こんにちは。P-PAT事務局です。

3月26日(日)開催のYouth P-PATオフ会の参加申込締切まであと僅かとなりました。締切は連休明けの、3月21日(火)です。この機会に是非気楽に参加してくださいね!

　☆申込はコチラ↓↓↓
　https://www.p-pat.org/?page_id=42

現在のところ、スタッフや先生も含めて１5名くらいになっています。
そのうち約2/3くらいは２０代〜３０代です!

同じ乾癬を抱えている同世代の人たちが、どんなふうに乾癬と向き合って生活しているのか、どんな想いでいるのか、お互いにお話しするだけでも楽しいと思います。

参加に会員、非会員は問いません。また、イベントに参加しても入会を強要するようなこともないので、安心してご参加くださいね(笑)!


銀座でお待ちしています!!


事務局

2017年03月18日 (土) 13時06分

こんにちは！
P-PAT事務局です。

明日21日(火)はいよいよオフ会参加申込締切日になります。
もし検討中の方がいたら、是非お気軽に申し込んでくださいね！

ちなみに、今回申込みの方のほとんどは初めて参加の方々です。
顔見知りは運営スタッフと先生くらいなので気後れしないで安心して
参加して下さいね！

おっと! こうしている間に本日も30代の方から申し込み戴きました〜!


お会いできるのを楽しみにしています!


事務局

3/26オフ会の申込受付は終了しました。


参加される皆様、よろしくお願いします。


今回、ご都合がつかなかった皆様、次回の参加をお待ちしています！

〜youth PATオフ会のご案内〜

日時：2017年3月26日(日)　11：30〜14：15　（11：00受付開始）

場所：銀座クレストンホテル32階　　
　　　東京都中央区明石町8-2　聖路加ガーデンレジデンス
　　　　東京メトロ日比谷線「築地駅」3番・4番出口より徒歩7分
　　　　東京メトロ有楽町線「有楽町線」4番・6番出口より徒歩8分

会費：2000円(税込)バイキングスタイル　

申込：3/21(火)までに　開催イベント込フォームより
　　　必要事項を入力の上、送信してください。

お申し込みはこちらから 　　　　　https://www.p-pat.org/?page_id=24　　　　　
申込後のキャンセルも3/21までにお願いします。
※当日キャンセルは、会費が発生する場合がありますのでご注意ください。
※物品販売などの商業目的や布教活動目的の参加は一切お断りいたします。

詳しくは、HPの開催イベントをご覧ください。
多数の参加をお待ちしています。

2017年02月13日 (月) 01時16分

3月26日(日)開催のYouth PATオフ会の参加申込状況です!

早くも２０代〜３０代の男性・女性から参加申込を頂いています!
普段、みんな乾癬とどんなふうに付き合っているのかな? 家族や
友達とはどんなふうに接しているんだろう。。みたいなことでも
何でも、友達や家族ともなかなか話せない乾癬のこと、乾癬を
抱える者同士、ぶっちゃけトークしましょう!

また、不安な症状や薬のことなんかも、ランチしながら藤田先生に
聞いてみよう!

聖路加タワー32階の窓から見える景色もサイコーです!

参加はもちろんP-PATの会員・非会員は問いません(笑)、気楽に遊びに
来てください!

お待ちしてます!


☆３/２１迄に申込お願いしますね!



事務局

3/26のオフ会まで、いよいよあと２０日を切りました!

大人数ではありませんが、あらたに少しお申込みが少し増えました!

堅苦しい集まりではないので、会員・非会員問わずに気楽に参加
してみてくださいね!

お食事の用意がありますので、お申込みだけ宜しくお願いしますね!


事務局

3/26のオフ会まで、いよいよあと2週間ですね!

P-PATのオフ会は実はちょっと久しぶりなので楽しみてす!

この週末も20代の男性、女性それぞれ1名ずつのお申込みがありました!

参加の皆さんと楽しく過ごせるのを楽しみにしています!


事務局

P-PAT会員の皆様

いつも東京乾癬の会P-PATの活動にご協力を戴きありがとうございます。
さて、標記の件につきまして、当会機関紙『P-PAT LETTER』の発行が遅れておりご迷惑をおかけしております。
　例年ですと、2月の中旬に発行しておりますが、今年につきましては諸事情により3月中旬頃の発送予定しております。
　大変ご迷惑をおかけ致しますが、何卒ご了承を戴ければ幸いに存じます。
よろしくお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　NPO法人　東京乾癬の会P-PAT事務局

2017年02月19日 (日) 12時53分

会員の皆様

いつも東京乾癬の会P-PATの活動にご協力を戴きありがとうございます。
大変お待たせいたしましたが、11日(土)に、当会機関紙『第30号P-PAT LETTER』を発送いたしましたのでお知らせいたします。もし数日過ぎても届かない方がいらっしゃいましたら、事務局までご一報頂ければ幸いです。
　それでは今後とも宜しくお願い致します。

事務局

乾癬歴35年
去年からシクロスポリンを150mg/日を飲み始めて
とても状態がよくなりプールや温泉に楽しんでおりましたところ
何故か、ここ2週間くらいで一気に悪化して
薬を飲む前に戻りました・・・特に変わったことをしたわけじゃなかったので
突然のことに困惑しております。
シクロスポリンの効果がなくなったのでは？と主治医に申したところ
効かなくなるには期間が短すぎると、とりあえず薬の量を
200mgに増やしましたが当然良くはなりません。
量を増やす選択は正しかったのでしょうか
次の段階としてコセンティクスに移行するべきじゃないのか

今までうまくいってたのに悲しいです。

2017年03月04日 (土) 10時10分

のりっぺさん

はじめまして。そえぴ〜といいます。
せっかくシクロスポリンがが奏効して温泉やプールを楽しまれていたのに効かなくなってしまい残念でしたね。これから量を増やしてどうなられるか期待されるところだと思いますが、実は私も過去にシクロスポリンで同じようなことがありました。一時的に劇的に効いたのにひと月くらいでまた元に戻ってしまい、私の場合はその後は回復傾向がみられなかったため、治療を変えました。

今は生物学的製剤もいろいろ種類があり、それぞれに効果の出方も違いますのでコセンティクスのみならず主治医の先生とご相談されるのが良いのではないかと思いました。ちなみに私は今、コセンティクスを使っていますが、過去にはレミケード→ヒュミラも投与した時期があり、現在はコセンティクスを使っています。

また、生物学的製剤ではなくても、今年は飲み薬で新しい薬が使えるようになるので、少し待ってみるのもよいかもしれません。

その薬以外にも、新しい生物学的製剤やらなにやらここ数年は新しい乾癬治療薬発売ラッシュなので、今後に期待ですね!

