治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
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[3318] 先が見えないつらさ
From:かなかな

何年も改善が見込めないと落ち込んでしまいます。
薬を変えれば、生物製剤に切り替えればと言われそうですが、どう考えても乾癬の為だけに給料をつぎ込む余裕はないし、多分この先もステロイドを塗るしか選択がないようです。ナローは頭皮にはあまり効果ないですよね。
シャンプーも色々使ってみましたが、私にはあまり効果がありませんでした

いったいいつになれば?と諦めに似た気持ちでいます。

2014年03月18日 (火) 23時03分


[3319]
From:きゃん

かなかなさん、頭皮の改善がされないようで、ツラい毎日を過ごされているのですね?
私も頭皮一面がリンセツで被われてしまった時期があったので、よくわかります。
頭皮以外はナローバンドが効いていらっしゃるのでしょうか?
いきなり生物学的製剤に行く前に、飲み薬(免疫抑制剤)は試されたのでしょうか?
一部の内蔵に疾患がある方は使えないようですが、まず、少しは頭皮の改善が期待出来ると思います。
また、先が見えなくてすごくツラい、という場合は、短期間でも生物学的製剤を使ってみる,と言う手もあります。
継続するのは経済的に無理!と思われるのなら、ドクターに事情をお話された上で、短期間使ってみたらいかがでしょうか?
私の場合、初めてレミケイドを使ってみて、早くも1ヶ月後には効果てきめんでした。
ヒュミラ、ステラーラ、その他新しい生物学的製剤も出てきたようですが、レミケイドはその中でも効果が早く現れるという性質を持ったお薬です。
早い効果で、今まで見えなかった「何か」が急に見えてくる可能性がありますよ。
でも、もし可能であれば、光線療法の次は免疫抑制剤の服用かな?と思います。

2014年03月19日 (水) 09時52分

[3320] きゃんさんへ
From:かなかな

お返事ありがとうございます。内服は内臓が悪いため飲めません。
真面目に病院にも通っているし、薬もちゃんと自分で頂ける範囲内の額で頂いて塗っています。最近では先生も見放している感じがします。
いくら私が良くなりたいと思って一生懸命通っていても、無理なんですよね。
内臓を治す・・なら乾癬は治療すら出来なくなってしまいますし。
病院でも、同じ薬を出されるだけで、先生もお手上げなのかも知れません。

頭皮にナローバンドは一度も言われたことがありません。
D3も薬価が高く、恒常的には使えませんし、私自身お手上げです。
年収が低くても働いていれば、何も助成がないのも知っていますし、これ以上良くならないと思います。
これが、色々な手段を選んで良くなる選択の余地のない貧乏人の考えです。

私のように、良くなりたくても選べない患者さんもいるのではないでしょうか?底辺の底上げにもご尽力くださいますようお願い申し上げます。

ありがとうございました。

2014年03月19日 (水) 21時11分

[3324]
From:ケンシン

皆様初めまして。
僕も先が全く見えない事に不安を感じています。
5年程同じ病院ですが基本的にステロイドを強弱するだけの治療です。
他の病院に変えても何も変わらない、初診料の無駄、治らない事に投資出来ない、そんな気持ちがあります。
そして今まで行った病院の先生も色々諦めているのでしょう、この疾患に対して。
なんで医者の方からこんな治療もあると提案してくれないのでしょうか?
僕はここで初めて生物製剤の存在も知りました。
医者は何も言ってくれません。
提案した所で非現実的な額だから言わないのでしょうか?
ステロイド漬けしか道はないんでしょうか

2014年03月20日 (木) 19時54分

[3325] ケンシンさんへ
From:かなかな

多分そうだと思います。乾癬だけに限らないのでしょうが、薬価が高く手が出せないようなら、ステロイドだけ処方されることが多いです。
高額な治療費を払えてリスクはあるけれど良くなった方が本当にうらやましくあります。
こちらもなるだけこれ以上ひどくならないためにと思い病院に通っているけど、安いステロイドだけだから、あなたは良くならないよ・・と無言の圧力を与えられることも。これはどの病院に行ってもそうですから。そして、真面目に通っている私より、高額医療で良くなったかたが、いい患者さんといわれているのもどうかなって思います。

私達のような貧乏人にこそ、リスクはあっても治験とか紹介してほしいです。
一瞬でも良くなれるのであれば。





2014年03月20日 (木) 22時12分

[3326]
From:よし

何となく書かれてる事が不快なのですが、高額な治療費を払って生物学的製剤を打ってる人がどうとかありますが、高い医療費を払ってる人がどれだけのリスクと犠牲を払ってるのかお分かりでしょうか?
確かに乾癬の状態は良くなりますが常に副作用や感染症に気を配らないといけませんし、何かあれば主治医の判断を仰がなければいけないとか打って終わりではない治療です。
悪意があっての書き込みではないと思いますが、打ってる人が何も悩んでない様な書き込みは見過ごせません。
生物学的製剤を使用してる方は皆さん症状が重い方ばかりです。
重くなければ使用出来ない薬でありますから。
かなかなさんは真面目に病院通ってるとありますが、まるでその人達(私を含め)は真面目じゃないけど生物打って簡単によくなってると聞こえます。
私は仕事を休んで片道1時間かけて生物打ちに病院に通っています。
収入は田舎の会社でしかないのそんなに多くはないですし、医療費の負担は物凄く厳しいです。
簡単に裕福な人達が打ってるなんて思わないで欲しいです。

