統合失調症の当事者をもつ家族と支援者の為のピア掲示板
利用方法
1.新規にスレッドを作成する場合はこの下にある新規スレッド作成用のフォームにて作成してください。
作成されたスレッドにレスをする場合はスレッド内にあるレス用のフォームにて投稿下さい。
また、新規スレッドを作成する際には同じテーマの題名のスレッドがないかを確認してから投稿ください。
社会資源や精神保健福祉に関わる情報などは『精神疾患に関わる情報スレッド』にお願いします。
2.『管理人よりスレッド』にも書いていますが掲示板の一番下に投稿文の編集・削除機能があります。
3.掲示板の利用上のルールが下記リンクの『掲示板の諸注意』にありますので利用前にお読みください。
議論が必要な場合の避難用掲示板へ-スレ本来の趣旨から離れたり、新規の方への配慮が必要な場合に利用ください。
避難掲示板は右上のログイン を選択し→投稿会員ログインにパスワード『tougou』を入力してご利用ください。
[1315] 題名：クロザピンについて 名前：はなはな 投稿日：2014年08月05日 (火) 19時05分
はじめまして。
娘が、中学生の頃、不登校になり、カウンセラーの勧めで受診した心療内科の薬を飲んでから、
闘病が始まり、現在３１歳。入退院しています。
非定型薬ではリスパダール他、ほとんどの薬が試され、定型薬も色んな薬が試され、
今の病院に移ってからは無いですが、前の病院ではデポ剤もありました。
現在の病院にきてからも、インヴェガ・エビリファイ・ロナセンなど、非定型薬が試されました。
しばらく落ち着いても、その安定が続かず、最近、主治医から、クロザピンをすすめられました。
この安定が続かないというのは、音に敏感になったり、イライラが出たり、フラッシュバックが出たりなどです。
落ち着いている時の、疎通性は良好です。
娘は、発達障害の検査で、発達障害がある可能性が分かりましたが、主治医は、統合失調症と判断しています。
セカンドでは、器質性疾患が根底にあるのではと思われています。そんな娘に、クロザピンは大丈夫でしょうか？
クロザピンは、色んな重篤な副作用があると聞きました。
クロザピンが効果なくて、元のお薬に戻されたとしても、クロザピンの後遺症？など気になります。
後遺症？が無いのでしたら、
入院中の現在、クロザピンを試すのも一つの選択なのかと迷っています。
クロザピンのスレッドが他にありましたら、削除しますので、よろしくお願いいたします。
[1318] 題名： 名前：とっちゃん 投稿日：2014年08月06日 (水) 20時36分
はじめまして。
＞はなはなさん
統合失調症に発達障害が混じると症状がよくわからなくなります。
私も良く分からないところなのですが、純粋な統合失調症（そういう言葉があるかどうかわからないのです…）の人の中に薬が良く効いて寛解して、そのあと減薬ができる人がいると聞きます。
私の息子の場合は、統合失調症の薬は効いています。でも、発達障害的なところもあります。
薬のせいか、陰性症状のせいか、家にいることが多く疲れやすいです。なんとか精神的にには落ち着いていますが、働くことはできません。
クロザピンの適用条件は、定型・非定型のすべての薬剤にも治療抵抗性がある場合に限られます。
副作用のため、限られた病院での入院治療になります。一応の安全性は保たれています。
効果があるかどうかは、試してみないとわからないと言うのが実情だと思っています。
ここの掲示板の管理人クロさんのお姉さんが試しましたが、クロさんのお姉さんには合わなかったようでした。[1319] 題名： 名前：はなはな 投稿日：2014年08月06日 (水) 22時27分
お返事ありがとうございます。
＞とっちゃんさん
私も、正直なところ、娘が、純粋な統合失調症として治療されるほうが良いのか、それとも、
発達障害の部分もあると考えて、治療されるほうが良いのか、よく分かりません。
実は、クロザピンを試された妹さんがいらっしゃるお姉さんのブログで、お尋ねしたことがあります。
その妹さんは、クロザピンになって、その後、寛解へ向かわれたようですが、泌尿器系の副作用（尿失禁）があるそうです。
クロザリルで、5％以上の割合で、泌尿器系の副作用が出るようです。