ご回復をお祈りしております。。


そえぴ〜

そえぴーさま
ありがとうございます。同じ経験があるといお話が聞けて嬉しかったです。
ネットで検索しても、シクロスポリンの効果がなくなったというお話が見つけられなかったので、少し不安でした。
主治医が乾癬に詳しくなく、こちらの話に対してへーそうなんですかー
って答える感じなので不安でしかたなく
自分がしっかりしなきゃって心細いんですよね
(￣▽￣;)

そえぴーさま
連投でもうしわけございません。
新しい生物学的製剤（価格が高すぎて申請し直された薬です）
の話は自分も耳にしていましたが
飲み薬は初耳なのですが
なんという薬なのでしょうか？

のりっぺさま

今まで効いていた薬が効かなくなって、さぁどうしようか。。と不安になるお気持ち、私も今まで同じような経験があり、お察しいたします。

新しい飲み薬は、セルジーンという会社が発売する、オテズラ(一般名:アプレミラスト)という薬です。関節症性乾癬にも使えるそうです。ただ、もちろん人によって個体差があるので、効果のある方、満足のできる結果の出ない方はいるかもしれません。あと、乾癬の治療薬全体にいえることですが、この薬もやはり安くないようですね。。それでも生物学的製剤よりは安いかもしれません。このあたりは未確認ですみません。

私の患者仲間では、長い間、体中乾癬だらけで辛い毎日を送っていたのに、シクロスポリンを飲んでからは、ほとんど乾癬が消えた状態でずっと過ごしている人も何人かいますが、私のように効かない人もいて、高いお金を出して試してみないと効くか効かないかわからないところが厳しいところですが、アプレミラストは私もこれから試してみたい薬のひとつと思っています。

長くなりすみません。

軽快をお祈りしています!!


そえぴ〜

そえぴーさん

ありがとうございます。

「近年の目覚ましい改善率を有する生物学的製剤には及びませんが」
という記事が悩ましいですね・・・。

主治医への提案事項として加えておきたいと思います。

こんばんわl
昨年末からVTRACという機械を使った光線療法を週一回約40分間の治療を受けています。
軟膏の量が減ったので一定の効果はあるのかなと思っていますが、照射器のサイズが小さく一回で全身照射が出来ません。
上半身裏表、下半身裏表と言った具合です。
寝た状態で照射されるので、照射面は効果が出てきているのですが、側面部分の光が当たらない部分は相変わらずです。
そして頭には当てれないそうです。
まだ初めて3ヶ月。照射回数でいうと15回程度です。
あまり焦らず今の治療を受けるか、もっと良いタイプの光線療法があったら教えていただけたらなと思います。
また同じVTRACの治療を受けている方のお話も聞かせてください。
宜しくお願いします。

2017年02月21日 (火) 00時01分

kenshin さま

そえぴ〜と申します。
宜しくお願いいたします。

現在VTRACで治療をされているとのことですが、VTRACはターゲット型の紫外線治療器(エキシマライト)で上半身だけでも皮疹の数が多ければ、何度も照射することになる思うのですが受けてられる治療はVTRACではなくJTRACでしょうか?

JTRACというのは、蛍光灯のような紫外線管が何本もついていて、一度に一定の面積の皮膚にナローバンドUVBという比較的安全な特定の波長域(311nm)の紫外線を当てる機械ですね。

また、洋服の試着室くらいの大きさのボックスに入って一度に全身を照射できるナローバンドの機械もありますね。

VTRAC(エキシマライト)の治療は私も受けたことがないので実感はないのですが、当てる時間も短くてよいようで、従来型のナローバンドより治療効果は高いようですが、体中にたくさん皮疹がある場合は、当てる場所が限られるため、何度も当てなくてはならないので、症状によって、あるいは主治医の先生の判断によってどの治療が一番良いのか判断される感じになるのでしょうかね。。

あまり良いレスができずにすみません。
ご回復をお祈りしています!


そえぴ〜

治験受けられている人いますか？

2016年11月13日 (日) 16時19分

いま治験中の方からのお返事がつかないですねぇ・・
もう少し具体的な質問をされて見てはいかがでしょうか？
内容によっては、過去に治験を受けた方からのレスがあるかもしれませんよ。
このサイト閲覧者に、治験経験者は、いっぱいいますから。

1年間だけでしたが受けていました！(続くと聞いていたのに終わってしまった…)
全身に点々と散らばって尋常性乾癬があり、関節も痛み、爪も変形していましたが、
治験の間は薬が効いてとても綺麗になり普通の人と変わらないくらいにの肌の滑らかさになりました！シミは残っていましたが！

しかし治験が終わるとたちまち乾癬が戻ってきて、治験を受ける前より酷くなり、
膿疱性乾癬にまで悪化しました。
おかげで負担してもらいながらレミケード打ててますが…！
良し悪しはわからないですが、現在はもても充実しています。

薬打ってるのでこれからの健康とか不安ですが…
いつまで効くのかとか…

今年も各地で乾癬の学習懇談会開催が予定されていますが、
第一号で、三重県乾癬の会が来週日曜日に学習会を開催します。
東京からは遠いですが、三重県近県にお住まいの方は行ってみては
いかがでしょう!

