今ここに来ましたどうぞこれからよろしくお願いします☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆

2012年09月23日 (日) 20時26分

はじめまして。パパゲーナです。
お返事が遅くなってすみません。
あまり賑やかではない(^_^;)掲示板ですが、今後ともよろしくお願いします。

よろししくお願いします\(・∀・)/

今年は夏の間珍しく痛みが少なかったのですが、朝晩冷え込むようになったせいなのか、他にも原因があるのか、なんとなく首が不安定な感じでまた日によって痛みがぶり返してきました。 4月以来ボトックス打っていないので、打つのと打たないのとでは多少違う場合もあるし、会社からの補助もあるため、再来週に予約をしました。
もう何年も同じ治療の繰り返しで、私もこの症状と仲良く向きあう覚悟ではいますし、担当医にもそう話してあります。多忙な神経内科医としては「見た目でそんなにわからないのに、いつまで通うんだろう」という気持ちがチラリと見え隠れするんですよね。 「あなた1人診察しても僕の給料は変わらない。開業医とは私違うんだから」なんて冗談の中に本音？みたいにこぼしたり…長い付き合いともなるとこんな話もされるのか…(~_~;)
名古屋にはボトックスを打てる神経内科の開業医はほとんどいなくて(一軒、ラジオ出演したり本など出したりしている先生がいますが、所得隠しか何かで新聞沙汰になりました(>_<)


痙性斜頚もある程度治っても、何らかの症状が残る場合があり、それが横ばい状態となってなかなか治らないと言う話もやっぱりあるんですよね。手立てが見つからないし、今の治療のままで病気と仲良く付き合うつもりでいますが、下のパパゲーナさんのレスにあるように、鬱状態みたいな感じと受け止められる現場がちょっとつらいです。

再来週のボトックスで少しでもツッパリと痛みが楽になればと思っています。

2012年10月03日 (水) 16時14分

いくら人数と給料が比例しないといったって、1人が集まっての患者数ですよね。そういって全員が来なくなったら病院が成り立たないじゃないですかねえ。患者がゼロになったら先生、リストラですね、って思いますけど。
私がかかっているペインクリニックは開業医ではありますが先生が数人いて、患者も多いので私1人診ても給料は変わらないでしょうけど、その度に薬やブロックについて方針を考えてくれるし、こちらの考え（ブロックや薬の効果についてなど）も聞いてくれます。このペインクリニックだけはいろいろ相談できる所です。
以前、別の病院で鬱だとか言われた頭痛も片頭痛だとわかって効く薬がわかったので良かったです。

かつよさん、ボトックスで少し楽になるといいですね。そして良い病院が他にあると良いんですけどねえ。。

わたしに最初にフォーカル・ジストニアの診断をして下さったのは相模原の渕野辺総合病院の整形外科ですが、そこにいらしてる作業療法の先生がジストニアへのアプローチもしているそうです。患者さんが少ないのでまだ本格的ではないですが、これからジストニア専門くらい、真剣にやっていきたい、とのこと。
この病院、有名でもなんでもないですが、とても勉強熱心で人柄のいいお医者さんが多いです。（むかつくのもいますが・・）わたしのフォーカル・ジストニアを発見した医師も、論文を読んだだけで突き止めたとのことでした。（つまりそれまで診察をしたことがなく、わたしが初めてのフォーカル・ジストニアだったそう）
今度その作業療法の先生の所へ伺うことにしました。で、状況とかいろいろ聞いてきたいと思います。また感触など、アップしますね。
作業療法、というアプローチは実は初耳だったので。

2012年07月11日 (水) 18時44分

最近は脳梗塞などの後遺症へのリハビリ方法も随分研究が進んでいるようなので、ジストニアが脳神経の障害の一種であるならなにか良いリハビリ方法があるかもしれませんね。

ところで、病院の実名掲載については（紹介など）、病院や先生にご確認ください。良い情報はできるだけ皆さんにお知らせして共有したいところですが、病院への問い合わせなどでご迷惑を掛けることもあるかと思います。
患者のサイト等で病院リストを掲載する場合、大抵は管理人が病院・施設から掲載許可を得ていますが、ここではそこまでやっていないので、書き込みをしてくださる方と病院との信頼関係にお任せするような形になります。よろしくお願いいたします。

こんにちは。本当にオフ会からあっという間ですねー。せっかくだから東京近郊など色々見て回りたいところですがＧＷですしねー^^;
月一回の自分のレッスンの曲選びで毎回迷います。先日ショパンのノクターンホ短調を持っていったら、もうちょっとハイテンポでと
言われ、家へ帰ったら弱い方の左首の痛みが。。。次の日にまで尾を引いてしまいました（泣）　　この曲あたりなら左側に支障ないかも？と譜読みしていっても、弾いていくうちに負担だったり・・・曲選びが難しいです^^;.