管理人のクロさんのお姉さんは合わなかったのですね。それなら尚更、クロさんにも、お尋ねしたいです。
クロザピンが合わなくて、元の薬に戻された時に、クロザピンの後遺症？のようなものは残らないでしょうか？
とっちゃんさん、お返事ありがとうございました。この病気は、本当に分からない事が多いです。
色んな方に、教えて頂き、これからも学んでいきたいと思います。[1320] 題名： 名前：きら 投稿日：2014年08月09日 (土) 17時17分
はなはなさん、はじめまして。
発達障害があり統合失調症の場合はクロザピンの効き目は低いと聞きました
うちもクロザピンを試してみようと思いましたが発達障害があるため断念しました。
クロさんに詳しく教えて頂けると良いですね。[1321] 題名： 名前：はなはな 投稿日：2014年08月09日 (土) 18時15分
＞きらさん
はじめまして。お返事ありがとうございます。
発達障害もある場合は、クロザピンの効き目は低いのですね。
娘の主治医は、発達障害の可能性もあることを、あまり重視されなくて、
ほとんどの薬が効かない難治性統合失調症に当てはまるとして、クロザピンを勧められました
どうも、国からの通達により、
入院が長引いている人に、クロザピンを勧める事に、この病院はなったそうです
そして、一度は、クロザピンを試してほしい。承諾できない時は、転院を考えて下さいと。
クロザピンで、泌尿器系の副作用（尿失禁）が出たと言うお話を、伺った事があって
クロザピンが合わなくて、元の薬に戻されても、その尿失禁が残るのではと心配してます。
管理人のクロさんは、お忙しいので、どなたか、詳しい方がいらっしゃったら
是非、教えて頂きたいです。
きらさん、ありがとうございました。これからもよろしくお願いします。[1322] 題名： 名前：きら 投稿日：2014年08月10日 (日) 00時38分
はなはなさん、こんばんは。
うちも殆どの薬が効かなくてクロザピンを試してみようと思ったのですが
今までの主治医が言うのは、発達障害があるため薬が効かないと言われました
はなはなさんの娘さんの場合はどうなんでしょう
難治性統合失調症に当てはめてもいいんでしょうか？
うちの娘は本当に軽い発達障害なんですが、それでもクロザピンを試す価値はないと言われました
尿失禁のことは知りませんでしたが、慎重に投薬しなくてはならない怖い薬ということは
知っていました。そしてクロザピンはどこの病院でもできる薬ではないですよね
娘さんは色んな科がある大きな病院に入院されているのですか？[1323] 題名： 名前：はなはな 投稿日：2014年08月10日 (日) 08時01分
きらさん、おはようございます。
＞難治性統合失調症に当てはめてもいいんでしょうか？
私は、そう思っていなかったのですが、確かに、ほとんどの非定型薬も、数々の定型薬も安定が続きませんでした。
そして、現在は、単科の精神科病院に入院しているのですが、主治医のお話では
血液検査など専門に行っている機関と連携して、クロザピン投与することが認められたとのことでした。
大学病院など、県内でも限られた数少ない病院でしか、クロザピンはないと思ってましたので、私も、驚きました。
病院のスタッフ（ 医師や看護師さん）も、研修を受けに行かれたようです。
事情があって、先週、仕方なく面談の時に承諾しました。８月下旬から本格的に治療が始まりそうですが、
この薬を経験された方が、いらっしゃいましたら、詳しく、お尋ねしたいです。
クロザピンが合わなくて、元の薬に戻された時、クロザピンの副作用(尿失禁）が残る事はありますか？
きらさん、気にかけていただき、ありがとうございました。これからも、よろしくお願いします。[1612] 題名： 名前：みゆ 投稿日：2015年07月03日 (金) 10時08分
初めまして。
クロザピンのことを検索していてここにたどり着きました、みゆと申します。
子供が中学生の時に発症、治療を続けて3年になります。
診断は統合失調ですが発病前から発達障害的な面もあり生きづらさを抱えていました。
薬も色々試し今はジプレキサを服薬しています。
ジプレキサは今まで試した中では一番合っているようですがまだ体調に波があり主治医はこのままだらだら続けるよりはクロザピンを試して一気に良い状態に持って行ってあげたほうが本人は楽になると言います。