詳細は以下のとおり!


事務局

***********　以下、三重県乾癬友の会学習会　*******

〜　乾癬公開学習会ご案内〜

●日時：平成２９年２月１９日(日曜日)　
　午後１時３０分〜４時３０分
　入場無料
●場所：三重大学医学部　臨床第１講義室
●内容：１,患者体験談　大阪乾癬友の会　幹事　長生拓磨氏
　　　 ２,講演　大阪日生病院　皮膚科部長　東山真里先生
　　　　　テーマ「乾癬を知って寛解をめざしましょう」
　　　 ３,質疑応答　　　
　　　 ４,交流会〜患者同士での交流〜
　　　　　＊情報交換やドクターからの指導もあります！

主催：三重県乾癬の会(みえ　ひまわりの会）

2017年02月13日 (月) 00時04分

右手をくじいて整形に通っていましたが全く治らず仕方なく知り合いからの薦めで接骨院へ通院しました、治療はまず内分泌代謝を活発にする方法でした、手の治療は中々治りませんでした、しかし驚いたことに乾癬が少しずつ減ってくるではありませんか、三か月で殆ど完治し先生に聞いたところわからないとのこと、現実に治ったのですが再発するのが怖くて手が痛いと言ってまだ通っています、何だかよく解りませんが治ったには治りました、今では温泉にも行けるようになりました。

2017年01月23日 (月) 17時15分

すごい！　接骨医通院で乾癬が消えた、というお話は初めてです！
ともかく、寛解された由、おめでとうございます。
個人的に興味津々です（笑）
内分泌代謝を活発にする方法とは、どのような方法なのですか？
また、内服薬とかは処方されたのでしょうか？

返信遅れてすみません。

私は乾癬性関節炎の症状を完治したくて、生物製剤を始めました。
レミケードとヒュミラはその手応えを感じましたが、ダメでした。
中断して抗体ができたため再開しても使えなくなりました。

リウマチ内科での治療のため、仕方なく乾癬に承認のないシンポニー、エンブレルを使っていますが、使用感はよくないです。
シンポニーは肺の圧迫感が強かったので６回で中止しました。

エンブレルは使用感、効果に不満はありますが抗体はできない薬なので、使い勝手はいいと言われています。使用感がよくなれば長く使っていきたいところです。

2016年11月07日 (月) 23時33分

上の記事は、かずのこさんへの返信です(^_^;)

まるしーさんへ

私も乾癬性関節炎の治療を生物製剤で行っていました。
レミケード、コセンティクスを経て、現在フィミラです。
血液の炎症反応は下がりましたが、関節は腫れて痛みます。
仕事で軽作業で痛むため、関節炎は一向に治りません。

倦怠感もかなりあります。

生物製剤を打っても仕事で関節を痛めつける毎日です。

仕事とかどうされていますか？

エンブレムは抗体ができない薬なのですね…
ところで、抗体ができる…というのは、数値的にみえるものですか？
それとも、使っているときに炎症がおきた時点で、抗体ができたと判断するのですか？

私は個人の整形病院で、関節リウマチと診断され、シンポニー50mlを７回使ったとかろで、歩けないくらいの炎症が起き、100mlに変更。
その頃より皮疹が出始め、大学病院へ転院。先日、乾癬性関節炎という診断がつきました。
現在はシンポニーも中止。
関節には局注をしてもらい、過ごしてますが、痛い毎日です。
症状が落ち着く薬に出会いたいです。

HMさんへ

期待していた治療が思ったほどの効果が無いのはつらいですよね。
私も今はそんな感じで、いろいろ模索しています。

仕事は、力のいる仕事はつらいですが、それ以外は問題なくできています。
仕事ができる状態にするための治療と言っても過言でないので、倦怠感が
でない自分に合った薬が見つかるといいですね。、

かずのこさんへ

抗体は、私もよくわかりません。以前使っていたヒュミラを２０回順調に使って一時中断（１０ヶ月）再開後１週間は、よく効いていて喜んでいましたが
突然自分でも薬がきれたのが分かるほどの激痛があり、その後も２回使いましたが全く効果なしでした。そのとき「抗体ができたのでしょう」と医師から言われた言葉の理解度しかありません。調べてもほんとよく分かりません（笑）

皮疹の出始めの時など、痒くてたまりません。
みなさんはどうやり過ごしていますか？

2016年10月26日 (水) 11時07分

こんにちは､皮疹の出始めの時って痒いですよね｡
あくまで私の体験談ですよ｡
お風呂に入り皮疹をふやかしてからカサブタを
取り除きメンタムを塗ってました｡
痒い時は､反射的に痒いところへ手が伸びますが､
あまりかかない方がいいですよ！
他の事を考えるとか・せいぜい孫の手の甲の部分で
軽く叩く｡…心頭を滅却…ではないですが､火もまた涼しで､
乗り切ってください。

かずのこさん、下の書き込みでは、すでにバイオ治療をしていらっしゃるのですね？
だったら、これから皮疹も少なくなってゆくと思います。

皮疹の出始めは、確かにすごくかゆいです！
でも、絶対掻きむしらないでね〜
新しいのを見つけたら、すぐ塗り薬を塗る（私の場合はステロイドを少量使います）
バイオ治療との併用で、ほとんどはこれで済んでいます。
バイオ治療を始める前は、かゆみ止めの内服薬も飲んでいたことがありますが。

ここ2、3日、いけないと思いつつも、皮疹の周りを掻きむしってしまいました。
仕事中はeasy goingさんのいわれるように、注意がそれて、まだ良いのですが、家にいる時はつい手が伸びてしまいます。
kさん、ステロイドは少しなんですね。
私は身体中塗りまくっているのですが、これは良くないのでしょうか？

