こんばんは｡
パパゲーナさん､お返事ありがとうございます｡私の周りには同じジストニア患者がいないので､世の中にこんなに多くのジストニア患者の方がいらっしゃったのかと､少し驚きました｡
手術については今の私はまったくの無知で､これから手術にむけての検査を受ける予定です｡診ていただいた先生によって手術の説明が違うので､手術がいったいどのようなものなのかはわかりません｡
パパゲーナさんが教えて下さったサイトにも行ってみました☆様々な方が病気と向きあっているんですね…。

2007年07月16日 (月) 20時33分

>すずめさん

不適切な表現があったことどうぞお許し下さい。「引退を意味する」を｢しばしば引退を余儀なくされる場合もあります｣と書き換えました。
個人名については、難病センターの指示で、今の段階では出さずに活動せざるを得ない事をどうかご理解いただきますようお願い致します。

2007年07月16日 (月) 19時03分

はじめまして。
私が平先生のHPを借りて、署名運動のことを皆様にお願いしました。色々ご心配なこともあるかとはおもいますが、問題は少しづつクリアしながら、とにかく一人でも多くの署名を集める事が第一の目的です。皆様もどうぞご協力をお願い致します。

2007年07月16日 (月) 01時13分

署名運動自体にケチをつけるつもりではありません。しかし、この団体の顔がよく見えません。「友の会」とは別なのでしょうか？だとしたら、なぜ、別なのでしょうか？いったい、どなたが、なさっていらっしゃるのでしょうか？
また、「ゴルファーや野球選手で起こるイップスもジストニアであることが確実視されており、また楽器演奏家にも多く、これらは引退を意味します」と言う文面について、どういう根拠でお書きになられたのか、よろしかったら、お聞かせ頂けませんでしょうか？決定的な治療方法は、現在、見つかっておりませんが、加療によって、舞台に復帰している人もいます。病気のすべてが解明されていないのに、断定的な「引退を意味する」という表現を見て、私は、神経を逆なでされる思いがしました。

すずめさん、いらっしゃいませ。
署名は私も誰がやっているのかな？とおもいました。h・Ｍさん、ご説明ありがとうございます。
「引退」という説明、私も読んで悲しくなりました。やっぱりそうなのかなあ〜(T_T)　と。なにが治療法があるはずですよね！

私は17歳の女子高生です｡小学1年頃に右腕に発症､右利きだったのを左利きに転換しましたが､次いで左腕を発症しました｡
病院に行って検査をし､精神病と診断されてｶｳﾝｾﾘﾝｸﾞを受けたりしましたが､小学校高学年の時にｼﾞｽﾄﾆｱとわかりました｡
私のように若年性発症の場合は症状が全身に回るらしいのですが､私の場合は幸い､なぜか両腕に留まりました｡
11月に手術予定ですが､今の段階ではまだ詳しい事はわかっていません｡今まで同じ病気をもった方と会った事がなかったので､書き込みをさせていただきました☆。

2007年07月16日 (月) 02時04分

ASさん、はじめまして。
精神障害と間違えられることがよくあるそうです、大変でしたね。発症したからといって全身に広がるとも限らないと思います。
同じ病気を持った人のサイトをご紹介します。「ジストニア患者とその家族の為の掲示板」http://harriet2000.cool.ne.jp/minn/waiwaibeebees02/waiwaibeebees.cgi
「ジストニアの森」http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/
友の会のサイトがこの中にリンクしています。
手術はDBSですか？上記のサイトには手術を受けられている方やいろいろな症状の方のお話がきけますよ。では。

東京女子医大の平先生が作成した掲示板に以下のように署名を求める書き込みがあったので概要を転記いたします。

このたびジストニア患者の仲間同士でジストニアの難病指定を求める会と言うＨＰを作りました。この場を借りまして、みなさまのご支援とご協力をお願い申し上げます。

お手数をお掛けいたします。
http://www.geocities.jp/japandsa

2007年07月12日 (木) 20時28分

たくまさん、お知らせありがとうございました。「ジストニア友の会」が全然動きを見せないので何の為の会？と思ってましたが、新たな会ができたんですね。本当は１本化することが望ましいのですが、このような会ができてよかったです。
問題は音楽家のジストニアがどの程度まで対象になるか、ですね。

