今、何度も書き直しを繰り返し結局投稿できませんでした。パパゲーナさんがお気の毒に思います。これまでにも自分には表現できなかったモヤモヤした気持ちを代弁してくださっていました。自分は勇気が無くて投稿しませんが、誠実ということを極普通に求める意味において、同意する者がいることだけはお伝えしたかったです。これ以上不愉快な思いをされませんように。

2007年10月10日 (水) 23時46分

匿名さま
ご心配いただきありがとうございます。
自分でも嫌味っぽかったな、と反省しています。また、医療機関同士の難しいことは患者には立ち入らない方がよいのがわかりました。医療機関へは会から働きかけをするとのことなのでお任せしようと思います。
先生とは患者と担当医という関係でもありますが、先生も公私混同はせずきちんと診てくださるので問題はありません。考え方の違いということです。横から変な中傷をする人は関係ないので気にしていません。

私がこの掲示板を開設したのは、情報集めもありますが、演奏が困難になった演奏家が、私同様、普通に活動している仲間と距離が出来てしまって孤独を感じていると思ったからです。
「友の会」も他のジストニア患者とあったことが無い患者さんが、同じ症状に悩まされている人と交流したり情報を得たりできる為に作ったはずです。しかし、会の存在自体を知らずにいる患者さんがまだまだ多いと思います。私が多くの医療機関と連携して会の存在を広めて欲しいと考えているのは他の患者さんと会ったことがないという孤独な患者さんのためであり、代表の医師が会員を増やしたいかどうかという「信念」とはまったく次元の違う話です。
しかし、その信念（というのがどんな信念なのかわからないのですが）が理解できない以上は会員であることは難しいかな、と考えています。
もちろん共感できることは協力していくつもりです。

会と対立するつもりはありませんが、同じように感じている方がいらっしゃるということは心強いです。私だけが偏屈なのかな、と思っていたので（苦笑）

ジストニア友の会　より、以下のメールが届きましたので、会員でない方にお知らせします。
･････････････････････････････
会員各位

平素はジストニア友の会にご支援ご協力いただき、ありがとうございます。

特定非営利活動法人ジストニア友の会は、神経難病のジストニア患者に対する厳しい社会状況を変えるため、請願書を衆議院へ提出する準備を始めました。請願書には署名簿を添付します。請願書署名簿のために署名活動を開始します。署名者数＝請願者数となりますので、多くのみなさまに署名のご協力をいただければ、いただいただけ訴える力となります。

詳細は　http://www.geocities.jp/dystonia2005/seigansyo-syuugiin.htm　をご覧ください。

ジストニア友の会会員のみなさまには10月中旬にＤＦＡ通信第６号と請願の趣旨説明書および署名用紙を郵送いたします。

ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。

特定非営利活動法人ジストニア友の会

･･･････････････････････････････
会を立ち上げた医師の「むやみに会員を増やす気はない」との発言や、全てが事後報告なことにやや疑問はありますが、内容的には今後の治療の発展が期待できる（かな？）と思われます。ご興味のある方は上のサイトをご覧下さい。
お知らせまで。

2007年10月04日 (木) 21時19分

＞患者の会の様なものの話をチラつかせると逆に「・・・こわいなー」と無言になってしまう先生が殆どでしたね。

何故でしょうね。「友の会」を治療にたずさわる医療機関に協力してもらって会の存在を患者さんに広めてもらう、ということは特にしないようです。患者の会ってそんなものなんでしょうかね。他の会を知らないのでわかりません。そこまでして会員を増やそうとは思わない、というのが発起人の先生のお考えだそうですが、先生が増やしたいかどうかの問題ではなく、同じ病気の患者と会ったことが無いという方の為に医療機関の協力を、と思うのですが、その辺の考え方がやや違うようです。
私はジストニア外来にかかってますからあの人もジストニアなんだな、とわかりますし、首や顔を押さえていると声を掛けたりもしますが、あまりジストニアの方と会わないという人も多いと思うんですよね。って、友の会の掲示板に書けばいいのですけどね。。