ただクロザピンは重篤な副作用も多く心配な面もあります。
また最近は未成年にも使われだしたとのことですが治験では未成年が対象になってなっかったと本で読んだこともあり成人していない子供に試してよいものか。という不安もあります。
主治医には今の状態（家に引きこもり状態・臥床していることが多い・幻聴に悩ませられるなどがあるが何とか家で過ごせている）で良いと思うならそれでもいいがもう少し良い状態にしてあげたいならクロザピンを試す価値はあると思う。どうするかはこちらの意思に任せると言われています。
現在の気持ちとしては半々です。
現在クロザピンを試されている方、以前試されていた方などいらっしゃいましたらお話し聞かせていただけたらと思っています。
よろしくお願いいたします。[1613] 題名： 名前：クロ 投稿日：2015年07月03日 (金) 20時53分
みゆさん、こんにちは
ジプレキサを使用されているのですね。
ジプレキサはクロザピンの改良版的位置づけで同系統（近い）の薬です。
ジプレキサで効果があるのであればクロザピンも適性がある可能性も見込めるということですね。
クロザピン以前のお薬を旧薬、定形薬といい、クロザピンから非定型薬となります。
日本では６年前に認可された新薬とされていますが、新薬の中では一番最初の薬であり
世界では実績がある薬でもあります。
日本での認可が遅れた理由に命に関わる重篤な副作用の無顆粒球症があるということがありますが、
それは1％の割合です。
そして、定期的な血液検査が義務付けられており、医療を提供する機関も安全に対応する為に
ノバルティスに登録と研修を行い対応をしていくことになります。
そして、一週間に一度の検査で白血球が減少している兆候が見られたらその時点で対応しますので、
その管理体制の中では他の抗精神病薬以上にその点は安全かも知れませんね。
クロザピンは、まず最初に単剤処方にする為、他のお薬を無くす事から始めます。
ですから多剤大量処方になっている場合は、減薬をしつつクロザピン単剤にするわけです。
もし、適性が認められない場合でもお薬を減薬し再調整することにはなりますので一度、リセットして
一から治療環境を見直すのにも切欠としてなります。
そして、クロザピンが実は古いお薬だという点から解るとおり、それが駄目だから選択肢がなくなるわけではありません。
病状や体質も変化しますし、一度駄目だったお薬が効果が見られるということもあるわけです。
また、何よりクロザピン以降のお薬が今の多くの人の快復の選択肢になった様にこれからも
新薬として選択肢は増えています。
ただ、どの抗精神病薬を使用しても、その人に合った心理社会的な支援が無ければ
快復に必要な環境にはなりません。
幻聴や妄想から現実にアプローチしていくことの出来る環境、受け入れて行くためには
心理的な余裕が無ければ出来ません。
その環境を同時に構築していくことも必要です。
自分を受け入れて認めてもらう為の行動は、時には激しい問題行動として見られがちですが、
快復のプロセスとして必要な過程でもあるのですから、それに応じた対応が出来る環境の
構築も考える必要もあるわけです。
以前の副作用で尿失禁や、尿閉の事が書かれていますが、基本的には抗精神病薬には抗コリン作用があり
その作用による副作用です。ですから他の作用機序のお薬ではまた異なりますので基本的には止めればその副作用はなくなります。
ただ、抗精神病薬にはどれも少なからず抗コリン作用はありますので、またそういった副作用が出る可能性もありますね。
未成年ということですが、基本的に発達障害の薬も含めて子供用というのはありません。
以前、一種類、適性があるという薬がありましたが製造停止になりました。
第一選択薬として一番利用されるリスパダールにしても子供の適性はうたっていませんが、
現実には処方をされきていますね。
ただ、成長期などの心配であれば中学から３年ですでにジプレキサも飲んでいるのであれば
身体的にはほぼ成長も終わっているのではないですか？
また、SSRI（うつや強迫性障害等の薬）に見られるようなセロトニンのアップ系の