カズさんのブログに難病指定に関する考察が記載されてましたので参考までに
http://setmefree.blog.drecom.jp/archive/880

たくまさん、ありがとうございます。新たな一歩？というところでしょうか・・・。
ただ個人的に心配なのはパパゲーナさんがおっしゃる様に「どこまでが対象になるか」ですね。。

請願者代表者氏名が入っていないので、と身内以外からは訝しがられるという指摘があったようです。サポートしてくれる機関からのサジェッションらしいからそれで良いのかもしれませんが。見切り発車でないことを祈ります。署名運動は同じ案件で繰り返しはできにくいですから、するなら一気にしなければならないです。聞くところによると難病指定には３，４０万人分必要だということ。

パパゲーナさんやかつよさんの心配なさっている対象については、僕はフォーカルジストニアまでは難しいだろうと感じています。しかし直接の恩恵よりも、研究に弾みがつくというメリットの方が（これは勿論希望を含めます）より大きいのではないでしょうか。

僕が表に立って署名運動をしたことは一度しかないのです。神奈川県立音楽堂を取り壊そうという動きが超有名作曲家を担いで起こったときでした。ヨーロッパにもあまりないほど優秀な音響のホールを守ろうと、随分たくさんの署名を集めました。その時の実感。まぁ無理だろうと諦めていたのですが存続が決まり、やってみるものだと思いました。

でも今回は部外者への説得力にはまだ欠けるようにも思います（代表者云々など）もうしばらく様子を見てから動こうと思っています。いざ集めるとなれば数百人の人たちにお願いするわけです、何度も繰り返しては頼みにくいですから。○内医師が署名運動をしようとしたり躊躇したりは、以上のような理由からではないかと推察します。

因みにピアノ弾きと将棋指しの脳の働きは通常とはまるで違うそうですね。そういう研究がされる暁には実験台になりますと言っているのですが。昔から脳について読んだり考えることに関心があったので。そういう研究者がいらしたらご紹介ください。

平先生の話をきちんと補足だけはしておきます。手術について。再発して再手術の例はあるけれど、合併症や麻痺の心配は無い、とのことでした。僕自身は手術を考えてはいませんが、視野に入れている方もいらっしゃるようでしたのでご参考まで。

パパゲーナさんも会員でいらしたのですね。お会いできず残念でした。音楽の人はピアノ３人、ギター２人でした。人と話をして治るものではなし、特に新しい情報を期待していたわけでもなし、講演のために話をする時間も短かったのですが、たまには息抜きをしようといった感覚で参加しました。

友人と演奏について語り合っているときに、お前はステージに上がっていないから分からないだろうが式の無神経さに出くわすと、だったら君が罹ってみろ、それで僕と同じ熱意を持ち続けられるか、と言いたくなります。そういった無駄なストレスからの息抜きです。

平先生曰く、ジストニアに罹る人は真面目な人が多い。僕自身は生真面目とは縁遠いので、そんなものかなぁと思いながら聞きました。でもそういえばおめでたいタイプの人は少ないのかもしれませんね。

2007年07月09日 (月) 21時24分

うっかりツリーを新しくしてしまいました。

私より真面目な人はたくさんいると思いますが。。。　そういえば、最近、石原良純さんがボーリングや卓球をするテレビ番組を見ましたが、ボールを投げる瞬間やラケットを振る瞬間に手が震える、と言ってました。見てもおかしな動きをするのがわかりました。別の医師がたくさん出る番組内でその話をしたら「スポーツイップス」で、緊張から来るものだ、なんて医師たちが言ってましたが、練習でも震えるのに緊張から来るもので片付けるの？と思いました。ああ見えても生真面目なのかしら？？

私は交流会で、音楽とは無関係な眼瞼痙攣の方に「オケの団員ならともかく、手術しなくても」みたいな事を言われてガックリしました。確かに両側のDBSを受けるとなると躊躇しますが、オケの団員だってそれは同じじゃないかと思います。
友の会の会費、そういえばまだ振り込んでなかった・・・(・_・;)