私は病院で楽器を持っている方がいるとこの掲示板に勧誘したくなっちゃいますよ（笑）。
昨日もギターを持った方がいて声かけたくなりましたがやめました。私の前にはピアノのかたもいらしてたそうです。看護婦さんが言ってました。本当は守秘義務だと思うのですが。

2007年09月11日 (火) 11時59分

友の会の掲示板をごらんになった方はご存知でしょうが、友の会では発起人の先生自体が難病指定への働きかけは考えていないようです。障害認定の規定を求めるそうです。
私はその辺は素人でわかりませんが別の指定は受けていて研究費も出ているとの事。今はそんなところのようです。
病院での治療に限界があるのなら鍼灸などの代替治療を保険適応にして欲しいです・・・

2007年08月27日 (月) 00時17分

掲示板の皆様、初めまして。まぁと申します。

私はギター弾き（エレキ）だったのですが、以下の様な症状が10年程前に出てきました。

�@6弦→1弦に上昇方向（ドレミファソラシド）に弾くときに弦移動が発生しますが、そのときに小指（6弦）→人差し指（5弦）移動時、中指が指板を押さえ込んだ状態になり、上がりずらい（この時中指は伸び気味です。）
�A1弦→6弦に下降方向（ドシラソファミレド）に弾くとき、中指→人差し指の移動時、人差し指が指板から少し浮いた状態で、人差し指で押弦するのが難しい。この場合も、中指が強く指板を押さえ込んでいる状態。

今、某高級ホテル内にある病院の先生に診てもらっているのですが、先生曰く「ジストニアでは無い、ジストニアはすぐわかる」と仰ってました。

とはいうものの、海外のfocal dystonia関連のサイト等を色々見ていたら、本当にそういいきれるのか不安になってしまいました。

そこで、お詳しい方がいたら教えて欲しいのですが、ジストニアでは無い（ジストニアである）と診断する境目というのは、明確な根拠が何かあるのでしょうか。

以上、長文失礼致しました。

2007年08月06日 (月) 18時48分

まぁさま。はじめまして、こんにちは。

構造上の理由で腱が癒着して、演奏障害が起こる場合もありますが、多くの場合、無痛で、怪我をしている訳でもないのに、楽器演奏に限って症状が現れる場合、９９％がジストニアと思われます。進行すると、演奏以外でも支障をきたすこともあります。

基準は難しいですね。結局、他に原因が見当たらないとジストニアの可能性が大きい、という判断になるのだと思います。友の会の会報に、腱鞘炎との見分けが載っていた気がしますが、やはり炎症がない、痛みがない、ということ、職業性の場合は一定の動作においてのみ症状が出る、ということが基準だと思います。
他の病気じゃないからジストニアと診断してるのかな、と思うところもあります。医学的な根拠はまだ定かでないと思います。

ところで、その先生はたぶん私が通っていたところですが、私は怪しいと思い止めました。ジストニアじゃない、とは言うけれど、じゃあ何？という明確な診断が無いのではないですか？生理水みたいな点滴に高額な治療費を請求されました。熱が出たときに近所の内科で同じ点滴を受けましたが数百円でした。３回ぐらい注射と点滴をすれば治る、と言われましたが、６回ぐらいやっても治りませんでしたよ。

お返事頂き有難うございました。

＞すずめ様
自分の場合、仕事でPCを使うことが多いのですが、以前はギターの時と同様に薬指→人差し指の移動時に中指が伸びてしまうことがありました。今では良くなっている様な気がします。ギターの弾けない具合も、１０年前とさほど変化ないように思われますが、この病気は必ず進行する性質を持っているのでしょうか。

＞パパゲーナ様
場所の確認なんですが、溜○山○にあるところで宜しいでしょうか。今度ギターを持っていって実際に弾いてるところを診てもらって、その結果次第で判断しようかと思っています。因みにパパゲーナ様は、現在はどちらの病院にご通院されてるのですか。差し支えなければ教えていただけないでしょうか。