2014年03月20日 (木) 23時20分

[3329] 悪意は、ありません
From:かなかな

そういう意味ではありませんでしたが、そう感じたのであれば、謝ります。
私のような者の発言にお返事頂きましてありがとうございました。

2014年03月20日 (木) 23時51分

[3330] それぞれ...
From:きゃん

よしさんのお気持ちもわかるし、かなかなさんのお気持ちもわかります!
かなかなさんの投稿にすぐにレス出来なかったのも、ずっと考えあぐねてしまったからです。

経済的な事で一歩進んだ治療が出来ない、ということは、乾癬に限った事ではありません。
どのような病気でも、最新治療、先端治療はお金のかかるものです。
経済的に余裕のある患者さんしか受けられない事実は、どうしようもありません。
きっと、かなかなさんは、そのどうしようもない気持ちを、ここで聞いてもらいたかったのだと思います。
また、生物学的治療をされている患者さんの中には、よしさんのように時間もお金もリスクも、すべて覚悟の上で仕方なくその治療を選択された方がたくさんいらっしゃると思います。
私たちは、普通の体(または、それに近づく)を手に入れる事と、薬によるリスクとを、常に天秤にかけているようなものです。
薬によるリスクの中には、薬にかかるお金や、通院の時間的なものも含まれるでしょう。
その天秤の平衡を保つような選択をしながら生活して行かなければならないのです。
みなさん、それぞれが苦労されているのだと感じています。

2014年03月21日 (金) 06時54分


[3323] 関節の痛みが、乾癬からとは。
From:初めてのメール

尋常性乾癬に悩まされて、30年近く。10年前から、腰などの痛みを感じていました。整形外科や整骨院に行ってました。この4か月で、急に足の関節、特に土踏まずとひざが痛くなり、整形外科の病院を変えたら、乾癬からの痛みだと言われて、初めて気づきました。今は、さらに痛みがひどくなり、歩行が不自由です。痛みで、夜寝返りもままならない状態です。熊本大学で、1泊入院の薬投与の治療が来週から始まります。関節が破壊される前に治さないとと言われ、びっくりです。いい報告ができたらと思います。また、メールします。

2014年03月20日 (木) 15時33分


[3328]
From:minimay

初めてのメールさん、はじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
一泊入院で薬投与との事、生物学的製剤の治療なのでしょうか。
早く治療がスタートできれば、関節破壊を食い止める事ができます。
今は身体の移動がとてもお辛いと思いますが、効き目が早い人では治療をしたその日から、スタスタ歩けるようになりますよ。来週が楽しみですね。

それまで土踏まずが痛くて歩きにくいようでしたら、初めてのメールさんが女性であれば、3〜4センチ位で太めのヒールもしくはウェッジヒールの幅広サンダルを履くと歩行が少し楽かもしれません。

私は生物学的製剤開始までの間は普通の靴が履けないほど足が腫れていたので、いわゆるつっかけサンダル?みたいな物を履いていました。
とてもおしゃれとは言えませんが、結構楽でしたよ(笑)。

2014年03月20日 (木) 23時50分


[3316] はじめまして
From:satoko

初めてp-patの存在を知り思い切っての相談です。私の場合尋常性乾癬で、症状が両足の裏全面と足先、爪そして両手の指先やつめの一部に表れています。現在軟膏を患部に塗り、足はメロリンガーゼで全体を覆って包帯でぐるぐる巻きの上靴下をはいています。手の指もガーゼで保護しています。そのため、普通の靴は履けず、サボタイプの靴で対応しています。一番の問題は、歩行にかなりの制限があるという点で、長時間の外出や毎日出かけることができません。手も同じように症状が進んでいくと両手両足が使えずこれから先どうなってしまうのだろうと不安です。このような症状の方もいらっしゃるのだろうかと、まずは素朴な疑問です。どなたかこのような症例をご存じの方がいらしゃいますか?

2014年03月18日 (火) 01時52分


[3317]
From:よし

はじめましてsatokoさん。
私も皮膚は同様の場所に去年激しく出ていました。
乾癬自体は30年の付き合いなのですが、昨年の1月にインフルエンザにかかりあまりに状態が酷くなったので町医者で紹介状を書いてもらい大きな病院でステラーラを現在打っています。
私の場合は薬が合ってるのか1ヶ月ほどで乾癬の症状はほとんど消え、1年近く経つ現在も効果は終盤少し切れますが生活にほとんど支障は出ていません。
関節症性乾癬にも一定の効果は出ています。
もし、satokoさんが大きな病院で生物学的製剤を使えるのであれば積極的に使った方が良いと思います。
私も歩くのや手首の痛みで仕事に支障が出るほどでしたが今では普通に仕事が出来てます。
金銭的な問題が生物学的製剤にはありますが期待はかなり出来るかと。
何はともあれ良い先生に診てもらい適切な処置をしてもらって下さい。
私も手にメロリンガーゼを貼ってましたが仕事で動かすと効果はあまりなかったですので。

2014年03月18日 (火) 17時59分

[3327]
From:minimay

satokoさんはじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
尋常性乾癬の患者さんとの事ですが、投稿を拝見して、ちょっと気になる点がありました。

「一番の問題は、歩行にかなりの制限があるという点で、長時間の外出や毎日出かけることができません。」とおっしゃっていますが、
私はそれが、足の裏全体の皮疹の影響によるものではなく、関節症状が現れ始めているのではないかと心配になりました。

私自身、今までに足の裏に皮疹が出た時期もありましたが、部分的なものだったので確信はできませんが、足が地面に付く時に皮膚が擦れて痛いとか、皮疹が裂けて出血するとか表面的な痛みなら理解できますが、
もしも長時間歩いて、足が持ち上がり難いほど足底がジンジンと痛み、しばらく椅子に座りながら足を上げて置きたいような状態ならば、
それは「足底腱膜炎」という関節症性乾癬の患者さんによく起こる症状なのではないでしょうか?