生物学的製剤は関節リウマチで、今年の初めから、シンポニーを。
シンポニーも乾癬に効くのでしょうか？

次回受診が11/1です。
今の状況より、良い方向へ向かうように、Dr.に相談したいところです。

シンポニーは、関節リウマチで使われるお薬ですね。
使ったことがないので、なんとも申し上げられません。これはドクターにお聞きになってください。

私は、同じメーカーから出ているレミケードを、ずっと使い続けています。
これは、皮膚に良く聞きますし、関節の痛みにも効果あります（個人差はあるでしょうが）
最初に乾癬ありき、で始めたバイオ治療なので、皮膚科とアレルギー膠原病科の連携で、この薬にしました。
・・・というか、まだその頃はレミケードとヒュミラぐらいしかなかったからなのですが。
整形外科では、多分エンブレルを使っていた頃です。

高いお薬なので、できれば、関節と乾癬の両方に効いてほしいです。
レミケード。
今度の受診の際に尋ねてみます。

大学病院に変わってまだ1ヶ月で、Dr.も、とりあえずシンポニー…という感じなので、皮膚科、膠原科の先生に相談してら見極めてもらおうと思います。

いつも丁寧な返信ありがとうございます！

かずのこさん、ステロイドを全身に塗りまくり・・・？
これは、ちょっと・・・・
まあ、ステロイドにも何段階かの強さがありますけれど、塗りまくっていたら、皮膚が薄くなってしまいます！　
なるべく皮疹にはD3軟膏か、または混合薬を塗っ他方がよいと思います。
私は、ステロイドはポイントだけで使うか、短期間で一時的に良くしたい場合に使うとかしています。
かつて、膝から下の皮疹がひどくて毎日ベリーストロングのステロイド軟膏を薬局で買い求めて塗っていた時期がありましたが（まだ乾癬という病気や薬に対する知識が不足していた頃）ちょっとスネをぶつけただけで、薄くなった皮膚が破け、血がダラダラ流れました。いつも足が血だらけで、悲惨でした（笑）
そうならないためにも、ステロイド剤の乱用はお気をつけくださいね！

今皮膚科から出ているお薬がステロイド3種類だけ。
1ヶ月前とは、かなり範囲も広がり、形状も変わってきているので、焦って塗りまくっていました。
確かに…人差し指を使って塗っているのですが、薬の当たるところが荒れてパリパリしてきています。
ステロイドの力。気をつけねば…
D3軟膏…これも次回の受診の時、相談してみます。
ありがとうございました😊

今皮膚科から出ているお薬がステロイド3種類だけ。
1ヶ月前とは、かなり範囲も広がり、形状も変わってきているので、焦って塗りまくっていました。
確かに…人差し指を使って塗っているのですが、薬の当たるところが荒れてパリパリしてきています。
ステロイドの力。気をつけねば…
D3軟膏…これも次回の受診の時、相談してみます。
ありがとうございました😊

乾癬性関節炎でリウマチ内科に通院中のまるしーです。

生物製剤はレミケード→ヒュミラ→シンポニー→エンブレルと使っています。
関節には強弱はありますが、どれも効果はありました。

皮膚にはレミケードとヒュミラは同じくらい強い効果がありましたが、シンポニーは６回打ってほとんど効果なしでした。

乾癬に承認のないシンポニーからは、あり得ないと思い投稿しました。

先日の受診の際、皮膚科（膠原病専任）のDr.は「効くと思う」という一言。
しかし、膠原科のDr.は「シンポニーの副作用で、乾癬になった可能性もある…」ということで、皮膚科のDr.と相談の上、今回中止となりました。
効くものが悪さするものに？一体どうなん？わからない！という感じです。

しかし、体幹の乾癬は、塗り薬がリンデロンからドボベットに変わってからなのか？シンポニーを中止したからなのか？少し色が治り、もしかしたら良くなるかもという希望が持てるようになりました。
頭は変わらずですけど…

まるしーさんは生物学的製剤をどのぐらいのスタンスで、変えておられるのですか？

会員の皆様
11月26日（土）総会＆乾癬フォーラムの案内状を送りました。
皆さんの参加をお待ちしてます！！
また、会費未納者の方には再度のお願いが同封しています。

2016年11月05日 (土) 19時48分

疼痛なのかわからないが、手足が痛い。骨が痛いような感じて、痛みが脳に響く。
痛みのストレスで乾癬が悪化しているのか？
乾癬の悪化で痛みを感じるのか？

頭を観てもらうべきか？それとも精神科にかかるべきか？

2016年09月08日 (木) 00時22分

痛みのコントロールができないのは、辛いですね！
おかかりの皮膚科では、関節症への対応がイマイチなのでは？
毎日痛みと戦っていると、本当に頭がおかしくなってしまいそう・・・
早く、痛みを抑える薬と出会えるといいのにね！
私の場合は、４種類の痛み止めを常に持っています。
痛みの強さや痛み方によって、飲む薬を自分で選択しています。
最高に痛かった時は、「トラムセット」という薬がよく効きました。
もっとも、麻薬のように強い薬なので、多少副作用がありますが、一時的に痛みを忘れられるので、
重宝しました。

HMさん
脳に響く痛み、大変！！　辛い痛みわかります(>_<)

日常生活にも支障が出て、ストレス倍増でし。ょう。

痛みの我慢はよくないので、軽減しないといけないですね。
きっと痛み止めも効かない感じですよね。
この現状を、まずは主治医に伝えないと。もう伝えてるけど改善できていない状況でしょうか？

痛みの原因が別にあるのではないかと仮定して調べていました。
むずむず病のような原因かもしれないと思ったのです。
理由は上半身が中心ですが、皮膚がむず痒くなり、抗アレルギー薬を飲んだりしていましたが、効果を実感できません。
むずむず病では脳への刺激がコントロールがおかしくなっているそうです。

疲労感が酷く意識が途切れそうになります。長い話は集中力が続かない状態で困っています。

明日通院日なので医師に相談するつもりです。

昨日の診察で、CRPは正常ですが関節の症状は変わっていないとのことから、大学病院の精神科に受診するように言われました。
CRPが正常でリウマチの症状がでるレアケースなのか？
それとも脳からくる関節炎なのか？