私の場合手の不調が感じられるようになってからかなりの期間（10年ほど）、有名な整形外科を次々と訪れていました。その際レントゲン、MRI、CT、血液検査などをしていただいたのですが、結果は異常なしでした。去年の暮れに東京女子医大の平孝臣先生の診断を受けた際は何も検査はしませんでした。5分ほど私が過去から現在までの経緯を話し中指と薬指が分離しにくい旨を実際に指を動かして説明したところ、「それは脳を病根とするジストニアにほぼ間違いないと思います。字がかけなくなる書痙もジストニアの一種といわれています。もしお望みでしたら脳手術をして治して差し上げます。」と挨拶を交わした五分後にはもう手術の話が出てきました。私は検査をしないうちに話がどんどん進んでいくのでびっくりしましたが、結果的に平先生の診断が他のどの整形外科医が下した診断よりも正しいものでした。なぜならその3ヵ月後に脳手術をした結果ジストニアによる手の動かしにくさはおおむね治ったからです。

私の母親は看護婦をしておりますが母に言わせれば「医者というのは何かと自分が学んだ自分の専門領域に関する病名をつけたがる」とのことです。

N.Y先生は人工神経の分野では第一人者ではありますが、脳の病理についての専門家とはいえないでしょう。同じく横浜市大の酒井先生も手のメカニカルな構造などを研究されているようですが（宇都宮大学工学部の先生でもあり手を工学的分野から研究をされている）脳の病理の研究者とはいえないでしょう。今の医療制度の欠陥は第一段階は「広く浅く」知っているお医者さんに診断してもらい第二段階として「狭く深く」知っているお医者さんにバトンタッチするべきなのにいきなり「狭く深い」知識のお医者さんのところに行きまったく見当はずれな診断をされてしまうことでしょう。
ここにきて事態を重く見た厚生労働省も動いているようです。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070430ik02.htm

お返事頂き有難うございました。お蔭様で、今後の治療の方針について深く考える良い機会となりました。（因みにN.Y先生です。）平先生のホームページにて確認したところ、脳外科処置としては破壊術とDBSがあるようですが、たくま様はどちらを選択されたのですか。

この手術で一番怖いのはやはり後遺症／合併症だと思うのですが、そちらは如何ですか。

自分の場合は、職業として音楽家をしている訳でもなく、ギターが弾けなくなったことで自分の一番大切なものの一部が損なわれてしまったことには間違いないのですが、脳外科手術のリスクを考えると、やはり真剣に考えないと、ですね。

何れにしましても、貴重な情報有難うございました。平先生の掲示板でも質問してみたいと思います。

脳手術の件ですが、私は破壊術のほうで手術をしていただきました。大雑把に言って局所性ジストニア（体の特定部のみ動かしずらいもの）については破壊術、全身性ジストニア（体全体が動かしにくくなるもの）についてはDBSが行われるようです。手術の後遺症と合併症に関しては手術を考える人の誰もが気にする点だと思います。この点について私は極秘情報をもっております。もったいぶるわけではないのですが、ことの性質上公にはしないほうが望ましいことが絡んできますので、まぁさんのメールアドレスを教えてください。私のメールアドレスは quran@hotmail.co.jp です。
ちなみに私が作ったジストニアのホームページはhttp://music.geocities.jp/tutumi22392000/index.htmlです。

度々ご回答頂き、誠に有難うございます。

この掲示板の皆様には、たくま様をはじめとして親身になって色々とご教示頂いており、誠に感謝しております。

私のメールアドレスですが、E-mail欄に記述させて頂きましたので、お手数ですがそちらの方にご連絡頂ければと思います。

僭越ながら、たくま様のホームページも拝見させていただきたいと思います。

以上、ご回答頂いた皆様へ
本当にありがとうございました。

海外留学までして生物の神経について専門的に勉強されたN.Y先生が「あなたの神経は損傷している⇒だから神経を修復するメチコバールを処方しておきましょう」というのは一番ありうるストーリーです。どうやらうちの母親の話もまんざら嘘ではないようですね。そのうちに「人工神経に入れ替えたらいい結果が出る可能性があります」という話に発展していくかもしれません。どうかそのときはご注意ください。
まぁさんのメールアドレス宛にメールを入れておきました。