私は5年程前に手のこわばりを感じ始めてから3か月後に、一気に手足の指に変形が来て、関節症性乾癬と診断されましたが、実はその数年前から身体に異変を感じていました。

以前この掲示板でも書きましたが、指先の関節の違和感を感じ始める数年前から、朝起きるとひどい寝違えを起こしたように身体が痛くてなかなか起き上がれなかったり、夏にクーラーの冷風が直接身体に当たると、首や仙腸関節に痛みが走る事がありました。

今まですっかり忘れていましたが、同じ頃から長時間歩くと足の裏がジンジンと痛み、家に帰るとソファーに足を投げ出してしばらく休んでいました。
その当時は乾癬に関節症状があるとは知らなかったので、運動不足のためか、全身紅皮症の状態で、膝から下がかなりむくんでいたので、足に負担がかかるのだと思っていました。

4年前に参加した「関節性乾癬&膿疱性乾癬の集い」で、膠原病科の先生が御講演された中に「足底腱膜炎」の説明があって、その時初めてあの足の状態は関節症の症状だったのか!と理解しました。

私は専門家ではないのでsatokoさんが私と同じケースに該当されるのかわかりませんが、両手両足が使えなくなっていくような不安感を感じられていらっしゃるのなら、1度皮膚科の先生によく相談された方がいいと思います。皮膚科の先生が関節症に詳しくないようでしたら、膠原病科で診ていただく事をお勧めします。

私の考え過ぎかもしれませんが、関節が変形してからでは遅いので、ご一考いただけたらと思います。

2014年03月20日 (木) 23時33分


[3322]
From:ちえ

顔も首もひどかった、思い出しました。

2014年03月19日 (水) 23時09分


[3315] アンケートご協力ありがとうございました。
From:事務局

この度、当会会員を中心に関節症性乾癬を抱える一部の患者さんに、関節症性乾癬に関する実態調査アンケートをお願いしておりました。突然のお願いで誠に申し訳ございませんでしたが、お蔭様でよいデータを取る事ができました。

 これは、近く開催される医療者の勉強会の際に、患者会として発表の機会を頂きましたため、患者さんのおかれた現実をよりリアルにお伝えするために実施したものですが、多くの方々の辛い現状をあらためて認識する事ができ、発表に生かすことができそうです。

 ご協力を頂いた方々には心より御礼を申し上げます。また、送りそびれてしまった方も、もし宜しければ、これからでもお送り頂ければ幸いです。全体集計し、いずれフィードバックさせて頂きます。

取り急ぎこの場にて御礼を申し上げます。


事務局

2014年03月15日 (土) 15時43分


[3312] 値下げ
From:popo

3月からレミケード、ヒュミラ、シンポニ―などの薬価が改訂され、従来より1割ほど値下げされたそうですね。1月には乾癬・乾癬性関節炎治療剤として新たなバイオ製剤「セキヌマブ」の国内承認申請されました。

進歩する治療!
治療の幅が広がることを期待しています。

2014年03月08日 (土) 00時03分


[3313] 良い事だけなら良いのですが
From:よし

薬価が改訂されて負担額が下がるのは良い事ですが、私はステラーラなのでまだ関係はないですが高額療養費の上限に届かない薬になるとそれはまた困りますね。
まだそこまで薬価が下がるとも思えませんが、将来的に可能性としてあるとすれば逆に怖いです・・・。
例えば療養費の上限に届かなく3カ月おきに7万の負担になったら年間28万の負担ですから私の現状では使えません。
生物学的製剤を使ってる人の多くは高額療養費の制度を使ってると思うので個人的には中途半端なら下がらなくても良いかなと思いますね。

2014年03月08日 (土) 16時27分

[3314]
From:ケンシン

ステロイド程度まで薬価が下がれば是非使って見たいですが、月5000円の薬代でもキツイ現状では高嶺の花ですね。
正直難病指定にでもしてくれればと思います。

2014年03月09日 (日) 23時37分


[3309] 私は治りました
From:ヤントク

膝に軽度の乾癬がいくつかありました。鼻の横の皮膚もポロポロめくれやすくなってました。
ところが、乾癬とは別に、腰痛対策としてビタミンD3を摂りはじめました。何ヶ月かすると、乾癬は自然に治っていました。
ビタミンDはD2とD3の2種類がありますが、ビタミンD3の方がいいと思います。私はDHCで買いました。1ヵ月300円位だったと思います。

2014年03月04日 (火) 17時39分


[3310]
From:事務局

ヤントク様

ビタミンD3のを摂り乾癬が消失したとのこと、何はともあれ乾癬が消失してよかったですね。おめでとうございます。

乾癬治療薬でもビタミンD3系の外用剤がありますが、ビタミンD3が乾癬に効果があるかもしれないと考えられたきっかけは、骨粗鬆症を患って入院していた乾癬も持つ患者さんに骨粗鬆症の治療の為のビタミンDを投与したところ、乾癬も良くなった事にヒントを得て開発されたのが始まりという話があります。但し、経口投与の効果はほとんど認められない事や副作用の事も含め、乾癬治療の飲み薬として発売されているものはないという事もあります。

 ご存知の方も多いと思いますが、ビタミンDはカルシウムの吸収を助ける働きがあるため、過剰摂取すると血中カルシウム濃度が高値となり、思わぬ副作用が出るケースもありますので注意も必要なんですね。もっとDHCなどのサプリには用法も記載されているとは思いますが。

 尚、本来この掲示板は上記の注意書きのとおり、民間療法の紹介は禁止されており、残念ながらサプリメントの効果についてもこれに該当致します。以後につきましては記入される際にご確認を宜しくお願い致します。