今の状態は生活に支障が出てきているレベルだと思っています。

大学病院の精神科受診しました。
関節の腫れ痛みは、精神からきた可能性はかなり低いそうです。
CRP、MMP3は正常、しかし関節痛は悪化している。

原因が不明のままです。

痛みと疲労で、舌にジスキネジア（不随運動）が生じました。仕事中に生じる痛みと疲労により下に力が入ってしまったのが原因でしょうか？

かなりつらい状況です。
とりあえず、近況です。

フィミラを２本打ってます。
炎症反応がなくなりました。
しかし、皮膚の乾癬と関節炎は治まっていません。
疲労感も増大し体力と集中力が低下しています。

乾癬性関節炎以外の膠原病なのでしょうか？
※合併する病気とかあるのでしょうか？

ちなみに上記の症状は精神からくる可能性は低いそうです。

HMさま
稀に、CRPの数値は全く低いのに、痛みを強く感じる関節症性乾癬の患者さんがいらっしゃるのですよ。
HMさんは、そういうタイプなのかもしれませんね！
各地の学習懇談会や、東京の「膿疱と関節の会」で、大勢の関節症の方々と意見交換されてみてはいかがですか？
色々なタイプの患者さんがいらっしゃることがわかります。

K様

　情報ありがとうございます。
　乾癬性関節炎の診断がつくまでは、愛知の大学病院で身体表現性障害と診断されていました。
　もしかしたらやっぱり身体表現性障害なのかなと思っていましたが、最近診てもらった別の大学病院では、身体表現性障害の可能性はほぼないそうです。
　理由は、関節が腫れて痛むのは関節炎が原因で、身体表現性障害では炎症はないという事でした。
　※私は長年この診断のために大変不利な扱いを受けてきたので、同じ思いをしてもらいたくないと本当に思いました。

　私の関節炎は、起床時、肘から先が痺れ、指先に行くほど強くこわばりも強いです。足も同じ感じです。あと首と腰の関節が固くなっています。
　炎症で少し熱っぽい程度です。
　かなり疲れやすく負荷のかかる仕事だとすぐにダウンしてしまいます。

　ペットボトルや缶コーヒーを開けるのも億劫です。タオルを絞ったりするネジリの力が加わると手が赤く浮腫み、こわばります。

　右利きのためか、左指より右指が腫れが強いです。
　めまい、耳鳴り、頭部がリウマチで痺れた感じです。

　仕事が体力的にきつい状態ですが、ランニングハイの感じで時々疲れが分からなくなります。これが、周囲からやればできるじゃないか？となり怠けてるとなります。
　しかし、無理した後は、家に帰ってから全身痛い！となり、土日は寝たきりで過ごすことになります。仕事中は痛みを我慢できてしまうのですが、ホッと気が抜けると途端に関節炎が痛くて家でアイスノンで冷やす、の繰り返し。

　皮膚の乾癬も少しずつ悪化してきています。
　なるべく無理せず、医者と相談して最善を選択したいと思います。

　炎症反応はないので、乾癬性関節炎ではない。身体票田性障害でもない。どっちでもないと言われた感じでしたが、レアケースであれば納得です。
　次回主治医に確認してみます。

乾癬から開放さま
掲示板の一番上にある、約束事に抵触するため、記事を削除させて頂きました。

2016年11月04日 (金) 01時04分

以前も書き込みさせて頂きました
尋常性乾癬歴20数年になるのりまきです
実はつい先日、初めての妊娠が発覚しました
しかし、周りに乾癬の知り合いもおらず
乾癬でありながら妊娠・出産した方の話が聞けず
不安な毎日でこちらへの書き込みを思いつきました！

今は妊娠初期なので赤ちゃんへの薬の影響が強い期間になります
皆さんが妊娠初期から出産まで治療はどうしていたのか
どんなことに気を付けていたのか
経験のある方のお話が聞けると
とても嬉しいです

2015年07月28日 (火) 09時11分

のりまきさん、初めまして。
P-PATのウイメンズセミナーでは、度々、妊娠、出産についてのドクターの講演やQ&Aなどが行われてきました。
それまで不安だった妊婦さんも、講演を聞いたり経験者の患者さんと直接お話ししたりして、みなさん安心なさったと思います。
かつて、P-PATの役員をやってくれていた方で、今３人目を妊娠中の若いママさんがいらっしゃいます。
たぶん、夜にでも、ここに書き込みをしてくれると思いますので、参考になさって下さいね！

のりまきさん、はじめまして、まなてぃーです。
まずは妊娠おめでとうございます！！

というわけで、きゃんさんの仰ってる3人目妊娠中のママです。
ただいま妊娠６か月。冬の始まり頃には生まれているかと思います。
あ、すでに三十代半ばなので妊婦としては若くないんですけどね(笑)

ご質問から先にお答えしますと、
妊娠前は免疫抑制剤の内服を中心に治療していました。
妊娠が判明したらすぐに内服をやめ、外用に切り替えて、
授乳期が終わったら内服を復活、というパターンです。

１人目、２人目は、ステロイド軟膏（なんだったかなー、多分リンデロンです)に切り替えました。
今回の３人目はドボペット軟膏（ビタミンD３とステロイド）に切り替えています。
あとはプロペト軟膏(ワセリン)やヒルドイドクリーム＆ローションで保湿してます。
今は、「免疫抑制剤は、おそらく妊娠中も服用して問題なさそうだ」
という時代の流れにはなっているようです。
そこは主治医とよくご相談して頂ければと思います。

私は、幸い、妊娠したら乾癬が良くなるタイプでした。
そういう傾向が多いと聞いた事はありますが、逆に悪化する方もいるみたいです。
のりまきさんは、いかがですか？
もし悪化するなら、私のように単純に外用に切り替えればいいとは限らないので、
ご自分にあった妊娠時の治療を見つけれるといいですね(^-^)