ズバリその病院です。ジストニアではないという根拠が何もありませんでしたし、この病気です、という他の病気を言われもしませんでした。末梢神経が痛んでいるとかそんな感じだったでしょうか。

現在の病院ですが、実名をここで揚げるのは避けたいのでメールします。ゲストブックのまー様と同じ方ですよね？

ところで、手術ですが、局所といっても破壊術（凝固術）をするのは手だけではないでしょうか。私は口を中心とした顔ですが、手術はDBSになるそうです。手はボトックスが打てないということもあるのだと思いますが、原因となっている脳の場所の特定の問題もありようです。磁気刺激も手だけです。
DBSは体にペースメーカーを埋め込みますから100％演奏できるのでなくては受ける気に離れません。手術の改善は100％ではないです。

2007年08月07日 (火) 22時28分

度々ご回答頂き、誠に感謝しております。

やはりあそこでしたか…初診の時も、私の方からジストニアの話を振らなければ、その可能性さえも触れられなかったかも知れません。で、今処方されてるのがMethycobalなんですけどね…

私のメールアドレスについてですが、おそらくゲストブックのまー様とは別人です。大変お手数ですが、E-Mail欄にメールアドレスを記入させて頂きましたので、宜しければそちらにメール頂ければと思います。

手術のリスクを考えると、やはり１００％回復できなければ、と考えてしまいますよね。
自分も、以前と同じように、自由に楽器を演奏するのが夢ですが、脳外科手術との天秤は心に重く圧し掛かります。

早く安全で、確実な治療方法が確立することを願うばかりです。

>この病気は必ず進行する性質を持っているのでしょうか。

症状を引き起こした状態、状況が続けば、悪化します。発症後、大抵の場合、何だか訳がわからないうちに悪化してしまうか、良くて横ばい状態が、ほとんどです。

ごくわずかな人だけが、いつしか自然治癒します。

音楽家の満足度と、普通の日常生活がおくれるから良いではないかというのとでは、雲泥の差です。求める治療レヴェルは、自分で判断するしかありません。

手術については、後遺症、合併症の他に、再発率についてもお尋ねになったらどうでしょうか。

お返事頂き、誠にありがとうございます。

自然治癒する人もいるんですね！それは初耳でした。

ギターを弾けなくなって、唯一良かったことは、今までは悔しさで一杯だったけど、自分の体の不思議と、絶妙な精巧さを最近より深く知りたくなったことです。なぜ、動かなくなったのだろう…って考えると不思議で、深遠ですよね。今後は東洋医学とか、オステオパシーとか、色々独学で勉強して行きたいなと思っています。

ギターもきっと動かない指で、それでも弾き続けるんだろうな。

でも、まずはあきらめずに、色んな先生に診てもらったりとか、治癒への道を探って行動してみようと思います！

mixi内でジストニアの難病指定を求める会のコミュに以下のやり取りがありました。他にもひとりで興奮したような過激な書き込みがあり、それらは以下のうち最初の説明後自主的に削除されたようです。


の度ジストニアを特定疾患の対象として認定していただきたく、
インターネット上で「ジストニアの難病指定を求める会」と言う患者団体を設立し、
署名活動を始めていましたが、7月18日に活動を休止いたしました。

もともとジストニア患者団体としてジストニア友の会があるにもかかわらず
何の相談もなく勝手に患者団体組織し署名活動を行った事、
この事で多大なご迷惑をおかけした事をお詫びいたします。