折角の軽快のご報告に水を差すようで大変申し訳ございませんが、何卒ご理解をお願い致します。



事務局

2014年03月05日 (水) 00時18分


[3307] リウマチじゃないから・・・?
From:popo

ちょっとびっくりしました。リウマトレックス(MTX:メトトレキサート)は関節リウマチに多用されますが、その他多様の疾患に使われます。癌にも、他の膠原病性の疾患にも。乾癬性関節炎でのリウマトレックス使用は現在の治療方法としてはごく一般的です。リウマトレックスを基本薬とし、追加でネオーラルやアザルフィジン、生物製剤などを使う場合が多いです。

私の勝手な推測ですが、もしかしたら医師は「本当に乾癬性関節炎なのかの確定診断するのに不安がある」状態なのかもしれません。その場合リスクを避けて処方してくれません。ウチの夫の時もそうでした。予測される疾患のすべてにMTXが適用にもかかわらず、確定診断ができないといって処方してくれないのです。おかげで治療に時間のロスが出てしまいました。

乾癬性関節炎の確定診断は腫れた部位の腱エコーと乾癬の確定診断(皮膚生検)によって可能です。もし転院をお考えであれば、乾癬外来があるような乾癬について詳しい医師がおり、なおかつ膠原病内科がある病院がよろしいかと思います。二つの科の連携が不可欠の疾患ですので・・・

どうか良い先生に巡り合えますように


2014年03月01日 (土) 21時13分


[3308]
From:popo

ゆういち様への返信でした。すみません・・・;

2014年03月01日 (土) 21時32分


[3302] 乾癬に効く薬
From:ゆういち

乾癬になってからもう4年になります。31歳です
主に症状としては頭部、顔、腕、へそ、爪、関節に症状があります。
関節症性乾癬と診断されました。
処方された薬は
オキサロール軟膏 効き目なし オキサロールローション 効き目なし
アンテベートローション ヒリヒリ状態回復
この薬を大量に処方され 治らない難病とだけ説明冊子を渡される

半年後 顔に症状が出てきた為再び病院に行き処方されたのは
タクロリムス軟膏 効き目あり赤みが取れます。アトピー性皮膚炎治療剤

結局、軟膏しか処方できないと言われ
生物学製剤ができる病院を勧められました。
もっと早く言って欲しかった・・
なぜ認可、不認可の病院があるのでしょうか?大病院なのに!
しかし、生物学製剤が高すぎて治療できません。

治験や有効な情報があれば教えて欲しいです。


原因不明でも興味深い仮説で 脾臓が原因というものが有りました。
確かに背中の左側に痛みが ちょうど脾臓あたりにありました。
今度は内科を受診しようと思います。
別の病気だと困りますが有効な治療があればなと思います。















 





2014年02月24日 (月) 19時25分


[3303] こんにちは
From:popo

家族が乾癬性関節炎(関節症性乾癬)です。これまで受けられた治療は外用薬のみですか?外用薬は皮膚症状にしか効きません。乾癬性関節炎の場合不可逆的な関節変形と痛みのほうが優先度が高くなることが多いと思うのですが・・・内服薬(関節症状・皮膚共に有効)は無理だったのでしょうか?ちなみに皮膚への治療には光線療法もあります。

生物製剤について、乾癬性関節炎ということは保険適用されるのはヒュミラかレミケードですかね。こちらの薬は副作用のリスクが高く、きめ細かなフォローアップが必要となるため実施できる病院がかぎられています。投与するだけならどこでもできますが・・・いい加減な治療で死にたくないですからね。

ただ、皮膚科では少なくても消化器内科やリウマチ科ではかなり普及しているので、処方箋と定期的なフォローは遠方の専門皮膚科に依頼し、投与だけは近所の病院でしてもらう、ということも可能のようです。

薬価についてはやはり高額です。レミケードは2か月に1回必ず高額療養費の限度額いっぱいの支払いが必要になります。
ところがヒュミラはちょっと違います。この薬は自己注射なので何か月分かを処方してもらうことが可能なのです。(もちろん治療が安定するまではできないとおもいますが。)例えば4カ月分を1回に処方してもらうと限度額分の支払いは4カ月に1回。月あたりの負担はかなり軽減されます。所属している保険組合によって高額療養費の限度額は変わりますが、場合によっては内服治療と同程度の自己負担ですむ場合もあります。一度確認されるといいかもしれません。

2014年02月25日 (火) 21時30分

[3305]
From:minimay

ゆういちさんはじめまして。関節症性乾癬のminimayと申します。
生物学的製剤が認可・不認可されている病院がある理由についてと、生物学的製剤の高い医療費をできるだけ抑える方法に関しては、popoさんが丁寧に説明して下さっているので、私は関節症の治療についてお話をしたいと思います。


popoさんも書いていらっしゃいますが、私もゆういちさんの先生が関節症と診断されたのに、どうして皮疹の治療しか行わなかったのか不思議です。
生物学的製剤が使用できない病院であっても、MTX(抗リウマチ薬)などは処方できたのではないでしょうか?
冊子を渡しただけで、きちんと関節症の説明をされなかったのであれば、その先生は関節症には詳しくないのかもしれません。

いったん関節症が発症したら、症状は個人差がありますが、適切な治療をしなければ徐々に進んで行きます。
私は特殊な例だとは思いますが、手の関節の違和感を感じ始めた3か月後に、いきなり手がグローブの様に腫れて、ほとんど動かすことができず、やっと少し腫れが引いてきたと思ったら、手の指8本が変形していました。
私は当時勉強不足で、乾癬に関節症があるのを知らずに治療が遅れてしまいました。
変形した関節は現在の医学ではもとには戻りません。

ちょっと脅かし過ぎてしまいましたが、1つの悪い例としてお話しました。
私は専門家ではないので断定はできませんが、生物学的製剤が費用の面で難しいのであればMTX(代表的な薬はリウマトレックス)を処方していただいたら良いと思います。