2012年06月11日 (月) 09時17分

オフ会から何だかんだとあっという間に１ヶ月ですね。
その後、お元気でおすごしでしょうか。

最近、ピアノの師匠がいろいろ勉強してくれまして、フォーカル・ジストニアの理解や、指の状態に即した指導がだいぶ上手に（？）なりました。
（何という上から目線。　^ ^ ;;）
以前は、「フォーカル・ジストニア」の名称ひとつ覚えるだけでも半年くらいかかっていたのですが。
やはり指導者に理解があるのは有難いです。

もしピアノのフォーカル・ジストニアの方でそういったレッスンに興味のある方はおっしゃって下さい。わたしのレッスンでよければ見学していただけるようにいたします。けっしてリハビリの方法や奏法を押し付けるわけではないですが（ましてレッスン生としてスカウトするつもりもないです）、八方ふさがりでどうにも困っている方がいらしたら、何かの参考にはなるかと。単なるわたしの好意です。
ただし、場所は東京２３区内です。。
あまりに遠方の方が無理してわざわざお越しになるのはお控え下さい。

2012年06月04日 (月) 18時44分

本当にあっという間ですね。

症状に即した指導をしてくださるのはありがたいですね。

パパゲーナさん、かつよさん、昨日はどうもありがとうございました。
おかげさまで楽しく有意義な時間を過ごすことができました。
無事に帰られましたでしょうか。

昨日、少しだけお話ししたリハビリ用の新しいブログです。
わたしのブログなので、わたしの好き勝手に言いたい放題ほざいてますことをどうかご了解下さいませ・・。
http://blogs.yahoo.co.jp/konstancja_fortepian

今日からヨガを毎日することを日課にしました。
最近調子がいいような悪いような、行きつ戻りつなので、少しバランスを整えようと・・。
・・そんなこともブログでは呟いております。

2012年05月04日 (金) 21時17分

お疲れ様でした。
色々なお話が聞けて良かったです。
お仕事上の、私が知らなかった？お話まで・・^^。

ブログ読ませて頂きました。
私も発症当時は本当にひどいものでしたが、
なんとか首がまっすぐになったのは、投薬と並行して鏡を見てのリハビリが効果があったのだと思っています（斜頚にはよく使われるリハビリのようですが、１７年も前で名前を忘れてしまいました）
まだまだ「名残」のようなひきつれや、凝り痛みが続いているのが困りものですが。
ヨガ・・効果が出るといいですね。また読ませて頂きます。

5日はお話をうかがえてよかったです。
昨日も出かけていたのでレスが遅くなりました。
いろいろ研究されてリハビリされてるんですね。
私は痛みを伴っているのですが、今日、近所の歯科で紹介された口腔外科に行ったら、演奏できないことや痛みを受け入れることが必用だとか言われました。精神的なものから来る痛みというか、神経が痛みを感じているだけ？みたいな診断だと思います。
疼痛症というのかな、そういうのがあるのは知っていますが、そういうのではないと思います。これは痛みを感じている本人にしかわからないので説明できませんが。

先ずはジストニアも精神的なものも置いておいて、単純に顎の痛みとして検査・診察して欲しいです。ジストニアの診断も結局曖昧だったので、フルートの事も言わなければよかったです。

一応CTは予約しましたが、はなから精神的なものと考えて診察するのでは、ちゃんとした診断が期待できないです。がっかり。。　
患者の背景を見ることも大切ですが、余計な先入観無しで先ずは症状と向かい合うことが必用だと思うんですけどね。

と愚痴になってしまいましたが、ヨガは良いですよね。私は太極拳をしています。左右等しく使うのが良いかと思います。

精神的なことも無縁ではないでしょうけど・・口腔外科のテリトリーじゃないでしょ、と言いたいですね。わたしもフォーカル・ジストニアの診断名をいただくまでは、いろんな先生にバラエティに富んだ診断をいただきましたから、お気持ち、少しわかります。。
それでペインクリニックだったんですね。

ヨガはもう、挫けそうですよ・・
以前はけっこう体が柔らかくて前屈で手がべったりついたというプライドの片鱗が根強く残ってたりするので、足の先まで指先が届かない現実を目の当たりにした時は心が折れそうになりました・・　^ ^ ;;;