勝手に始めた活動でご迷惑をおかけして大変申し訳ありませんでした。

どのような経緯で始めた活動なのか事情が分からないと思いますので、
順に説明させていただきます。


○　どうしてこの会を立ち上げたのか

ジストニアの難病指定を求める会のＨＰ
http://www.geocities.jp/japandsa/sub1.html
で説明させていただいているのですが、私の言葉で説明させていただきます。
この春特定疾患の候補として見送られたという事でしたので、
とにかく早急に署名を集めて厚生労働省に訴える事が必要だと考えました。
この時点でジストニア友の会では特定疾患として、
ジストニアを認定してもらおうと言う動きはありませんでした。
設立当初から署名について協力して欲しいと言う事を説明し
最初から協力をお願いすれば良かったのですが、
素直に相談できなかったと言うのが正直なところです。
署名活動について説明を行っても理解していただけずに反対されるのではないか？
と言う思いがありました。
説明して納得していただくためには時間がかかる。
その時間がとても惜しく感じました。
協力関係が得られない状況であっても署名活動だけは速くスタートさせたい。
その為に患者会という形でジストニアの難病指定を求める会を設立しました。
署名を集めることだけを目的とした患者会です。
署名が集まり始めてから友の会に協力を求めるつもりでした。
その方が協力を得やすいのではないかと考えたからです。
この事は代表者を選出しなかった理由にも繋がりますので、
そちらで説明させていただきます。


○　代表者を選出しなかった理由

代表者を決めてしまう事で
明らかにジストニア友の会と対抗していると思われたくなかったのです。
正式な患者団体とするつもりも全くありませんでしたし、
この団体の目的は署名活動を先行して始めるためと言う考えでした。
団体の考え方に協力してくださる方々の署名を集める。
というのが私の考え方でした。
友の会と協力関係を結ぶことが出来た段階でこの会は解散、
もしくは友の会に吸収していただけたらと思っていました。
また、もうひとつの理由として、
難病センターに署名活動を行う上での留意事項を訊きました際に、
｢患者自身の個人情報を出すことは他からの中傷・誹謗を受けやすく、
患者自身が潰されてしまうので、避けたほうが良い｣との助言を重視しました。


○　友の会よりも先に署名活動を始めたのかについて

会の設立のところでご説明させていただいたのと重複してしまうのですが、
説明して同意していただけるまでの間にも署名活動を進めたかったからです。
すぐに協力して署名活動が出来るとは考えていなかったことから
先行して署名活動を始めました。


○　今の段階でなぜ署名活動を一時休止をしたか

署名が小数ですが集まり始めました。
個人情報を提供してくださっている協力者の方に対し、
代表者名の記載もない団体に対し
署名を求める事がおかしいと言う事に今更ながら気が付きました。
やはり今回の署名の集め方は、
とても一方的で誠意が欠けているということに気が付きました。
このままでは善意で署名に協力してくださっている方々に申し訳ないと感じました。

また、ジストニアの難病指定を求める会の中でも考え方の違いが表面化しました。
明らかに友の会に対抗していると言う書き込みが一部掲示板に、
会の代理と言う名前ではありますがありました。
ホームページのアカウント、代表メールアドレスなど、
すべて共有して使える設定にしていた為、
誰が発言したのかを特定する事が難しい環境でした。
個人を特定できるものは何もない状況で活動を進めることの危険性が、
このことではっきりしました。
このまま進めていく事は大変危険な行為であることが判明し、
早急に閉鎖すべきだと判断しました。
大変情けないのですが、
私のハンドルネームを使った成りすましでの投稿も見受けられます。
以上が今すぐに活動を止めなくてはと判断した理由です。


○今後の活動について私個人がどう考えているか

今回先走って署名活動をスタートさせた事は非常にまずかったと、
今更ながら後悔しています。
以上の経緯を友の会に説明させていただいて、
お許しいただけるのであれば
署名活動を引き継いでいただけないかと言うお願いをしています。
勝手なお願いだということは十分承知しています。
会の方々と十分お話いただいた上でご検討いただけたらと思っています。
今まで集まった大切な善意の署名も大切に保管させていただきます。

今後友の会が署名活動を行う際に一緒にカウントさせていただけたらと考えます。

以上がこれまで行ってきた活動の経緯と、
今後どうするべきか私が考えてみた事を説明させていただきました。
最後までお読みいただいてありがとうございました。

ジストニアの難病指定を求める会
(Japan Dystonia Support Association)