　こんにちは。お久しぶりです。

　14年間自宅でピアノの教室を開いておりましたが、結婚・出産を機に全てをやめて新しい地に引越して2年が過ぎました。娘も2歳になり、毎日子育てに忙しくしています。ジストニアでピアノを弾くことが出来なくなったのは、教室をやめる三年前からで今に至っています。
　新しい地に来て、子供を通して知り合った方などから、ちらほらピアノを教えてもらいたいなど言われるようになり、悩んでいます。まだ、信頼関係のない、音楽に縁遠い素人の方にこのジストニアを理解してもらえるだろうか？話をした上で引き受けるべきか？黙ってとりあえず引き受けるべきか？でも弾いて聴かせられない事に疑問をもたれたら？
とにかく世間の狭い所で・・・とても辛いです。これからどうしたらいいのか・・・。

　自宅で教えていた頃なら、保護者の方、生徒さんとの信頼関係がすでにあっただけに、悩まずにすんだかなと思ってみたり。

　皆さんも音楽教室でお仕事されたりしているでしょうが、そこでの対処法というか、どのようにされてますか？音楽教室の先生方に理解を求めたり、保護者の方への対応など、何かアドバスがあれがよろしくお願いします。

2007年06月21日 (木) 15時32分

あきこさん、お久しぶりですね！

ママ友達やお知り合いにジストニアを理解してもらうのは、なかなか難しい事だと私は思っています。主人や両親にさえ理解して貰えるのは難しいですから・・・^^;相手にしてみても「何と言葉をかけていいのか分からないけど、大変だね。何とかなるといいね。」相手にしてみれば精一杯の言葉なんでしょうけどね。

教室の件、私も昨年から生徒募集をかけていますが、私の場合は首なので模範演奏する、という分にはさほど差し支えない為、病気に関しては何も話してはいません。なので参考にはならないかもしれませんが・・・

もしもレッスンをお願いされたら、やはりご自分の症状はきちんと音楽教室の方や保護者にもお話された方がいいと思います。やはり逆の立場になってみると、黙って引き受けられてしまって後で「えっ?」という事になりかねないかもしれません。
「それでもお願いしたい」とお母様達に言われれば、弾かずに教える方法はいくらかあるでしょうし、「やっぱり・・・」というお返事ならば仕方のない事かもしれません。

かつよさん、お返事ありがとうございます。
そうですよね、やはりきちんとお話すべきですよね。弾けなくても、いい仕事をすればいいわけで結果を出していけばいいのですから。開き直りと勇気が必要ですね。ありがとうございました。また、相談に乗って下さいね。

もっとはやくにお返事すればいいのに、
今ごろになってごめんなさいね。
私は指なので、上腕となるとどんな具合なのか
わかりません、全く弾けないのですか？
バイエル程度のものもだめなのでしょうか？
もし、ゆっくりなら弾けるのなら、初心者は教えても大丈夫ではないでしょうか？
急にむずかしくなるわけではないですものね。
私は生徒にはそんなに細かくは言っていません。
ちょっと指の調子が悪いのよ、と言っています。あきこさんは、まだ若いのだから、そのうち弾けるようになるかもしれないですよ。
私は指なのでなんとも言えませんが、リハビリで8割ぐらい弾けるようになりました。
100%治るとは思ってはいません。
左手の曲も館野さんがずいぶんと、出版してくださっています。
なんとかつずけてください。
教えながら自分のリハビリになることもあります。
子供が少なくなって、先生はいっぱいいる時代です。
良い教え方をしていれば、手が悪くても口こみで生徒が増えるかもしれませんよ。

ゲストブックに私のアドレスがありますので
もっとお話したかったら、そちらへ、どうぞ。

akkoさん

お返事ありがとうございます。ピアノは全く弾けないというわけではありません。指そのものには問題はなく動くのですが、上腕に症状が出るので手全体が、意図しない方向に動いてしまい、無理して弾くとかなりの疲れが出ます。なんとか弾けるのはシューベルトの即興曲第三番くらいです。左手が動かないものならなんとかです。
初心者なら教える事が出来るかもしれないですね。そこで信頼関係を築いていくのもいいですね。
また相談に乗って頂く時にはゲストブックのアドに連絡いれます。
ありがとうございました。