お薬ではありませんので若年者に対して見られるアクチベーションがあるということも
基本的には無いですね。
クロザピンを一度飲んで適性が認められるとそれをずっと飲んでいくことになります。
増えているとはいえ医療機関を変えることが難しいため、病院という選択肢は少なくなりますね。
そして、評価には飲み初めから１８週間かかることになります。
それプラス難治性で飲んでいる用量が多い場合は、減薬等の調整と変化に備え基本的に入院での対応が通常になります。
最後に発達障害の場合の困難はお薬では改善できません。
それにあわせた本人や周りの支援者の向き合い方で変わります。
最近は発達障害の生き辛さの対応を身につけるための認知行動療法をしている所もあります。[1614] 題名： 名前：みゆ 投稿日：2015年07月04日 (土) 10時44分
クロさん
初めまして。
色々詳しく説明していただきありがとうございます。
とても良くわかり少し安心しました。
＞一週間に一度の検査で白血球が減少している兆候が見られたらその時点で対応しますので、
その管理体制の中では他の抗精神病薬以上にその点は安全かも知れませんね。
副作用のこともあり中々決心がつかないところもあったのですがクロさんの仰る通りですね。考えようによっては異変を早く見つけられるということですね。
少し安心いたしました。
＞どの抗精神病薬を使用しても、その人に合った心理社会的な支援が無ければ
快復に必要な環境にはなりません。
心理面の援助に関しては現在も訪問看護の方に関わっていただいているのですが、それ以外の認知行動療法的なところは主治医からはまだこの状態で始めても本人がしんどいだけで効果が少ないと思うと言われています。
クロザピンを試す場合は薬の適用量を見極め本人が楽になってから始めたほうが良いと言われています。
家族の対応としてはどんな状態でもあなたのことが大事だと態度と言葉で示していくしかないかな。と思いできるだけ実行するようにしています。たまにはブチッとなって子供にきつく当たってしまうこともあるのですけれど・・・
クロザピン前向きに検討しようかと思います。
また疑問点などありましたら質問させていただくかもしれません。
よろしくお願いいたします。[1620] 題名： 名前：ラッコ 投稿日：2015年07月08日 (水) 18時25分
こんにちは。
↑の１６６のスレッドでみなさんにお話し聞いてらってるラッコです。
みゆさん、はじめまして。息子が当事者の母親です。
クロさん、薬のことや色々、いつも感謝しております。
こちらのスレッドで薬のことが出てましたので 参加させていただきました。
入院してもうじき３か月です。
なかなか合う薬が無く長い拘束もありましたが
やっと拘束が取れたというのに
いい時と悪い時の差があり過ぎて薬の調合？も依然として大変苦労してるようです。
ECTは今のところ考えておりませんので引き続き薬での効果に期待しております。
本日の面談で リスパダールを足したことを聞きました。
あとの薬は、ここで書いてもそれぞれの症状が違うとおもいますので混乱してもいけないので
やめておきますね。
クロさん、息子はなかなか合う薬に出会えませんが 長くかかってもいいです。
なんとか、合う薬に出会いたいものです。
私も我慢、辛抱もできるようになってきました。
（薬の効き目は月単位で見てください）って言葉、身に染みて覚えています。
クロさんも大変な状況なのに聞いてくださりありがとうございました。
また↑のスレッドでみなさんと話させてもらいます。[2505] 題名： 名前：みゆ 投稿日：2016年06月18日 (土) 21時31分
皆様ご無沙汰しております。
以前クロザピンの件で相談させていただいたみゆです。
クロザピンお試してみることを決意し開始前の血液検査等行った結果白血球が少ないことがわかりクロザピンを試すことが出来ませんでした。
その結果薬を増やすこととなりCP換算で１５００ほどの量を飲んでいます。
それでも以前より症状はましになったものの幻聴はなくならず時折体感幻覚で体の痛みを訴えることがあります。
主治医にもう少し量を増やしては・・・と言われていますがあまり量を増やすのも副作用や体のことが心配で躊躇しています。
でも症状に苦しんでいる子析見ると増やしたほうが楽になるのかな。などと思い気持ちが揺れます。