書き込み

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2007年07月25日
21:11
2: ヒロ@ベロン
ご説明有難うございます。
署名活動を停止しても署名用紙を色々なところに配布し協力を求めています。
その為、現在でも署名用紙は集まってきています。
25日現在121名の署名が集まっています。
友の会代表者の方は今回の件を謝罪した上で
善意で寄せられた署名を引き継いでもらいたいです。

必要であれば友の会へ各個人で嘆願書を出してはどうか？
フォーマットを作成し求める会のHP上で公開して頂ければ･･･
これも軽率な行動ですかね？

友の会で署名活動に賛同頂けないのであれば
個人で活動し「国会請願書法」を元に国会議員に
国会へ請願書を提出してもらう方法もあるのではないでしょうか？

実際に署名活動をされた方はどの位の人数が集まったのか
報告して頂けないでしょうか？
その合計人数を友の会へぶつけてみましょうよ


2007年07月28日
08:00
5: DEMI子
訳がわからず戸惑っております。「友の会」は私は全く関わりがなく、ＨＰなども１、２度見せていただいた程度なのですが、「友の会」という存在は「ジストニアを是非難病指定に！」という熱意ある行動に難色を示すような団体なのですか？署名活動が始まったといことで、「今、自分にできること」はこれしかないとこの署名活動に即取り掛かりました。友人・知人・元の職場・地元の名士・等等、あらゆる方々にご協力をお願いしまくっておりました。ご協力いただいた方々には今更「なかったことに。。」とは申し上げにくく、今でも集めてくれている方々が大勢います。最終的には「つて」で国会議員のＫ・Ｋ先生にも相談できる場をつくってもらえそう、というところまで動いておりましたので、本当に戸惑っております。
でも、署名活動は続けてよろしいのでしょうか。
、というか今更ご協力いただいている方に一旦中止してほしい、とか、なかったことに、とはとても申し上げられません。みなさんはいかがでしょうか？


2007年07月28日
12:36
6: ヒロ@ベロン
私も同意見です。
知人等には署名休止の話はしてますが、社協や町等にもご協力頂き広報紙への掲載もお願いしてました。
また、コンビニや病院等にも用紙を置いてもらっていたので私の把握出来ていない所での署名活動もあります。
今更、署名止めてください。止めますとは言いにくいですよ。
活動の輪は広がっているのですよ。

2007年07月28日 (土) 15時10分

やっと動きが出てきたかと思いきや、中止のようですね。会の代表者同士の意見の違いとかそんなものでしょうか。患者同士でも症状が違うと考えも違うと思うのでまとまるのが難しいのでしょう。音楽家のジストニアは難病指定にはならないでしょうが、理解を広めるようなことぐらいはできるかな？署名ではなく演奏会の形で何か出来たらいいですよね。といっても私はフルートの音さえでないので演奏できませんが。。。

2007年07月21日 (土) 23時33分

＞患者同士でも症状が違うと考えも違うと思うのでまとまるのが難しいのでしょう

それは言えるかもしれませんね。
でも一時立ち上げただけでも、少し進歩ですよね。

こんにちは｡
私は17才の女子高生です｡(前はASという名前で投稿させていただいていました)｡
質問なのですが…
前にTVでﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病の手術についてやっていました｡その手術とは､意識がある状態で行うもので､他の神経を傷つけないように頭をﾋﾞｽのようなもので固定して行う､というものでした｡ｼﾞｽﾄﾆｱの手術も､これと同じようなものなのでしょうか?…
初歩的な質問で申し訳ありません｡今の私はまだ検査の段階で､先生によって手術の説明も違うので､ここの方々に教えていただきたく投稿させていただきました…。