以前、ある地方患者会の学習会でお会いした関節症の患者さんが、
「アキレス腱付着部の痛みがひどいので、リウマトレックスを飲み始めたら、関節に痛みはまだ少し残っているが、皮疹がすっかり消えてしまって、ほとんど外用剤がいらなくなってしまった。」
とおっしゃっていましたよ。
私自身も生物学的製剤とリウマトレックスを併用してから、皮膚の炎症が収まりやすい気がしました。
ゆういちさんにとって有効な情報だといいのですが・・(笑)。

2014年02月28日 (金) 22時42分

[3306]
From:ゆういち

popoさんminimayさんご返信有難うございます。
私の両手共に第一関節すべて節が肥大しています。まだ支障はきたしていませんが、右足首(アキレス腱付着部)が以前痛くなり歩けなくなり整形外科で受診した際は湿布とロルフェナミンだけでした。関節症性乾癬じたい皮膚科の病気と言われ一応レントゲンと血液検査をしましたが
 血液検査の結果リュウマノイド数値は低く、赤血球の数値はとても高くなっていました。リュウマチじゃないのでリウマトレックスは処方できないと言われました。ちなみに徳洲会です。


ヒュミラとリウマトレックスはとても参考になりました
ありがとうございます。

皮膚科学会HPに載っている病院に行こうと思います。

2014年03月01日 (土) 14時41分


[3301] 寒中お見舞い
From:minimay

ニュースの映像を見て、豪雪地域の乾癬患者さんがどうしているか心配になりました。

停電や、食べ物の配送が止まった地域もあるようですが、どうか皆さんの体調が悪化しませんように。

特に、関節症性乾癬の皆さん、雪かきが大変だと思いますが、無理は禁物です。
寒い中で関節を酷使すると、急にバーンと腫れたりしますよね。
くれぐれもお気を付けください。

私の地域(千葉)は14・15日は大変でしたが、現在はかなり雪もとけたので、元気にしております。

2014年02月17日 (月) 21時05分


[3299] Psorent というローション
From:よっしー

はじめまして

10年以上も頭部の乾癬に苦しんでいます。

ネットでPsorentという乾癬のローション
を見つけたのですが、使ったことの
ある方はいらっしゃいますか?

使った感じどうだったかとか教えてもらえると
大変助かります。

2014年02月12日 (水) 22時04分


[3298] 乾癬の世界的取組について
From:事務局

 昨年のWHO理事会で採択された下記の内容について、今年5月に開催される国連 World Health Assembly で討議、投票議決されることになるそうです。

@乾癬を全世界で取り組むべき健康課題とすること
A10月29日を世界乾癬デーと定めること

これが採択されると、日本を含む世界各国が、国としての乾癬への取組をより強固にする可能性があるようです。

全国各地の乾癬患者会では、毎年10月29日の世界乾癬デーが近づくと、それに合わせ、いろんな方々のご協力の下、様々なイベントや勉強会を開催し、乾癬という病気があることや、世の中の正しい理解、そして患者さんの置かれた状況などを微力ながらも世に訴えてきました。

 乾癬患者さんのQOLが少しでも向上し、暮らしやすくなるために、何とか採択されるように世界中の乾癬患者さんと共に祈るばかりです。

 これからもこうした活動を継続していきたいと考えておりますので、皆様のご理解とご協力をよろしくお願い致します。


そえぴ〜@事務局







2014年02月11日 (火) 13時26分


[3296] ナローバンド設置の病院
From:相田新吾

品川区でナローバンド設置の病院教えて下さい!

2014年02月11日 (火) 06時36分


[3297]
From:きゃん

相田さん、上の注意書きに書かれている通り、ここで病院の紹介や斡旋は出来ないことになっています。
品川区、乾癬、ナローバンド をキーワードにして検索すれば出て来ますよ♪

2014年02月11日 (火) 09時25分


[3283] 乾癬の悪化について
From:ぷか

はじめまして。39歳の女性です。
大学病院で生検の結果、病変部分が「尋常性感染に矛盾しない」との病理結果が出ていることがわかりました(ただ「確定診断はカンファレンスの結果を待ってから」といわれています)。

昨年の秋に背中に2×4センチ程度の赤斑が出現し、先月には胸と腹に直径1センチ程度の丸い斑が合計3個出ておりました。現在はごく小さい湿疹が腹部と背中に増え続けている状態で、オキサロールで抑えられているとお医者様はおっしゃっています。

今後のことを考えると非常に不安で仕事も手につきません。
そこで伺いたいのですが「頭部など他の部位に転移する/あるいは範囲が拡大していく」のは発症後どれくらいたってからなのでしょうか…?
個人差があるのは承知しておりますが、進行度に関する情報が探せず、
この1カ月あまり病気のことばかり考えて疲れてしまいました。

どうかお力をお貸しください。
よろしくお願い申し上げます。

2014年02月07日 (金) 15時49分


[3284] こんにちは
From:かなかな

ぷかさんはじめまして。私の場合ですが、罹患して8年経ちますが頭部だけしか発症していません。本当に個人差があると思うのです。以前お話させて頂いたとき、頭部から乾癬が始まったと言う人もいました。

不安な気持ちも分かります。私も頭部以外に発症するかもしれないと思っています。でも乾癬の治療自体も進化しているし、学習会などで色々なお話が聞けたりアドバイスを受けたりして、上手に向き合っていけると思うので、あまり心配なさらないでくださいね。