私は子どもが欲しくて欲しくて、妊娠判明した時も嬉しくて嬉しくて！
産んでみたらこれがまたかわいいのなんの！
あんまりかわいくて、もう１人産んだら、またまたかわいいんです！
それでさらにもう１人欲しくて・・・って何回産む気じゃーーー(笑)。

授かりたくても恵まれない方もいる中、
おなかに宿った命、ぜひぜひ大切に育ててくださいね♪
つまりは、のりまきさんご自身も無理なさらず、自分を大切になさってくださいね。

とりとめもなく書き込みましたが、もしもっと具体的なご質問があれば
ぜひレスしてくださいね〜。

きゃん様

返信ありがとうございます
実は前回のウィメンズセミナー参加予定でした
結局仕事が休めず参加できずに終わってしまったのですが。。。
本当に残念です

きゃん様からまなてぃー様に連絡してくださったのでしょうか
３人目を妊娠中の方の経験を聞けるなんて心強い限りです
まだ妊娠初期なのでママになれるかはわかりませんが
皆さんのお力をかりて上手に過ごしていきたいと思います

まなてぃー様

はじめまして
３人目妊娠中とのことで大変心強く感じます
私もずっとこどもが欲しくて欲しくて、いろいろあって
結婚５年目にして初めての妊娠になります

乾癬ということもありこどもを作ることに悩んだ時期もありましたが
やはりあきらめきれず今日に至ります
ちなみに私は初めてにして３０代半ばです（笑）

妊娠期間中の治療内容も凄く参考になります
担当の先生とよく相談してあかちゃんに負担をかけず
自分に合った方法でうまく過ごせたらと思います

私もまなてぃー様と同じように
妊娠期間中は症状が軽くなる体質だといいのですが
悪化する体質だったらと思うと少し怖い気持ちもあります
その時はまたみなさんの助けをお借りしたいと思っています

また相談に乗って頂けると嬉しいです

のりまきさん、少し気楽になったでしょう？
乾癬でなくても、初めての妊娠はだれでも不安がいっぱいになるものです。
私もン十年前に、二人出産しました。
子供への遺伝がすごく心配でした。
子供が大きくなっても、何かのアレルギー反応で皮膚がかぶれたりすると、
「もしかして、乾癬！？」と勝手に思って、涙が出た事もありました。
結局、ただの「かぶれ」でしたので、数日で跡形なく消え去りましたけど〜（笑）

過去の先生方による講演の中では、母→子供への遺伝のパーセンテージは少ないと伺っていますので、ご心配なくね！
まなてぃーさんのように、おおらかな気持ちで過ごし、元気なベビちゃんを産んで下さいね！！

こんにちは。はじめまして♪御妊娠おめでとうございます。私は膿疱性乾癬患者で5月に二人目を出産しました。少しでも参考になれればと思い書き込みいたします。
私はレミケードをしつつの妊娠生活でしたが、残念ながら後期に悪化するタイプのようで、出産時はきれいなお肌で迎えることは出来ませんでした。でも、産後には改善し、治療も適切に行えたので今はキレイです(*^^*)
妊娠中の治療については医師によって考え方はさまざまなようです。病気をもつ妊婦さんが少なく、治療方法の研究が難しい状況だということでしょう。
例えば私の場合、妊娠中はビタミンD3製剤は好ましくないとのことで処方が中止されました。授乳中もしかりです。レミケードも妊産婦に投与例が少なく、「たぶん大丈夫だけど断言はできない。」とのことでしたが、止めたら確実に悪化するので、その時のリスクの方が大きいため投与は継続することとなりました。生物製剤は経口摂取しても体内に取り込まれないということで授乳も母乳でOK。とても嬉しかったです。
妊娠中の乾癬治療として他に光線療法、ステロイド内服、顆粒球除去療法、あとネオーラルも可と聞いています。チカゾン、メトトレキサートは不可です。治療は産科、皮膚科の連携が必要となりますので、よくよく先生方とご相談くださいね♪
　妊娠中は普通の妊婦さんと変わりなく生活していましたが、皮膚症状には目を光らせていました。症状が悪化して体への負担が大きくなると、早産のリスクが高まるからです。また、産院はかならず大病院(皮膚科、産科、NICUがある病院)を選んでいました。

出産まで、また可愛い我が子が生まれた後も色々と悩むこともあるかと思います。私も悩みつつ子育てと療養をしています。
このような場で情報を発信しあい、支え合えたならなと思います(*^^*)

どうかのりまきさんの症状が悪化しませんように！楽しいマタニティーライフをおくってくださいね！赤ちゃんの胎動にはきっと感動すると思いますよ♪

ふ〜、ずっと書き込みしたいなぁと思いながらようやく週末に一息ついてPCに向かってます♪

のりまきさん、待望のお子様だったのですね！ますますおめでとうございます(^o^)
おまけに同世代♪
３０代、体を大事にしましょうね〜。私と同い年の（乾癬じゃないですが）友人もちょうど妊娠中で、
子宮口が緩んで縛る手術をしたり、その後、切迫早産で入院したりでしたが、なんとか無理矢理退院。
それでも２階に上がるのもNGで１階にベッドを急きょ設置して生活してるらしいです。
って脅すわけじゃないですけど、日々の生活、頑張りすぎずに、大事に大事にしましょうね！

（そんな私が「遅刻遅刻〜！」と駐車場から会社まで汗だくで走ってるのは内緒です）

ぽぽさん初めまして。
出産おめでとうございます！！
私は尋常性乾癬です。ぽぽさんは膿疱性乾癬を罹患中の出産・育児お疲れ様です。
私も３年前の二人目妊娠中はD3も避けるという事で、当時使っていたオキサロールを止めました。
今回はドボペット普通に使ってます。症状の違い、主治医の判断、色々と対応は変わるのかもしれませんね。