今日フジテレビの夕方のニュースで（5時50分ごろ）ジストニアを克服した大学生の特集が組まれていました。難波教行さん（２４）はDBSでジストニアを克服したそうです。
彼は4月20日に本も出版したとのことです。
ネットにも少しかかれていました。映像も見れます。
http://www.otani.ac.jp/news2007/book.html
今回の報道でまだまだマイナーな病気ジストニアが少し世間に知らされたことでしょう。

2007年05月09日 (水) 18時20分

映像を見せて頂きました。驚きでした。別人の様に良くなっていますね。
私も発症当時に首が辛いのに無理して友達と高山へ遊びに行っ時に、友達が名所で写真を何枚か撮ってくれたのですが後日に電話で「現像したけどやっぱり渡せないわ・・・」と言っていた記憶があります。改めて私の首の異変に気づいたみたいです。

ジストニアが世間に知れ渡るのもいいのですが、すっきりと治る治療法が確立されていないとなると、私の主治医の様に逃げ腰になったりするし^^;難しいところです。。。

夕方外出したのでニュースは見られませんでしたが、本のことはどこかのサイトで読んだことがあります。どの程度細かい症状が改善されるんでしょうね。手術後もボトックスや飲み薬が必要なようなのでまだまだ魔法のような治療とまではいかなさそうです。

DBSはパーキンソンの治療でもあるんですよね。パーキンソンのほうが研究もされてるみたいだから、そちらの研究を期待したほうが良さそうですね。
宝くじが当たったら基金を作って研究してくれる先生を募集したいですが、宝くじを買うお金さえないです・・・(-_-;)

こんばんわ。私は局所ジストニアになり早１０年です。映像を拝見させて頂きました。私はもうじき３５才になります。毎日が何をしていても辛いです。でも、頑張ろうて思いました。

まつちゃんさん、始めまして。私も10年になります。本当に何をしていてもつらいですよね。それなりに楽しいこともありましたが、ここ10年、心から楽しんではいない気がします。頑張るという言葉を毛嫌いする風潮がありますが、頑張らないと生きていけないですね。

はじめましてakkoです。
ジストニア歴長いのですね。
つらさは充分わかりますよ。
私は右の4,5です。ミファソは弾けるのに、
ソファミが弾けません。
ひたすらリハビリの日々です。
弾けない、ところから、今は非常に弾きにくい
ところまできました。
頭痛不眠は同じようです。私はデパス愛飲です。特に私は精神力に欠けるので、本番前病にかかるので、デパスがはなせません。

Fuさんは、音大で教えていらっしゃるのですね。私としては、こんな指でも教えてくださる先生がいないかなと思っているのですが、、、
例のフルートのかたと同僚ということは、あの
優秀な学校ですね！
一応ピアノ科はでているのですが、なんせもういい歳なので楽しんで弾きたいのできびしいと
こまるのです。

もしよろしければ、個人的に、メールをいただければうれしいです。ゲストブックにアドレスがあります。
お会いしてお話もしてみたいなとおもいます。
ちょっとずうずうしかったかな！

2007年05月27日 (日) 22時37分

akko様

メールを近々差し上げます。その前にお断りを。僕は同僚という言葉はたいていの場合音楽で生計を立てている人（僕の場合はクラシック畑で）に対して使うのです。フルート奏者は同学年でもあり、当然知っているのですが、所謂楽壇の動向にはまったく関心がないのでその奏者がどこかの大学で教えているのか知りません。少なくとも同じ大学で教えているのではないのではないでしょうか。そこの誤解だけはとっておかねばと思いました。ピアノ奏者のakkoさんも誰のことか察していらっしゃるということは、ジストニアであることをどこかで告白しているのでしょうね。僕は一度電話で話し合ったことがありました。

詳しくはメールで紹介させていただきましょうか。僕はPCの扱いに不慣れですから少しお時間をいただければありがたいです。どうもアップされてみると言い過ぎていたり、逆に言葉が足りなかったり、難しいものですね。僕もこちらに集う方がたにお目にかかることがあるとよいとは思ってはいます。田園都市線と小田急線の中央林間という駅に住んでいます。

演奏活動をされている方について、演奏に関わる疾患を本人のいらっしゃらないところでわかるように書いてしまうのは失礼でした。私の書き込みの一部を編集いたしました。
こちらこそ配慮不足でご迷惑をおかけしました。