2007年07月20日 (金) 17時47分

実は私は今年に3月9日に東京女子医大でジストニアの手術を受けたのです。ジストニアの手術内容はおおよそあささんがお書きになったとおりです。
http://music.geocities.jp/tutumi22392000/index.html
↑この中の「入院から退院まで」というところをご覧ください（私が3ヶ月ほど前に作ったホームページです。）
ジストニアの脳手術はパーキンソン病の手術の応用として生み出されたものであり、手術方法も似ています。（定位脳手術という名前です。定位脳手術には破壊術と脳深部刺激術がある）
あささんの場合両手に症状が出ているということで、右手をつかさどる左脳と左手をつかさどる右脳を手術すればよいと考えてしまいがちですが、現実にはこれは困難で手術をすることになってもおそらく片側の手術しかしないのではないかと思います。両側の脳に対する手術を同時に行うことは大変危険なそうです。ただし日常生活にも困難を極めるほどの深刻なジストニア患者に関しては危険を覚悟してもらった上で、手術期間を1年ほどずらして両側を行うことはあるらしいのです。私がネットで知り合ったSuikaさんという20代後半の女性がいるのですがこの方は深刻なジストニアのため例外的に両側の脳を時期をずらして手術をしたそうです。
http://blog.goo.ne.jp/suika-_-_1979/c/ca9b7ed52a7f3201ab8c7fba23229c60
（ここからはあくまでも私の素人考えなので詳しくは医師にうかがってください。ご存知のとおり人間の脳は右脳と左脳に分かれており、もし右脳が損傷したら左脳がバックアップにまわり、左脳が損傷したら右脳がバックアップにまわる。ところが定位脳手術で両側の脳を焼ききる（といっても米粒大ですが）とバックアップしようにもバックアップが出来なくなるというメカニズムではないかと思うのです）
そのほか脳を焼くのではなくて電気刺激を行い症状を鎮める脳深部刺激手術（通常DBSと呼ばれる）という手術法もあります。こちらは全身性のジストニア患者に行われる場合が一般的だそうです。詳しくは東京女子医大の平孝臣先生のホームページをご覧ください。
http://homepage3.nifty.com/ttaira/
何でもご質問ください。（私としてはメールのほうが答えやすい場合がありますのでメールでいただけたら幸いです）

パーキンソンの手術はDBSだと思います。手だとたくまさんがお書きのように時期をずらしての両側の手術も可能なようですが、書頸ぐらいの症状までだと思います。DBSの手術に関してはここよりも「ジストニアの森」や「患者と家族の為の掲示板」のほうが受けている方がいらっしゃるので詳しいと思いますよ。

こんな記事がmixi内にありました。運動の中心になっている人の記事だから本当でしょう。しばらく様子を見てからでないと動けないと書いたのが現実になりました。ヒヤリとしました。いろんな方面にお願いしたのに今更・・・という書き込みもありました。いったいどうしたのかな。

2007年07月18日 (水) 22時52分

平先生の掲示板には以下のような理由が示されていました。（ジストニア友の会と協力関係を築くことが難しいとはいかなるいきさつがあったのでしょうか。）そっくり転記いたします。


署名活動一時中止のお知らせ
名前：Ｔiger & Dragon 日付：7月18日(水) 23時28分
今回設立したＪＤＳＡ（ジストニアの難病指定を求める会）についてですが、私の独断で、責任者をわざとおかずに活動を進めたいと思っていました。
ところが、はやり活動を進めるにあたり責任が取れる人間が必要です。

また現時点で「ジストニア友の会」と協力関係をむずぶ事は非常に難しくなっています。

勝手なお願いで申し訳ないのですが、
1度私が責任者として実名を挙げ、
署名活動を先走った事を謝罪し活動を休止したいと思っています。
その後、友の会との協力を得られるように説明を行い、
再度署名活動をスタートさせたいと考えています。

皆さん独自にいろいろと活動してくださった事は大変ありがたいと思っています。

私の勝手なお願いですが、
このような責任の取り方をさせてください。

1度署名活動はストップをお願いいたします。

今まで集めて頂いた署名を無駄にしないように検討する所存です。

どうぞ、よろしくお願いいたします。
http://www.geocities.jp/japandsa