ここに書き込んでいないだけで、乾癬の時に出産している方は結構いるんじゃないかな？と思います。
そう思うと嬉しいですね。

それに、子育ての先輩なら、心強い女性がたくさーんP-PATにはいらっしゃいますね(^o^)
今後ともよろしくお願いします！

私はもう40代で結婚も子供も縁がありませんでしたが、乾癬を患いながらも子供産むことは大丈夫だよ、と言える先輩ママになってくださいね。
応援しています。家族を持つことは大変だろうけれど素晴らしいことです。
持つことが出来なかった私だからこそそう言いたいです。

きゃん様

以前、書き込みして下さったのに返事できずすみませんでした
皆さんの温かい書き込みはちゃんと読ませて頂いていましたが
あの後つわりの時期に入ってしまい返事をしなければと思いながらもできずにいました
今、8ヶ月目に入ったところでおかげさまで順調に育ってくれています
遺伝のことはこの先もずっとずっと頭の片隅にいつもあると思いますが
欲しい欲しいと思ってやっと授かれたあかちゃん、全力で守りたいと思います
また何かの時には相談させてください


ぽぽ様

書き込みして下さっていたのに返事をせず本当にすみません
今頃になって返事することを許してください
ぽぽ様の書き込み凄く参考になりましたし心強かったです
妊娠中の治療方法から病院の選び方勉強になりました
私は妊娠前はオキサロールの軟骨、ローションを中心に特にひどいところには
デルモベート軟骨を使用していましたが
妊娠を機に医師に相談したところ全て使用できなくなりました
皮膚の状態はかなり良くなっていたので
体に塗る薬を全て弱いステロイド＋プロペトを混ぜたものに変えて
なんとか今日まできました
妊娠8ヶ月目に入ったばかりですが皮疹は背中とお尻に出ているだけで済んでいます
あと残りの期間と出産後に不安はありますが心配すると体に良くないので
今はあまり考えないようにしています
長くなりましたがまた何かの時には相談させてくださいね


まなてぃー様

返事が遅くなり本当にすみません！
まなてぃー様の明るい書き込みに勇気と元気をもらいました！！
本当に思わず笑顔になってしまう内容であの時心配ばかりしていた自分が
恥ずかしく母の強さを改めて感じましたありがとうございます
今は妊娠8ヶ月目に入ったところなのですが皮疹は背中とお尻に出ているだけで済んでいます
あかちゃんがあまりひどくならないようにしてくれてるのかな〜なんて思ったり
全く塗り薬を塗らずに過ごす事は出来ていませんがなるべく負担がかからない状態で出産まで持っていければいいなと思っています
ちなみに母乳希望なのでそれも叶えられれば嬉しいです！
30代半ば＋先輩ママとしてまた何かの時には相談させてください！


きいろ様

以前の書き込みに返事が遅くなりすみません
きいろ様の温かい書き込みに胸がいっぱいになりました
私も妊娠、結婚に関しては本当に本当に沢山沢山悩みました
今の選択が正しいのかはきっとずっとわからないんだと思っています
私と結婚したことをいつか主人は後悔するかもしれないししないかもしれない
こどもに遺伝してしまいこどもに恨まれるかもしれないし恨まれないかもしれない
考え出したらキリがないし不安でしかたないんです
でも今の自分はこの選択をしました！
この選択をした責任は何があっても取るつもりで覚悟を決めました！
同じ病気でも妊娠出産子育てをして頑張っている他のお母さん達のように
私も強く逞しくなりたいと思っています
たまに弱気になってしまった時はこちらで吐き出させてください

のりまきさん、８ヶ月になったのですね！
つわりも酷かったのかしら？　でも、よく頑張りましたね。
あともうすこし！！
はじめての出産は、誰でも不安を伴うものです。
あまり考えすぎず、おおらかな気持ちで赤ちゃんの誕生を待ってあげて下さいね。

まなてぃーさんは、３人目も無事に出産されて、すこぶるお元気です！
もちろん、お子さんがたも元気いっぱい！！
３人目ともなると、出産も余裕のようですねー（笑）

のりまきさん、これから寒さが厳しくなると思いますが、冷えに気をつけて、３月には元気な赤ちゃんの誕生をお待ちしています♪

のりまきさんご無沙汰してます♪♪
「のりまきさんの書き込みがある〜！」ってスマホでチェックしてたんですけどPCからレスしようと思ったらこんなに遅くなりました。
もう臨月でしょうか？あ〜ワクワクします！！！のりまきさんファイトー！！
私はおかげさまで11月末に3人目を無事に出産しました。
家事はかなりおろそかになっておりますが、あ、それは元からでした(笑)。
わが子はみんなかわいいです(^o^)
とりあえず今はネオーラル再開、ミルクで育児しております。
ミルク育児には自分以外も授乳できるというメリットがございます(笑)
その代わり、ミルク代が高いというデメリットもございます！！(笑)
のりまきさんは、のりまきさんに合った方法で育児なさってくださいね♪

まだまだ出産まで油断せずにどうぞお大事に。
出産報告が無事に聞けることを祈っています♪♪
（と言っても産まれたら忙しくなっちゃうかなーーー？？）

はじめまして。初めて書き込みさせて頂きます。
結婚を控え、年齢も年齢なのでできるだけ早く子供がほしいなと思っているのですが、子供の頃風疹の予防接種を受けた記憶がなく、両親にも確認しましたが風疹になった記憶もありません。
そこで妊娠前に予防接種を受けようかと思っているのですが、生ワクチンを接種するということで、もし接種した場合乾癬がひどくなるんじゃないかと不安です。かといって、妊娠中に風疹になってしまったら…とそちらも不安です。
妊娠、出産された方に質問なのですが、皆さんは風疹抗体予防接種を受けましたか？その場合、接種後は乾癬に変化はありましたか？
知識不足でお恥ずかしいのですが、皆さんの経験を教えていただけませんか。よろしくお願い致します。

はじめまして。今さらのレスで申し訳ありません。風疹の予防接種はいかがなさいましたか？
私は抗体がなかなかつかず3回接種しました。いずれも乾癬に悪化はありませんでした。医師にも相談しましたが、接種に問題はないとのことでした(*^^*)