パパゲーナさん

ピアノ関係が多く、フルートや他の管楽器の人がいないのだろうかといった主旨の書き込みをなさっていらしたので、少しでも気持の支えになればと思い記したのですが、かえってお気遣いさせてしまい申し訳ないです。

昔ドイツのAランクオケで主席ホルニストだった人を知っています。ドイツ人です。唇が不随意になり退団し、幸いヴァイオリンを弾けたので小さなオケの中で弾いていると言っていました。当時50歳くらいでしたが、彼がこのような掲示板を持っていたらあんなにションボリとはしていなかったかも、としきりに思います。良い人でした。

僕自身はジストニアを隠しておりません。積極的に宣伝もしませんけれどね。ですから時々知人の知人といったところから質問を受けたりもします。ありきたりのことしか言えず申し訳ないのですが。

たくまさん

術後の映像拝見しました。一番思うのはよく決心をされたなぁということです。手術があることはいくら情報に疎い僕でも知っていましたし、知人から勧められたこともあったのです。でも、どうせこれだけ長い年月耐えてきたのだから慌てなくても、といった感じで過していました。今後の経過も順調であることをお祈りします。

もうひとつ、不眠症が治ったというのも目をひきました。緊張がとれたからかもというのは大いにあり得ると思います。
僕は１２歳の時から頭痛持ちでした。殆ど毎日で、ひどいときにはもどしてしまう事がよくありました。２年半位前から不眠症になり（寝つきは良いのですが２時間ほどで目が覚め、その後眠れないのです。医者に言わせるとよりたちが悪いそうですが）睡眠薬を欠かしたことがないのです。マイナートランキライザーも長期にわたって服用し、止めようと思っても結構辛い禁断症状があってずるずる続けていました。それが気がついたら頭痛もよほど多忙で神経を使う日が続いたとき以外は起きず、トランキライザーもうっかり切らしてしまった時に何の禁断症状も出ないまま断つことができました。これは睡眠薬との係わりではないかと思っています。体のことひとつとっても誰も本当には理解し得ないものですね。

同じジストニアといっても僕にはパパゲーナさんの困難さが本当には分からないわけです。ましてやジストニア患者を診ているというだけの医者が感覚としては分かるはずがないのに患者の話を遮るのでは困ったものですね。自分でも納得いかずに一所懸命説明しようとこれ努めているわけですから。医者はこの種の病気ではとくに話をよく聞くことが大事だと思います。

まーさんの試みはよく分かるように思います。僕の「リハビリ」と根本的には似ているようです。焦らずに続けられることをお勧めします。長々と失礼いたしました。

2007年05月27日 (日) 21時45分

私は治療薬として、抗てんかん薬、パーキンソン治療薬、の他、向精神薬や抗うつ剤が処方され、筋弛緩薬は出たことがないです。精神の興奮を抑える薬には筋肉の緊張も抑えるという説明が書かれているので、ジストニアは脳が興奮しているということなんでしょうね。ですから場合によっては不眠ということも関わるのだと思います。
私の場合は逆に筋緊張が強くて疲れている時のほうが眠いことが多いのですが、全体的に緊張状態に陥りやすくなっているようには思います。以前より緊張しやすくなり、ちょっとしたことで手が震えたり体全体が緊張したりします。てんかん薬をやめて軽い導眠作用のある安定剤にした時のほうが眠れなくなりました。不思議なことですが。。。

医師が「ピアノの弾き方くらいわかる」だなんてプロの演奏家じゃないのに考えられないですね。私の場合はアンブシュアから説明しなくてはいけないのですが、これは説明が難しく実際に吹いてどこをどう使うか知ってほしいと思うことがあります。でもそういう先生にはお会いしたことがありません。幸い今かかっている先生は管楽器をやられているので話が通じているとは思っていますし説明しやすいですが、実際にどこが吹きにくいかを見て貰ったことはないです。話をしてもパソコンから目を離さない先生もいらっしゃいますが、今の先生はこちらを向いて聞いてくれるのでその点はいいかな、と思ってます。
医師を選ぶ基準は、ジストニアを知っているということは最低条件、あとは話をよく聞く、だと思います。現時点においては名医といわれる方も結局のところこれという治療法が外科手術くらいしかないわけですからね。