2014年02月07日 (金) 22時07分

[3285] はじめまして
From:popo

急に出てきた疾患に戸惑われていることと思います。心配されていることでしょう。

乾癬は1カ所しかないまま何年も経過することもあれば、たった2,3日で全身に広がることもあります。(膿疱性乾癬なので少し違うかもしれませんが、私はどちらも経験しました。)一方で、あったと思ったところが気付けば治っているということもあります。これは体にかかるストレスや物理刺激が関係しているといわれています。

かなかなさんも言われていますが、乾癬治療はここ数年で飛躍的に進歩しており、かなり抑えることも可能になってきました。なのであまり深刻に考えすぎないでくださいね。

もしも可能であれば信頼できるお医者様とよく相談してみてください。「絶対にここには出したくない!」というものがあれば、例えばメガネ、時計をやめてみる、皮膚に優しいシャンプーの仕方、など発生防止のアドバイスがきけるかもしれません。

2014年02月08日 (土) 11時51分

[3286] ありがとうございます
From:ぷか

かなかなさま、popoさま 励ましのお言葉、ありがとうございます。

大学病院に行くまで、3件のクリニックを転々としました。そこで「乾癬」の言葉を耳にして以来、週末は自宅に引きこもりインターネットでありとあらゆる乾癬関連ページを見て、ただ絶望するだけの1カ月でした。
職場でも笑顔を作るのがつらいんです。離れて暮らす両親にも話していません(申し訳なくて話ができません)。

みなさん発症されても「明るく」「普通に」日常生活を送っていらっしゃるようにお見受けされ、その心の持ちようがご立派でうらやましいです(葛藤を抱えた上で、というのはわかっていますが)。

転勤で東北に来て半年、信頼できるお医者様を探すところから始めなければなりませんが、大学病院の先生には「軽症なので乾癬外来に来なくてもよい」と言われ、行き場がないのも落ち込みの原因かもしれません。

すみません、愚痴ばかりでした…。お二人の「心配しすぎないで」「深刻に考えなくても」の言葉に感謝申し上げます。

2014年02月08日 (土) 13時36分

[3287] 初めまして。
From:ピヨッコ

ぷかさん初めまして。

ネット上で「乾癬」を検索すると、重傷な患者さんの闘病ブログが上がってきたり、画像も皮疹をアップでとらえた物ばかり見てしまうと、かなりショックを受けますよね。よくわかります。

でも、上記の皆さんが書いていらっしゃるように、すべての乾癬患者さんがどんどん重篤な症状に向かっていくわけではないと思いますよ。
乾癬は秋〜冬が悪化の季節です。
でも、出てる範囲が少なければ、初夏になって紫外線にあたっていると、何もしなくても皮疹が勝手に消えることもあります。



大学病院の乾癬外来に通っても、混んでいる場合は、なかなか先生とゆっくりお話ができない現実もあります。
私はP-PATの会員で、イベント参加時にメンバーの方から役に立つ情報を直接教えていただいて、助かりましたし、心も楽になりました。

ぷかさんが東北のどの県にお住まいかわかりませんが、岩手・宮城・山形・福島には患者会があります。5月〜7月くらいには学習会が行われるのではないかと思うので、お時間があったら参加してみるのも良いかもしれません。
相談医の先生方も乾癬のエキスパートで、患者思いの先生揃いですよ。

ぷかさんの乾癬が良くなって、気持ちが軽くなりますように。お祈りしております。

2014年02月08日 (土) 23時03分

[3291] ありがとうございます
From:ぷか

ピヨッコさま
ありがとうございます。

患者会、ぜひ連絡をとってみます。

再度の質問になるようで恐縮なのですが、普段皆さんはどのような心構えで日常生活を送られているのでしょうか?

仕事をしていても街を歩いても「この病気さえなければ…」とか「私は普通の人たち(乾癬のない人々)の世界にはもう戻れないんだ」という思いにとらわれてしまいます。
気にしないのが一番なのはわかっているんですが。

2014年02月09日 (日) 11時18分

[3293]
From:popo

乾癬は症状云々より、自身のボディイメージの変化を受け入れられず落ち込んだり、他者からの目線が気になったりと精神的な負担が大きいように思います。ぷかさんも、おそらくそのような状態なのではないでしょうか?

私は職場や家族には病気のことをすべて話しているため理解を得られていますが、買い物や、職場で相手をする職場外の人と接するとき、ひどい部分はかくしてしまっていました。けれども、治療によって皮疹がなくなり、今では水着だって着れます。温泉も大好き。

私は、乾癬は私のストレスバロメータだと思っています。うずき始めたら「無理しすぎだよ」と体が教えてくれているんだと。なので出てきたら仕事を見直したり、夫に協力をお願いしたりしてストレスをためないようにしています。風邪もひかないように体調管理にとても気を使うようになりました。

乾癬は免疫によるものなので作用機序は違いますが花粉症のようなもの。乾癬の無い人とある人に、人としての決定的違いがあるわけではありません。一般に周知されていないため「なんだろう」とみられてしまうのが残念です。

ピヨッコさんも話されていますが、乾癬の仲間と話をすることがいちばんかもしれません。仲間がいるということで、私はとても気持ちが軽くなりました。

2014年02月09日 (日) 16時16分

[3294]
From:ピヨッコ

日常生活を送る上での心構えですか・・・
あまり真剣に考えた事はありませんが、なんとなく普段感じているのは、

@自分なりのストレス解消法を数パターン見つけて、気分が落ち込んでもすぐ復活できるようにする事。
A皮疹が出ていてもめげずにハッタリでもいいので人前で堂々としている事。
ですかね。

これは私の想像ですが、転勤されたばかりで、早く環境や仕事に慣れようと、とても努力されて、ストレスがたまっていらっしゃいませんか?
ストレスは乾癬の増悪因子の1つです。

