで当てて口の形を作りだけのリハビリをしてみようかな。
とても良いヒントになりました。ありがとうございます。また経過をお知らせ下さい。

私もギターを遊びで少し弾きます。クラシックギターをやってみたいのですがうまくいきません。（アコースティックでコードを使って弾くのが中心です。）右手にも軽いジストニアがあり、左手をつかさどる脳手術をしたら右手をつかさどる脳手術は出来ないそうなのでリハビリか脳への磁気刺激かボトックスを考えています。わたしもまーさんのことを参考に練習してみようと思います。

ゲストブックからHPを拝見いたしました。華麗な交友関係、経歴ではありませんか。早見優さんと仕事をされたということは筒美京平作品を演奏して所得を得たということですね。うらやましいです。私のHPのアドレスにtutumiという文字が含まれているのは筒美氏への敬愛によるものです。

http://music.geocities.jp/tutumi22392000/index.html

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070507-00000313-yom-soci国内初の遺伝子治療が実施されたようです。
http://www.kenko-trendy.com/nakazawa/001882.html
パーキンソンとジストニアはある程度関連性があるのでこの治療が近い将来ジストニアの治療にもプラスの影響をおよぼせばいいと思います。

2007年05月08日 (火) 01時21分

感覚トリックをいろいろと考えましたが、結局は唇の引く力と持続する力のコントロールができないので、下げたくないのに下がってしまう部分と、横に引いて維持したい部分に医療用のテープをはってみました。自力のアンブシュアではないですが、思いのほか気持ちよく演奏ができたので、今日は中断していたエチュードを練習してみました。１０年のブランクにもかかわらず意外と吹けるな、と我ながら驚きました。小曲も演奏できそうですが、人前で顔にテープを張りめぐらせて演奏できないので、仕事にはなりません。レッスンだけでも出来ればと思いますが、生徒が驚いちゃいますよね。現在教えている唯一の生徒さんは昔からの知り合いなので、ためしにやってみようかな？もう少し見栄えが良い方法があればいいんですけどね。

2007年04月09日 (月) 21時11分

医療用テープの類はいいアイデアだと思います。
上肢の局所ジストニアの感覚トリックのめずらしい例として手袋を手に何枚か重ねるというのがあるようです。
唇への応用として唇になにか手袋のようなものをかぶせてみると人によっては効果があるかもしれません。

テープ貼りは感覚トリックにはなっていません。コントロールできない部分を無理やり引っ張ったりそっちの方向へ行かないように押さえたりという力技的な感じですので、かえって負担がくるかもしれないです。不随意な動きは演奏時だけではないので唇への感覚トリックは使えないみたいです。吹けている感覚が取り戻せたらいいかと思って試してます。

私も見ました.聞きました！
何も違和感はないのでしょうか？
もちろん見た目には、気持ちよく動いて
いますよ。
無理せず少しずつ指先にちからが
もどってくるといいですね。
私は、違和感がありますし、音階がまだうまく
弾けません。でも指先がしっかりしてきたので、11月のコンサートにむけて、幻想ポロネーズを練習中です。音階がありませんから！

2007年05月02日 (水) 23時11分

手術を終えて約５０日が経過しました。
手がどのくらい動くかをお知らせしたほうよいと思いまして、アレンジした曲をHPにアップロードしました。本当はショパンやリストを軽快に弾いてみたいところですが、技術的に不安なので演歌で勘弁してください。

http://music.geocities.jp/tutumi22392000

2007年04月28日 (土) 17時10分

早速聴かせていただきました。両方の手に症状があるとのことでしたが、どちらも良く動いているように見えますね。ショパンを聴かせて頂けるのを楽しみにしてます。とはいえ、無理されて悪影響が出るといけないので徐々に慣らしていってくださいね。

追伸。
ここのところパソコンをいじると首や顔が痙攣するので、リンクが遅れてます。すみません。もう少々お待ち下さい。
私は手の疲れが顔の緊張に繋がるようです。どういうシステムになっているのでしょうね。病院の先生は、筋肉は繋がってないから、とおっしゃってますが、身体は皮一枚で繋がってますから関係ないわけはないと思うんですけどね。

コンサートには、行きませんが、みなさまが、
集まる日があるのでしたら、お知らせください。
検討しますので。

2007年04月13日 (金) 22時35分

チケットはあれよあれよという間に売り切れました。とっくに発売してたのだから当然ですよね。
かつよさん、もっと早くにお知らせすればよかったですね、すみません。
今回はオフ会は成立しませんでしたが、お会いできる方もいるので、個人的にお知らせしますね。