最終的には自分が判断するしかないのですが皆さんならどうされるか意見をお伺いしたくて書き込みさせていただきました。[2538] 題名： 名前：クロ 管理人 投稿日：2016年06月28日 (火) 20時03分
みゆさん、こんばんは
クロザピン、適性が無く残念でしたね。
しかし、クロザピンはリスパダールよりも先に非定型薬の中で最初に開発された
お薬であり、リスパダールやその他後発のお薬が他の方の安定に効果があり、
良くなっている人が多く居るという事実として、
さらにこれからのお薬がみゆさんのご家族に選択肢として希望があるという事も忘れないでと思います。
参考として私の家族はクロザピンが効果なく同様にあるお薬で多剤大量で増薬をしました。
退院時CP換算4300、入院中の一番高い時は5千以上あり、ヒルナミンの副作用で
癲癇を起こしたりもしました。
増えるのは一瞬ですが減薬はとても時間がかかりしんどいものです。
必要量は人それぞれ体質や症状の出方、時期的な物でも変わりますし、多めの必要量が要るという人も
勿論いるでしょう。
しかし、必要量以上飲んでも血中濃度が一定以上あってもそれ以上の治療効果は変わらないという研究もあります。
治療の漏れがないか？
お薬だけでなく心理社会的な面での支援は得られているのか？
見直して環境を整備していくことで改善できる面があればと思います。
良い方向へ行けますようにお祈りしています。[2664] 題名： 名前：みゆ 投稿日：2016年07月24日 (日) 21時27分
クロさん
いつもアドバイスをありがとうございます。
お礼が大変遅くなりすみません。
悩みましたがもうしばらく今の量で様子を見ようと思います。
＞増えるのは一瞬ですが減薬はとても時間がかかりしんどいものです。
本当にそうですよね・・・
子供もあっという間に量が増えました。
＞さらにこれからのお薬がみゆさんのご家族に選択肢として希望があるという事も忘れないでと思います
訪問看護士さんのお力も借りながら心理面で子供を支え、これからの薬に希望をつなぎつつ寄り添っていきたいと思います。
またご相談させていただくこともあると思いますがよろしくお願いいたします。
暑さ厳しきおりお体ご自愛下さい。[2876] 題名： 名前：クロ 投稿日：2017年01月20日 (金) 23時04分
皆さん、こんばんは
ようやく思わ休日窓口からの緊急入院から治療方針が決まりそれに向かって動くことになりました。
以前、大学病院などで評価を基に必要ない薬や避ける薬を指導していただきましたが、
今回の入院先でそういう薬ばかりを使用されいる現状で母が不審になり説明を求めていたが
誠実な返答が主治医の先生から得られず、緊急入院する前の原薬と整理を進めていた主治医の病院へ
一旦戻ったうえで再調整し、そこからクロザピンや修正ECTを視野に入れて紹介をしていただく形になりました。
両方とも以前したことのある療法ですが、ECTは一時期ですが効果があった療法ですし
クロザピンも再挑戦として様子を見てみればどうかということでした。
もちろん、心理社会的な支援として自己否定を何とかしていただけるような看護師やｐｓｗなどの
対応も重要ですので良い病棟プログラムや見守りなどの看護体制があるように
とおもいます。
何とか良い方向へ行けるようなきっかけがあればと思います。
家に戻してあげたいですが、現状でいじめを切欠ととした発症であり
自己否定から自分や家族を否定して家を飛び出した経過がありますので、
同じことの繰り返しになる可能性が高く、特に自己否定は家族では対応が難しい
他人の評価の方がより効果的で必要なものであるのでお任せすることが
現状では必要なことでもあるので見守りつつ家族としての基礎としての
役割がとれる様に働きかけていきたいですね。
良い方向へ行ければと願います。[2877] 題名： 名前：クロ 投稿日：2017年01月24日 (火) 13時41分
明日、転院の為早くから動くことになります。
何事もなくスムーズに行けますように。。[2879] 題名： 名前：とっちゃん 投稿日：2017年01月24日 (火) 20時44分
クロさん
いろいろ準備されているので、明日は、うまくいきますように。