@は女性の場合、最も手っ取り早いのは、本当に親しい友達と美味しい物を飲んだり食べたりして、おしゃべりすることではないかと思います。
ただ、ぷかさんの場合は転勤されているので、これはなかなか難しそうですね。
他にお勧めなのは仕事も乾癬も忘れるくらい没頭できる趣味を見つけて、週末にハマってみるとか、
せっかく東北にいらっしゃるのですから、ご当地グルメを満喫したり、景色のいい所を観光してみるのもいいですよね。

Aはとても難しい事なのですが、あまりに自分が皮膚病であることを卑下して、人前でオドオドしてしまうと、周りの人がかえって気になってしまうものなんですよね。
もしかしてうつる病気なのかしら・・と勘違いされたりするかもしれません。
「乾癬」という病名を言い出せないにしても、「体質からくる皮膚病なんですよね。結構厄介なんですよ(笑)。」などと伝えて、堂々としていると、人はあまり気にしなくなっていきます。

人に病気の事を伝えるのは初めはとても勇気がいる事だと思いますが、患者会のイベントに行って、他の方といろいろ話しているうちに、病気について話す事にだんだん抵抗がなくなっていくのを感じます。
そのためにも1度学習会に参加することをお勧めいたします。

2014年02月09日 (日) 23時26分

[3295]
From:ぷか

popoさま、ピヨッコさま

重ね重ねありがとうございます。
「乾癬のあるなしで人として違いがあるわけではない 」…そうですよね、こんな当たり前のことすら見失いそうな自分が情けなくなります。

強くならなきゃいけませんね、
1日のうちで乾癬のことを考える時間を少しずつ減らしていければと思います。

2014年02月10日 (月) 16時01分


[3288] 私は頭部だけですが。。
From:かなかな

大学病院に通っています。私も転々としましたが、最終的には紹介なしで大学病院に通院していますが、そのような事を言われたことはなかったです。

私は父親と同居ですが、隣屑はすぐ分かってしまったので、伝えられる範囲で話はしています。


まずはあまり悩まずにいてください。。悩んだりも乾癬にはよくありませんから。。

東北にも、乾癬を理解されている先生方もいらっしゃいますので諦めないで悩まないで一緒に頑張りましょう。

2014年02月08日 (土) 23時19分


[3289] ぷかさんへ
From:かなかな

ぷかさんへの返信でした。

2014年02月08日 (土) 23時20分

[3290] アドレスに
From:ぷか

かなかなさま

こんばんは。返信ありがとうございました。
アドレスにメールをお送りしましたので、よろしかったらご確認ください。

2014年02月09日 (日) 02時19分

[3292]
From:かなかな

ぷかさん、メール確認致しました。返信しようと思いましたが、転送メールだったようなので、どの様に返信すれば良いか分からずにおります。
ご迷惑でなければ、返信先を今一度お伝えくださいませ。
色々、お話し出来ればと存じます

2014年02月09日 (日) 14時25分


[3281] 温泉
From:志津

草津温泉1泊旅行をしたいのですが、良い宿とかわかる方 教えてください。

2014年02月05日 (水) 02時42分


[3282] 温泉
From:そえぴ〜

志津さん はじめまして。
そえぴ〜と申します。

随分前ですが、一時期、温泉を使った水治療法について、日本温泉気候物理医学会の先生が書かれた医学文献など読み漁り、あちこちの温泉に行きまくった経験から少しレスいれさせて頂きます。

草津は私も大好きな温泉で自分の温泉ランキングではトップクラスです!

日本は温泉大国とも言われますが、数ある温泉の中でも草津温泉ほど賑わいと活気があって、夕方〜夜にかけての湯畑のあのロマンチックな雰囲気は他にはないものがありますね。

ただ、乾癬に対して良いか否か・・・という事になると、少し慎重にいった方が良いかもしれません。

草津温泉は基本的に硫化水素系で酸性の強い温泉です。
大体Ph2くらいですが、湯元によってph1.6くらいのところもあるようで、強酸性泉です。

硫黄は皮脂や角質を剥がして皮膚を乾燥させる働きがあり、また酸性が強いと、皮膚に刺激があるために、皮膚のバリア機能を低下させる上にケブネル現象といって、その刺激が乾癬を悪化させる可能性もあります。ですので、草津に行く時には必ず湯上りに保湿クリームや乾癬治療用の軟膏を塗布するなどしてスキンケアをした方が良いと思います。

 また、人によっての個人差はありますが、中にはそういった要因で悪化する方もいますのでその点はご承知の上で行かれた方がよいかもしれません。

 ちなみに私は上記の対策を施し、悪化しても自己責任という考えで時々訪れては楽しんでいます!

 今では廃院となりましたが、かつて草津には群馬大学病院付属の草津分院という病院があり、ここにアトピーや乾癬の患者さんが入院して院内に引かれた草津温泉の湯を利用し温泉治療が行われていました。もちろん患者さんの希望によって温泉だけの治療も行っていたようですが、外用剤(ステロイド軟膏やD3系軟膏)を併用した治療を行なっており、軽快した患者さんも少なくなかったようです。

温泉には薬理効果というより、物理的な効果やリラクゼーションできる精神的な作用も軽快の一因ではないかと言われていますが、私もそう思っています。

 しかし、行かれる場合は前述のとおり、悪化する患者さんがいる事も心に留めておいて頂ければと思います。

 草津のおすすめ宿はさすがにわかりませんが、ネット検索すると、乾癬やアトピーなどの皮膚疾患に理解のある宿があり、皮疹があることをあまり気にしないで入れる宿もありそうですね。