3日でした(-_-;)　日が経つのって速いですね。2,3日前な気がしちゃいました。。

顎のかみ締めと神経性なものって関係があるから口腔外科では特にそういう考えが流行？してるような気がします。以前にも別の大学病院の口腔外科で精神科を紹介され、一応行って見たけれど同じようなことを言われました。でも、事故の後の痛みが続くとか切断して存在しない足が痛むといった例を挙げられても・・・私は特に怪我していないし（苦笑）　フルートができなくなって、家で細々とピアノ教室してて独身で、とっても気の毒〜って思われたんですかね。「今の辛い立場を受け入れて・・」とか言ってましたよ。
顎の調子が気になるから調べたいだけなのに。

太極拳教室の方が、毎日ストレッチしてたら開脚も楽々になったとおっしゃってましたから、昔柔らかかったなら、すぐ戻りますよ！

スペインのフォーカル・ジストニアの研究者、ホアキン・ファリアス氏が東京で音楽家のフォーカル・ジストニア向けの特別レッスンをされるそうです。
そのまま貼付けます。

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東京セミナーのお知らせ
2012年8月21日から30日の間、ホアキン・ファリアス博士が局所性ジストニアをかかえる音楽家を対象とした個人レッスンのために東京を訪れます。

個人レッスンの受講料は以下の通りです：
　４セッション（各回２時間）トータル８時間.....140,000円
　２セッション（各回２時間）トータル４時間......70.000円
　１セッション（２時間）　　トータル２時間......50,000円
初めて受講される方の最低受講回数は４回です。受講を希望される方は以下のアドレスへ直接、またはウェブサイトよりご応募ください。
メールアドレス
Farias_technique@yahoo.com
ウェブサイト
http://www.focaldystonia.net/

この日本セミナーでは多くの希望者が予想されますので、ご希望の場合は早めにご連絡いただきますようお願いします。
最終応募締め切りは7月1日です。

その後、受講希望者の中からこのトレーニング方法によって効果が期待できる方を選ばせていただきますので、応募の際に簡単な履歴書とこれまでの治療の経歴、ご連絡先、ご希望のレッスン回数を明記してください。

受講者に選ばれた方には7月10日までに連絡をさしあげます。レッスンの予約にはその知らせが届いてから十日以内に予約金として50,000円を納めていただく必要があります。
この料金は後に受講料をお支払いいただく際にトータル金額より差し引かれます。
受講料は２回目のセッションが始まる前までに全額お支払いいただきます。

演奏楽器がピアノではない方は各自楽器をご持参いただきます。セッションは英語から日本語への同時通訳で行われます。通訳が必要でない方やご自分で通訳者をお連れになる場合は事前にお知らせください。

セッションのタイムスケジュールはできる限り受講者の希望に合わせて組まれます。

受講場所：
東京都渋谷区幡ヶ谷２−１４−３
MY Space Aspia
（My Space Aspiaウェブサイト：http://www.velatec.co.jp/aspia/index.html　）

My Space Aspiaは京王電鉄京王新線の幡ヶ谷駅（北口）より歩いて２分のところにあります。
京王新線路線図：
http://www.keio.co.jp/train/map/pdf/rosenzu.pdf

万が一、自然災害などによりセミナーを中止せざるを得ない事態が発生した場合には、それまでにお支払いいただいた金額は全額返金されます。

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この方の論文や文書はすばらしいです。
有料ですが、この方の文書のおかげで道が拓けたようなものです。


でも、高いわ・・・ToT
わたしはパスです・・
一応、情報提供ということで・・

2012年04月14日 (土) 22時50分

確かに高いですね。理論を読んだことは無いのですが、治った人が実際いるのでしょうか。
病院、治療、療法に関しての情報は自由に載せていただいていますが、このサイトで特定の治療を推薦しているわけではありませんので、どの治療についてもご自身の判断でお願いいたします。

２００８年３月の、６時間で１８万円のレッスンで全員「完治」しますの人ですよね？
「効果が期待できる方を選ばせていただきます」は、以前とちがいますね。

情報の取捨選択は個人の責任の範囲だと思いますが、そもそもその情報自体が少な過ぎると、ジストニアの場合。
こういうものがあると知っておくだけでも価値があると、わたし個人的には思います。
レッスン自体はかなりいいものだそうです。受けた方の話しです。はっきり、効果があったと。ただ、その方は欧州の方なので、ものの考え方や捉え方、その後のフォローなども日本とは環境が違うでしょうから、日本人がどう捉えるかはやはり各自の責任なのでしょうが・・

この方の理論自体はすばらしいですよ。
この方の理論どおりに書痙のリハビリをしたら、３日で筆跡が激変しました。まだ多少手首に力は入りますが、それでも、きれいな字を書くなんて、何十年ぶりだろう・・