> 毎日の生活の中で。気をつけられることはありましたか？
特にありませんが､酒･タバコが過ぎましたので､のちに､命の
やり取りを強いられることになりましたので…｡
特に､タバコは百害あって一利なしですよ! ｡

上記よりも先に､夜更かしをしない事｡＆風邪をひかない事｡
これが私の乾癬の症状が安定しているのかな？…と思います。
一度にまとめられなくてスンマソン m(__)m

2016年10月23日 (日) 07時21分

生物学的製剤のせいか、なんだか体の調子が整わないことが多いので、冬に向かってさらに…と、心配をしていたところです。
睡眠たっぷりとって、風邪予防をする。
心がけます！
ありがとうございます。

乾癬と診断されて1ヶ月です。
治らない病気…そして、どんどん拡がっていく様子に心がついていけてません。
悲しくて、この先を思うとつらくて、たまりません。
少し鬱のような感じです。
みなさんはこんな気持ちになりましたか？どうやって、心を立て直しましたか？

2016年10月21日 (金) 22時45分

かずのこさん､おはようございます。
私も乾癬と診断されて「一生治りません」…とまでおまけ付きでした｡
当時の事を思い出しました。発症して26年経ち現在56歳になり､
完治こそしていませんが､症状は数回悪化の一途を辿ることもありましたが､
比較的に低レベルで過ごせてきました｡こちらのサイトは､乾癬に付いて
よくご存知の方もたくさんいらっしゃるので､勉強会にも積極的に参加されて
多くの方の体験談・治療方法等参考にされて､自身に合った治療を考えてください｡
ﾓﾁﾛﾝ主治医が､かずのこさんの症状を診察されているので…｡
現在では乾癬の治療方法(選択肢)も多く､症状に対する対応も可能に
なってます｡ 病は気から…｡乾癬とどう付き合ってゆくかですよ…｡
気ｨ〜よｫ〜付き合ってくださいﾈ｡

私に振り向いてくださる方がおられたことに、心が救われました。
ありがとうございます。
毎日の生活の中で。気をつけられることはありましたか？
もし、あれば教えてください。

乾癬患者誰もが通る治らない･一生治らない…｡は最初の関所で､
すべての患者さんが悩むところですが､乾癬で亡くなった…｡と
言う話は未だ耳にしたことはありません｡
したがって､気ｨ〜よｫ〜生きてゆくしかないでしょう？
先にも記しましたが､こちらのサイトには多くの経験・体験者
がいますので…｡ 他の患者さんからも投稿があるといいですね｡
> 毎日の生活の中で。気をつけられることはありましたか？
特にありませんが､酒･タバコが過ぎましたので､のちに､命の
やり取りを強いられることになりましたので…｡
特に､タバコは百害あって一利なしですよ! ｡

かずのこさん、初めまして。
診断を受けて１ヶ月・・・そうですね、ちょっと落ち込みやすい時期かと思います。
でも、この病気は暗い気持ちでいると、よくならないのですよー。
じゃあ、どうすればいいか・・・？　

私が乾癬を発症したウン１０年前から比べたら、医学は格段に進歩しています！
症状の変化を見ながら、段階的に治療法を変えて行くことができます。
この先は、もっと治療法が増えてくることでしょう。
的確な治療をしながら、是非とも楽しい！と思えることを見つけてください。

私の場合は、ある乾癬患者さんが作ったホームページのチャットに参加することで、乾癬のいろいろな知識を得ることが出来、夜な夜な、そこに集う明るい乾癬患者さんたちのジョークとウイットに富んだ会話（チャット）で、すごく癒されました。日頃の鬱々な気分をそこで発散させていました。
ストレスは乾癬に良くないですからね！
そのうちに、オフ会や学習懇談会で実際にチャット仲間と会うことが出来、辛さを共有できる良いお友達がたくさんできました。
乾癬にならなかったら、このような楽しい時間は経験できなかったと思います。
そして、皮疹があるから〇〇できない、というネガティブな思考から、皮疹をうまく隠して〇〇しよう！というポジティブな考えに変わって行きました。
ある時期は、全身赤いボツボツだらけで落ち込んだ日々もありましたが、今は医学の進歩のおかげで、温泉も、プールも全然平気ですし、自分から言わなければ、私が皮膚の病気だなんて、誰も気づきません！
ですから、かずのこさんも落ち込まずに、楽しいことを見つけてください！！
楽しい気分、嬉しい気分、気持ちがよいと感じることをどんどんしましょう。
きっと、お薬の効果も倍増すると思いますよ〜

いただいた返信を何度も読み返しています。
気持ちに添うてもらうことが、今の私には1番の薬のようです。
ひとりで同じことを繰り返し思い悩んでいるので、煮詰まって苦しくなっていますので…
どこかで風穴をあけて、Kさんのおっしゃっている過ごし方ができるようになりたいです。
ありがとうございました。

人によって腎結石ができやすくなるそうですから、症状に応じてビタミンD3の服用量を加減すると良いそうです。（医師による）

2016年10月21日 (金) 19時04分

”おせっかい”かもしれませんが〜
下の方に（No.3785)妊娠前の風疹抗体予防接種について という書き込みがあります。
新しいスレッドで書かれていれば、レスがついたかもしれません。
どなたか、同じような経験のある方いらっしゃいましたら、お返事書いてあげてくださいね。

2016年10月03日 (月) 18時10分

アレジオンは、別名を塩酸エピナプチンと言い、私は、これにビタミンD3も内服していて、信じられないほどの効果を得ています。

2016年09月25日 (日) 14時14分

効果があってよかったですね(*'▽'*)
別にここに書かなくても良いと思うけど
とにかく効果があってよかったですね

本来返信で書かれるべき記事がメインページに書き込まれています。
これでは 携帯で見ている人にはページが多すぎて負担が大きくなります。

この記事は削除しても構いません。

2016年09月26日 (月) 12時05分