それでは余計な事を書いて長くなってしまいましたが、志津さんの乾癬が軽快するようお祈りしております。


そえぴ〜

2014年02月07日 (金) 00時19分


[3276] 北九州 乾癬市民公開講座のご案内
From:事務局

北九州市とその近隣にお住まいの乾癬患者の皆様、下記のとおり乾癬の市民公開講座が開催されますので、ご都合宜しければ是非ご参加ください。

***********************************************

みんなで知ろう「乾癬」について
〜正しい知識でよりよい暮らしを〜

●開催日時 平成26年1月26日(日)13:30〜15:20
●開催会場 北九州芸術劇場「中劇場」
       〒803-0812 北九州市小倉北区室町1丁目1-1-11
       http://www.kitakyushu-performingartscenter.or.jp/
●入 場 料 無料

●内  容
      ☆開会の辞 山口大学皮膚科学教授 武藤正彦先生

      ☆基調講演1:「みなさんはひとりではない!」
              NPO法人東京乾癬の会P-PAT
                  事務局長 添川雅之氏

      ☆基調講演2:「疾患を正しく理解しよう」
             大分県立病院
                 皮膚科部長 佐藤俊宏先生

      ☆基調講演3:「ここまで変わった最新治療」
              山口大学皮膚科学
                 助教 山口道也先生

      ☆パネルディスカッション:
             「何を目指すのか」
               患者会代表と北九州相談医の先生方
               日野皮フ科、久留米大、大分県立病院、
               NPO法人東京乾癬の会P-PAT、
               ふくおか乾癬友の会、産業医大、
               やなぎさわ皮膚科
 
      ☆閉会の辞 久留米大学皮膚科学教授 橋本 隆先生

****************************************************************

 尚、市民公開講座のパンフレットにつきましては、下記よりダウンロードすることができます。

☆市民公開講座パンフ: http://jpa1029.com/files/kitakyusyu20140126.pdf


                            事務局

2014年01月18日 (土) 17時40分


[3274] 乾癬サバイバー
From:Kokoro

こんにちは。
私は乾癬8年なりました。
今年最後の乾癬治療となりますが、今年一年頑張りたいと思います。
近年癌サバイバーと言われる癌に負けないで頑張る人たちがいると聞きます。
私はサバイバーになれませんでしたが、乾癬はプチサバイバーになりたいと思っています。
乾癬お互いに頑張りましょう!!

2014年01月05日 (日) 16時15分


[3275] なんだか
From:やなたん

こんばんは。
その後如何ですか?あんまり頑張らなくてもよいと思います。
真剣なお気持ちよく分かりますよ。どうか気持ちを
楽に。

2014年01月11日 (土) 00時58分


[3273] あけましておめでとうございます。
From:事務局

新年あけましておめでとうございます。
本年も宜しくお願い致します。

東京は天気に恵まれて暖かいお正月を迎えました。
皆様はいかがお過ごしでしょうか。寒さや乾燥により
悪化している方もいるでしょう。また良い状態を維持して
楽しく過ごしている方もいる事と思います。

我々乾癬患者にとって、病気や治療に対する課題はまだまだ
山積ですが、この会を設立したおよそ12年前と比較すると
乾癬治療の発展は他の病気と比べても飛躍的に進歩しています。
そして今も尚、新しい薬の研究開発は現在進行形となっており
今年も大いに期待したいところです。

そして当会では全国20の乾癬患者会と協力体制で、
関節症性乾癬の難病指定化に向けた活動を行なっています。
すぐに成果が出せる程、簡単な問題ではなくかなり高い
ハードルを越えなければなりませんが、諦める事なく
続ける事が大切であると考えており、今年も様々な手段を
持って進めていく予定でおります。

乾癬にかかると辛い事も沢山ありますが、ひとりで悩むこと
なく、今年も是非当会のイベントにご参加下さい。患者同士
コミュニケーションをとる事で、心の錘を軽くする事ができ
ます。

今年も東京乾癬の会P-PATは微力ながらも乾癬患者のQOL向上に
向けて活動を続けていきますので宜しくお願い致します。


NPO法人東京乾癬の会P-PAT 事務局


2014年01月02日 (木) 13時34分


[3271] 医者のスタンス
From:ケンシン

はじめまして。
乾癬歴7年になるものです。
頭皮全体、耳周り、背中やお腹に500円玉位の大きさの患部が数箇所あります。
今の病院に通うようになって3年になりますが、良くなる気配が全くありません。
この7年幾つかの病院にいきましたが、症状に合わせてデルモベートやアンテベートその他ローションを使用とどこも同じ内容の治療です。
どこもこんな感じなのでしょうか。
都内で一歩進んだ治療を受けれる病院があったら教えてください。
よろしくお願い申し上げます。

2013年12月30日 (月) 11時07分


[3272]
From:きゃん

ケンシンさん、始めまして。
表題の「医者のスタンス」と、ケンシンさんのご質問が、なにか一致しないように感じるのですが…
現在の治療(塗りぐすりのみ)より一歩進んだ治療とは、光線治療や内服薬という事でしょうか?
都内でこのような治療の出来る病院はたくさんあります。
一歩と言わず、2歩も3歩も進んだ治療を受けられる病院も多々あります。

おそらくドクターは、ケンシンさんの乾癬の状態は塗り薬の治療だけでよいレベル、とお考えなのか、または光線治療などの設備がない病院なのでしょうね。
ご自分からドクターに相談なさってみてはいかがでしょうか?
患者さんにとってのQOLは、それぞれ違うと思うのです。
多少の副作用はあっても、キレイな肌になりたい、或は皮疹が目立つと日常生活にも困るから、1段階上の治療を受けたい、と望む患者さんは多いと思います。
乾癬外来のある病院も増えて来ていますから、現在通っていらっしゃる病院で相談に乗ってもらえない場合は、別の病院に行ってみた方がいいかもしれませんね。

2014年01月01日 (水) 11時28分







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