転院は、うちの場合は、外来での転院で、少し時間がかかりました。
紹介状があっても、転院では、また、いろいろ聴かれましたね。[2895] 題名： 名前：クロ 管理人 投稿日：2017年01月26日 (木) 13時11分
皆さん、こんばんは
とっちゃんさん、声掛けありがとうございます。
転院が無事に出来ました。
久しぶりの車の遠出で少し腰に来ている処です。
とりあえず一息ついて休みます。。
これからの流れはクロザピンをする為に、お薬の調整をした後に別のクロザピンのできる環境の病院へ
転院して。。という事になりました。
前の病院で独語は強まっています。相変わらず名前、特に下の名前に過剰反応して拒否して叫びます。
ただ、名字に関しては少し反応が落ち着いているので何とか自己否定を軽減していってもらえる対応をと
お願いしてきました。
少しでも結果が見れれば良いのですが。。。難しいですね。
家族として良くなるように『声』は出して働きかけていきたいと思います。
クロザピンは単剤での対応になりますので、減薬して切り替えれるように調整になります。
今の多剤大量処方からの整理ですので少し時間が掛かると思いますが、試す場合でも
いったんお薬をリセットできるというのも単剤のクロザピンの良い点ですね。。
重篤な副作用に関しては、日本の場合は定期的に検査を行うシステムを義務づけている為、
かえってすぐにわかり対応が取れるという事でもあると私は思います。[2933] 題名： 名前：クロ 管理人 投稿日：2017年04月14日 (金) 19時01分
今日の話し合いで治療方針を変更、ＥＣＴをする事になりました。
転院時から暫くの様子を見たり聞いた上で、あの状態ではクロザピンは難しいだろうと
私も判断して予想していたので、まあ予想通りの展開でした。
母も今日は面会自体をしなかったので、刺激にならない様にと共依存や距離感の話も
少しは届いているのかな。。
母が居なくなっても、どこに行っても対応できる、そして医療側が対応できるように協力しあえる
そういう関係を作る事も必要だと私はおもっています。
解らない事は最初はお互い面倒でも確認しあう事で『先例』があれば判断し動ける事も増えます。
施設でも家族に聞かないと判断できない事、責任が取れないことは勝手に判断しませんしうごけません。
シップ一つでもアレルギーで腫れる事もあります。
そうした中で、どこまで対応するのかしても良いのかの基本を話し個人票やアセスメント票に纏めて情報の共有を
職員がして話して対応をしていきます。
しかし、危険予測をして要素を排除しながら対応しつつも、突発的な要素や様々な事で基礎の対応から逸脱する面も
多々出てきます。
そういう時に、どのように対応をしたかの『先例』ができ、その先例の中で家族の方針、許可をもらっているとして
その後の対応が迅速にできる様になっていきます。
まあ、電気けいれん療法は前にも書きましたが、以前も効果はあったと私は判断していますし、
良くなるきっかけとしていければ。。。と思います。[2937] 題名： 名前：クロ 管理人 投稿日：2017年04月24日 (月) 21時35分
ＥＣＴ一回目始まりました。
先生が言うには一回目として良い感じの反応が見られるとの事、
まあ、久しぶりの明るい側面として母も希望が持てたようです。[2988] 題名： 名前：アクア 投稿日：2017年08月11日 (金) 21時30分
突然、失礼いたします。お姉様の具合は、その後いかがですか？
うちの娘が、２回新薬に挑戦して、好中球の数値がどうしても上がらず、
新薬(クロザピン)は、断念となりました。
それで今度は、ECT治療を一度考えてみてはと言われました。
悩んでましたが、私も、ECT治療にする方向に気持ちが傾いております。
現在入院している病院では、ECT治療は行われていないので、
行われている病院(同じ県内の遠くの病院)へ、転院する必要があります。
その病院のホームページを見ると、
ECT治療は、向いている向いていないがあるので、最初にその審査があるようです。
まず親が、お話を伺いに行ったほうが良いとの事なので、どうしようかと迷っています。
クロさんの見解を、伺ってみたいと思い、投稿させていただきました。
よろしくお願い致します。