選ぶというのはジストニアにも傾向があるということなのかもしれないですね。
治療やリハビリは（手術は別ですけど）一定期間継続的にやらないと効果が少ないと思うので、海外の場合はフォローが難しいですね。
確かに情報も治療法自体も少ないので、情報収集は必要ですね。
ファリアス氏については以前にもどなたかが投稿されました。
どの治療、病院についても特定のものを紹介する投稿があった場合には「個人の判断で」と一言書かせていただいていますので、お気を悪くしないでくださいね。
また、マイナスの情報、ご意見についても同じように情報として投稿いただいていますので、ご理解下さい。

なお、病院名や医師名の実名での批判は避けていただいています。逆に了承の無い実名での紹介も病院にご迷惑にあるので避けていただいています。
（個人メールでのやり取りはご自由に）

５月３日か４日に有楽町の国際フォーラムで開催される「ラ・フォル・ジュルネ・オ・ジャポン」を聴きがてらプチオフ会をしたいと思います。
１つか２つ一緒にコンサートを聴いて合間にランチやお茶をしてお話する、といった感じです。お食事＆お話のみ参加、コンサートは好きなものを聴く、でも結構です。同じものの場合は私がまとめて手続きをします。
興味のある方はメール下さい。

2012年02月25日 (土) 22時32分

お世話になります。
You tube に練習動画をアップしてみました。
タグに「focal dystonia」と入れたところ、画面右側にフォーカル・ジストニアの練習やリハビリの様子をアップした動画がずらっと並んでいました。
なんだ、けっこうアップしている人、いるんですね、と思いました。が、ほとんどはギターで、ピアノはあまりいませんでした。
ネットを探しても、体験談をブログにアップしている人はほとんどギターか管楽器、弦楽器の方で、ピアノはなかなか見当たりません。
はずかしながら・・
http://youtu.be/7WJCeAPFG7I
ショパンのバルカローレですが、この曲は横にスライドする動きがほとんどなく（最後だけ）比較的小さな音で和音が続くので弾きやすいです。（難しいですが）
わたしの場合、横の動き（速いパッセージなど）はまったくだめで、縦や上下の動きなら問題がないのでとりあえずこういう曲を選んで弾いてます。
コツコツ系の音階練習もしてますが、やっぱり、弾く楽しみは失いたくないのですよね・・

2012年02月15日 (水) 21時04分

ありがとうございます。
私は指じゃないので良くわかりませんが、演奏しやすいものを無理なくするのが良いんですね。
私の場合は管のアンブシュアができないので音を出すことさえままならないのですが・・

プチオフ会、今年はどうなるかわかりませんが、決まったらご連絡しますね。

パパゲーナさん、ありがとうございます。
ピアノの場合は重力が利用できるのでリハビリもずっと楽だと思います。。
最近、弾きながら顎にものすごい力が入っていたことを発見しました。わたしは書痙もあるのですが、ちょうど書痙の手首のような力の入り方です。弾く時はこういう力があちこちに入っているようです。
試行錯誤を初めてまだ半年強ですが、うまくいったりいかなくなったり、の繰り返しです。。。

はじめまして。
私は指でなく首なのですが、ピアノを弾く時指は何ともありませんが、音が左右にとぶ箇所になると支障が出てきます。根を詰めて弾くと痛みが増しますので、病気をしてから小品を短い時間で楽しんでいます。
プチオフ会、毎年新幹線に乗って参加しています。お会いできるといいですね。

かつよさん、はじめまして！
最近こちらにお邪魔するようになりました。
プチオフ会、楽しみにしております。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

以前は横浜市大にいらした酒井医師が今は東京女子医大にいらして、診察時間も木曜の午前午後と枠が広がったので、予約・受診することができました。
専門の先生は、やはり話しが超早い。
さっさと撮るもの撮って（X線）、否定すべきは否定して、「やっぱりフォーカル・ジストニアのようですね」と、すぐに指の動きチェックとリハビリの方法の伝授をして下さいました。
結局リハビリしかないのですね。
仕方ないです。コツコツやります。コツコツ系は泣くほど苦手なのですが・・自己流で暗中模索しなくてよくなった分、ずいぶん気が楽になりました。
またブログの方にももう少し詳しくアップする予定です。週末になると思いますが。

2012年02月09日 (木) 21時24分

酒井先生は女子医大で診ているんですね。
またブログのほうにも伺いますね。リハビリの成果が出るといいですね。
G.Wに演奏会鑑賞を兼ねたプチオフ会をしています。今年もするかと思いますので、よろしかったらご参加下さい。
詳しいことは個人メールでお知らせしていますが、日時などはこちらにも載せます。

プチオフ会のご連絡、お待ちしてます。
どうぞよろしくお願いいたします。
メルアドを入れておきます。