皆さん、ＧＷのの予定はいかがですか？
お子さんのいらっしゃる方はお出かけ予定もあることと思いますが、音楽鑑賞を兼ねたオフ会などいかがでしょうか？
東京国際フォーラムでＧＷ中「ラ　フォル　ジュルネ」という音楽祭があります。ひとつの公演が短く、１５００円〜からなので、私は毎年ハシゴして楽しんでます。そろそろチケットも売れ始めていると思うので、ご都合がよろしかったらメールでご連絡下さい。
ラ　フォル　ジュルネ　でプログラムの検索ができますので、ご希望のプログラムや日にちをお知らせ下さい。チケットは私が手配します。私は行く予定ですので１名様より決行です（笑）

2007年04月11日 (水) 10時52分

パパゲーナさんお久しぶりです。
GWにオフ会と音楽鑑賞いいですね。東京に出かける予定があるので是非参加したいです。
「ラ　フォル　ジュルネ」のチケットお願いします。プログラムを見てみてまたご連絡させてくださいね。
治療の方、某ホテルはキャンセルして今まだ主治医を探しているところです・・。たくまさんの報告を聞けば、もう一度診断してもらい、やはりフォーカルジストニアであれば手術も考えたいとは思うものの、「こわい・・」の気持ちがまだまだ先行してしまいます。
GWに皆さんとお会い出来れば嬉しいです♪

チケットが結構売り切れになっているので、とりあえず明日にはチケットを購入しようと思います。都合の合うかたは現地でお会いしましょう！

ＧＷにそんな音楽会があるんですね。
たまには気分転換に関東へ一人旅でもしよう
かしら^^。でもチケットが結構売り切れになってるなら、考えてる暇ないですね^^;。

ただいま親サイトの更新作業をしていますので、リンクが完了しましたらご報告いたします。少々お待ち下さい。

2007年04月10日 (火) 16時01分

久しぶりにお話広場をあけてびっくり。
おめでとうございます。
ここに書くゲスト達の目が点になった気がします。
私はかなりの勢いでリハビリをやり、かなり回復しています。が、最終段階で４があがらないというところにたどりつきました。
これが治るかが、今の疑問点です。
そうかー手術なら治るのかもね。
でも脳となるとちょっと勇気がいりますね。
わたしは、もう年齢もいっていますので、
そのうち脳が認知症のほうへいってしまうか
も、、、なんてね。
ほんとうによかったですね。

2007年03月24日 (土) 11時41分

確かに脳手術というのは勇気がいりますよね。以前、手術に関しての医師の発言に腹を立てたと書きましたが^_^ゝその後、「たっての希望なら」という手術に関するお話を頂きました。でも、いざ、手術を考えてもいいですよ、と言われると、、怯んでしまいますね。。　100％の効果が期待できるとも限らない（というか期待できないっぽい）、たくまさんの手術と違い脳内と体内へ電極やペースメーカーの埋め込みが必要、となると、よろしくお願いしますとはさすがに言えないですね。私だって職業なのよ！と言ってみたものの・・・・
でも、こういう手術でこういうリスクがあって、効果の期待度がこれくらい、と説明があって、私に選択させてもらえたのは良かったと思います。

ところで、4の指はやはりもともと独立性に欠けるから回復が難しいのでしょうか。
私は最近、斜頸が出てきてますが、手の振るえも時々あるので困ったものです。ピアノの生徒に指の形やタッチについて説明する時に指が震えることがあるので困ってしまいます。

先生に頼んだわけでもないのにひじと手首が楽に動くようになったと先日記入しましたが、もうひとつおまけがついてきました。それは不眠症がすっかり治ったことです。
素人考えですが、脳から四六時中体を緊張させる誤った信号が出ていたのが、その信号が遮断されて体がリラックス状態にあるのだと思います。昨夜も眠いので布団に寝っころがっていたら蛍光灯をつけたままそのまま眠ってしまいました。同じようなことが手術後これで3回目です。脳というのは実に不思議なものです。米粒大を焼いただけなのに。

たくまさん、良い方向にいった様で良かったですね。
不眠症が治ったといえば、うちの母も脳出血で脳の手術をしてから、長年の不眠症がピタリと治りました。不眠症を治す手術でもないのに、やはりどこかをいじって神経を張りつめる部分がどうかなったのでしょうね。とにかくすぐ眠れる様になった事は幸せだね、と話しています。
パパゲーナさん、斜頸も手の震えも心配ですね。震えどめの薬などは効かないですか。

たくまさん、全体的にリラックスできるようになったんですね。ジストニアの治療薬として不眠症やうつの薬も使われてますから、身体の緊張と睡眠は関係が深いのでしょうね。私はその反対で、最近脳がひどく興奮気味なようです。あちこちが緊張して震えてしまいます。そういえばここのところ寝つけなかったり夜中に目が覚めてしまったりしてます。薬は全然効いてないです。

世間にさらすほどの顔ではありませんが、ピアノの前に座ってる自分の写真もアップしました。

http://music.geocities.jp/tutumi22392000/index.html　
まだ掲示板はつけてませんのでご意見ご感想はメール宛にお願いします。